SCN2A Georgia

28/02/2026

💜28 თებერვალი, იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე - დღე, რომელიც გვახსენებს, რომ იშვიათი არ ნიშნავს უხილავს.

🌏მსოფლიოში მილიონობით ადამიანი ცხოვრობს იშვიათი დაავადებებით და მათი საჭიროებები ეხება ყველას.

🧬თითოეულ პაციენტს და ოჯახს ეკუთვნის დროული დიაგნოზი, ხარისხიანი მკურნალობა და ღირსეული ზრუნვა.

🔆ერთად, ჩვენ ვქმნით ცვლილებებს: ვზრდით ცნობიერებას, ვამყარებთ მხარდაჭერას და ვიბრძვით სამართლიანობისთვის იშვიათი დაავადებების სფეროში.

💜28 February ,Rare Disease Day - a day that reminds us that rare does not mean invisible.

🌏Millions of people around the world live with rare diseases, and their needs affect us all. This day is a moment for solidarity, compassion, and raising our voices - every patient and family deserves timely diagnosis, quality treatment, and dignified care.

🔆Together, we create change: we raise awareness, strengthen support, and fight for equity in the field of rare diseases. Because when we stand together, rare is no longer alone.

#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

23/02/2026

ხვალ 24 თებერვალია SCN2A ცნობიერების დღეა 🧬

ეს დღე გვაძლევს შესაძლებლობას, კიდევ ერთხელ გავამახვილოთ ყურადღება მძიმე, გენეტიკურ და იშვიათ დაავადებაზე, რომელიც მნიშვნელოვან გავლენას ახდენს ბავშვებისა და მათი ოჯახების ცხოვრებაზე.

SCN2A ყოველდღიური რეალობაა მრავალი ოჯახისთვის.

ცნობიერების ამაღლება კი ნიშნავს დროულ დიაგნოსტიკას, თანამედროვე მკურნალობაზე წვდომას და სისტემურ მხარდაჭერას ⏳

ჩვენი მიზანია, იშვიათი არ იყოს უხილავი.

გთხოვთ, შემოგვიერთდეთ და გააზიაროთ ვიდეო. 💜

Tomorrow on February 24th is SCN2A Awareness Day 🧬

This day provides an important opportunity to highlight a severe, genetic, rare condition that profoundly impacts the lives of children and their families.

For many families, SCN2A is not a one-day topic — it is a daily reality.

Raising awareness means promoting timely diagnosis, access to modern treatment, and stronger systemic support ⏳

Rare should never mean invisible.

We invite you to join us in raising awareness and sharing information. 💜

19/02/2026

SCN2A არის მძიმე, გენეტიკური, იშვიათი დაავადება 🧬

მაგრამ იშვიათი არ ნიშნავს უხილავს 👀
იშვიათი არ ნიშნავს უმნიშვნელოს ✨

ყოველი კრუნჩხვა აზიანებს ტვინს 🧠
ყოველი დაგვიანებული მკურნალობა ნიშნავს დაკარგულ უნარს ❌
დაკარგულ სიტყვას 🗣️
დაკარგულ ნაბიჯს 🦶

ჩვენ არ ვითხოვთ პრივილეგიას ✋
ჩვენ ვითხოვთ იმას, რაც მათ ეკუთვნით ✅
დროულ დიაგნოსტიკას 🩺
თანამედროვე მკურნალობაზე წვდომას 💊

და რაც ყველაზე მნიშვნელოვანია —
ბავშვებმა უნდა იცხოვრონ სრულფასოვანი, ღირსეული ცხოვრებით, რომელსაც ისინი იმსახურებენ 🌈💖



SCN2A is a severe, genetic, rare disease 🧬

But rare does not mean invisible 👀
Rare does not mean unimportant ✨

Every seizure damages the brain 🧠
Every delayed treatment means a lost skill ❌
A lost word 🗣️
A lost step 🦶

We are not asking for privilege ✋
We are asking for what they deserve ✅
Early diagnosis 🩺
Access to modern treatment 💊

And most importantly —
Children deserve to live a full, dignified life, the life they truly deserve 🌈💖

15/02/2026

გაიცანით ელენე! ❤️

ელენე 5 წლისაა და აქვს SCN2A დიაგნოზი 🧬 ✨

უყვარს კლასიკური მუსიკა 🎼, ქართული სიმღერები 🇬🇪 და ცეკვა 💃

მხიარული და ხალისიანი გოგოა 😊

ძალიან მოსწონს ვარჯიში 🤸‍♀️ და მასაჟი 💛

24 თებერვალი SCN2A ცნობიერების დღეა 💛

Meet Elene! ❤️
Elene is 5 years old and has an SCN2A diagnosis 🧬 ✨
She loves classical music 🎼, Georgian songs 🇬🇪, and dancing 💃
She is a cheerful and joyful girl 😊
She really enjoys exercise 🤸‍♀️ and massage 💛
February 24 is SCN2A Awareness Day 💛

11/02/2026

გაიცანით სანდრო! ❤️

სანდრო 3 წლისა და მას აქვს SCN2A გენის მუტაცია 🧬
ის უზომოდ მხიარულია 😄
უყვარს ვაშლი 🍎 და ბანანი 🍌 და მანქანით მგზავრობა 🚗

ყველაზე მეტად კი მოფერება უყვარს💛
მხიარული და ამავდროულად მშვიდი ბიჭია✨

24 თებერვალს ავღნიშნავთ SCN2A ცნობიერების დღეს!

Meet Sandro! ❤️

Sandro is 3 years old and he has SCN2A gene mutation 🧬
He is super cheerful 😄
He loves apples 🍎 and bananas 🍌, and traveling by car 🚗

Most of all, he loves cuddles 💛
A cheerful yet calm little boy ✨

On February 24, we observe SCN2A Awareness Day!

09/02/2026

🎗️ დღეს – ეპილეფსიის საერთაშორისო დღეა! 🎗️
დღეს, 9 თებერვალს, მსოფლიო აღნიშნავს ეპილეფსიის საერთაშორისო დღეს. ამ დღის მიზანია ცნობიერების ამაღლება, სტიგმის დანგრევა და მხარდაჭერის გაძლიერება. ეს არის დღე, როცა ვერთიანდებით ეპილეფსიის მქონე მილიონობით ადამიანის მხარდასაჭერად

🌍 ეპილეფსიის საერთაშორისო დღე გვეხმარება:
🔹 გავაუმჯობესოთ საზოგადოების ცოდნა ეპილეფსიაზე
🔹 ვებრძოლოთ სტიგმას
🔹 გავუზიაროთ ერთმანეთს პირადი ისტორიები და გამოცდილება
🔹 მოვითხოვოთ ინკლუზია და თანასწორი უფლებები ყველა სფეროში – განათლების, ჯანდაცვის და დასაქმების.

📣 დღეს კიდევ ერთხელ ვამბობთ — ✨ეპილეფსია არ განსაზღვრავს ადამიანს
📚 ცოდნა ამცირებს შიშს
🤝 მხარდაჭერა ამცირებს მარტოობას
🌍 ერთიანობა ამცირებს სტიგმას 💪.

ერთად უფრო ძლიერები ვართ!

08/02/2026

გაიცანით ნოა! ✨

ნოა არის 1 წლის და 9 თვის და მას აქვს SCN2A გენის მუტაცია 🧬

მიუხედავად დაავადებისა, ნოა არის გონიერი, კომუნიკაბელური და ძალიან მხიარული 😊 აქვს კარგი იუმორის გრძნობა.
უყვარს მუსიკის მოსმენა 🎵, სიმღერა 🎤, ცეკვა 💃, თამაში 🧸 და ფეხბურთის ყურება ⚽.
მოსწონს როცა ესაუბრებიან, ლექსებსა და ზღაპრებს უკითხავენ 📖✨

ასევე უყვარს თვითმფრინავით მგზავრობა ✈️.

ყველაზე მეტად კი უყვარს ჩახუტება 🤗, რადგან ძალიან მგრძნობიარე და მოსიყვარულეა 💛

24 თებერვალს ავღნიშნავთ SCN2A ცნობიერების დღეს!

Meet Noah! ✨
Noah is 1 year and 9 months old and has a SCN2A gene mutation 🧬
Despite the condition, Noah is smart, sociable, and very cheerful 😊 with a great sense of humor.

He loves listening to music 🎵, singing 🎤, dancing 💃, playing 🧸, and watching football ⚽.
He enjoys being talked to and listening to poems and fairy tales 📖✨

He also loves traveling by airplane ✈️.

Most of all, he loves hugs 🤗, as he is very sensitive and affectionate 💛

On February 24, we observe SCN2A Awareness Day!

05/02/2026

გაიცანით დაჩი! 😊

დაჩი 5 წლისაა და მას აქვს SCN2A გენის მუტაცია 🧬

მიუხედავად დაავადებისა ის ძალიან მხიარული ბიჭია 🤸🏻‍♀️

უყვარს მუსიკის მოსმენა 🎵, სეირნობა 👩🏻‍🦽, თამაში 🏀 და ცურვა 🏊‍♂️.

24 თებერვალს ავღნიშნავთ SCN2A ცნობიერების დღეს!

Meet Dachi! 😊

Dachi is 5 years old and has a SCN2A gene mutation 🧬

Despite his condition, he is a very cheerful boy 🤸🏻‍♀️

He loves listening to music 🎵, going for walks 👩🏻‍🦽, playing 🏀, and swimming 🏊‍♂️.

On February 24, we observe SCN2A Awareness Day!

01/02/2026

დღე 1✅

✨დღეს დაიწყო SCN2A გენის ცნობიერების ამაღლების დღის კამპანია.

🇩🇪გიზიარებთ გერმანელი ოჯახის ისტორიას რომელსაც SCN2A დიაგნოზი 10 წლიანი ძიების შემდეგ დაუსვეს.

08/01/2026

დღეს ჩემთვის განსაკუთრებული დღეა 💜

Epilepsy Plus (E+)-მა საკუთარ ოფიციალურ გვერდზე გააზიარა SCN2A Georgia-ს ისტორია.

ეს გზა არ დაწყებულა იდეით — ის დაიწყო პირადი გამოცდილებით, შიშით, კითხვებით და ძალიან დიდი სურვილით, რომ ჩემს შვილს და სხვა ოჯახებს საქართველოში არ ებრძოლათ იშვიათ ეპილეფსიასთან მარტო.

E+ წევრობამ მომცა ძალა და მოტივაცია, რომ დავიწყო პაციენტთა ეროვნული ორგანიზაციის შექმნა, რომელიც იშვიათი ეპილეფსიების საჭიროებებს მოემსახურება.

იმიტომ, რომ იშვიათი ეპილეფსიები განსხვავებულ ყურადღებას, ცოდნას და სისტემურ მხარდაჭერას საჭიროებს — და ამ განსხვავებას აქვს მნიშვნელობა.

მადლობელი ვარ Epilepsy Plus-ის ამ მხარდაჭერისთვის და იმ გლობალური ქსელისთვის, რომელიც დღეს უკვე საქართველოშიც გვაერთიანებს 🌍✨

ვაგრძელებთ გზას ერთად — რომ არც ერთი ბავშვი, არც ერთი ოჯახი და არც ერთი იშვიათი ეპილეფსია არ დარჩეს უხილავი.
💜

💜 E+A presents: SCN2A Georgia – one of our members

We are proud to introduce SCN2A Georgian Association, an organization born from lived experience, determination, and a strong commitment to addressing the specific needs of people living with rare epilepsies.

“E+ membership is very important for the SCN2A Georgian Association. It gives us the opportunity to be part of a global organization whose main goal is to provide more information about rare epilepsies to the public.
From my personal experience, I know how important it is to distinguish rare epilepsies from other epilepsies, because rare epilepsies come with specific needs. These needs require special attention.
E+ has motivated me to create a national organization in Georgia aimed at meeting the needs of SCN2A epilepsies.”

This testimony truly reflects the core values of E+A: awareness, collaboration, and a strong focus on the unique challenges faced by people with rare epilepsies and their families 🌍✨

We are honored to stand alongside SCN2A Georgia as we strengthen the global network and work together to ensure that no rare epilepsy remains unseen or unheard.