NEURO IFF France

Association destinée aux patients de l'IFF et des maladies à prion (MCJ+GSS)
Informer-Ecouter-Rassembler-Recherche

10/05/2026

📢 Parlons de la Loi Bouchet : une loi… mais pas pour tout le monde ?
📆 En 2024, une avancée majeure a vu le jour.
La loi portée par Gilbert Bouchet a été votée à l’unanimité.Son objectif : améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot… et d’autres maladies graves à évolution rapide.

👉 Sur le papier : une promesse d’équité pour tous. Une accélération des démarches et des prises en charges pour des maladies neuro dégénératives à évolution rapide.

Mais aujourd’hui :
❌ Seule une maladie est réellement prise en compte
❌ Les autres maladies rares restent exclues.
❌ Des milliers de malades et d’aidants sont oubliés.

🤝 Face à cette injustice, des associations de patients se sont réunies et ont créés le collectif Rares et Oubliées.
Le collectif compte les assos suivantes :AMIS • AMMi • ARAMISE • Autour du BPAN • BPAN France • PSP-France et nous même : Neuro IFF France !

✊ Ensemble, nous demandons une chose simple : que la loi soit appliquée pour tous, comme elle a été votée.

✍🏼 pour nous soutenir il vous suffit de signer la pétition que le collectif a lancé, le lien est ici 👇

https://c.org/yfdjWfw4zb

19/04/2026

🦓 Aujourd’hui, nous voulions vous présenter Franck Mouthon nouvel interlocuteur privilégié de notre cercle prion 🦓

🧪 Scientifique engagé, il a consacré une partie de son parcours à la recherche sur les maladies à prion, contribuant à faire avancer la compréhension de ces pathologies rares et encore trop méconnues.

🔬 Au fil des années, il s’est fortement impliqué dans l’innovation en santé, notamment en cofondant Theranexus et en présidant France Biotech, avec une volonté constante : accélérer la recherche et rapprocher les solutions des patients.

⭐️ Pour notre communauté, Franck Mouthon fait partie de celles et ceux qui ont marqué le combat contre les maladies à prion, par leur engagement et leur vision.

💫 Mettre en lumière ces parcours, c’est aussi rappeler l’importance de continuer à soutenir la recherche et les malades.

15/03/2026

😴 Journée mondiale du sommeil a eu lieu le 13 mars
Chaque année, la Journée mondiale du sommeil, portée par la World Sleep Society, nous rappelle à quel point le sommeil est essentiel à notre santé.

🌙 En 2026, le thème est : “Bien dormir, mieux vivre”.
Ce message souligne une réalité simple mais fondamentale : la qualité du sommeil influence tous les aspects de notre vie. Un sommeil réparateur contribue à la santé mentale, au bien-être physique, à la mémoire, à la concentration et à l’équilibre émotionnel.
Pourtant, le sommeil reste encore trop souvent négligé ou mal compris.

Cette journée est l’occasion de sensibiliser à l’importance du sommeil, de mieux comprendre ses mécanismes et de rappeler que des troubles du sommeil peuvent avoir un impact majeur sur la vie des patients et de leurs proches.

💙 Prendre soin de son sommeil, c’est aussi prendre soin de sa santé.

Sensibilisation

25/01/2026

✨ SAVE THE DATE – Journée des Familles Neuro-IF France ✨
Nous avons le grand plaisir de vous annoncer l’organisation de notre 2ᵉ Journée des Familles 💫
Une journée très spéciale, placée sous le signe de la recherche, du partage et de l’espoir.
🧬 Focus recherche
Comme nous vous l’avions partagé, le moratoire de la recherche contre les maladies à prion arrive à son terme.
Nous travaillons actuellement en collaboration avec l’INSERM sur un plan de relance, et cette journée sera l’occasion d’en parler.
👉 Des invités surprises, directement connectés à la recherche, seront présents… et nous espérons pouvoir vous annoncer de belles nouvelles ✨
🤝 Au programme également :
• Un atelier collaboratif pour construire ensemble notre parcours de soin
• Un groupe de parole, encadré par les psychologues de Brain Team
• Et bien sûr… 🎂 la célébration des 3 ans de Neuro-IF France ! Trois ans à vos côtés, à souffler nos bougies ensemble 💙
📅 Samedi 11 avril
⏰ De 10h à 17h
📩 Pour des raisons d’organisation, merci de confirmer votre présence (si ce n’est pas déjà fait)
➡️ par DM
➡️ ou par email : [email protected]
✨ Plus de détails très bientôt…
On a hâte de vous retrouver 💙

👊🏼

04/01/2026

✨ Une nouvelle année démarre, et elle s’annonce intense pour Neuro IFF France & maladies à prion ! ✨

2026 sera une année riche en projets, en mobilisation et en avancées pour la recherche et les familles. Nous sommes fiers de vous annoncer :

🔬 Notre implication dans le plan de relance de la recherche contre les maladies à prion
👨‍👩‍👧‍👦 Avril : Journée des familles – un agenda complet avec un focus recherche
➡️ Intéressé(e) pour y participer ? Envoyez-nous un DM au plus vite
🩺 Projet Parcours de soin pour améliorer l’accompagnement des patients et des proches
🎓 Octobre : Présence au congrès annuel du prion
🌍 Novembre : Journée internationale de sensibilisation à l’IFF et aux maladies à prion
🎗️ Décembre : Week-end du Téléthon, avec la marche et notre action annuelle

🙏 Nous avons besoin de vous !
Si vous avez des opportunités de communication pour mettre en lumière notre combat
🎙️ podcast | 📻 radio | 📰 interview | 📺 TV
👉 Contactez-nous en message privé

Ensemble, faisons avancer la recherche et la reconnaissance des maladies à prion. 💪

Associatif Téléthon IFF Santé RareDiseases

28/12/2025

✨ Belles fêtes de fin d’année ! ✨

Toute l’équipe Neuro IFF France & Maladies à prion vous souhaite de très belles fêtes 🧠💙

🙏 Merci pour votre soutien précieux, vos dons et toutes les opportunités qui nous ont permis de mettre en lumière notre combat. Merci également de nous avoir suivis tout au long de 2025, une année riche en belles nouvelles et en avancées pour nos projets.

🚀 L’année à venir s’annonce intense et prometteuse !
Nous avons hâte de vous partager très bientôt notre plan et nos actions futures au service des patients, des familles et de la recherche.

💪 Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance et la reconnaissance des maladies à prion.

👉 N’hésitez pas à adhérer à l’association ou à faire un don pour soutenir nos actions.

Merci d’être à nos côtés 🤍

Engagement

21/12/2025

🎙️ Retour sur notre dernier podcast
À l’occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l’IFF et aux maladies à prion le 12 novembre dernier, notre Présidente partage son histoire émouvante, des informations essentielles sur la maladie et les objectifs de Neuro IFF France. 💛

🧠 Dans cet épisode, nous revenons sur : ✨ Le combat de notre association ✨ Les défis rencontrés par les personnes touchées ✨ L’importance de la sensibilisation et du soutien ✨ Des pistes d’espoir et d’engagement pour l’avenir

Merci encore au de nous avoir aidé à mettre de la lumière sur l’IFF et les maladies à prion. 🙏
👉 Écoutez le podcast sur spotify en tapant ‘le récit des assoupis - insomnie fatale familiale’
Ensemble, continuons à informer, soutenir et faire entendre les voix de ceux qui vivent avec ces réalités. 💪💛

Solidarité

30/11/2025

🧠✨ 11e Journée Annuelle des Associations BRAIN-TEAM 🧠✨
Retour sur une journée riche et inspirante !
Cette semaine, nous avons participé à la 11e journée des associations de BRAIN-TEAM. Une journée dense en échanges, en collaborations et en nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de maladies rares neurologiques.
🔎 Au programme : • Présentation des actions BRAIN-TEAM 2025 • Focus sur la plateforme médico-sociale • Avancées du pôle kinésithérapie et du Centre de Ressources Psychologiques • Temps de parole des associations — où nous avons présenté notre rôle dans le plan de relance des travaux de recherche contre les maladies à prion avec l’INSERM  • Atelier sur les relations associations CRMR, avec de nombreux retours d’expérience inspirants 
✨ Et surtout… une belle nouvelle : une avancée législative importante ! Initiée par l’Association SLA, cette loi vise à accélérer les démarches MDPH et APA pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives. Une liste élargie de pathologies est actuellement en cours de travail pour bénéficier de ce raccourci administratif… et les maladies à prion y figurent déjà 🎉 Une étape essentielle pour alléger le quotidien des familles et rendre l’accès aux aides plus juste et plus rapide.

🎥 À noter : nous partagerons prochainement l’intervention de notre présidente, dès que la vidéo sera mise en ligne sur YouTube !

Nous revenons de cette journée motivés, soudés et portés par une dynamique collective essentielle. Merci aux associations, aux équipes de la filière et à toutes celles et ceux qui s’engagent chaque jour.
 

23/11/2025

🦓 SHARE your story
Au tour de Jessica, notre Vice-Présidente, de se prêter à l’exercice.

❤️‍🩹 Animée par son désir de fonder une famille, Jessica partage ses réflexions autour du test génétique et du DPI. Entre espoir, peur et responsabilité, elle raconte ce difficile équilibre : « J’ai la possibilité de stopper la propagation de la maladie… mais à quel prix ? »

🌈 Elle nous confie les raisons qui la poussent à envisager ce parcours et son ressenti face à ces choix complexes.

gss gerstmannstraüsslerscheinker mettonsiffko👊🏼

16/11/2025

🧠🎗 12 novembre — Journée internationale de sensibilisation à l’IFF et aux maladies à prion

Un immense merci à toutes et à tous d’avoir participé à cette journée essentielle de sensibilisation.
 Votre mobilisation et vos rubans zèbre portés avec fierté ont permis de rendre visibles les maladies à prion et les syndromes IFF, encore trop méconnus.

Cette année, nous avons eu la chance d’être entourés de membres précieux de notre cercle prion, engagés chaque jour aux côtés des patients et des familles :
 🔹 Dr Stéphane Brandel, neurologue et responsable de la cellule Creutzfeldt-Jakob 🔹 Dr Stéphanie Haïk, responsable de la recherche sur les maladies à prion et Alzheimer 🔹 Mme Staraci, psychologue à la Pitié-Salpêtrière 🔹 Cécile Voisset et son équipe de chercheurs à l’Inserm

🙏 Leur soutien, leurs travaux et leur présence à nos côtés sont un moteur pour toute la communauté.
Merci encore à chacun d’entre vous. Ensemble, nous faisons avancer la connaissance, la solidarité et l’espoir.
 

Adresse

11 Rue Hippolyte Sarty
Vitry-sur-Seine
94400

Site Web

https://neuro-iff-france.assoconnect.com/collect/description/467738-q-adhesion-2024, https://neuroifffrance.my.canva.sit

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