Association Française du Syndrome de Lowe

02/11/2026

Chéres Familles Lowe,
Chers Amis,

Nos prochains rdv dans nos régions à noter dans vos agendas =

- Dimanche 15 Novembre 2026 - LOTO de L'ASL organisé par Robert Astre, papi de Soan, à Villeneuve Les Béziers

- Samedi 21 novembre 2026, Festiv'Art à Herblay sur Seine. Eve, grand tante de Mattéo, organise un stand de sensibilisation sur les maladies rare et notamment le Syndrome de Lowe.

- Noël approche avec les marchés de Noël : les samedi et dimanche 28 & 29 novembre en Alsace chez Maria Tocco, mamie de Maogan et chez Murielle en Charente, maman de Valentin

- Le samedi 5 décembre 2026, Marche des maladies rares à Paris, Jardins du Luxembourg

- Le samedi 12 décembre 2026, Apéro visio afin de se retrouver !Le thème : l'assemblée générale

- Le dimanche 13 Décembre 2026, Courir pour le plaisir avec Benoît César au Bois de Vincennes, pour petits et grands
https://courirpourleplaisir.fr

⚠️ Si vous souhaitez organiser des actions au profit de l'ASL près de chez vous, n'hésitez pas à solliciter le CA, nous sommes là aussi pour vous aider. ⚠️

L année 2027 approche à grands pas, avec 2 moments clé pour notre association :

- Samedi 30 janvier 2027, assemblée générale de votre association à l'hôpital Necker,

- Week-end de l'Ascension, les 6, 7, 8 et 9 Mai 2027 : week-end des familles, cette année en Charente.

Prenez le temps de visiter le site de l'ASL
http://www.syndrome-lowe.org/
😉

30/10/2026

Chéres Familles Lowe,

Notre prochain et dernier RDV sportif et familial pour l année 2026 💪👏🏃‍♂️🏃‍♀️🏃💑👩‍❤️‍💋‍👨😊

C est à Vincennes le dimanche 13 décembre !!!

On vous y attend nombreux pour courir , marcher ou même partager un joli moment 😊avec Benoit Cesar et son équipe de bénévoles ✌️

En attendant, prenez soin de vous 🤗

Toutes nos actualités sont à retrouver sur notre site internet
syndrome-lowe.org 🥰

Bienvenue sur le site de l’ASL L'Association française du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l'on qualifie de « maladies orphelines ». L'organisation mondiale de la santé é...

24/10/2026

Chères Familles Ĺowe, nous espérons que vous allez bien en ce mois d automne 🎃
Petit rappel de notre Assemblée Générale le Samedi 30 Janvier 2027 a Paris Necker !
Nous espérons vous y voir nombreux !!! Alors n oubliez pas de noter la date dans vos agendas et de mettre a jour votre adhésion 2026 😊

Cotisation organisé·e par Association Syndrome de Lowe - Votre adhésion annuelle est essentielle pour la recherche et le soutien aux familles. Merci de votre soutien et fidélité pour que votre association continue d' exister.

18/10/2026

Le Rdv du Parc Monsouris c est la Course du Dodo en ce dimanche ensoleillé, sportif et familial avec Benoit Cesar de Courir pour le Plaisir .
Merci aux bénévoles pour leur accueil chaleureux👏🥰
La Famille Lowe Association Française du Syndrome de Lowe vous donne rdv le dimanche 13 décembre a Vincennes pour la prochaine course

12/10/2026

Merci de votre confiance ! ☺️🫠

Cotisation organisé·e par Association Syndrome de Lowe - Votre adhésion annuelle est essentielle pour la recherche et le soutien aux familles. Merci de votre soutien et fidélité pour que votre association continue d' exister.

09/07/2026

Bonjour la Famille Lowe, en espérant que vous allez bien et que vous ne souffrez pas trop de la chaleur 🥵n hésitez pas a consulter notre site internet avec nos actualités ☺️
Le formulaire Don seul sur Hello Asso a été réajusté reste diffusable a votre entourage 👍
Pour les adhésions c est toujours pareil 20 euros par an ☺️
Prenez soin de vous ☀️😎🥰

Bienvenue sur le site de l’ASL L'Association française du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l'on qualifie de « maladies orphelines ». L'organisation mondiale de la santé é...

06/07/2026

Aujourd'hui on fête les 25 ans de la Plateforme des Maladies Rares a Paris 14e Alliance Maladies Rares ! 🎉
Bravo pour tout ce que vous faites pour nos Associations 👏

01/07/2026

Si vous passez en Bretagne cet été, alors n hésitez pas !!! 😎☀️👍
Merci à Anne Hélène Maman d Arthur 🥰

29/06/2026

Un Grand Merci à la Chorale Ho les Cœurs pour cet événement au profit de notre association !
Merci a la ville de Villeneuve-lès-Béziers de leur soutien
Sans oublier Robert Astre administrateur et grand père de Soan touché par cette maladie rare
Une belle solidarité 🫠

18/06/2026

Quelques avancées 🙏

Merci à Franck Bourgine, papa d Hadrien pour cette veille et ce travail de synthèse. Le 12 juin dernier une nouvelle loi est sortie.
A voir maintenant les applications concrètes …

« Voici un résumé des principaux changements introduits par la LOI n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap :

Expérimentation concernée

Cette loi s’inscrit dans la continuité des dispositifs existants (comme la loi de 2023) et renforce significativement les droits et l’accompagnement des parents dont les enfants sont atteints de pathologies lourdes. Elle ne concerne pas une expérimentation ponctuelle, mais une réforme structurelle du cadre légal pour ces familles.

Changements majeurs

1. Congé de présence parentale

Allongement de la durée : Le congé de présence parentale est étendu, avec la possibilité de le renouveler une fois si un nouveau certificat médical atteste la nécessité de soins contraignants et d’une présence soutenue, et ce avant la fin du terme initialement fixé.
Assouplissement des conditions : Les critères pour en bénéficier sont élargis, notamment pour les parents d’enfants atteints de maladies chroniques graves ou de handicaps lourds.
2. Don de jours de repos

Mécanisme de solidarité : Un salarié peut renoncer anonymement et sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris (y compris ceux affectés sur un compte épargne temps) au bénéfice d’un collègue qui assume la charge d’un enfant gravement malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave.
3. Accompagnement social et financier

Prise en charge des frais : La loi renforce la couverture des frais liés à l’hébergement, aux soins et à l’éducation des enfants handicapés ou gravement malades, notamment dans les établissements spécialisés.
Soutien aux aidants : Les parents peuvent désormais bénéficier d’un accompagnement personnalisé (social, psychologique, administratif) pour les aider à concilier vie professionnelle et familiale.
4. Amélioration de l’accès aux droits

Simplification des démarches : Les procédures pour obtenir les aides et congés sont simplifiées, avec un guichet unique pour centraliser les demandes.
Sensibilisation et formation : Les employeurs et les services publics sont incités à former leurs équipes sur les droits des parents concernés et les dispositifs d’accompagnement.
5. Protection contre la précarité

Maintien des revenus : Des mécanismes sont renforcés pour éviter une baisse significative des revenus des parents en congé de présence parentale, via des compléments de rémunération ou des aides spécifiques.
Objectif global

La loi vise à réduire l’isolement et la précarité des familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant, en leur offrant un cadre juridique plus protecteur, un soutien financier accru et un accompagnement humain renforcé. «