Association Française du Syndrome de Lowe

Association Française du Syndrome de Lowe Au service des aidants, des familles et des enfants atteints de cette maladie génétique ultra rare.

18/06/2026

Quelques avancées 🙏

Merci à Franck Bourgine, papa d Hadrien pour cette veille et ce travail de synthèse. Le 12 juin dernier une nouvelle loi est sortie.
A voir maintenant les applications concrètes …

« Voici un résumé des principaux changements introduits par la LOI n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap :

Expérimentation concernée

Cette loi s’inscrit dans la continuité des dispositifs existants (comme la loi de 2023) et renforce significativement les droits et l’accompagnement des parents dont les enfants sont atteints de pathologies lourdes. Elle ne concerne pas une expérimentation ponctuelle, mais une réforme structurelle du cadre légal pour ces familles.

Changements majeurs

1. Congé de présence parentale

Allongement de la durée : Le congé de présence parentale est étendu, avec la possibilité de le renouveler une fois si un nouveau certificat médical atteste la nécessité de soins contraignants et d’une présence soutenue, et ce avant la fin du terme initialement fixé.
Assouplissement des conditions : Les critères pour en bénéficier sont élargis, notamment pour les parents d’enfants atteints de maladies chroniques graves ou de handicaps lourds.
2. Don de jours de repos

Mécanisme de solidarité : Un salarié peut renoncer anonymement et sans contrepartie à tout ou partie de ses jours de repos non pris (y compris ceux affectés sur un compte épargne temps) au bénéfice d’un collègue qui assume la charge d’un enfant gravement malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave.
3. Accompagnement social et financier

Prise en charge des frais : La loi renforce la couverture des frais liés à l’hébergement, aux soins et à l’éducation des enfants handicapés ou gravement malades, notamment dans les établissements spécialisés.
Soutien aux aidants : Les parents peuvent désormais bénéficier d’un accompagnement personnalisé (social, psychologique, administratif) pour les aider à concilier vie professionnelle et familiale.
4. Amélioration de l’accès aux droits

Simplification des démarches : Les procédures pour obtenir les aides et congés sont simplifiées, avec un guichet unique pour centraliser les demandes.
Sensibilisation et formation : Les employeurs et les services publics sont incités à former leurs équipes sur les droits des parents concernés et les dispositifs d’accompagnement.
5. Protection contre la précarité

Maintien des revenus : Des mécanismes sont renforcés pour éviter une baisse significative des revenus des parents en congé de présence parentale, via des compléments de rémunération ou des aides spécifiques.
Objectif global

La loi vise à réduire l’isolement et la précarité des familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant, en leur offrant un cadre juridique plus protecteur, un soutien financier accru et un accompagnement humain renforcé. «

Cc la Famille Lowe, petit rappel du concert Ho les Cœurs a Villeneuve les Béziers au profit de l ASLMerci a Robert Astre...
17/06/2026

Cc la Famille Lowe, petit rappel du concert Ho les Cœurs a Villeneuve les Béziers au profit de l ASL
Merci a Robert Astre de nous représenter 🫠
Belle semaine sous la chaleur ☀️💪😘

Merci au Groupe Vocal  Ho les Cœurs ❤️qui organise un concert au profit de l Association Française du Syndrome de Lowe  ...
06/06/2026

Merci au Groupe Vocal Ho les Cœurs ❤️qui organise un concert au profit de l Association Française du Syndrome de Lowe le Dimanche 28 Juin a 16h30 à la Salle Gérard Saumade de Villeneuve-lès-Béziers !!
Alors n hésitez pas à y aller pour les applaudir et les soutenir 🫠
Merci à Robert Astre grand père de Soan qui représentera l ASL 👏

Passage de présidence a L Alliance Maladies Rares Bravo Cécile pour ta nomination  !! 👏Bravo à ta belle équipe !
05/06/2026

Passage de présidence a L Alliance Maladies Rares
Bravo Cécile pour ta nomination !! 👏
Bravo à ta belle équipe !

En ce dernier dimanche de Mai une pensée à toutes les mamans qui œuvrent chaque jour auprès de leurs enfants !Vous êtes ...
31/05/2026

En ce dernier dimanche de Mai une pensée à toutes les mamans qui œuvrent chaque jour auprès de leurs enfants !
Vous êtes incroyables !

Chères Familles Lowe, avez vous bien reçu le journal de l ASL par mail ainsi que le PNDS ? L' objectif étant de le trans...
27/05/2026

Chères Familles Lowe, avez vous bien reçu le journal de l ASL par mail ainsi que le PNDS ? L' objectif étant de le transmettre aux professionnels qui suivent vos enfants ☺️
Si ce n est pas le cas, merci de vérifier vos spams ou si votre mail est bien valide !
Par ailleurs, votre adhésion 2026 doit être a jour ☺️sinon il n' est pas trop t**d 👍
Merci à tous !
Prenez soin de vous avec cette chaleur 😎☀️😘

https://www.helloasso.com/associations/association-syndrome-de-lowe/adhesions/adhesions-2026-2

Bienvenue sur le site de l’ASL ASL NEWS Notre PNDS vient d’être publié sur l’HAS Rencontre des Familles 2026 – du jeu. 14/05 au dim. 17/05 2026 – ADV Valpré – ECULLY (69) L'ASL SE MOBILISE : Du 26/03/2026 au 28/05/2026 à 17:00 - Appel à projets (APP) conjoint fondation maladie rare ...

C' est parti pour la journée des Associations OSCAR Filière Santé Maladies Rares à Paris 7e Forum 104 !
19/05/2026

C' est parti pour la journée des Associations OSCAR Filière Santé Maladies Rares à Paris 7e Forum 104 !

14/05/2026

Chères Familles Lowe, notre rencontre des familles 2026 démarre aujourd'hui à Ecully (prés de Lyon) et nos pensées vont vers toutes celles et tous ceux qui ne seront pas des notre durant ce séjour pour des raisons diverses !
Nous espérons que vous vous portez bien ainsi que vos jeunes ! A très vite pour échanger et partager de jolis moments ensemble 🫠
Prenez soin de vous et bon week-end prolongé 🥰
Vous êtes dans nos cœurs ❤️

Un dimanche mitigé entre soleil ☀️et humidité pour démarrer 2026 avec cette  jolie course du Trail de Pouce de Benoit Ce...
10/05/2026

Un dimanche mitigé entre soleil ☀️et humidité pour démarrer 2026 avec cette jolie course du Trail de Pouce de Benoit Cesar et ses bénévoles !
L Association Française du Syndrome de Lowe était présente avec Julien Burghgraeve qui nous a fait le plaisir de venir courir les 10 kms !
Merci à tous d' être toujours là à nos côtés 😘

Prochain rdv sportif avec Benoit Cesar et CPLPBBC le 18 Octobre au Parc Montsouris Paris 14e pour les 6km500 👍

Bonheur et Santé auprès de vos proches, très belle année à vous tous et on reste unis dans le combat contre cette maladi...
01/01/2026

Bonheur et Santé auprès de vos proches, très belle année à vous tous et on reste unis dans le combat contre cette maladie tous ensemble,
Merci aux membres du CA de leur investissement, Merci à nos Familles Lowe, à nos partenaires et donateurs, l Association Française du Syndrome de Lowe est toujours là grâce à vous 🙏
La Famille Lowe peut être fière de ce qu elle a accomplie 😘 et de ce qu elle accomplira encore 🙏

Adresse

Villiers-sur-Marne
94350

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