Unis pour Emmy

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Unis pour Emmy a pour objet le soutien à Emmy Ray face au syndrome de Rett et aux personnes en situation de handicap, afin d'améliorer leur quotidien et celui de leurs familles.

11/06/2026

A bon entendeur 😉

11/06/2026

💔 Aidants : la partie cachée de l'iceberg 🧊

Combien de fois avons-nous entendu :

🗨️ "Tu ne travailles pas, tu as tout ton temps." "Moi, je ne suis pas chez moi toute la journée."
🗨️ "Moi, à ta place, je ne pourrais jamais."
🗨️ "Tu devrais prendre du temps pour toi ou retravailler"
🗨️ "Là pourtant, il a l'air d'aller bien."
🗨️ "Vous avez des aides quand même."

Ces phrases paraissent anodines.
Parfois même, elles sont dites avec bienveillance.

Mais elles révèlent surtout une chose :

👉 On ne voit souvent de notre vie que quelques minutes.
Quelques minutes où nous sourions.
Quelques minutes où tout semble aller bien.
Quelques minutes qui donnent l'illusion que nous maîtrisons tout.

Mais entre ce que vous voyez...
Et ce que nous vivons réellement...

Il y a un monde.

Parce que oui, nous sourions.

💫 Pour rassurer nos proches.
💫 Pour garder la face, éviter la pitié.
💫 Parce que la vie nous a appris à tenir debout même lorsque tout s'effondre.
💫 Parce qu'à force d'expliquer sans être compris, on finit parfois par se taire.
💫 Parce qu'abandonner n'est pas une option...

Mais derrière ce sourire...
🧊 Commence toute la partie cachée de l'iceberg.

🌙 Vous ne voyez pas les nuits hachées.
🚨 Les réveils en urgence.
🏥 Les hospitalisations.
🩺 Les examens.
⏳ L'attente. Les annonces terribles.
💔 L'incertitude.
😟 Vous ne voyez pas la peur.

Cette peur qui s'installe dans un coin de notre tête et qui ne nous quitte jamais vraiment.

📍 La peur qu'il arrive quelque chose.
📍 La peur de l'avenir.
📍 La peur de l'après.
📍 La peur de ne plus être là un jour pour protéger ceux que nous aimons.

📂 Vous ne voyez pas les rendez-vous qui s'enchaînent.
📞 Les appels à passer.
📄 Les dossiers à remplir.
🔁 Les relances.
❌ Les refus.
⏳ Les listes d'attente.
⚔️ Les batailles administratives.
⚕️ Les batailles médicales.
🎓 Les batailles scolaires.
💸 Les batailles financières.
📦 Les livraisons de matériel médical à organiser.
🦽 Les fauteuils, lits médicalisés, verticalisateurs ou aides techniques à commander, attendre, réceptionner.
📞 Les prestataires à contacter, coordonner et relancer.
📋 Les informations à transmettre d'un professionnel à l'autre.
🔗 Les liens qu'il faut constamment faire entre tous les intervenants.

💔 Parce que trop souvent, nous coordonnons ce que personne ne coordonne.

Et parfois...

⚔️ Les batailles tout court parce qu'être aidant, c'est souvent aussi devenir l'avocat commis d'office de son proche.

📣 Défendre ses droits.
📣 Faire entendre sa voix lorsqu'il ne le peut pas.
📣 Expliquer encore et encore ses besoins.
📣 Se battre pour obtenir ce qui devrait parfois être une évidence.
📚 Et devenir, malgré nous, spécialistes de la maladie, du handicap, de l'administration, de l'école, du médical, du juridique ou du social.

💔 Parce que lorsque personne ne porte leur voix, c'est nous qui devons le faire.

Être aidant, c'est souvent passer sa vie à justifier ce qui ne devrait jamais avoir besoin de l'être !

🧠 Vous ne voyez pas la charge mentale.

Cette petite voix qui ne s'arrête jamais.
Qui pense :

💊 Aux traitements.
📅 Aux rendez-vous.
📑 Aux papiers.
🚗 Aux transports.

🔧 Aux solutions qu'il faut arracher, chercher, bricoler, inventer soi-même.
Parce que trop souvent, personne ne les a pensées avant nous.

Parce que nous ne gérons pas seulement l'existant.
Nous devenons :

🔎 Chercheurs de solutions.
📋 Coordinateurs.
🛠️ Inventeurs.
📚 Experts malgré nous.
💔 Nous passons notre vie à compenser ce qui manque.
🌉 À construire des ponts là où il n'y a pas de chemin.

👐 Vous ne voyez pas non plus ce que nous portons physiquement.

↕️ Les transferts.
🤲 Les manipulations.
🏋️ Les ports de charge.
🚿 Les toilettes.
🩹 Les changes.
🍽️ Les aides aux repas.
♿ Les installations dans un fauteuil, un lit ou une voiture.
🚶 Les déplacements.
🌅 Les levers.
🌙 Les couchers.

Jour après jour. Année après année.

💔 À force de porter nos proches, certains finissent par porter leurs douleurs dans leur propre corps.

Les dos abîmés.
Les épaules lourdes et usées.
Les articulations douloureuses.
Les corps qui tiennent... jusqu'à ne plus tenir.

🖤 Et il y a aussi ce dont on parle encore moins :

Le poids psychologique.
Celui qui laisse des traces invisibles.

⚡ La violence des crises d'épilepsie qui nous terrifient.

🌪️ Les crises d'autisme où l'on se sent parfois totalement impuissant.

Et encore :

👊 Les coups.
🩹 Les morsures.
😭 Les cris.
📣 Les hurlements.
🚶‍♂️ Les fugues.
🌫️ La démence.

Ce moment où une maman, un papa, un conjoint ou un proche vous regarde... Et ne vous reconnaît plus.

💔 Cette douleur indescriptible quand la maladie d'Alzheimer efface peu à peu les souvenirs.

Quand la maladie à corps de Lewy transforme parfois l'être aimé.
Quand des mots difficiles remplacent la tendresse.
Quand la maladie parle à travers lui.
Non pas parce qu'il le veut.
Mais parce qu'il ne maîtrise plus toujours ce qu'il dit ou ce qu'il fait.

📉 Vous ne voyez pas non plus ce déchirement silencieux :

Voir son proche se dégrader.
Le voir perdre des capacités.
Le voir régresser.
Le voir souffrir.
Le voir devenir dépendant.
Le voir s'éloigner peu à peu de celui qu'il était.

💔 Et parfois devoir se poser l'une des questions les plus douloureuses qui soient :

"Puis-je encore m'en occuper seul ?"
"Dois-je envisager un placement ?"

Non pas parce qu'on abandonne.

Mais parce qu'on arrive parfois au bout de ce qu'un être humain peut porter.

Et il n'existe probablement aucune décision plus déchirante que celle-là.

Et néanmoins, il faut continuer à aimer malgré tout.
Continuer à comprendre quand nous ne sommes plus compris.
Continuer à rester debout quand notre cœur, lui, vacille.

😴 Vous ne voyez pas non plus l'épuisement indescriptible.

Pas la fatigue d'une mauvaise nuit.
L'autre.
Celle qui s'accumule pendant des mois. Des années.
Celle qui s'installe dans le corps.
Dans les pensées.
Dans l'âme.

😭 Vous ne voyez pas les larmes retenues derrière une porte fermée.

🌑 Les angoisses à trois heures du matin.
💔 Les moments où l'on craque en silence.
😞 Les moments où l'on doute. Où l'on culpabilise.
🫥 Les moments où l'on se sent terriblement seul.

Parce que bien souvent...

Quand tout le monde est parti...
Quand les rendez-vous sont terminés...
Quand les professionnels sont rentrés chez eux...
Quand les lumières s'éteignent...

🚪 Nous restons seuls avec de lourdes responsabilités sur nos épaules...

☀️ Et pourtant...

Le lendemain, nous recommençons.
Parce qu'il faut bien.
Parce qu'ils ont besoin de nous.
❤️ Parce que nous les aimons plus que tout.

Être aidant, c'est souvent vivre plusieurs vies en une seule :

👨‍⚕️ Soignant. Infirmièr(e)s
📋 Coordinateur.
🚗 Chauffeur.
📞 Secrétaire.
🧠 Psychologue.
🛡️ Protecteur.
🔧 Chercheur de solutions.

Tout en essayant de rester simplement...

Une maman. Un papa. Un conjoint. Un enfant. Un frère. Une sœur. Un proche.

Alors avant de juger...

Avant de penser que nous avons "du temps".
Avant de penser que nous sommes privilégiés.
Ou que nous exagérons.

Rappelez-vous ceci :

🧊 Ce que vous voyez n'est souvent que la partie visible de l'iceberg.

💔 La partie cachée est immense.

Et pourtant, nous continuons chaque jour :
❤️ Par amour.
🤝 Par devoir.
🫶 Par instinct.
🩹 Par survie parfois.

Parce qu'au fond, être aidant, c'est aimer quelqu'un suffisamment fort pour continuer même lorsque personne ne voit le poids que nous portons.

💜 C'est rester malgré tout.
💜 Par abnégation.
💜 Par amour.
💜 Par fidélité.
💜 Parce qu'on ne tourne pas le dos à ceux qu'on aime.

✨ Et c'est peut-être là l'une des plus belles preuves d'amour qui existent.
💫 Dans un monde qui va vite, les aidants choisissent chaque jour de rester.

👉 Si ces mots résonnent en vous, partagez-les.
Derrière chaque aidant se cache une histoire que personne ne voit vraiment....

Solidairement vôtre,

💕 Jadou Leeloo
✨ Ma Vie dans la Tienne & Tes Maux dans mes Mots ✨

💜

10/06/2026

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10/06/2026

Merci à l' Association Française du Syndrome de Rett - AFSR de soutenir nos filles dans ce combat 🙏

Bravo 👏
10/06/2026

Bravo 👏

10/06/2026

10/06/2026

Bonjour à tous,

Quand ça ne va pas, je regarde cette vidéo. C'est une vraie thérapie pour moi. En 10 ans, Emmy m'a tellement appris, et l'une de ses premières leçons, c'est qu'après la pluie vient le beau temps. 🤍

Aujourd'hui les toxines étant annulées, c'est repos pour Emmy pendant que maman va rattraper son re**rd des 2 derniers jours 😉

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0628216486

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