Unis pour Emmy

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Unis pour Emmy a pour objet le soutien à Emmy Ray face au syndrome de Rett et aux personnes en situation de handicap, afin d'améliorer leur quotidien et celui de leurs familles.

05/11/2026

La qualité de la vidéo n'est pas parfaite, mais l'émotion, elle, est bien là 💜

​Notre brave Aslan qui réconforte notre douce Emmy après une journée particulièrement chargée.

Elle a enchaîné tous ses rendez-vous sans jamais se plaindre, avec une force et une implication impressionnantes.
​Nous sommes tellement fiers de notre petite guerrière 💪

​Une telle journée méritait bien un doux moment de réconfort 🫶

05/11/2026

05/11/2026

Emmy a bien dormi, et heureusement.
Aujourd'hui, elle enchaîne 3 rendez-vous. Ce qui peut sembler peu pour certains représente un véritable marathon (et beaucoup d'énergie) pour notre guerrière...

05/11/2026

Bonjour à tous

Vous avez été très nombreux à me demander plus de détails sur la VNI (Ventilation Non Invasive).

Ill s'agit d'un équipement médical élaboré, fonctionnant souvent en mode BiPAP (avec deux niveaux de pression distincts : un pour l'inspiration et un autre pour l'expiration).

​Elle est indiquée pour les apnées du sommeil complexes ou lorsqu'elles sont associées à d'autres pathologies respiratoires :

​L'insuffisance respiratoire
​Les apnées centrale
​Le syndrome d'hypoventilation
​Les maladies neuromusculaires

04/11/2026

En France nous avons Portez-moi pour un rêve qui offre des moments aussi beaux 🙏

04/11/2026

04/11/2026

Merci à notre partenaire Radio SCOOP Loire - Haute Loire de relayer nos événements 🤗🤗

Rdv les 14 et 15 novembre 😘

04/11/2026

Ce matin, Emmy a testé sa nouvelle installation pour vérifier d’éventuels points d’appui.

Excellente nouvelle : après 2 heures d'essai, aucun souci à noter 🤗

Hier, vous aviez peut-être eu l'impression qu'elle était stressée par l'essayage. En réalité, elle venait juste de se réveiller 😉

Elle avait déjà adopté cette posture dès les tout premiers essayages : sans son installation, elle a tendance à se recroqueviller, ce qui n'est pas idéal pour ses hanches et le flexum de ses genoux.

Grâce à ce nouveau matériel, Emmy est enfin installée dans une position confortable, sans impact négatif sur ses troubles orthopédiques.

Non elle ne pourra pas la garder toute la nuit, car la position dorsale prolongée provoque de graves troubles respiratoires chez elle (même avec l'assistance). Nous l'utiliserons donc principalement en journée, en début de soirée, et sur une partie de la nuit pour alterner et changer de la position sur le côté.
Bilan nouvelle orthèse validée 😁

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Villerest

Téléphone

0628216486

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