28/10/2026
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témoignage bouleversant des parents de Cielle
- je vous poste le témoignage des parents la petite Cielle
"Tout dâabord, un immense merci pour votre intĂ©rĂȘt envers notre histoire et pour votre volontĂ© de faire connaĂźtre notre combat. đ
Notre association Don du Cielle â « Unis pour le sourire de Cielle » est nĂ©e de notre histoire de parents et de notre combat pour notre petite fille Cielle, ĂągĂ©e de 2 ans.
Cielle est atteinte du syndrome de West, une forme rare et sĂ©vĂšre dâĂ©pilepsie infantile, ainsi que dâune dysplasie cĂ©rĂ©brale.
Notre vie a basculĂ© un soir de juin, lorsque Cielle a fait ses premiĂšres crises. Depuis ce jour, notre quotidien a complĂštement changĂ©. Entre les hospitalisations, les examens neurologiques, les traitements et les inquiĂ©tudes, nous avons dĂ» apprendre Ă vivre avec une maladie que nous ne connaissions mĂȘme pas auparavant.
Aujourdâhui, le combat de Cielle continue. đ
Elle a dĂ©jĂ dĂ» changer plusieurs fois de traitement. Lâun prĂ©sentait notamment un risque important pour sa vision. Un second traitement a Ă©galement dĂ» ĂȘtre changĂ©, car Cielle rencontrait des difficultĂ©s Ă parler.
Ă ce jour, Cielle est suivie Ă lâhĂŽpital de La Timone Ă Marseille, oĂč elle bĂ©nĂ©ficie dâun suivi spĂ©cialisĂ©. Elle est Ă©galement accompagnĂ©e chaque semaine au CAMSP de Manosque, notamment pour travailler sur son dĂ©veloppement et sa motricitĂ©.
Ă seulement 2 ans, notre petite fille doit dĂ©jĂ affronter Ă©normĂ©ment dâĂ©preuves. Chaque petit progrĂšs reprĂ©sente pour nous une immense victoire.
En tant que parents, nous vivons entre lâespoir, la peur et lâincertitude. Nous ne savons pas ce que lâavenir lui rĂ©serve, mais nous faisons tout pour lui offrir les meilleures chances de progresser.
Câest de ce combat quâest nĂ©e notre association Don du Cielle, basĂ©e Ă Villeneuve, prĂšs de Manosque.
Mais notre association ne se limite pas Ă notre petite fille.
Nous avons Ă©galement Ă cĆur de venir en aide Ă dâautres enfants atteints du syndrome de West et Ă leurs familles.
Parce que nous savons ce que reprĂ©sente lâannonce dâun tel diagnostic, les nuits dâinquiĂ©tude, les dĂ©placements mĂ©dicaux, les difficultĂ©s financiĂšres et le sentiment de solitude que peuvent ressentir les parents.
Notre objectif est de soutenir ces enfants dans leur parcours, dâaccompagner leurs familles, de sensibiliser le public Ă cette maladie encore trop mĂ©connue et de contribuer Ă la recherche.
Nous souhaitons transformer notre propre combat en une chaĂźne de solidaritĂ©, pour que dâautres enfants puissent eux aussi bĂ©nĂ©ficier dâaide, de soutien et dâespoir.
Pour cela, nous organisons différentes actions solidaires grùce à la générosité des habitants, des commerçants et des entreprises de notre région.
Le 24 octobre, nous étions notamment présents à Auchan Manosque pour une vente de chouquettes au profit de notre association.
Nous préparons également un grand loto solidaire début 2027 à Villeneuve et recherchons actuellement des commerçants, entreprises et partenaires qui accepteraient de nous soutenir en offrant des lots.
Chaque don, chaque partage et chaque geste de solidarité peuvent faire une différence.
DerriĂšre Don du Cielle, il y a une petite fille qui se bat chaque jour, mais aussi dâautres enfants qui mĂ©ritent, eux aussi, dâĂȘtre accompagnĂ©s dans leur combat contre la maladie.
Nous ne pouvons pas changer le diagnostic de nos enfants, mais ensemble, nous pouvons essayer de rendre leur quotidien plus doux et leur avenir plus lumineux.
Merci infiniment de nous permettre de partager notre histoire, de faire connaßtre le syndrome de West et de donner de la visibilité à notre association.
Don du Cielle đ
Unis pour le sourire de Cielle"
