Espoir pour Guillaume

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Association ayant pour but d'aider le quotidien de Guillaume atteint de Myopathie de Duchenne. La page permet de suivre Guillaume dans son quotidien.

Et de mettre en avant les actions de notre association pour améliorer sa vie dans sa maladie. Pour connaître Guillaume, sa maladie, ses besoins, les essais thérapeutique, et notre combat à travers l'association, consulter notre site internet : www.espoir-pour-guillaume.org

02/11/2026

LA VENTE DE "BLE POUR GUIGUI"
😁 EST OUVERTE...😁
Et voilà une belle tradition provençale à planter le jour de la Ste Barbe pour apporter Espoir et Prospérité.
De nombreux commerçants partenaires et si vous souhaitez participer, contacter nous👍🤩
Vous trouverez les petits sachets en vente sur :
❣️LA BRILLANNE : Côté Champs - Bar Tabac La Pergola.
❣️GREOUX LES BAINS : Pharmacie les Marronniers - Coiffeur les hautes plaines. Magasin Caves de Regusse
❣️ FORCALQUIER : Magasin La Distillerie de Provence
❣️ PIERREVERT:Boulangerie Vincent et le moulin de Lea.
❣️MANOSQUE : - Caves de Regusse - Coiffure Attitude - Etal + - Fleur de Jade -Boulangeries Ange - Pharmacie de Drouille - Villa Tandem- Coeur de poils- Boulangerie le Petrin de F***y.
❣️ ORAISON : Pharmacie de la Mairie-Boulangerie Pain et sucre
❣️VILLENEUVE : Pharmacie Dianoux - Boulangerie La Fournée d'Elea - Moment pour Soi -
❣️ VOLX : Pharmacie les 4 Chemins -
Pizza Amore.
❣️Sainte Tulle:Boulangerie des Oliviers.Pizza Amore.
Merci à tous pour votre participation et votre soutien !
🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

15/10/2026

⚡️🚘 MONDIAL DE L'AUTOMOBILE J2🚘⚡️
Programme chargé et complet pour cette 2ème journée!
Le matin invitation Premuim au Stand Alpine , puis visite des autres filiales du groupe,Renault et Dacia.
Accès au salon Alpine en mode "All Inclusive " où des surprises attendaient notre Guigui.👍👏
Ch*****ne , casquette dédicacée par Pierre Gasly pilote F1, polo Alpine , gourde Alpine etc etc......Idem avec des accessoires Dacia et une dédicace de Sébastien Loeb en prime ! Trop cool.👌
Nous sommes montés avec 2 sacs on redescend avec 3 et la chambre de Guillaume va devenir un véritable musée de l'automobile😁😂
L'après midi nous étions attendu au stand Mercedes , une marque qu'aime aussi beaucoup Guillaume.
Un accueil également en mode top, visite , présentation et goûter au salon!👍
Enfin nous avons visitez les autres stands du salon car Guillaume ne voulait pas en laisser une miette !
Je pense franchement que le Million de pas a certainement été atteint!😂
Encore une belle journée , Guillaume était heureux comme un poisson dans dans l'eau puisque en plus c'est la première fois que nous montions en fauteuil électrique alors c'était la liberté et le confort total assuré pour lui.😚
Bon il a trouvé quand même qu'il y avait beaucoup de marques Chinoises 20 sur les 65 marques et 60% de voitures électriques .
Alors pour un fervent défenseur des moteurs originels ça compte ,mais bon on en a prit pleins les yeux😉
Merci Merci et merci à l'équipe d'Alpine, de Mercedes et de BYD pour le temps , les attentions et l'organisation.
Bravo vous avez été au top et fait un heureux.👍💪👏
Maintenant en images , il y aura un J3 quand je recevrai les clichés du photographe officiel d'Alpine qui nous a accompagné.
Merci à tous.
🤩🤩🤩🤩👍🚘🏎🚘🏎👍🤩🤩🤩🤩

14/10/2026

⚡️🚘 MONDIAL DE L'AUTOMOBILE J1🚘⚡️

Depuis hier, nous avons la chance d'être invité à Paris pour cet événement hors norme qui se deroule tous les 2 ans!
Quoi de mieux pour illuminer les yeux et la passion de notre Guigui ainsi que de lui apporter du bonheur😉
Un rêve de sa liste, une reconnaissance de sa passion et une récompense de son BTS !
👉Le tout grâce à Florence de l'association "les petits princes ", qui a été la cheffe d'orchestre, mais aussi aux invitations de 3 marques , Alpine, Mercedes et BYD.🏎
Pour l'acte 1 c'est la marque BYD qui a ouverte le bal en VIP, puis le stand RMC découverte.
Ensuite , nous avons navigué dans les stands👨‍🦼 avec en clôture la présentation d'un nouveau modèle de la marque DS automobile et un show du DJ Etienne de Crecy pour les connaisseurs😁⚡️💪😀
Alors place aux photos de notre champion et la suite demain.
bonne lecture😉🤩🤩😁

14/09/2026

⚡️🚗 CORBIERES EN FOLIE🚗⚡️
Ce week-end c'était la 1er édition du genre, un événement mécanique hors normes le
⚡️ "Corbi Motors Festival"⚡️
Il y avait du Drift,du 4×4, des buggys,du Rallye cross,du free-style moto, de belles voitures ,des exposants , et la course de caisses à savon!🚘
Nous avions une équipe team "Espoir pour Guillaume" avec Romain notre pilote pour les descentes de jour comme de nuit.👌💪
Un moment sympathique dans une belle ambiance ou" Groupama assurance" a remis un chèque à l'association pour notre participation👍
Merci au Garage Corbières auto pour le prêt de la caisse à savon , à Groupama à Romain et toute l'équipe de bénévoles 👏
Nous avons bien profité de cette journée motorisée, fait beaucoup de kilomètres 🥵👨‍🦼mais Guillaume était ravi de voir tout ça,tout ce qu'il aime!😁
👉Alors merci à la municipalité de corbières , Mr Castel ,Mr Miola .
👏Et surtout bravo à" xtreme Drift" Lise et Axel pour l'organisation au top de cet énorme événement👌🤩
🤺Notre combat est toujours là , nous essayons souvent de mélanger l'utile à l'agréable pour monter le positif!
La maladie malheureusement évolue en même temps que les besoins alors merci encore à tous de votre soutien🥰
😉😉🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩😉😉
Jean-Claude Castel Jean-Luc Miola de Corbières Axel François Corbi Motors Festival Olivier Simoes Xtrem Drift

06/09/2026

⚡️🏎🚕Corbi Motors Festival⚡️🏎🚘

Evenement le week-end prochain le 12 et 13 septembre 2026 à corbières il y aura la 1er edition du genre avec ce Motors Festival!
Pleins de shows spectaculaires ,de démonstrations et de baptêmes et un village avec pleins d'animations .🥳
Du bruit ,du spectacle, des moteurs Thermiques avec beaucoup de chevaux !!!!
Tout ce que aime Guillaume🚘😁
Nous seront là-bas présent pour la course de caisses à savon aux couleurs de la Team Association "Espoir pour Guillaume"👌👍🚜🤣
Olivier du"Garage corbieres auto " nous prête sa caisse à savon de Compétition et nous avons Romain notre super pilote!
Nous avons déjà fait quelques essais et Guillaume s'est occupé de la logistique de tracktage.🚜
Alors venez nombreux à cet événement hors norme .
voici le lien pour le programme et les places.👍👌
A plus t**d .😍😍😍

https://www.corbimotorsfestival.fr
Corbi Motors Festival

31/08/2026

🏖🌞FINIES LES VACANCES🌞🏖
Ça y est les vacances sont finies pour nous!
Le bon temps passe toujours vite , d'ailleurs Guigui nous a dit que le mois de juillet était long mais qu 'août était passé à la vitesse Grand V!⚡️
Alors tant mieux cela veut dire que c'était bien!
Nous sommes restés sur Villeneuve avec un rythme tranquille, un jour une sortie ciné et shopping, un jour en ballade à la montagne ou ici ,un jour en pique-nique ou en repas avec amis et famille, un jour apero et fiesta ... sans oublié un passage obligatoire au circuit paul Ricard pour clôturer tout ça!😚🍸🥫🍖⛺️🏖🏎
Nous avons bien profité de chaque moment présent , c'est ça les vacances , pas besoins d'aller loin .🥰
De toute manière pour nous les grandes expéditions deviennent de plus en plus compliquées en logistique!🥴
Bonne rentrée aux enfants, ados et étudiants ainsi que bonne reprise à tous au boulot!
à très vite👍

05/08/2026

🏨JOURNÉE À LA TIMONE🏨
En début de la semaine dernière,nous étions au CHU de la TIMONE pour une journée pluridisciplinaire.
Des journées toujours fatiguantes car nous partons très tôt et une journée à l'hôpital ce n'est pas toujours marrant !😒
Mais comme c'est les vacances , nos rendez-vous sont allés par contre plus vite que la dernière fois.👍
Alors que dire de cette journée? 🤔
Et bien, il faut y aller pour que Guillaume soit connu en cas de gros problème. Il faut y aller car c'est important et cela permet de faire "des statistiques ". Mais la prise en charge pluridisciplinaire est vraiment légère pour nous ! (poids et constantes, pneumologue, ergothérapeute et neurologue) et voilà on se revoit dans 1 an! 🏩
Nous l'avons déjà expliqué dans un post de Décembre. Il faut absolument se faire un réseau parallèle de spécialistes et anticiper pour une meilleure prise en charge. Heureusement que nous prenons les devant et que nous anticipons au maximum 😷
( cardiologue, Orl, dermatologue, mpr, angiologue , urologue, etc ...etc..). Chaque suivi de spécialiste permet une prise en charge de qualité.
Grace à cette prise en charge supplémentaire et les médecines parallèles que nous faisons et bien Guillaume est dans la "tranche haute " de l'évolution de l'histoire naturelle de sa maladie. La Timone était d ailleurs étonné.
👉Il ne faut négliger ni oublier que lorsque les enfants myopathes ont un soucis de santé et bien ce n'est pas d'une marche qu'ils descendent au niveau physique mais 10 par 10 !😮‍💨 La chutte est dure et la remontée tres difficile voire nulle. Il faut donc anticiper au maximum pour ret**der les échéances.
Dans sa prise en charge quotidienne également nous avons toujours anticipé. Kinésithérapie dès ses 1 an, Infirmieres dès l age de 10 ans, Fauteuil roulant electrique bien avant la perte definitive de la marche, aujourd'hui Vitalliance pour les lever et les coucher. Primordial pour nous soulager et surtout pour l acceptation des soins par Guillaume.
Aujourd'hui une organisation de folie mais ça valait le coup, confort, mieux être malgré tout.
Ne pas se voiler la face, accepter, agir pour le confort de nos enfants malades, et profiter de chaque instant. Voilà le conseil que nous transmettons 🥰
🤩Bon mois d'août à tous et à tres vite.🤩

24/07/2026

🎂JOYEUX ANNIVERSAIRE MISTRAL🎂
Salut les z'amis, yes aujourd'hui c'est mon n'anniversaire 10 ans!👍
Ouai, j' rentre dans l'âge des sages.
En plus j'suis l' Handi'chien le plus diplômé de la région !🤓
Si, si... J'ai l'brevet , l'Bac et l'Bts compta que j'ai passé aussi avec mon Guigui... J'avoue, j' faisais de temps en temps une petite siestoune !😴 Faire travailler les méninges, c trop crevant.
Mais attention, on n' peut plus m'arnaquer en comptage de croquettes et Biscroks !🍖🍗
Alors les z'amis ce soir c'est fiesta avec ma cop's Meï qui a profité avec moi de mon premier cadeau : une piscine 🎁
Et oui, je ne vous avez pas encore presenté ma cops Meï. Depuis janvier elle est z'avec nous.🐕
J'vous dit pas au début j'ai flippé quand je l'ai vu.
Ouai, ouai j'croyais que c'était un rat, puis un chat , un ewok 🤣, mais non c'était bien une congénère Ouf !
On s'entend super bien elle est cool, elle veut toujours jouer , elle est un peu speed !
Même qu' mon Guigui a dit que c'était la plus cinglée de la portée🤣
Du coup, je lui ai appris les bienfaits de la méditation sur le lit de mon Guigui 🙏
J' l'aime bien et toute la famille aussi !🥰
J'vous laisse , avec Mei, j'vais essayer de savoir où sont planqués mes cadeaux🤩
Merci de nous suivre les z'amis et n'vous inquiétez pas j'ai toujours un œil sur mon Guigui😘😘😘😘

02/07/2026

🚚🚛🏃‍♀️🚴"UN WEEK-END CHARGÉ"🚴🏃‍♂️🚛🚚
Ce week-end nous avions plusieurs événements importants.
👉Vendredi soir, à la salle des fêtes de Villeneuve nous étions conviés à la remise des chèques pour notre association des deux événements sportifs de notre village, qui nous soutiennent depuis le début.
Un moment toujours convivial , bienveillant et nous remercions Pedro et son équipe de la course de "La Vilo Novo" ainsi que Jean-Guy et les membres du "Cyclo-club de Villeneuve🤩🚴‍♀️🚵🚶‍♀️🏃‍♂️.👏
👉Le samedi c'était la 1er journée de la 7ème édition de l'exposition de camions des "Routiers des Alpes" sur le parking de la salle des fêtes Osco Manosco .
Des camions aussi beaux et impressionnants les uns que les autres ,🚨🚑🚒🚛🚚 prêts pour la parade du tour de ville, suivi du repas dansant.
il y avait un stand où nous avions des tickets de tombola à la vente.
🥰Merci à Marie-Reine,chantal et Laurent qui ont tenu et assuré le stand sous la chaleur🥵🫶 .
👉Le Dimanche nous voilà pour la 2eme journée avec nos amis routiers.
Guillaume a eu encore une belle surprise un camion tout en bois magnifique 🫶
Merci à Michel et toute son équipe,pour l'organisation de ce bel événement ainsi que votre soutien et attentions depuis 7 ans💪
Alors encore un grand merci à tous vous êtes formidables.🤩🤩🥰🥰

24/06/2026

🤓💪👏ADMIS AU BTS💪👏🤓
Yes,Yes et Yes, nous sommes très heureux et fiers de notre Guillaume qui vient d'avoir son BTS Gestion comptabilité🌞🌞🌞🌞🌞les résultats sont tombés à 15h00.!
Très heureux car cela a été 2 ans de travail, d'organisation, de galères mais Guillaume s'est accroché. On a été là et c'est une belle récompense pour lui.
C'est aussi une belle récompense pour toutes les personnes qui ont cru au projet et qui nous ont aidé alors Merci a Adf Formation à Michel Pucheu et Ninon - Merci à Cap Emploi et Gilles Pons - Merci à la Region Paca - Merci a l Agefiph - Merci à Marina et Fred de l avoir suivi en entreprise - Merci a Valérie Latil - Merci a Catherine pour les cours de compta et Julie la prof de Maths. Merci à Louisa pour son accompagnement et qui ne l a pas lâcher et Merci a Jean-Francois d avoir ete son taxi. Sans l engagement de tous rien n'aurait ete possible. Alors un immense Merci 👊
Ce soir Guillaume va fêter ça avec ses amis et profiter de l'été.🫠
Bravo Guigui😍🥰😍🥰

Adresse

486 Chemin Des 4 Tours/19 Lotissement Des 4 Tours
Villeneuve
04180

Site Web

http://www.espoir-pour-guillaume.org/

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