Association Fibroses Pulmonaires France

27/04/2026

Diagnostiquer plus tôt les Fibroses pulmonaires, un enjeu majeur pour femain

Le diagnostic de la est encore trop souvent posé tardivement. Ses symptômes peu spécifiques retardent souvent l’identification de la maladie, qui progresse pourtant silencieusement et de façon irréversible. D’où l’importance de mieux la connaître pour agir plus tôt. ...

25/04/2026

Le Pr Vincent Cottin à Bruxelles à la rencontre des patients européens.

Pneumologue et coordonnateur du Centre National de Référence des maladies pulmonaires rares (Hôpital Louis Pradel, Lyon ), le Pr Cottin est présent au Congrès européen de l'UE-PFF.
Il a expliqué le fonctionnement des centres de référence et de compétence dans les maladies pulmonaires rares, leur apport aux prises en charge, les services apportés.
Il a également souligné le rôle et l'importance des associations de patients dans l'information sur les maladies et la prise en charge de ces derniers.
Le Pr Cottin est intervenu aux côtés du Pr Benjamin Bondue, pneumologue à l'Hopital Universitaire de Bruxelles
Les associations belge et française ont interrogé les deux spécialistes au cours d'une session dédiée aux patients francophones.

25/04/2026

Droit à Respirer au Congrès UE-PFF

Jean-Michel Fourrier, président de l'AFPF, a présenté à l'ensemble des associations européennes dédiées aux patients souffrant de fibroses pulmonaires, et réunies en congrès à Bruxelles, le "Collectif Droit à Respirer" qui oeuvre en France pour la reconnaissance et la mise en place d'un plan national de santé respiratoire.
Il a présenté les 17 mesures qui seront prochainement soumises aux élus de la Nation, aux décideurs en Santé et plus largement aux candidats pour les élections présidentielles de 2027.
Le co-président du Collectif, a invité l'ensemble des organisations réunies à Bruxelles à rejoindre la coalition IRC qui agit pour la santé respiratoire et de peser en faveur de cette dernière dans toutes les instances possibles.
Sur le Collectif Droit à Respirer https://share.google/sNanucwWX4Lso6OJH

24/04/2026

Fibroses pulmonaires idiopathiques ou progressives, la recherche avance.

C'est ce que Helen Parfey et Maria Molina ont expliqué en ouverture du congrès européen de l'UE-PFF.
Les antifibrosants actuels ont prouvé leur efficacité, avec les limites et les effets secondaires qu'on leur connait. De nouveaux traitements et des thérapies combinées sont en route et de nouvelles solutions thérapeutiques vont arriver. Elles sont très attendues par ceux qui souffrent de fibroses pulmonaires. Notamment l'arrivée prochaine du nerandomilast de Boehringer-Ingelheim.
Il a été rappelé que l'intervention des associations de patients à Bruxelles, auprès du Parlement européen, a permis de faire avancer la recherche sur les réponses thérapeutiques attendues par les malades. Leur rôle a été décisif pour booster les essais cliniques.

24/04/2026

L'AFPF à Bruxelles pour le Congrès européen des associations de patients

Jean-Michel Fourrier (président de l'AFPF) et Jacques Frajman (secrétaire général) participent pour les trois journées au Sommet des patients atteints de fibrose pulmonaire 2026 - EU-PFF https://share.google/3HTv0wVmZc33cldsA

21/03/2026

Assemblée générale de l'AFPF

Bordeaux a accueilli l'AG annuelle de l'association à laquelle se sont associés, en présentiel, une quarantaine de patients adhérents ou aidants et autant à distance par visioconférence.
La matinée a été consacrée aux rapports moral et financier de l'année 2025, adoptés à une quasi unanimité. Rapports suivi d'une présentation des actions projetées par l'AFPF pour 2026, dont un nouveau challenge sportif en septembre préparé par Sophie Frigier-Larroude.
L'après-midi a permis de faire un large tour d'horizon des traitements existants et à venir de la fibrose pulmonaire idiopathique, au cours d'une conférence animée par les Drs Élodie Blanchard et Julie Macey du CHU de Bordeaux.
Le Pr Gaël Dournes, du CHU de Bordeaux et enseignant à l'université, a poursuivi la rencontre par une conférence sur le thème de l'imagerie et la fibrose pulmonaire.
La journée s'est achevée par une séance consacrée à la pratique de la sophrologie et ses bénéfices pour les patients FP par Véronique Bergeot, dont la question centrale de la gestion de l'anxiété et du stress.

14/03/2026

Journée patients à Toulouse : carton plein

Plus de 80 personnes issues des villes et départements voisins de Toulouse, ont répondu ce samedi 14 mars à l'invitation conjointe de l'AFPF, du Dr Grégoire Prevot, pneumologue à l'hôpital Larrey et coordinateur de centre expert, et de son équipe, pour assister à une journée entièrement dédiée aux Fibroses pulmonaires.
Au menu de la réunion, une présentation des Fibroses pulmonaires, de leurs symptômes et conséquences , des traitements qui lui sont apportés, suivie d'ateliers en trois groupes : sur les bienfaits de l'activité physique adaptée, sur la nutrition des patients et enfin sur la génétique de la maladie, qui revêt souvent des formes familiales.
Une journée d'informations, d'échanges avec les professionnels de santé et entre malades.
La rencontre des patients a été rendue possible grâce au soutien logistique du laboratoire Boehringer-Ingelheim.

07/03/2026

Samedi 21 mars et dimanche 22 mars, le Rugby Club de Colmar soutient l'AFPF - Association Fibroses Pulmonaires France pour un week-end solidaire :
" Ensemble contre la maladie ".

Ce week-end initié grâce à Sylviane et Richard Grimm, nos adhérents et Claudine Edel, notre référente du Groupe patients du Grand-Est, permettra de récolter des fonds pour la , mais aussi de faire connaître notre association et informer sur la

Le 21 mars, une pour le se déroulera dans un parcours santé de la Colmar - Ville et Agglomération (parcours Vita) à partir de 14h.

Le dimanche 22 mars à partir de 14h aura lieu un match entre le club de rugby de Colmar et celui de la ville de Pontarlier.

Une tombola sera organisée le dimanche 22 mars pour gagner un maillot de rugby signé par les joueurs de l'Union Bordeaux Bègles (UBB)

La vente des tickets viendra alimenter notre bourse de l'appel à projets de recherche sur le fibrose pulmonaire (FP2026) lancé par la Fondation du Souffle.

De tels événements sont essentiels pour notre communauté: ils permettent de rompre l'isolement, de sensibiliser le public et de soutenir concrètement la recherche et l'accompagnement des patients.
https://share.google/XrPFqaTFOpyuKn8rr

Nous adressons nos sincères remerciements au

, aux bénévoles, aux participants ainsi qu'à tous les partenaires et donateurs qui rendent cette belle initiative solidaire possible.

A, Merci également à Mathieu Frigier-larroudé et aux joueurs de l'UBB pour le Maillot dédicacé.

30/01/2026

Très belle et très instructive séance inaugurale du Congrès des Pneumologues de Lille !
Thème : l'impact des dérèglements climatiques sur le secteur de la santé et l'apport de la santé sur le climat.
Passionnante conférence du Dr David Grimaldi.

08/01/2026

Ils donnent leur souffle pour ceux qui en manquent !
L'année à peine commencée, l'association Challenge Solid'Air a remobilisé ses troupes

L'année a commencé fort pour Les Challenges Solid'air de l'AFPF. Par une température de - 6 degrés au levé du jour, les 49 challengers et leurs supporters n'ont pas hésité à s'aligner sur le relais 4 x 5km pour les coureurs et 3 x 5 km pour les marcheurs.

04/01/2026

Ils ont bien démarré 2026

Souvenez-vous, l'an dernier, ils étaient 23 à participer à la detox relais à St Gervais dont un malade, le Président de Association Fibroses Pulmonaires France Jean-Michel Fourrier.
Dimanche 4 janvier, ils étaient 49 dont 2 malades ( Jean-Michel et David Guichet ) à participer à cette nouvelle édition. Trois équipes de marcheurs, et dix équipes de coureurs.
49 personnes âgées de 16 à 76 ans ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent et rendu hommage à toutes les personnes qui nous ont quittées en 2025 dont Pierre Martin.🕊🕊🕊
Ils ont fait parler d'eux, de la maladie, et récolté des dons pour aider la recherche.

Pour faire un don:https://www.helloasso.com/associations/association-fibroses-pulmonaires-france-afpf