Isis - Association des parents des enfants traités à Gustave Roussy

26/07/2026

https://www.youtube.com/watch/BAS5wmf88Bc

Vous avez vécu un cancer durant l'enfance ?
https://mon-vecu-cancer-enfant.fr
🗨️ Déposez votre témoignage
📋 Répondez aux sondages
💬 Partagez votre expérience

Votre expérience compte ! En 2010(*), elle a permis de faire émerger des recommandations concrètes pour améliorer les parcours de vie et de soins. En 2026, elle peut encore faire la différence !

Ensemble, faisons entendre la diversité des parcours et de la réalité vécue sur le terrain pour construire les recommandations de demain.

26/07/2026

https://www.youtube.com/watch/BAS5wmf88Bc
Frère.s, soeur.s, les fratrie souvent oubliées, elles peuvent enrichir fortement la réflexion et les propositions issues des Etats Généraux.
Depuis des années, l'UNAPECLE et d'autres associations oeuvrent pour ceux qui vivent aussi la maladie : Les frères et sœurs. Absence des parents, inquiétude, bouleversement de la vie familiale, sentiment d’être mis de côté, culpabilité, incompréhension.

La maladie touche toute la famille (et ici, notre action ne concerne pas uniquement l'oncopédiatrie). La parole des frères et sœurs permet de mieux comprendre les besoins de chacun car la fratrie a aussi une place dans cette histoire, son vécu aide à mieux penser l’accompagnement familial.
=> Vous pouvez témoigner sur la Plateforme : https://mon-vecu-cancer-enfant.fr

Nous invitons les familles à prendre en compte cela dans les réponses à notre enquête.
Plateforme : https://mon-vecu-cancer-enfant.fr
🗨️ Déposez votre témoignage
📋 Répondez à notre enquête
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Votre expérience compte ! En 2010, elle a permis de faire émerger des recommandations concrètes pour améliorer les parcours de vie et de soins.
En 2026, elle peut encore faire la différence !
Ensemble, faisons entendre la diversité des parcours et de la réalité vécue sur le terrain pour construire les recommandations de demain.

09/07/2026

Pour les parents, les enfants et les anciens malades de Gustave Roussy vos contributions et retours sont primordiaux.
Rendez-vous sur : https://mon-vecu-cancer-enfant.fr

Seconds États Généraux des cancers des enfants, des adolescents et ...

07/07/2026

2es États Généraux CANCER ENFANT– Ouverture d’une plateforme nationale de témoignages

-> Vous connaissez certainement des personnes concernées : familles, proches, anciens malades



Dans le cadre des 2es États Généraux des cancers de l’enfant, des adolescents et jeunes adultes et de leurs familles, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) ouvre une plateforme nationale de témoignages : https://mon-vecu-cancer-enfant.fr (enquêtes et témoignages collectés jusqu’au 15 octobre 2026)

Cette démarche vise à recueillir la parole des familles, des enfants, des adolescents et jeunes adultes concernés et des anciens malades devenus adultes, afin de mieux comprendre les réalités vécues aujourd’hui : parcours de soins, accès aux traitements, soins de support, accompagnement social, scolarité, retour à domicile, suivi après-cancer et inégalités territoriales.

Cette consultation ne se substitue pas au regard des professionnels. Elle vient le compléter par l’expérience vécue des familles et des jeunes concernés.
Votre relais peut permettre à davantage de familles d’être informées de cette démarche et de contribuer, si elles le souhaitent.

Les témoignages recueillis seront analysés de manière collective et anonymisée. Ils nourriront les recommandations des États Généraux et le futur Livre blanc remis aux pouvoirs publics.

Nous vous remercions par avance pour l’attention que vous porterez à cette démarche et pour le relais que vous pourrez en faire auprès des familles concernées.
https://unapecle.net/actions-unapecle/les-etats-generaux/

06/07/2026

Christine, décédée ce vendredi 03 juillet 2026. On t'aime, on t'embrasse ... merci pour tout et pour toutes et tous.
Informations sur la suite, à venir ...

24/06/2026

A lire, à suivre et à partager

ENFIN - ça avance ... 12 mai 2026 - Proposition de loi n° 2775, 17ème législature (18 juillet 2026) - Proposition de loi visant à la création d’un statut de parents d’enfant gravement malade

Consultez le texte : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b2775_proposition-loi

Le vie de cette proposition de loi qui concerne beaucoup de parents et pas seulement ceux qui comme nous font face aux cancers ou aux leucémies - Nous vous invitons à ouvrir le cercle, à suivre son actualité (amendements, etc, qui votera et comment ...), à savoir et faire savoir ...

ACTUALITÉS à SUIVRE



Origine de l'action :
https://unapecle.net/aide-aux-parents/statut_parent_enfant_gravement_malade/ (consultez le volet "historique" dans la page)

24/06/2026

Édito du président (cliquez pour lire)   Cher(e)s ami(e)s, Notre Union a une fois de plus été particulièrement active en 2025. Notre engagement auprès des décideurs et dans les instances influençant la prise en charge et le suivi des enfants atteints de cancer est reconnu et apprécié pour...

10/01/2026

https://www.ladresse.com/fondation/unapecle -la-maison-de-tes-reves-2026

Dès janvier 2026 et jusqu'au 10 février, l'opération solidaire 1 dessin = 1 € récolté ( ) revient, petits et grands sont invités à imaginer et dessiner la maison de leurs rêves. Pour chaque dessin déposé dans une agence immobilière du réseau l'Adresse. L'agence s'engage à reverser 1 €, via la Fondation l'Adresse, à l' Unapecle (Union des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou Leucémie), afin de soutenir les enfants atteints de cancer et leurs familles.

Nous comptons sur votre participation massive : crayons, couleurs… et créativité à volonté pour faire de cette édition 2026 une réussite encore plus belle et généreuse !

Les dessins doivent être au format A4 sur papier libre ou avec le modèle disponible sur la page l'Adresse (lien ci-avant) - 𝗧𝗵𝗲̀𝗺𝗲 𝗮̀ 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗲𝗿 : 𝗱𝗲𝘀𝘀𝗶𝗻𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲̂𝘃𝗲𝘀