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Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

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Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

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"Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.

La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. Retrouvez plus d’informations sur notre site internet www.vaincreprr.fr

14/10/2026

🏃‍♀️ La Marche des Maladies Rares arrive à grand pas !

Retrouvez l'équipe de Vaincre PRR le samedi 5 décembre 2026 à Paris, dans le cadre du Téléthon, pour marcher ensemble et faire avancer la cause des maladies rares.

Malades, famille, amis, venez participer à cette marche solidaire, festive et en musique (départ à 13h au Jardin du Luxembourg) !

👉 Contactez-nous pour nous rejoindre ou envoyez-nous votre photo de soutien en rose, bleu et vert à [email protected].

02/10/2026

🚀 [11e Journée Nationale]
C'est aujourd'hui la 11e Journée Nationale de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU 🥳
Nous vous attendons nombreux, en présentiel ou à distance, pour parler "des mots qui blessent, des mots qui soignent".

📆 le 2 octobre 2026, de 9h00 à 17h00
📌 Institut Imagine (accueil à partir de 8h30)
💻 à distance sur tete-cou.fr 👉 https://lnkd.in/gEP25T8p (dès 9h30)

Maladies Rares Orales et Dentaires

30/09/2026

📣 Vaincre PRR invitée au Congrès de la Société Française d'ORL - SFORL

Vaincre PRR sera présente et interviendra au Congrès de la SFORL, le 8 octobre 2026.

La SFORL – Société Française d’Oto-Rhino-Laryngologie et de Chirurgie de la Face et du Cou – réunit chaque année les professionnels de santé autour des actualités et des avancées en ORL.

À cette occasion, une Masterclass (formation) dédiée à la Papillomatose Respiratoire Récurrente en 2026 réunira plusieurs intervenants et abordera différents aspects de la maladie et de sa prise en charge.

💚 Vaincre PRR a été invitée à intervenir au sein de cette session, afin de rapporter la voix des patients.

Colette Petit Le Bâcle, vice-présidente, et Christophe Bascop, administrateur de Vaincre PRR, présenteront une intervention intitulée :

« Le vécu des patients – Les missions d’une association »

Une occasion de partager l’expérience des malades (enfants, adolescents et adultes), notamment les répercussions au quotidien pour eux et leur famille et le rôle essentiel d’une association de patients, aux côtés des professionnels de santé.

Nous sommes très heureux que la parole des malades puisse trouver sa place dans ce temps d’échange dédié aux professionnels.

📅 8 octobre 2026
📍 Congrès de la SFORL, Paris

Merci à la SFORL et aux organisateurs pour cette invitation et leur confiance envers Vaincre PRR.

18/09/2026

Paroles de soin : quels mots vous ont le plus marqués ? 🩺💬

À l'occasion de sa journée nationale le 2octobre 2026, la Filière Maladies Rares TETECOU donne la parole aux patients PRR, familles et soignants.

Que ce soit un mot maladroit qui a fait mal ou une parole bienveillante qui a rassuré, votre témoignage est précieux.

👉 Participez à l'enquête : https://forms.gle/fKSu1TvDhyyWPKF2A

Ensemble, faisons entendre notre vécu !

01/07/2026

🏆 LES GAGNANTS DE NOTRE TOMBOLA SOLIDAIRE ! 🏆

Un immense MERCI à toutes et à tous pour votre incroyable mobilisation ! Grâce à votre générosité, cette tombola est une vraie réussite pour l'association Vaincre PRR. 💙
Chaque ticket acheté nous aide directement à financer notre future journée famille. 🤝✨

🥁 Roulement de tambour... Voici nos 3 grands gagnants tirés au sort aujourd'hui ! 🥁

⚽ Anne-Claire L. remporte le maillot du RC Lens ❤️💛

⚽ Brigitte P. remporte le maillot d’Olivier Giroud 🇫🇷

⚽ Mickaël H. remporte le maillot de Benjamin André (LOSC) 🔴⚪

Félicitations à tous les trois ! 🥳🎉

📦 Infos pratiques pour les gagnants :
📧 Vous allez être contactés pour obtenir votre adresse postale
📮 Vos lots vous seront ensuite envoyés directement par voie postale.

Encore un grand merci à l'ensemble des participants.

Restez connectés, d'autres actions et moments de partage arrivent très vite ! 👇

RCLENS

25/06/2026

En direct du 25ème Congrès International de Phonochirurgie & Voice Care à Paris ! 🇫🇷

Ce grand rendez-vous mondial réunit les meilleurs experts de la voix et de la chirurgie des cordes vocales. Pour notre association, c'est l'occasion idéale de retrouver des partenaires de longue date et de rencontrer de nouveaux professionnels internationaux pour faire avancer la prise en charge de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR).

Le programme met largement la PRR à l'honneur.

Défilez vers la gauche ➡️ pour découvrir les sessions clés de ce jeudi, vendredi et samedi.

🤝 Une première journée riche en échanges (Jeudi 25) :
- Nous avons eu le plaisir de revoir notre cher Nicolas Leboulanger pour échanger sur les projets en cours pour la PRR.
- Un superbe moment de partage avec Fred Dikkers autour de nos homologues de la toute nouvelle association néerlandaise, la Stichting RRP.
- Nous avons aussi rencontré l'équipe ORL du Groupe Hospitalier Privé Ambroise Paré Hartmann, dont fait partie le président du congrès, le Dr Jean Abitbol.

Et oui, un congrès c’est aussi ça : activer de nouveaux contacts, mettre en relation les professionnels pour soutenir leurs actions, et ramener toutes ces connaissances précieuses pour les diffuser auprès de nos adhérents et des soignants qui n'ont pas pu se déplacer ! 🌐💪

11/06/2026

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à une pathologie rare mais importante : La Papillomatose Respiratoire Récurrente 🌍
À l’occasion de Juin Vert, focus sur la papillomatose respiratoire récurrente, une maladie rare causée par certains types de HPV.
Peu connue, cette pathologie orpheline, sans traitement curatif à ce jour, peut avoir un impact important sur la santé et la qualité de vie des personnes touchées et notamment chez les enfants.
💡 Le saviez-vous ? 80 % des femmes et des hommes seront exposés aux HPV au cours de leur vie. Dans 1 cas sur 10, l’infection peut persister et évoluer vers une pathologie.
Rare, mais impactante. Prenez quelques instants pour découvrir cette pathologie grâce à notre carte du jour… et contribuez à la faire connaître.
👉 Chaque partage compte pour mieux sensibiliser. Ensemble, faisons bouger les lignes.
HPV DemainSansHPV

11/06/2026

💜 Derrière chaque maladie rare, il y a une histoire. Derrière chaque combat, il y a un enfant extraordinaire.

Aujourd’hui, nous partageons le témoignage de Laetitia, maman de Maloé, atteinte de papillomatose respiratoire récidivante depuis l’âge de 2 ans.

Entre opérations, hospitalisations, peurs et espoir, cette famille avance avec une force admirable. Et au cœur de ce combat se trouve une petite fille au courage immense.

Merci à eux de nous confier leur histoire. Prenez quelques minutes pour la découvrir.

11/06/2026

💙 Vivre avec une maladie rare, c'est souvent avancer dans l'inconnu. Entre inquiétudes, isolement, rendez-vous médicaux et adaptations permanentes, les familles font preuve d'une force remarquable au quotidien.

🗣️ À travers ce témoignage de parent, nous souhaitons mettre en lumière une réalité encore trop méconnue et rappeler un message essentiel : la prévention sauve des vies.

💉 Informer, sensibiliser et promouvoir la vaccination contre le HPV pour tous les enfants, filles comme garçons, c'est agir aujourd'hui pour réduire les risques de demain.

✨ Parce que derrière chaque parcours, il y a l'espoir qu'un jour moins d'enfants et de familles aient à traverser les mêmes épreuves.

Sensibilisation

11/06/2026

💙 « La clé a été pour moi la volonté de m’entourer, de sortir de cet isolement et surtout d’arrêter de subir la maladie. »

Vivre avec la RRP, c’est faire face aux interventions répétées, à l’incertitude, aux doutes et parfois à un profond sentiment d’isolement. Mais c’est aussi trouver la force de se relever, de s’entourer des bonnes personnes et de reprendre le contrôle de sa vie.

À travers ce témoignage, nous rappelons l’importance du soutien des professionnels de santé, des proches et des associations qui accompagnent les patients au quotidien.

Merci pour ce partage sincère et inspirant, porteur d’espoir pour toutes les personnes touchées par la maladie. 💙

Adresse

Villebon-sur-Yvette
91140

Site Web

http://www.vaincreprr.fr/

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