10/10/2026
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[Que sont-ils devenus]
En 2008, Thomas, 8 ans, apparaît sur le plateau du Téléthon et marche encore malgré sa myopathie de Duchenne. Une maladie neuromusculaire qui entraîne une perte progressive de la force de l’ensemble de ses muscles.
À 10 ans, il commence à utiliser un fauteuil roulant électrique. Il s’adapte à chaque étape de la maladie, une façon pour lui d’avancer.
Aujourd’hui, Thomas est diplômé d’un master et enseigne le français et l’histoire-géographie dans un lycée professionnel. Depuis l’été dernier, il vit seul dans un appartement avec l’aide de quatre auxiliaires de vie. Grâce à un appareillage nocturne, sa fonction respiratoire est stabilisée. Depuis 6 ans, il fait de la chorale sur le campus de Grenoble et coordonne le Téléthon du sud de l’Isère. Il voit également ses amis.
Thomas garde espoir et suit de très près les avancées de la recherche sur sa maladie « C'est porteur d'espoir. C'est bien que ça arrive même s'il est possible que cela n'arrive pas à temps pour moi. Peut-être qu'un traitement permettra de ralentir l'évolution de la maladie et d'augmenter mon espérance de vie. On verra bien. Si ça arrive, tant mieux. »
Son investissement au sein de la coordination du Téléthon dans le sud de l'Isère témoigne également cet espoir « Ce qui me surprend toujours en tant que personne concernée, c'est qu'il y ait autant de personnes qui ne sont pas directement concernées, qui se mobilisent et qui donnent autant de temps, autant d'énergie […] Le chemin vers les traitements est encore long et on a besoin du soutien de tout le monde. J'espère que vous serez nombreux à nos côtés. Bon 40e Téléthon ! »
Pour toutes les familles qui attendent encore, le combat continue. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le 40e Téléthon.
Des nouvelles de Thomas : https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/actualites/que-sont-ils-devenus-thomas-une-vie-comme-il-lentend