23/09/2023
L'histoire de la naissance de l'association.
L'association a été créé quand nous nous sommes vu sensibilisé par la situation de notre beau-fils.
A 17 ans, les médecins lui ont découvert une myopathies Becker de type dystrophinopathie et une cardioapthie. Il s'agit de maladie dégénérative neuromusculaire. Par conséquent, il n'a pas de force, ses muscles ne peuvent pas se développer et il finira par perdre la marche et presque toute son autonomie, et son système cardiaque est atrophié.
Jusque alors, il arrivait a se battre tous les jours pour rester le plus longtemps possible autonome avec son fauteuil roulant manuel.
Mais le temps passe et sa situation change.
Maintenant, il a 35 ans, et ne peut plus rester sur son fauteuil manuel. Il a dû passer sur un fauteuil roulent électrique. Ce changement de fauteuil, entraine un totale changement de vie.
Il doit agrandir sa maison pour que la chambre puisse accueillir le fauteuil, et pour garder une certaine autonomie et sa vie social, il doit aussi changer de véhicule.
Pour ne rien cacher, le fauteuil coute 24 000€, le véhicule adapté pour son fauteuil et ses besoins coute 128 500€ (achat : 57 000€ + adaptation : 71 500€), et l'agrandissement, une fourchette entre 70 000 et 90 000€.
Et, il n'y a pas vraiment d'aide pour financer tout cela, et les sommes sont impressionnantes.
Certes il y a la MDPH/PCH, l'AGEFIPH, mais les aides sont de 10 000€, 12 000€. Sur un projet à presque 200 000€, autant dire qu'il n'y a pas d'aide assez conséquente.
Comme c'est une myopathie, il y a aussi le Téléthon. Mais le Téléthon est pour la recherche, et non pour le maintien à l'autonomie pour des projets comme celui-là. Ils peuvent aider pour le fauteuil roulant, mais pas pour le reste.
Mais le temps que la recherche trouve une solution pour toutes les myopathies qui existent, il va se passer encore plusieurs années, voir des décennies.
Et en attendant, les personnes atteintes se retrouvent dans des situations à ne plus pouvoir vivre par manque de moyen.
Nous nous sommes dit, que si notre beau-fils était dans ce cas, il ne devait pas être le seul et qu'il devait forcement y avoir d'autre personne dans cette situation non humaine.
Nous avons donc créé l'association LIBER'T VIE, pour récolter des fonds pour faciliter la vie des personnes en situation d'handicap atteint de myopathies, comme :
- l'achat d'un véhicule,
- l'achat de véhicule déjà adapté,
- l'adaptation de véhicule,
- l'aménagement/travaux du domicile.
Nous espérons qu'elle pourra aider notre beau-fils, et par la suite, au fur et à mesure des années, d'autre personnes dans la même situation que lui.
