Association Sacha Gèn'espoir

14/06/2026

[ Fête des Familles sous le signe de l'inclusion ]

La Fête des Familles de Ville de Velaux s'est déroulée hier dans une ambiance chaleureuse et conviviale. Cette édition 2026 revêtait une dimension particulière puisque l'inclusion était au cœur des animations proposées tout au long de cet après midi.

Parmi les animations que nous proposions, l'atelier "Expérience DYS" invitait les participants à vivre concrètement certaines difficultés du quotidien.

Les visiteurs étaient notamment invités à lire un texte dont les lettres avaient été volontairement mélangées. Une expérience parfois déroutante qui a permis de mieux comprendre les efforts supplémentaires que peuvent fournir certaines personnes confrontées à des troubles des apprentissages. Un rappel que l'école inclusive commence avant tout par la compréhension des différences.

Autre défi : tenter de boutonner une chemise avec des gants épais. Une activité qui a suscité autant de sourires que de frustration ! L'occasion de remercier Jenn et Elo qui nous ont prêté des gants en catastrophe après que nous ayons rangé les nôtres avec tant d'application, qu'ils ont été introuvables jusqu’à la dernière minute. Une démonstration involontaire mais très concrète que l'organisation parfaite a parfois ses limites !

Les participants ont également essayé de se servir un verre d'eau avec des gants de boxe. Une mission qui s'est révélée beaucoup plus compliquée qu'il n'y paraît. Un grand merci au Dragon Thaï Boxing pour le prêt des gants : grâce à eux, chacun a pu découvrir qu'un geste aussi simple peut parfois ressembler à un combat pour le titre mondial.

Autre temps fort : les ateliers proposés par Séverine, responsable pédagogique de l' Association CAA-P Avenir , autour de la Communication Alternative et Augmentée (CAA). À travers différents jeux et mises en situation, les participants ont pu découvrir des outils permettant de communiquer autrement lorsque la parole n'est pas ou plus possible. Le succès a notamment été au rendez-vous autour d'une version revisitée du célèbre jeu des 7 familles. Le principe était simple : jouer sans prononcer un seul mot et utiliser uniquement des pictogrammes pour demander les cartes, répondre aux autres joueurs et faire avancer la partie.

Une expérience à la fois ludique, déstabilisante et riche d'enseignements, qui a permis aux familles de prendre conscience des adaptations mises en œuvre chaque jour par de nombreuses personnes pour communiquer, participer et créer du lien social.

Notre stand proposait également un atelier participatif intitulé "Construire une ville inclusive", avec plusieurs espaces de réflexion ouverts à tous :

🌟 Une fresque participative autour de la question : "L'inclusion, c'est…" . Petits et grands étaient invités à écrire un mot, partager une idée ou dessiner un symbole représentant leur vision de l'inclusion.
Mention spéciale à Jean-Luc qui a généreusement partagé sa désormais légendaire théorie des 5 P. Une intervention passionnée, qui a régalé les participants et donné lieu à quelques rires.

🌟 L'accessibilité créative : les participants devaient imaginer comment rendre notre village plus inclusif sans engager de dépenses importantes. Chacun pouvait proposer une idée pour l'école, une idée pour les commerces ou encore une idée pour les événements municipaux.
Nous remercions chaleureusement les quelques personnes qui ont pris le temps de participer à cette réflexion citoyenne. Toutes les propositions ont été recueillies dans une urne à idées et seront transmises à la municipalité à titre d'information afin d'alimenter les réflexions futures.

🌟 Un 3eme espace invitait les visiteurs à répondre à une question particulièrement forte : "Et si c'était votre enfant ?" en complétant la phrase : "Si votre enfant était en situation de polyhandicap, vous aimeriez que…"
Les témoignages recueillis ont souvent été empreints d'humanité, de bienveillance et d'une volonté commune de construire une société plus inclusive.

Pour conclure, nous devons reconnaître qu'à notre sens la fréquentation n'a pas été aussi importante que nous l'espérions. Cependant, l'essentiel était ailleurs. Cette Fête des Familles a aussi permis de renforcer les liens entre les associations présentes, de partager de nombreux moments conviviaux et de passer un agréable moment tous ensemble, sous le signe du vivre-ensemble, de la solidarité et de l'inclusion.

Prochain rdv : la course de caisses à savon, en partenariat avec le Comité Fêtes Velaux et L'Atelier Partagé de Velaux . Un nouveau projet enthousiasmant qui promet déjà de belles aventures humaines et collectives dans les mois à venir !

12/06/2026

[ Le Temps des Connectés ]

Hier soir, l’ Espace NoVa Velaux a vibré d'une énergie rare 💫

"Le Temps des Connectés" — une création artistique portée par Delorme Eps , professeur du collège Roquepertuse, et dansée avec cœur et passion par ses élèves. Sur scène, des jeunes qui ont tout donné. Dans la salle, des regards émerveillés. Félicitations également aux danseurs professionnels venus partager la scène avec eux. Bravo à chacun d'entre vous👏🏼

Beaucoup de musiques tirées des films cultes de Marcel Pagnol ont donné à toute la soirée une âme provençale, douce et lumineuse, nous replongeant dans cet univers intemporel. Comme Pagnol lui-même le disait : « Les souvenirs sont peut-être la meilleure chose qui reste de la vie. » et ce soir, vous en avez fabriqué de beaux 💛

Côté coulisses, on a transpiré un peu ! La billetterie a connu quelques sueurs froides en début de soirée avec des pannes de SumUp, mais rien n'a résisté au calme et à la réactivité de nos bénévoles! Mention spéciale à :

🎟️ Nico, capable de dégainer un rendu de monnaie plus vite que son ombre à la billetterie
🌭 Jonathan, Hélène et Elena, aux hot-dogs, chauds dedans, souriants dehors
🍕 Sylvain, maître incontesté des pizzas
🥤 Marie, Cyril et Sébastien, aux boissons, pour étancher toutes les soifs
💸 David, solide à la caisse de la buvette, rien ne lui échappe
🍽️ Maël, à la vaisselle! Le plus jeune et pas le moins motivé 😄

🍺 Un clin d'œil tout particulier à nos amis qui ont mis la main à la poche pour que la soirée soit encore plus festive… tchin ! 🥂
Vous avez assuré comme des pros. Cette soirée, c'est aussi grâce à vous ❤️

🤝 Un immense merci également à Baptiste pour la confiance accordée, à tous nos copains, nos soutiens et à toutes les personnes venues partager ce moment avec nous, encourager les danseurs, profiter du spectacle et soutenir notre belle aventure en passant par la buvette. Car ce soir, chaque conso’ avait du sens 🫶
Une partie des bénéfices permettra de financer les futurs projets sportifs de la section Hip-Hop, mais aussi d'accompagner notre Sachou dans son parcours de rééducation. Merci à chacun d'avoir contribué à quelque chose qui dépasse la scène.

✨ Voilà ce qu'était "Le Temps des Connectés".
Encore bravo à tous et à bientôt pour de nouvelles aventures ✨

20/05/2026

[ 6 ans déjà ]

Aujourd’hui, Sacha fête ses 6 ans.
6 années à apprendre un autre langage.
6 années d’amour immense, de combats silencieux, d’apprentissages différents.

À 6 ans, on attend d’un enfant qu’il marche, qu’il parle, qu’il fasse seul.
Lui, il fait autrement. Il avance sans courir. Il raconte sans parler. Il existe sans entrer dans les cases.

Parfois, sans mentir… notre cœur se serre.
Il y a eu des nuits à pleurer en silence. Des rendez-vous médicaux qui brisent un peu plus les rêves qu’on avait dessinés.
Difficile de ne pas imaginer ses pas innocents courir vers nous. Sa voix qui nous interpelle, son indépendance qu’on ne connaitra surement jamais.
Difficile de voir les regards, les comparaisons, les normes invisibles que le monde impose.

Mais Sacha nous a appris une chose essentielle : la valeur d’une vie ne se mesure pas en performances.
Il nous a appris à célébrer un regard en victoire, un sourire en fête, un souffle apaisé en un instant calme d’éternité.
À comprendre que le bonheur se cache dans des victoires minuscules que beaucoup ne voient même pas.

Sacha ne parle pas… mais il communique plus d’amour que bien des mots. Son regard crie "je t'aime" chaque jour.
Il ne marche pas… mais il fait avancer les âmes.
Il n’est pas autonome… mais il nous rend profondément humains.

Autour de lui, les gens évoluent. Les cœurs s’ouvrent. Les priorités changent.
D’autres nous ont tourné le dos, mais ils nous ont permis d’en apprendre davantage sur eux, sur nous, sur nos valeurs et sur les leurs.

Sacha dégage une force incroyable, une lumière brute, une présence qui rassemble.
Ce n’est pas lui qui est si différent. Ce n’est pas son handicap qui est lourd.
Ce sont les normes qui sont trop étroites pour contenir toutes les façons d’exister.
C’est le monde qui oublie qu’il existe mille façons d’être vivant.

Aujourd’hui, nous célébrons ses 6 ans.
Un enfant courageux. Une lumière douce.
Un maître de vie. Une force silencieuse.
Un bonheur immense, semé partout où il respire.
Et même si son chemin ne ressemblera jamais à celui des autres… il est infiniment précieux.

✨💛 Joyeux anniversaire Sachou. ✨💛

Tu n’as peut-être pas changé le monde… mais tu as changé le nôtre.

Merci de nous apprendre que l’amour ne dépend pas de ce qu’un enfant peut faire, mais de qui il est.
Que la vraie force n’est pas de correspondre au monde… mais d’y apporter sa propre lumière.

17/05/2026

[ Metodo Essentis #5 ]

Juste après notre semaine chez Som-hi rehab, nous avons enchaîné au centre Metodo Essentis avec l'objectif de permettre à Sacha de vivre pour la première fois 15 jours consécutifs de rééducation intensive.

Pour ce 5ᵉ stage, nos objectifs sont tjs restés les mêmes : poursuivre, répéter, consolider.. jusqu’à ce que Sacha les intègre pleinement.
Cette fois, le travail de marche a surtout été renforcé par la verticalité : posture, stabilité, alignement. Des bases indispensables pour construire la suite.

Quel bonheur et quel soulagement de retrouver presque à l’identique l’équipe qui accompagne Sacha depuis le début.
Pour les parents, c’est précieux de revenir dans un lieu où l’on retrouve ses repères et des thérapeutes en qui l’on a une confiance totale 🤍

Parce que non, ce genre d’expérience ne sont pas des vacances. Il faut être présent, encourager, soutenir, espérer… chaque jour.

Et pour la fratrie, on apprend à faire autrement : patienter pendant les soins, puis leur offrir de vrais moments à eux, des activités épanouissantes pour équilibrer ce séjour familial un peu particulier.

L’ambiance était un peu différente cette année : les familles se sont moins liées… faute de machine à café dans la salle de repos ? météo pas assez estivale pour refaire le monde en bord de piscine ?

Mais nous avons retrouvé deux familles rencontrées en mai 2025. Un an plus t**d, Lorenzo, Mathis (team STXBP1🧬) et Sacha à nouveau réunis ❤️ Des retrouvailles précieuses, et une promesse de se revoir- en rééducation ou lors d’un "break aidant", qui sait…

Aussi, une des tutrices nous a confié avoir trouvé Sacha positivement changé cette année, plus engagé, plus présent, et elle s’est dite très heureuse de ses efforts et de son investissement.

Nous sommes immensément fiers d’avoir un enfant aussi volontaire. Sacha a affronté ces 15 jours avec brio, sans jamais râler, en travaillant d’arrache-pied chaque jour.
Fiers aussi d’être entourés de thérapeutes heureux de travailler avec lui, qui prennent autant de plaisir que lui pendant les séances.

Et surtout… même si je radote… merci encore à tous nos donateurs.
Rien de tout cela ne serait possible sans vous 🤍✨

16/05/2026

[ Som-Hi Rehab : première expérience ]

Quand on est parent d’un enfant polyhandicapé, chaque décision liée à la rééducation est importante.
On cherche des lieux où notre enfant sera compris, respecté et stimulé positivement.
C’est dans cet esprit que nous avons décidé de passer une semaine début mai au centre Som-Hi Rehab, à Gérone 🇪🇸.

Au programme :
🧠 kinésithérapie neurologique
🚶 séances de Lokomat
💬 orthophonie
👀 orthoptie

Une prise en charge globale, cohérente et toujours adaptée à l’énergie de l’enfant.

Cette année, nous avons été particulièrement convaincus par le Lokomat,qui permet de travailler un meilleur schéma de marche.
Sacha adorait y faire son réveil musculaire en musique-un moment à la fois thérapeutique, motivant et rempli de sourires.

Car pour nos enfants, ressentir la verticalité et le mouvement de marche est quelque chose de puissant, autant physiquement qu’émotionnellement.

Nous logions dans les appartements situés à seulement 5 minutes à pied du centre, et dans ce contexte, c’était un vrai luxe. Chaque matin, une petite balade tranquille pour rejoindre les séances, sans stress ni précipitation. Un rythme doux qui a aussi contribué à la réussite du séjour.

Tous les professionnels paramédicaux sont très gentils, à l’écoute et toujours arrangeants.
Sacha,toujours positif,s’est rapidement senti en confiance... et nous aussi.

Som-Hi Rehab est un lieu où les enfants sont vus avant tout comme des enfants, avec leurs forces, leur personnalité et leur joie de vivre.

Petit bémol pratique : le lieu de rééducation étant situé dans un joli centre historique (les fans de Game of Thrones ne me contrediront pas), le déchargement des bagages peut être compliqué et le stationnement revient vite cher sur plusieurs jours.

Nous en sommes repartis reconnaissants, motivés et convaincus que chaque expérience et chaque stimulation comptent dans le parcours de nos enfants extraordinaires✨

Cette semaine nous a apporté des idées pour la suite..et une nouvelle ouverture d’esprit.

Merci à ces centres d’exister, merci de placer la bienveillance au cœur de vos métiers, et merci à nos donateurs de permettre à Sacha d’avoir accès à des soins de qualité 💛

PS : Il m'est impossible d'insérer une multitude de photos et vidéos associés à cet article... Facebook et ses méandres... 🙄

11/05/2026

Pour vos achats, ayez le réflexe ShopDonation. Ça ne vous coûte rien, et cela génère des dons pour notre petit chéri.

1️⃣ Cliquez sur le lien ShopDonation reliant l'asso Sacha
2️⃣ Cliquez sur le lien vers votre boutique en ligne préférée depuis ShopDonation. ⚠️ En ACCEPTANT les COOKIES (très important)
3️⃣ Faites vos achats comme d’habitude.

Pour commencer : https://www.shopdonation.fr/sachagenespoirinfo2

En quoi les achats solidaires peuvent aider concrètement?

Chaque achat effectué via ShopDonation peut faire une réelle différence dans la vie de Sacha et l’association .sacha.gen.espoir .

Concrètement, ces dons permettent de :
• financer du matériel adapté à ses besoins médicaux
• participer aux frais de soins non pris en charge
• soutenir les déplacements liés aux consultations spécialisées
• améliorer son quotidien à la maison et lors des soins

Ce sont parfois de petits gestes du quotidien pour vous, mais qui deviennent de grandes aides pour nous. Sans rien dépenser en plus, vous pouvez contribuer directement au bien-être de Sacha et à la continuité de ses soins.

Chaque achat compte. Chaque geste construit un peu plus d’espoir 💛

Un achat = Un don pour Sacha Gèn’espoir via ShopDonation

04/05/2026

Nous avons une belle nouvelle à partager : l’association Sacha Gèn’Espoir est maintenant inscrite sur ShopDonation, une plateforme de shopping solidaire.

Cela signifie que vous pouvez aider Sacha simplement en faisant vos achats en ligne, sans rien payer en plus.

Voici comment ça fonctionne :
1️⃣ Allez sur ShopDonation et sélectionnez Sacha Gèn’Espoir comme association à soutenir.
2️⃣ Cliquez sur le lien vers votre boutique en ligne préférée (Fnac, Booking, Cultura etc.) depuis ShopDonation.
3️⃣ Faites vos achats comme d’habitude.

⚠️ ATTENTION : vous devez ACCEPTER les COOKIES lors de vos achats, pour que le don soit pris en compte

💡 Grâce à ce simple geste, une partie du montant de vos achats est transformée en don pour Sacha. Cela contribue directement à soutenir ses soins et son quotidien.

Chaque achat compte et chaque geste de solidarité nous rapproche un peu plus de notre objectif.

Pour commencer : https://www.shopdonation.fr/sachagenespoirinfo2

Merci pour votre soutien et pour faire de chaque achat un acte de solidarité.

Ce mois ci, nous mettons en lumière l’histoire de Sacha et ses parents, et de l’association Association Sacha Gèn'espoir

🌈 un chemin d’espoir 🦋

Sacha est un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare qui bouleverse profondément son quotidien et celui de sa famille.

Comme beaucoup d’enfants touchés par une pathologie rare, son parcours est fait de défis médicaux, de rendez-vous réguliers, d’incertitudes… mais aussi d’une incroyable force de vie.

L’association Sacha Gèn’espoir a été créée pour l’accompagner dans ce combat. La mission est simple mais essentielle : améliorer le quotidien de Sacha, financer ses besoins spécifiques, et faire connaître les maladies rares encore trop peu reconnues.

Derrière chaque action, il y a une famille, de l’espoir, et surtout une volonté de ne pas rester seul face à la maladie.
Merci à toutes celles et ceux qui soutiennent ce combat avec nous. 💛

Un achat = Un don pour Sacha Gèn’espoir via ShopDonation

30/04/2026

[ Atelier Partagé de Velaux ]

A Ville de Velaux , l’atelier partagé fait vivre de belles valeurs : entraide, partage de savoir-faire, transmission et engagement bénévole. Ici, chacun apporte de son temps, ses compétences, son énergie et son envie de faire ensemble. C’est cette dynamique collective qui permet de transformer les idées en réalisations concrètes au service de tous.

Dernier exemple en date : la prise en charge de l’espalier de rééducation de Sacha 💪
Une belle initiative lancée par David du Comité Fêtes Velaux , puis réalisée avec soin par Stéphane, accompagné de bénévoles motivés et investis. Un immense merci à eux pour leur temps, leur implication et leur esprit solidaire.

Petit clin d’œil également à Amandine, notre ergo, qui sera sans doute fière de savoir que son poulain s’entraînera désormais avec sérieux à la maison grâce aux exercices recommandés 😉

Et parce qu’un projet collectif repose aussi sur les coups de pouce essentiels : merci aux parents de Léna la petite guerrière pour le partage du plan de montage, précieux pour mener ce projet à bien.

Petite parenthèse pleine de douceur 🐦 : Eden et Evan ont eux aussi été gâtés avec de jolis nichoirs à oiseaux fabriqués à l’atelier partagé… une attention qui continue de semer de la joie à la maison.

Merci à tous pour votre générosité, votre disponibilité et votre bienveillance. Ce que vous avez fait représente énormément pour notre famille, et surtout pour Sacha ❤️

➡️ L'Atelier Partagé de Velaux
Crédit photos © Séverine Ouzini

22/04/2026

Merci infiniment 🙏
Hâte de continuer à construire de belles choses ensemble 🚀

17/04/2026

[ OGC Nice : bien plus qu'un club ]

Il y a des journées qui marquent profondément, celles qui nous rappellent pourquoi on se bat. Celles que l’on n’oublie jamais.

Mercredi, nous avons eu la chance de vivre un moment rempli d’émotion, de rencontres et d’espoir, entourés de personnes engagées qui croient, comme nous, que chaque enfant mérite toutes ses chances.

Nous avons eu la chance de découvrir un autre visage du football, profondément humain, dont l’engagement mérite d’être salué et mis en lumière. ⚽💙

Nous avons également beaucoup apprécié la projection du film L’enfant du désert, un moment fort, à la fois bouleversant et inspirant, qui rappelle avec justesse la force des parcours de vie et l’importance de ne jamais renoncer, ainsi que le goûter offert, qui a prolongé ces instants de partage dans une ambiance chaleureuse.

Nous avons parlé de Sacha. De son combat. De son courage.
De ses petits progrès qui, pour nous, sont de grandes victoires.
De tout ce que représente notre association, Sacha Gèn’Espoir.

Sacha avance, entouré de ses deux frères, qui grandissent eux aussi dans cette aventure familiale pas toujours simple… mais portée par un amour immense. Nous espérons qu’un jour, ils comprendront pleinement pourquoi nous faisons tout cela : pour offrir à leur frère toutes les chances possibles.

Mettre des mots sur notre réalité, notre histoire, notre quotidien, nos espoirs… n’a pas été simple. Très vite, l’émotion nous a rattrapés. Les voix tremblaient, et les yeux remplis de larmes.

Derrière les projets, les dossiers et les engagements, il y a simplement la vie d’un enfant, et une famille qui n’abandonne jamais.

Ce jour-là, nous avons ressenti de la bienveillance, de l’écoute, et une véritable humanité. Des regards sincères, des échanges forts et cette sensation précieuse de ne pas être seuls.

Nous avons aussi été touchés de rencontrer des personnes simples et accessibles, comme Jean-Pierre Rivère, Président du Gym, Maurice Cohen, Vice-Président délégué de l’OGC Nice, ainsi que Patrick Florence, directeur général de l’Allianz Riviera.

Un grand merci également à Dante, capitaine de l’OGC Nice, pour sa présence, sa disponibilité lors de la séance de dédicaces, et pour s’être prêté avec beaucoup de gentillesse aux photos avec le maillot au nom de notre association… la classe ! 🔴⚫

Tous ces moments nous ont rappelé une chose essentielle : lorsque des personnes se rassemblent autour d’une cause, de belles choses deviennent possibles. Nous adressons également un salut chaleureux à toutes les associations présentes, engagées chacune à leur manière pour faire avancer les choses. 🤝

Nous souhaitons aussi remercier chaleureusement l’ensemble des bénévoles qui ont œuvré pour faire de cette journée un moment aussi réussi.

Nos amitiés à Virginie Rossetti, dont la bonté, la simplicité et l’authenticité nous ont sincèrement touchés, et qui a su rappeler avec justesse combien leur mission a du sens - et combien c’est beau. Ainsi qu’à Clément, pour son dévouement précieux auprès des familles.

Merci pour cette journée hors du temps.
Merci d’avoir accueilli notre histoire avec autant de cœur.
Merci pour votre engagement à nos côtés 💙

Parce que derrière chaque association, il y a une histoire.
Derrière cette histoire, une famille.
Et derrière cette famille… un enfant pour qui on n’abandonnera jamais.