Quel est le site Web ?

https://unsourirepourlana.wixsite.com/unsourirepourlana/lana-l-association

Un sourire pour Lana, Veauche (2026)

15/06/2026

Aujourd'hui, nous franchissons le cap des 248 témoignages recueillis dans le cadre de l'opération .

Voici le témoignage de :

👩 Océane, 20 ans
📍 Bouches-du-Rhône (13)

Océane est une jeune femme pleine de projets. Elle rêve de voyager, découvrir le monde et créer un jour sa propre entreprise.

Mais derrière ces ambitions se cache une maladie rare qui impacte son quotidien depuis de nombreuses années.

🩺 Sa pathologie
Océane est atteinte d'un déficit en enzyme pyruvate kinase.
Une maladie génétique rare qui peut entraîner une fatigue importante, des complications médicales et des répercussions sur la vie quotidienne, les études, le travail et les déplacements.

📋 Les aides demandées
• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
• Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)
• Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

📂 Où en sont les démarches ?
❌ Demande refusée

Il s'agissait d'un renouvellement de droit
La justification donnée :
Océane a « deux bras, deux jambes et peut marcher »

Une vision qui ne prend pas en compte la réalité des handicaps invisibles et des maladies rares, dont les conséquences ne se voient pas toujours au premier regard.

❗ Un seul mot pour résumer leur ressenti

INCOMPRÉHENSION
L'incompréhension face à une maladie rare insuffisamment reconnue.
L'incompréhension de devoir prouver ce qui ne se voit pas.
L'incompréhension de voir les apparences peser davantage que la réalité du quotidien.

Merci à OCEANE pour son témoignage. N'hésitez pas à partager et/ou à participer à notre démarche. Pour témoigner à votre tour, vous pouvez cliquer sur ce lien : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142

OBJECTIF : 500 témoignages avant le 05 juillet 2026

15/06/2026

Aujourd'hui, nous franchissons le cap des 248 témoignages recueillis dans le cadre de l'opération .

248 histoires de vie.
248 parcours souvent marqués par la maladie, le handicap, les démarches administratives, les recours, l'attente et parfois l'incompréhension.

Nous découvrons des récits qui nous bouleversent chaque jour un peu plus. Derrière chaque dossier se cache pourtant une personne, un enfant, un parent, une famille qui se bat.

Tous ces témoignages méritent d'être entendus.

C'est pourquoi nous avons décidé de partager désormais chaque jour plusieurs témoignages issus de cette mobilisation citoyenne.

Aujourd'hui, nous vous présentons :

👧 Maëlane, 12 ans

📍 Saint-Just-Saint-Rambert (Loire - 42)

Maëlane est une jeune fille courageuse qui aime chanter et, plus que tout, aller à l'école. Un plaisir qui peut sembler évident pour beaucoup d'enfants, mais qui a longtemps été compliqué pour elle à cause de sa maladie.

Chaque journée passée en classe est une petite victoire sur un quotidien marqué par les soins, la fatigue et les contraintes médicales.

🩺 Sa pathologie
• Hypertension Artérielle Pulmonaire sévère (HTAP)
Une maladie rare, grave et non opérable qui touche à la fois ses poumons et son cœur.
Maëlane a besoin d'oxygène toutes les nuits et doit vivre avec une fatigue importante ainsi que des contraintes médicales permanentes.

Son handicap est aujourd'hui reconnu à plus de 80 %.

📂 Où en sont les démarches ?
✅ Les droits ont enfin été accordés aujourd'hui mais avant cette reconnaissance, le parcours a été particulièrement difficile !!!!!!!!!

Lors du tout premier dossier MDPH, la situation de Maëlane avait été évaluée à seulement 50 % de handicap.

Sa maman avait dû arrêter de travailler pour s'occuper d'elle.

La réponse de la MDPH a été particulièrement difficile à entendre :

« Comme elle a moins de 3 ans, son mode de garde peut être le même qu'un autre enfant de son âge. »

Autrement dit, l'arrêt de travail de sa maman était considéré comme un choix personnel et non comme une nécessité liée à l'état de santé de Maëlane.

La famille a alors engagé un recours administratif, sans succès.

Puis un recours devant le tribunal.

Et malgré les nombreux examens réalisés par les spécialistes hospitaliers, la présence de Maëlane a été exigée devant un médecin du tribunal afin de « vérifier » son handicap.

Un examen réalisé sans échographie cardiaque ni scanner pulmonaire, alors même que ces documents médicaux avaient déjà été fournis.

❗ Un seul mot pour résumer le ressenti de la famille

FATIGUE
La fatigue des démarches.
La fatigue de devoir prouver l'évidence.
La fatigue de devoir recommencer encore et encore alors que la maladie, elle, ne disparaît jamais.

Nous remercions la maman de Maëlane pour ce témoignage et nous vous invitons à partager et/ou à témoigner à votre tour.

Objectif 500 témoignages. Fin de l'opération le 05 juillet 2026

Voici le lien

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142

12/06/2026

200 témoignages. 200 prénoms. 200 histoires.

Derrière chaque dossier MDPH, il y a une personne, une famille, un combat.

Grâce à vous, a déjà recueilli 200 témoignages en quelques jours.

🎯 Objectif : 500 témoignages avant le 5 juillet.

Parce que l'injustice, l'épuisement et le découragement ne doivent plus être ignorés.

📢 Partagez. Témoignez. Faites entendre votre voix.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142

💜

10/06/2026

💔 COMBIEN DE FOIS LANA DEVRA ENCORE PROUVER SON HANDICAP ?

Pour ceux qui découvrent son histoire : Lana, 17 ans, est atteinte de NF1, une maladie génétique. Malgré un lourd parcours médical et 22 interventions chirurgicales, le RENOUVELLEMENT de ses cartes de mobilité et de stationnement dont elle bénéficiait depuis son enfance lui ont été refusées par la MDPH.

Suite à VOTRE MOBILISATION et à l'appui de Sylvie Bonnet, député de la Loire, nous avons été recontacté rapidement par la MDPH. Nous avons transmis, à leur demande, de nouveaux éléments médicaux : un courrier du Centre Anti-Douleur de l'hôpital Necker à Paris ainsi qu'un certificat médical détaillé de notre médecin traitant.

Nous pensions que ces nouveaux documents médicaux parleraient d'eux-mêmes et que Lana n'aurait plus à se justifier. Mais nous venons d'apprendre que Lana et sa maman sont invitées à se justifier devant la commission des droits et de l'autonomie le 7 juillet prochain.

Alors oui, elles ont accepté de se présenter à cette commision. Parce qu'il est important que la réalité du quotidien de Lana soit entendue mais elles ne savent pas trop ce qu'elles vont pouvoir leur dire de plus.

Cette annonce a été difficile à accueillir.

Lana est très stressée à l'idée de se justifier devant tout le monde.

Quant à Sandra, la maman de Lana, elle avait déjà dû se présenter seule il y a 8 ans devant cette même commission afin d'obtenir une notification ULIS. Elle en était ressortie en pleurant. La décision avait finalement été favorable. Mais le souvenir qui demeure est celui d'un moment extrêmement éprouvant, où, un peu comme lors d'un examen de concours ou d'un entretien d'embauche, il fallait expliquer, convaincre, répondre aux questions, exposer les difficultés de sa fille devant une assemblée entière et attendre ensuite plusieurs jours avant d'obtenir la réponse.

Aujourd'hui, cette même appréhension revient. D'autant plus que la maman de Lana est elle-même malade. Épileptique, elle est suivie par un neurologue qui lui recommande d'éviter autant que possible les situations de stress.

Et pourtant, elles seront présentes.

Parce qu'il le faut.

Parce que derrière ce dossier, il y a Lana.

Mais aussi parce que depuis le lancement de , près de 200 personnes ont partagé leur propre histoire.

Beaucoup nous ont confié que le plus difficile, au delà du handicap, est de devoir sans cesse l'expliquer. Devoir le prouver. Devoir le justifier.

📢 Si vous vivez le même combat administratif que Lana, n'hésitez pas à témoigner en remplissant notre formulaire. Ca ne prend que quelques minutes. Voici le lien :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142

Chaque témoignage compte parce que derrière chaque dossier administratif, il y a des vies. 💜

Crédit photo : Dehrar

08/06/2026

💜 DERRIERE LES DOSSIERS MDPH, IL Y A DES VIES...

Nous pensions raconter le combat de Lana. Nous avons découvert en quelques jours celui de 110 autres personnes malades et/ou en situation de handicap

Tout est parti de Lana, 17 ans. Atteinte d'une maladie génétique, opérée à 22 reprises, elle a pourtant vu certaines aides remises en question par la Maison du Handicap (MDPH), nous obligeant à engager plusieurs recours.

Lorsque nous avons partagé son histoire, plus de 2 millions de personnes l'ont vue. Mais surtout plus de 8000 commentaires sont arrivés. Parmi eux, il y a des témoignages

De parents.

D'adultes en situation de handicap.

D'aidants.

Tous nous disent la même chose :

👉 « Nous aussi. »

Nous avons donc lancé il y a quelques jours le questionnaire .

Et aujourd'hui, les premiers résultats sont édifiants.

📋 110 témoignages recueillis

📍 Plus de 40 départements représentés

♻️ 67 % se battent pour obtenir un renouvellement de droit.

⏳ Près d'un tiers évoquent des délais supérieurs à un an

Et lorsqu'on leur demande de résumer leur ressenti en un mot...

Le mot qui revient le plus est :

⚠️ INJUSTICE

Puis viennent :

➡️ la fatigue

➡️ le découragement

➡️ l'incompréhension

➡️ la colère

Derrière ces chiffres, il y a des familles épuisées.

Des personnes qui doivent parfois justifier encore et encore un handicap ou une maladie qui n'a pourtant pas disparu.

Des recours.

Des années d'attente.

Des abandons faute d'énergie.

💜 Pourtant, quelque chose est en train de se passer.

Des élus commencent à s'intéresser à notre démarche. Des médias nous contactent.

Mais 110 témoignages ne suffisent pas encore. Nous avons besoin de milliers d'autres témoignages pour faire bouger les choses. On y croit et on compte sur vous.

📅 Le questionnaire restera ouvert jusqu'à fin juin.

🏛️ En septembre, nous remettrons officiellement la synthèse aux élus et aux institutions concernées.

✍️ Puis nous lancerons une pétition nationale fondée sur les réalités du terrain.

Si vous êtes concerné(e), ou si un proche l'est :

📋 Témoignez ici. Ca ne prend que quelques minutes : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=sharing&ouid=103309264587409555142

🔄 Partagez massivement.

Parce qu'au départ, il y avait l'histoire de Lana.

Aujourd'hui, il y a peut-être la voix de centaines de familles qui demandent simplement à être entendues.

04/06/2026

❤️ Lana, 17 ans.

🔸Atteinte d'une maladie génétique rare : NF1
🔸Handicap invisible
🔸Scoliose sévère de plus de 100°
🔸22 opérations depuis l'âge de 3 ans

☑️Douleurs durables et systématiques lorsqu'elle doit se déplacer à pied ou qu'elle piétine
☑️Pénibilité à la station debout qui a forcément des effets sur sa vie sociale

➡️DEMANDE : simple renouvellement de sa carte de stationnement et de mobilité acquises depuis sa petite enfance

➡️PROCEDURES : 2ème recours administratif auprès de la MDPH suite à une demande officielle faite il y a 8 mois.

🖼️Les images parlent d'elles même...

🙏Espérons que cette fois, sa demande sera acceptée

💪Si comme LANA, votre demande de reconnaissance du handicap est un combat, n'hésitez pas à clliquer sur ce lien pour témoigner

👉Lien : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=dialog

📢Ensemble faisons avancer les choses : n'hésitez pas à partager↗️ et à commenter 💬

❤️ Association Un Sourire pour Lana

📷Crédit photo : Djil Dehrar

03/06/2026

💜 LE COMBAT DE LANA AVANCE CELUI DE NOTRE ASSOCIATION SE LANCE.

📢 Il y a quelques jours, nous avons partagé sur la page Facebook de l'association Un Sourire pour Lana notre incompréhension face à la décision de la MDPH de ne pas renouveler la Carte Mobilité Inclusion et la carte de stationnement de Lana, pourtant accordées depuis son enfance.

Nous ne nous attendions pas à une telle mobilisation. 😮

Aujourd'hui, notre publication approche les 2 millions de vues.

Plus de 30 000 personnes ont interagi.

Près de 4000 commentaires ont été publiés.

Et plus de 10 000 partages ont permis à l'histoire de Lana de traverser toute la France.

Nous tenons à remercier du fond du cœur chacune et chacun d'entre vous.

🙏 Grâce à votre mobilisation, le dossier de Lana va être réexaminé rapidement.

🌟Nous souhaitons également adresser nos sincères remerciements à Madame Sylvie Bonnet, députée de la Loire, pour son écoute, sa réactivité et son engagement. Son intervention a permis que le dossier de Lana soit repris en priorité et nous lui en sommes profondément reconnaissants.

Pour Lana, c'est une avancée importante.

Mais aujourd'hui, nous savons que derrière Lana, il y a des centaines d'autres histoires qui méritent elles aussi d'être entendues.

🚀C'est pourquoi notre association lance aujourd'hui :

🤝Une démarche citoyenne et solidaire qui dépasse les clivages et les opinions. Une démarche qui n'a pas vocation à faire de la politique ou à désigner des coupables.

💜 Une démarche qui place simplement l'humain au centre.

Parce que derrière chaque dossier, il y a une personne.

Parce que derrière chaque décision, il y a une famille.

Et parce que personne ne devrait avoir le sentiment de devoir se battre seul.

📋 Nous avons créé un formulaire de témoignages.

Si vous êtes concerné(e), directement ou indirectement, nous vous invitons à prendre quelques minutes pour nous raconter votre situation.

🔗 LIEN DU FORMULAIRE : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfthelU-alE5dKFLCC4jLJ5VL6helwcEmftASdpbCUL8ikeZA/viewform?usp=dialog

🙏 Votre témoignage compte.

🙏Votre expérience compte.

🙏Votre voix compte.

Et nous voulons qu'elle soit entendue.

Dans les semaines à venir, ces témoignages nous permettront de dresser un état des lieux des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, les malades et leurs familles.

📢✍️
Ils serviront également de base à une PETITION NATIONALE que nous souhaitons lancer prochainement.

Notre objectif est d'ouvrir une réflexion sur les démarches de renouvellement imposées à certaines personnes atteintes de handicaps irréversibles ou de maladies lourdes et durables.

Parce qu'il est légitime de se demander si certaines situations médicales, reconnues depuis de nombreuses années et dont le caractère irréversible est établi, doivent encore conduire les familles à multiplier les démarches administratives pour prouver ce qui ne changera pas.

Nous souhaitons porter cette réflexion avec respect, bienveillance et dans un esprit constructif.

Mais pour cela, nous avons besoin de vous.

Nous avons besoin que ce formulaire circule partout en France.

Alors aujourd'hui, nous avons une seule demande :

💜 Si vous êtes concerné(e), n'hésitez pas à témoigner.

💜 Si vous connaissez une famille concernée, partagez.

💜 Si vous souhaitez soutenir cette démarche, partagez.

💜 Si vous pensez que ces histoires méritent d'être entendues, partagez.

Chaque partage peut permettre à une personne de découvrir qu'elle n'est pas seule.

Chaque partage peut permettre à une famille de faire entendre sa voix.

Chaque partage est un acte de solidarité.

Pour Lana.

Pour vous.

Pour toutes celles et ceux qui vivent ces situations au quotidien.

Alors une nouvelle fois :

💜 PARTAGEZ.

💜 PARTAGEZ.

💜 PARTAGEZ.

🙏Et n'hésitez pas à aimer notre publication et à nous laisser un commentaire pour nous dire ce que vous pensez de cette action

Merci à tous.

❤️ Association Un Sourire pour Lana

Crédit Photo : Djil Dehrar

01/01/2026

Tous les bénévoles de l'association un sourire pour Lana vous souhaitent une belle année 2026 💖

Un sourire pour Lana

15/06/2026

15/06/2026

12/06/2026

10/06/2026

08/06/2026

04/06/2026

03/06/2026

01/01/2026

Adresse

Téléphone

Site Web

Notifications

Contacter L’organisation

Raccourcis

Partager

Type