Association Syndrome Kabuki

16/10/2026

💚💚 Tous en vert pour le syndrome Kabuki !

Le 23 octobre, c’est la Journée internationale du syndrome Kabuki.

Pour célébrer cette journée, une tradition s’installe dans de nombreux pays : célébrer le syndrome en portant du vert, couleur du Kabuki. 💚

Aujourd’hui, c’est Holly qui a tenu à nous sensibiliser à l’importance de cette journée avec cette vidéo. 💚

Alors, tous en 🟢 le 23 octobre !

📸 Envoyez-nous vos photos à [email protected] ou directement sur notre page facebook et sensibilisez un maximum de personnes autour de vous !

Photos individuelles ou collectives, toutes les participations comptent. Nous les diffuserons sous forme de petit film sur cette page.💚

Merci Holly pour cette belle vidéo ! 💚💚

14/10/2026

💚 Affiche pour la Journée internationale du syndrome Kabuki 💚

Cette affiche est une initiative des membres du Conseil d’Administration de l'ASK porteurs du syndrome Kabuki, avec l’envie de faire connaître davantage le syndrome et de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie dans leurs établissements.

Nous avons le plaisir de mettre cette affiche à votre disposition et vous invitons à la télécharger, à l’imprimer et à la diffuser largement autour de vous : dans vos lieux de travail, ESAT, foyers, établissements de santé, écoles, IEM/IME, associations, commerces ou tout autre endroit où elle pourra être visible.

💚 Ensemble, faisons connaître le syndrome Kabuki, portons du vert le 23 octobre ! 💚

🙏 Un grand merci à chacune et chacun d’entre vous pour votre mobilisation pour cette journée.

09/10/2026

💚💚 Tous en vert pour le syndrome Kabuki !

Le 23 octobre, c'est la journée mondiale du syndrome Kabuki. Pour célébrer cette journée, une tradition s'installe dans de nombreux pays : célébrer le syndrome en portant du vert, couleur du Kabuki.

Aurélien a tenu à nous sensibiliser sur l'importance de cette journée avec cette vidéo qu'il nous a envoyée.

Alors tous en 🟢 le 23 octobre !

Envoyez-nous vos photos et sensibilisez un maximum de personnes autour de vous pour des photos individuelles ou collectives.

Merci Aurélien pour cette super vidéo ! 💚💚

06/10/2026

💚 Aujourd’hui, 6 octobre, c’est la Journée nationale des aidants.

Alors mettons à l’honneur toutes celles et ceux qui accompagnent au quotidien une personne concernée par le syndrome Kabuki, qu'ils soient parents, frères et sœurs, grands-parents, conjoints, proches ou amis.

Ils sont présents dans les rendez-vous, les démarches, les moments joyeux ou plus difficiles. Souvent, ils font beaucoup… sans forcément se considérer comme des aidants.

Cette journée est l’occasion de les mettre en lumière et de rappeler qu’eux aussi ont le droit d’être accompagnés et soutenus. 💚

6 octobre : Journée nationale des aidants 💙

En 2026, 1 Français sur 6 est aidant.
Cela représente 11,5 millions de personnes qui accompagnent un proche au quotidien.

Et pourtant, 40% d'entre eux ne se reconnaissent pas comme aidants.

« Je suis sa maman. »
« Je suis son mari. »
« C'est normal. »

Ces mots disent l'amour. Mais ils font aussi perdre 18 mois en moyenne avant d'accéder à des droits et à des solutions de répit.

Dans les maladies rares, les aidants sont souvent bien plus que des proches : ils sont infirmiers, coordinateurs, chercheurs d'informations, porte-voix. Parfois pendant des années. Parfois toute une vie.

Ils demandent plus d'équité : que l'accès au soutien ne dépende ni de la rareté de la maladie, ni du lieu où l'on vit, ni de la chance de « connaître la bonne porte ».

👉 Si vous accompagnez un proche malade, vous êtes un aidant. Et vous avez le droit d'être aidé.

Tous aidants ! Tous concernés. Faisons équipe.
Partagez ce post pour que plus personne ne reste invisible. 🙏

04/10/2026

🎥 Vidéo pédagogique sur le syndrome Kabuki

En 2023, la filière de santé Filière de Santé Anddi-rares, en association avec l’ASK et le Professeur David Geneviève, a réalisé une vidéo de présentation du syndrome Kabuki.

Avec les témoignages d’Hugo, de Léna et de leurs mamans sur leur quotidien, les prises en charge et leur parcours scolaire.

A découvrir ou redécouvrir
👉

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développemen...

02/10/2026

🔎 [ ]

L’ Unapei dévoile les enseignements d’une grande étude qui donne la parole aux frères et sœurs de personnes ayant un handicap intellectuel, un trouble du spectre de l’autisme, un polyhandicap ou un handicap psychique.

25/09/2026

🍫 Des chocolats de Noël pour l'ASK ! 🎅

Nathalie, maman de Léa, organise une vente de chocolats au profit de l’ASK. 💚

🛍️ Commandes en ligne : https://asso.initiatives.fr/c1/AHBIRH
🔑 Code : AHBIRH
📅 Commandes jusqu’au mercredi 18 novembre

Un grand merci à Nathalie pour cette belle action et à tous ceux qui participeront ! 💚💛🧡❤️

Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

24/09/2026

🎯 Ce week-end avait lieu le traditionnel tournoi de pétanque de nos amis belges de l’AKABE Kabuki Belgium! 🇧🇪

Cette 12ème édition a rassemblé 64 joueurs réunis autour d’une même envie : partager, se retrouver et passer un bon moment ensemble. 🥳

17/09/2026

📅 Le samedi 5 décembre aura lieu la marche des Maladies Rares à Paris, organisée par Alliance Maladies Rares dans le cadre des 40 ans du Téléthon.

Une marche pour la solidarité, pour l'espoir, pour un traitement 🩷💙💚

Réservez votre journée et venez marcher pour le syndrome Kabuki et toutes les maladies rares 💚💚

16/09/2026

📣 À VOS AGENDAS !

📅 Samedi 14 novembre, nous vous donnons rendez-vous à Paris pour une journée importante pour notre association : l’Assemblée Générale, suivie de notre colloque médical.

Cette année, nous aurons le plaisir d'accueillir :

🧬Pr David Geneviève, généticien au CHU de Montpellier et membre du conseil scientifique de l'ASK

🧬Pr Damien Sanlaville, généticien au CHU de Lyon et membre du conseil scientifique de l'ASK

🧬Pr Isabelle Pellier, immunologue au CHU d'Angers

Une belle occasion de nous retrouver, de s'informer et d'échanger !

📍 Où ?
Dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
96 rue Diderot – Paris 14e

🗓️ Au programme :

9h00 : Pot d’accueil
9h15 – 10h45 : Assemblée Générale
11h00 – 12h30 : Colloque médical – 1re partie
12h30 – 14h00 : Déjeuner
14h00 – 15h30 : Colloque médical – 2e partie
15h30 – 17h30 : Intervention "immunologie" (Pr Isabelle Pellier)
17h00 – 18h00 : Présentation du rassemblement 2026 et des projets à venir

📝 Pour vous inscrire : avant le 31 octobre

👉 Nous vous invitons à utiliser le formulaire en ligne ou le QR code, de préférence, car cela nous facilite l’organisation.

Le coupon-réponse papier accompagné de votre règlement reste bien entendu possible.

🏨 À savoir : pour les personnes résidant à plus de 300 km, l’ASK prend en charge 90 € par membre à jour de sa cotisation et par nuitée, dans la limite de 2 nuits maximum.
Le remboursement sera effectué sur présentation de la facture.

❤️ Nous espérons vous retrouver nombreux pour cette journée riche en échanges et en informations !

Le Conseil d’Administration