Association Syndrome Kabuki

17/06/2026

🏉 On y sera comme chaque année !

🙌 Plusieurs de nos membres seront bénévoles les 27 et 28 juin à Versailles pour contribuer à la réussite de ce RDV sportif et solidaire ! 👇

16/06/2026

🌟 Parcours scolaires Kabuki : le témoignage de Léonard (23 ans aujourd'hui 🎂)

Léonard a bénéficié d'un accompagnement adapté à partir de la primaire, ce qui lui a permis de progresser à son rythme, puis d'apprendre à lire et à écrire avec l'aide de l'outil informatique, mais surtout de prendre confiance en lui.

Après de belles années en primaire, son entrée au collège a été plus compliquée. Un accompagnement inadapté et des exigences ne tenant pas compte de ses difficultés ont fragilisé sa confiance en lui.

À 15 ans, il intègre un Institut d'Éducation Motrice où il retrouve un environnement mieux adapté à ses besoins. Il y obtient son Certificat de Formation Générale (CFG), une réussite dont il est particulièrement fier (et ses parents aussi !).

Il découvre un jour dans un reportage à la télévision l'ESAT Persy Cat spécialisé dans l'accueil d'animaux de compagnie, en Haute-Savoie. 🐾

Malgré l’éloignement géographique (il vit en Alsace), le contact est pris. Il réalise plusieurs stages concluants au sein de l’ESAT puis concrétise son projet : il y travaille depuis janvier 2024 à temps complet et vit au sein du foyer d'hébergement associé.

💜 Ses parents ont depuis quitté l’Alsace pour la Haute-Savoie pour être plus près de lui.

✨ Léonard est aujourd’hui un jeune homme épanoui et fier du chemin parcouru !

👏 Bravo Léonard pour ton parcours et...joyeux anniversaire !

📖 Découvrez son témoignage ainsi que ceux de Marie, Caroline, Hugo, Lucas, Rebecca et Camille dans notre livret « Parcours scolaires des jeunes Kabuki » disponible sur le site de l’association :
https://www.syndromekabuki.fr/

07/06/2026

🎉 Joyeux anniversaire Alexandre ! 🎉

L'ASK souhaite un très heureux anniversaire à Alexandre qui vient de fêter ses 16 ans ! 🎂🎈

Alexandre nous a adressé ce petit message :
« Merci infiniment à l'association pour cette gentille attention. »

Merci à toi, Alexandre, pour ton message ❤️

Nous espérons que tu as passé une belle journée d'anniversaire avec tes proches. 🎁✨

06/06/2026

🏃‍♀️🏃‍♂️💙 Une belle mobilisation pour le syndrome Kabuki ! 💙🏃‍♂️🏃‍♀️

Hier, l’ASK a eu le plaisir d’être mise à l’honneur lors d’une course solidaire organisée à l’école Saint-Jean de la Barre à Angers, l’école de Thiméo, porteur du syndrome Kabuki. 🌟

👧👦👨‍👩‍👧‍👦 Près de 300 participants – enfants et adultes – se sont mobilisés dans une ambiance conviviale, sportive et solidaire pour soutenir notre association.

🎉 À l’issue de cette journée, un chèque de 2 600 € a été remis à l’ASK ! 💙 Cette somme exceptionnelle a été récoltée grâce à la course solidaire 🏃 et à l’opération « Bol de Riz » 🍚.

🙏 Un grand merci à toutes les familles, aux élèves et à l’équipe éducative pour leur énergie et leur engagement.

🎤 Rebecca, présidente de l’ASK et maman de Thiméo, était présente pour représenter l’association. Elle a eu l’honneur de prendre la parole lors d’un très beau discours ❤️, afin de sensibiliser le public au syndrome Kabuki et de remercier tous les participants.

🏫💙 Merci au groupe scolaire Saint-Jean de la Barre pour cette initiative, et bravo à tous ceux qui ont contribué à faire de cette journée un véritable succès !

✨ Thiméo peut être fier de son école ! ✨

💙

05/06/2026

📚 Découvrez le livret « Parcours scolaires Kabuki » !

L’association est heureuse de partager ce nouveau recueil consacré aux parcours scolaires de jeunes porteurs du syndrome Kabuki.

À travers les témoignages de familles et d’adultes concernés, ce document met en lumière des parcours uniques, de la maternelle jusqu’à l’insertion professionnelle pour certains. Difficultés, adaptations, réussites et persévérance : autant d’expériences précieuses qui illustrent la diversité des chemins possibles.

Ce recueil a pour objectif d’apporter des repères aux familles, de partager des expériences concrètes et d’offrir espoir et perspectives à celles et ceux qui découvrent le diagnostic.

Ces témoignages nous rappellent qu'il n'existe pas un parcours type, que chaque histoire est unique, avec ses défis, ses réussites, ses détours parfois. Mais tous témoignent de la capacité à progresser, à apprendre, à s'épanouir et à construire sa place dans la société lorsque l'accompagnement est adapté et que l'on croit au potentiel de chacun.

🙏 Un immense merci à Marie, Caroline, Hugo, Lucas, Rebecca, Léonard, Camille et à leurs familles pour leurs témoignages sincères et généreux.

🙏 Merci également à Sébastien, membre du Conseil d’Administration de l’association, qui a initié et coordonné la réalisation de ce projet.

📖 Le document est disponible sur le site de l’association : https://www.syndromekabuki.fr/index.php?lng=fr&tconfig=0

Bonne lecture à toutes et à tous !

📝 Ce recueil a vocation à s’enrichir au fil du temps grâce à de nouveaux témoignages. Un appel à témoignages sera prochainement envoyé par mail aux membres de l’ASK : n’hésitez pas à y participer pour partager votre expérience et contribuer à faire vivre ce recueil collectif.

05/06/2026

📢 Webinaire pour les parents et aidants

💙 « Prendre soin de soi, se préserver pour mieux accompagner ses enfants »

NeurodeV Hauts-de-France propose un webinaire gratuit à destination des parents et des aidants.

📅 Vendredi 26 juin
🕠 De 17h30 à 19h00
🎤 Animé par Marie Verheulesonne

Au programme :
✔️ Comprendre les enjeux du prendre soin de soi
✔️ Découvrir des outils simples et concrets à intégrer au quotidien
✔️ Échanger autour du bien-être parental dans un cadre bienveillant

Un moment privilégié pour prendre du recul, partager ses expériences et repartir avec des pistes de réflexion et des outils pratiques utiles au quotidien.

📩 Inscriptions et renseignements : [email protected]

N'hésitez pas à partager cette information autour de vous !

04/06/2026

🔬 Des nouvelles de la recherche sur le syndrome Kabuki

En tant qu’association, nous suivons avec attention les avancées scientifiques à travers le monde, et les dernières actualités sont encourageantes. 💚

En février dernier, la Kabuki Syndrom Foundation (KSF) a organisé son symposium scientifique biennal, l’unique événement entièrement consacré à la recherche sur le syndrome Kabuki. Plus de 60 participants ont pu découvrir les travaux de 13 chercheurs internationaux, couvrant des domaines allant de la recherche fondamentale aux futures thérapies.

✨ Un constat s’impose : la recherche accélère.

🌍 Une mobilisation mondiale pour développer des traitements

Les chercheurs travaillent désormais avec un objectif commun : transformer les découvertes scientifiques en traitements capables d’améliorer concrètement la vie des personnes atteintes du syndrome Kabuki. Les collaborations se renforcent et les avancées se rapprochent progressivement de la pratique clinique.

🔬 La France pleinement engagée

Notre pays contribue activement à cette dynamique grâce à des experts reconnus, dont le Pr David Geneviève, membre du Conseil Scientifique de l’ASK.

🐠 Saviez-vous que des poissons-zèbres participent à la recherche ?

Ces petits animaux sont de précieux alliés pour les chercheurs. Ils permettent de tester rapidement un grand nombre de molécules afin d’identifier celles qui pourraient corriger certains effets du syndrome Kabuki et favoriser le développement des connexions cérébrales.

💚 Une fierté pour l’ASK

Nous sommes particulièrement fiers de soutenir ce projet de recherche. L’ASK a en effet pu contribuer au financement des travaux du Pr Geneviève et souhaite continuer à accompagner les prochaines étapes de cette recherche prometteuse.

C'est grâce aux dons reçus chaque année et à votre mobilisation lors des événements que nous pouvons maintenir cet engagement dans la durée. Merci ! 🙏

🧪 D’autres pistes prometteuses

Les chercheurs explorent également la possibilité de réutiliser des médicaments déjà existants pour d’autres maladies. Si certains se révèlent efficaces dans le syndrome Kabuki, leur mise à disposition pourrait être accélérée.

📱 Vous aussi, contribuez à faire avancer la recherche !

Pour développer les futurs traitements, les chercheurs ont besoin de mieux connaître le nombre de personnes concernées par le syndrome à travers le monde.

👉 Inscrivez-vous sur le registre mondial Kabuki Count :
https://kabukicount.com/fr/

Chaque inscription compte et contribue à une meilleure reconnaissance du syndrome Kabuki.

✨ Ce qu’il faut retenir

L’espoir est bien réel. Les chercheurs unissent leurs forces autour du syndrome Kabuki, et la France joue un rôle important dans cette dynamique.

Merci aux familles, aux bénévoles, aux donateurs et à tous nos partenaires qui rendent cette aventure scientifique possible. Ensemble, nous faisons avancer la recherche. 🤝💚

Le recensement mondial des personnes atteintes du Syndrome Kabuki. Si vous êtes atteint du Syndrome Kabuki ou si vous êtes l'aidant d'une personne atteinte du Syndrome Kabuki, rejoignez "Kabuki Count" dès aujourd'hui !

03/06/2026

📆 Le Tournoi 7 de Coeur, c’est les 27 & 28 juin à Versailles !

🏉 Il s’agit d’un tournoi caritatif de rugby à 7 de haut niveau

🙏 100% des bénéfices sont reversés à des associations, dont fait l’ASK

💪 Nous y serons, comme chaque année, pour aider à l organisation et soutenir les équipes !

03/06/2026

01/06/2026

🎥 Film du rassemblement des familles Kabuki 💚❤️💛🧡

Quoi de mieux qu’une vidéo pour revivre ce magnifique week-end de rassemblement des familles Kabuki ?

Retrouvez en images les sourires, la joie, les moments de partage, de détente et les éclats de rire qui ont rythmé ces quelques jours. Des instants précieux qui nous font du bien à tous et qui nous donnent déjà envie d’être à l’année prochaine ! ✨

Merci à Sihem pour la réalisation de ce film, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont partagé leurs photos pour immortaliser ces moments.

Un immense merci également à nos formidables organisatrices, Kadija et Rebecca, qui ont orchestré ce week-end de A à Z.

Enfin, un grand merci à toute l’équipe d’Azureva à Longeville-sur-Mer pour son accueil chaleureux et sa gentillesse tout au long du séjour.

📸 Retrouvez très prochainement l’album photo du week-end ainsi que les témoignages des organisatrices et des nouvelles familles sur le site de l’association.

Bon visionnage ! 💚❤️💛🧡