Association Syndrome Kabuki

04/06/2026

🔬 Des nouvelles de la recherche sur le syndrome Kabuki

En tant qu’association, nous suivons avec attention les avancées scientifiques à travers le monde, et les dernières actualités sont encourageantes. 💚

En février dernier, la Kabuki Syndrom Foundation (KSF) a organisé son symposium scientifique biennal, l’unique événement entièrement consacré à la recherche sur le syndrome Kabuki. Plus de 60 participants ont pu découvrir les travaux de 13 chercheurs internationaux, couvrant des domaines allant de la recherche fondamentale aux futures thérapies.

✨ Un constat s’impose : la recherche accélère.

🌍 Une mobilisation mondiale pour développer des traitements

Les chercheurs travaillent désormais avec un objectif commun : transformer les découvertes scientifiques en traitements capables d’améliorer concrètement la vie des personnes atteintes du syndrome Kabuki. Les collaborations se renforcent et les avancées se rapprochent progressivement de la pratique clinique.

🔬 La France pleinement engagée

Notre pays contribue activement à cette dynamique grâce à des experts reconnus, dont le Pr David Geneviève, membre du Conseil Scientifique de l’ASK.

🐠 Saviez-vous que des poissons-zèbres participent à la recherche ?

Ces petits animaux sont de précieux alliés pour les chercheurs. Ils permettent de tester rapidement un grand nombre de molécules afin d’identifier celles qui pourraient corriger certains effets du syndrome Kabuki et favoriser le développement des connexions cérébrales.

💚 Une fierté pour l’ASK

Nous sommes particulièrement fiers de soutenir ce projet de recherche. L’ASK a en effet pu contribuer au financement des travaux du Pr Geneviève et souhaite continuer à accompagner les prochaines étapes de cette recherche prometteuse.

C'est grâce aux dons reçus chaque année et à votre mobilisation lors des événements que nous pouvons maintenir cet engagement dans la durée. Merci ! 🙏

🧪 D’autres pistes prometteuses

Les chercheurs explorent également la possibilité de réutiliser des médicaments déjà existants pour d’autres maladies. Si certains se révèlent efficaces dans le syndrome Kabuki, leur mise à disposition pourrait être accélérée.

📱 Vous aussi, contribuez à faire avancer la recherche !

Pour développer les futurs traitements, les chercheurs ont besoin de mieux connaître le nombre de personnes concernées par le syndrome à travers le monde.

👉 Inscrivez-vous sur le registre mondial Kabuki Count :
https://kabukicount.com/fr/

Chaque inscription compte et contribue à une meilleure reconnaissance du syndrome Kabuki.

✨ Ce qu’il faut retenir

L’espoir est bien réel. Les chercheurs unissent leurs forces autour du syndrome Kabuki, et la France joue un rôle important dans cette dynamique.

Merci aux familles, aux bénévoles, aux donateurs et à tous nos partenaires qui rendent cette aventure scientifique possible. Ensemble, nous faisons avancer la recherche. 🤝💚

Le recensement mondial des personnes atteintes du Syndrome Kabuki. Si vous êtes atteint du Syndrome Kabuki ou si vous êtes l'aidant d'une personne atteinte du Syndrome Kabuki, rejoignez "Kabuki Count" dès aujourd'hui !

03/06/2026

📆 Le Tournoi 7 de Coeur, c’est les 27 & 28 juin à Versailles !

🏉 Il s’agit d’un tournoi caritatif de rugby à 7 de haut niveau

🙏 100% des bénéfices sont reversés à des associations, dont fait l’ASK

💪 Nous y serons, comme chaque année, pour aider à l organisation et soutenir les équipes !

03/06/2026

01/06/2026

🎥 Film du rassemblement des familles Kabuki 💚❤️💛🧡

Quoi de mieux qu’une vidéo pour revivre ce magnifique week-end de rassemblement des familles Kabuki ?

Retrouvez en images les sourires, la joie, les moments de partage, de détente et les éclats de rire qui ont rythmé ces quelques jours. Des instants précieux qui nous font du bien à tous et qui nous donnent déjà envie d’être à l’année prochaine ! ✨

Merci à Sihem pour la réalisation de ce film, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont partagé leurs photos pour immortaliser ces moments.

Un immense merci également à nos formidables organisatrices, Kadija et Rebecca, qui ont orchestré ce week-end de A à Z.

Enfin, un grand merci à toute l’équipe d’Azureva à Longeville-sur-Mer pour son accueil chaleureux et sa gentillesse tout au long du séjour.

📸 Retrouvez très prochainement l’album photo du week-end ainsi que les témoignages des organisatrices et des nouvelles familles sur le site de l’association.

Bon visionnage ! 💚❤️💛🧡

31/05/2026

À toutes les mamans 💚💛❤️

Aujourd’hui et tous les jours, vous êtes importantes.

Merci pour votre amour, votre force, votre patience et tout ce que vous accomplissez.

Merci d’être vous. 🌸

Bonne fête à toutes les mamans ! 💚💛❤️

22/05/2026

🎬 Clap de fin sur un week-end riche en émotions 💚
Notre rassemblement annuel de l’association Syndrome Kabuki 💚❤️💛🧡 s’est déroulé le week-end dernier à Longeville-sur-Mer.
💫 Entre sourires, partages, moments de détente, rires, échanges précieux et belles rencontres, nous repartons le cœur ❤️ rempli et les batteries rechargées.
🙏 Merci à toutes celles et ceux qui ont participé, organisé et fait vivre ce moment fort de solidarité et de bienveillance.
Merci également au personnel de Azureva pour leur accueil et leur gentillesse.
Nous nous sommes quittés avec déjà l’envie de nous retrouver très vite.
📸 Restez connectés, les photos arrivent…
.

13/05/2026

J-1 avant notre rassemblement !
Hâte de tous nous retrouver pour de beaux moments de partage😍
Rebecca & l'ensemble du CA de l'ASK

11/05/2026

🎉 Bon anniversaire à Camille et Françoise ! 🎂

Toutes les deux ont bien reçu leurs cartes d’anniversaire et remercient chaleureusement l’ASK pour cette belle attention 💌

08/05/2026

⏳ Tic tac tic tac… Le rassemblement des familles, c’est dans une semaine ! 💙

Du 14 au 17 mai, nous aurons le plaisir de nous retrouver à Longeville-sur-Mer pour un week-end placé sous le signe du partage, des rencontres et de la convivialité ✨

Au programme cette année :
🌊 Visite des Sables-d'Olonne et de l’aquarium
🎯 Tournois de pétanque et de mölkky
🗣️ Tables rondes et échanges
🎉 Soirées à thème
💞 Et surtout… de précieux moments ensemble

Le saviez-vous ? 💡
Chaque année, l’association prend en charge une grande partie du coût du séjour afin de le rendre accessible au plus grand nombre :
✔️ 70 % du coût du séjour est financé pour les familles (sous réserve d'adhésion à l’association)
✔️ Gratuit pour les personnes porteuses du syndrome Kabuki

Ce soutien est possible grâce à la générosité de nos donateurs et aux différents événements solidaires organisés au profit de l'ASK. 💙

🙏 Et un immense merci à Kadija et Rebecca pour l’organisation de ce séjour 2026 !

03/05/2026

📢 Une avancée importante pour les familles !

Depuis le 1er avril, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est attribuée sans limitation de durée à davantage d’enfants.

👉 Sont concernés les enfants ayant un taux d’incapacité entre 50 % et 79 %, dès lors qu’aucune amélioration de leur handicap n’est envisagée.

💡 Jusqu’ici, seuls les enfants avec un taux d’au moins 80 % pouvaient bénéficier de cette mesure.

✅ Une évolution attendue de longue date, qui simplifie les démarches administratives et apporte un soutien aux familles.

🔎 Plus d’infos dans cet article de l’Unapei : https://www.unapei.org/article/un-decret-etend-lattribution-de-laeeh-sans-limitation-de-duree-une-grande-avancee-pour-les-familles/