Nous sommes une petite association, le but est d'aider à notre échelle les personnes atteintes de cette maladie ou dans l'errance médicale avec une forte suspicion du SED.. Maladie pas facile à comprendre, combien de fois on nous dit que c'est psychologique, "qu'il n'y a rien à faire", "qu'on fait ça, pour attirer l'attention de telle ou telle personne", Bref des mots parfois dur à entendre car q
uand on souffre quotidiennement et que personne nous comprends, ce n'est pas simple...
Et une fois diagnostiqué, c’est bon, on souffre plus, on est guérit ? Hélas, non, le gène de cette maladie n’est pas reconnu donc il n’existe AUCUNS TRAITEMENTS POUR GUERIR donc quotidiennement, on va pouvoir se battre avec certains traitements contres quelques symptômes qui nous gènes mais cela ne partira pas forcement de manière définitive. Etre diagnostiqué et tout de même souffrir ? Et oui, c’est possible mais comme on le dit, il faut avancer, il faut se battre, peut-être pas pour nous mais pour les générations suivantes qui elles auront peut-être de meilleures réponses que nous actuellement. Déjà, tout simplement, reprenons, le but de notre association est donc :
- de faire connaitre et reconnaître le SED (car même encore en 2021, certains médecins pensent que pour être atteint du SED, il faut au minimum avoir une très grande élasticité de la peau ou bien qu'il faut ressembler à un vrai contorsionniste, etc.) Oui, oui, peut-être que certains sont capables de se plier dans tous les sens mais plus on avance en âge moins c'est le cas. Cela peut même devenir l'inverse, les articulations peuvent s'enraidir et même sans parler de l'âge, nous, par exemple, nous sommes assez jeunes et si nous essayons de faire cela, on finit aux urgences et dans un état pitoyable !! Nous aurions de nombreuses luxations !! Tout cela pour dire que la plupart des symptômes ne sont pas forcément présent chez toutes les personnes atteintes du SED et comme beaucoup de symptômes de la maladie ! Il n’y a jamais deux personnes qui ont exactement les mêmes douleurs, les mêmes symptômes et donc exactement le même SED !!!
- d’aider les personnes malades et financer l’achat de matériel médical non ou peu pris en charge. Nous essayons donc de faire notre maximum pour aider les personnes actives autour de l’association et qui sont du département du Morbihan (56) et de la Loire-Atlantique (44). Nous ne pouvons pas mettre des sommes astronomiques car nous intervenons pour plusieurs personnes et pour diverses aides. Il nous faut bien sûr divers documents afin de pouvoir savoir si la personne peut obtenir une aide financière (en fonction du taux de prise en charge, de la somme versée par d’autres organismes, associations, …).
- Diriger, conseiller les personnes en attentes de diagnostics vers les professionnels adéquats. Aujourd’hui, dans notre secteur, nous savons tous qu’il existe un médecin qui est spécialiste de la maladie mais hélas maintenant, il y a environ 9-10 mois d’attentes pour un 1er rendez-vous. De ce fait, on essaie de se renseigner auprès des autres médecins connaissant le SED, pour savoir s’ils diagnostiquent, suivent régulièrement ou non les patients etc. C’est aussi grâce aux personnes qui nous suivent régulièrement sur notre page Facebook et Instagram que nous pouvons savoir s’il y a de nouveaux médecins qui connaissent le SED et qui, commence petit à petit à comprendre cette maladie et à s-y intéresser davantage. Essayer de trouver davantage de spécialistes afin de pouvoir orienter et aider des personnes souffrantes, cela est très important pour nous donc nous passons beaucoup de temps pour cela mais ça porte ces fruits car d’années en années, il y a plus de spécialistes.
- D’aider à la recherche médicale. Pour pouvoir aider, c’est grâce aux dons que l’on reçoit tout au long de l’année des adhérents et aussi des nouvelles personnes qui ont entendu parlé de l’association que ce soit via les réseaux sociaux, les journaux ou bien via les flyers posés un peu partout. Pour cela, nous envoyons régulièrement une somme à une association que nous connaissons bien et qui a un rôle précis qui est ; d’avancer dans la recherche médicale concernant le SED. Voilà nos différents objectifs. Ils ne sont peut-être pas bien précis mais cela nous demande avant tout un travail assez conséquent et nous portons vraiment à cœur de lutter contre le harcèlement et donc comme souvent les personnes souffrantes du SED ne disent pas ou peu ce qu’elles endurent donc dès que l’on nous demande, nous essayons de tout faire pour intervenir auprès des élèves / étudiants afin de sensibiliser sur l’ensemble des symptômes et donc de montrer que cette maladie peut-être invisible mais si plusieurs personnes l’aide cela bien se passer. C’est ce que l’on souhaite vraiment ! Nous précisions bien que grâce à l’association, nous souhaitons faire connaitre la maladie mais nous voulons aussi mettre en avant que chaque personne est distincte et que chacun a donc différente douleur et le SED n’est pas exactement identiques sur l’ensemble des individus. Nous souhaitons donc aussi mettre en avant le fait qu’il n’y a pas de traitement curatif mais que ce combat est quotidien et que l’on souhaite le mener. Oui, nous avons des douleurs assez importantes, un quotidien extraordinaire mais qui est différent pour nous trois (ce qui montre donc une fois de plus que le SED est différent d’un patient à l’autre !) Ce quotidien n’est pas facile, les différents traitements que l’on essaye ou bien encore nos différentes hospitalisations ne nous permettent pas de guérir à nous non plus mais plus on parlera de ce quotidien, plus la maladie sera mise en avant donc voilà pourquoi nous avons décidé de créer cette association. Un gros objectif qui nous demande beaucoup de travail mais qu’on espère qu’un jour tout le monde sera correctement évalué….
Aider les personnes qui ont des refus d’ALD, qui ne peuvent pas avoir l’ensemble de leur traitements car ça leurs coûtes trop cher et qu’il n’y a aucune prise en charge que ce soit de la sécurité sociale ou bien de la mutuelle, ce n’est pas normal donc nous voulons lutter contre ça car cela insinue que les personnes doivent souffrir et elles ne seront pas soulagées….et que de toute façon pour être soulagé, il faut payer des milles et des cents pour des traitements qui ne sont même pas miraculeux...mais qui par l'ensemble de ce que l'on peut avoir peut nous permettre de diminuer quelques douleurs…
Voilà, ce que l’on veut faire, notre rôle…. Nous souhaitons tout simplement mettre en avant le quotidien de personnes vivant avec le SED, en prouvant que celui-ci varie d’une personne à l’autre mais qu’en tout cas il n’y a peu de changement administrativement et les personnes souffrent !!
