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Le chemin de Maëline

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Le chemin de Maëline

« Le chemin de Maëline » est une association loi 1901 déclarée en préfecture. Maëline souffre d'une maladie génétique rare : 2 variations sur le gène SPATA5.

Association Le Chemin de Maëline, crée pour soutenir Maëline, une petite fille « extra-ordinaire », porteuse de maladie génétique rare et d’autres copains touchés par le handicap. Le but de cette association est de soutenir Maëline dans son développement ainsi que d’autres enfants touchés par le handicap. Il y a environ 300 cas dans le monde et aucune thérapie ni même recherches n'est disponible p

our aider Maëline. La meilleur thérapie pour Maëline est donc la �STIMULATION�

Depuis ses 7 mois, Maëline cumule les séances de rééducations pour progresser au mieux. Depuis début 2020, Maëline bénéficie de nombreuses prises en charge :
- kiné, 2 fois par semaine
- orthophoniste
- psychomotricité
- rééducation neuro-sensorielle avec la méthode PADOVAN
- ergothérapie

À cela s'ajoute des stages intensifs, dans différentes régions françaises et en Pologne...

Tout cela représente un coût non négligeable alors que dans le même temps, la maman de Maëline a du réduire son activité professionnelle pour accompagner au mieux sa fille. C'est pourquoi nous avons besoin de VOUS pour accompagner Maëline et ses petits copains le plus loin possible sur le chemin de l’autonomie ��

04/09/2026

🎉 LE SUPER LOTO DU CHEMIN DE MAËLINE EST DE RETOUR ! 🎉

📅 Samedi 19 septembre 2026
📍 Espace Fort Carré – Antibes
🕕 Ouverture des portes à 18h
🎱 Début des parties à 19h30

On vous prépare une soirée pleine de bonne humeur, de surprises… et surtout de très beaux lots ! 🤩

🎁 Plus de 4 500 € de lots à gagner, avec notamment :
🚲 vélo électrique
🧹 aspirateur Dyson
🎮 Nintendo Switch 2
⌚ montre connectée Google
💦 Un accès au Thalazur, menus au restaurant, baptêmes de plongée sous marine …..
✨ Et plein d’autres surprises !

🍔 Snacking et buvette sur place

L’intégralité des bénéfices sera reversée à l’association Le Chemin de Maëline, pour continuer à financer les projets et accompagner Maëline dans son quotidien et ses rééducations.

Alors, qui sera de la partie ? 😍
👉 Réservez vite vos places !

📞 Mirella : 06 64 05 13 75
📞 Claude : 06 16 11 01 08

On compte sur vous pour faire de cette soirée un SUPER moment de solidarité et de convivialité ! 💜

02/09/2026

🎬💙 LE CINÉMA, C’EST POUR TOUT LE MONDE ! 💙🎬

Le Chemin de Maëline, en partenariat avec
Cineplanet Antibes et Kiwanis Antibes Juan les Pins, vous donne rendez-vous pour la reprise des séances Ciné Relax ! 😊

🍿 Dimanche 13 septembre 2026 à 10h30
📍 Cineplanet Antibes
🎬 Film : « Tombé du ciel », une comédie familiale de Mohamed Hamidi
💶 Tarif : 6 €

♿️ Une séance pensée pour que chacun puisse profiter du cinéma,
✨ présence de bénévoles
✨ accueil adapté et bienveillant
✨ lumière éteinte progressivement
✨ son modéré
✨ pas de publicité ni de bandes-annonces

👉 La réservation est conseillée si vous venez en groupe et/ou en fauteuil roulant (directement sur le site du cinéma)

💙 Parlez en autour de vous et venez nombreux pour partager ce moment avec nous et faire vivre un cinéma véritablement accessible à tous !

02/09/2026

✨ Ça y est… c’est la rentrée ! ✨

Alors, à quoi va ressembler le planning de Maëline cette année ?

À celui d’une petite fille de 7 ans qui suit un chemin différent, mais qui avance, progresse et grandit à son rythme. ❤️

🏫 2 jours d’école, dans sa classe d’UEEP, au sein d’une école classique, avec un accompagnement adapté à ses besoins.
L’objectif : des apprentissages scolaires adaptés et de l’inclusion.

⭐️ 2 jours en EEAP, dans le cadre d’un accueil temporaire.
Un environnement médico-social avec des professionnels formés au polyhandicap et des activités adaptées : des objectifs précis, des activités manuelles et du sport ! Marche, tricycle, équithérapie…

Ce fonctionnement nous permet aussi de continuer les stages intensifs en parallèle et les accompagnements avec nos professionnels en libéral. 🙏

🥼 Et autour de tout ça : kiné, orthoptiste, ergo, et des points réguliers pour faire évoluer son accompagnement en CAA (Communication Alternative et Améliorée).

🎯NB : sur les réseaux, tout semble souvent simple et évident … Spoiler alert : ça ne l’est pas ! 😅

Derrière ce planning, il y a eu des heures de réflexion, de discussions et même des tableaux pour classer les priorités avec des coefficients pour essayer de prendre les bonnes décisions 🤯😅

Bref, tout ça pour continuer d’avancer, en essayant de mettre les curseurs au bon endroit pour que Maëline soit heureuse, progresse et que le planning sur le moyen terme soit un peu moins anxiogène 🌱✨

Alors, en route pour cette année 2026/2027 🚀

03/08/2026

Nous voilà de retour, 3 ans plus t**d, chez Lydie de l’association Grandis-toi

Et il est important de vous expliquer ce retour. 😊

Nous avions fait deux stages en 2022… et nous avions adoré !

Mais le polyhandicap, comme son nom l’indique, c’est une multitude de défis. Impossible d’être sur tous les fronts à la fois.

Il a donc fallu arbitrer. Pendant ces trois dernières années, les stages moteurs ont occupé toute la place. Pourquoi ?

💜 Parce que c’est ce que Maëline préfère

🏘️ Parce que nous habitons au deuxième étage, sans ascenseur, et que soit elle pouvait participer activement soit il fallait déménager…

👵😅 Parce que le cycle de la vie n’épargne personne : Maëline grandit pendant que nous vieillissons, et les transferts deviendront forcément de plus en plus sportifs.

🌱Parce que les progrès moteurs sont souvent plus accessibles à 5 ans qu’à 25 ans...

Aujourd’hui, Maëline a fait de chouette progrès moteurs, et il est temps de redonner davantage de place à la communication et au développement cognitif.

Cette partie de la rééducation… on ne va pas se mentir, ce n’est pas notre point fort, ni celui de Maëline 🫣

🙅Maëline n’aime pas ça. Elle s’y intéresse très peu ….

🫣Et nous … nous démotivons beaucoup trop vite et on finit par laisser tomber

Face à ce constat peu glorieux, nous avons -heureusement- l’école. Mais deux mois d’été sans stimulation cognitive, ce n’était pas envisageable.

Alors nous revoilà chez Lydie !

Lydie, c’est un peu le couteau suisse de la rééducation cognitive : le genre de professionnelle qui sait s’adapter, trouver des solutions et rendre les apprentissages plus accessibles.

Au programme cette semaine : motricité fine, autonomie, stimulation cognitive et CAA.

Nous avons hâte de voir comment Maëline va gérer cette semaine de rééducation cognitive !

15/07/2026

Glisser ♡
Avancer ♡
Ensemble ♡

alors

14/07/2026

💦💦 Mission ski nautique ! 🚤

J’aurais pu me contenter de vous partager juste une vidéo… mais j’avais envie de vous raconter ce qu’il y a derrière ces images, pour ne pas laisser croire que tout est facile !

💡Dans notre famille, on skie tous, hiver comme été. Alors mettre Maëline sur des skis n’est ni une lubie, ni une idée sortie de nulle part. C’était une évidence…. et il était hors de question que le handicap nous prive de cette transmission.

Mais entre l’idée et la réalité, il a fallu réfléchir, tester, adapter… puis réadapter encore…

⛷️ Le bon matériel : des skis d’apprentissage reliés et ultra-larges, commandés en Savoie

🛟 Une sécurité maximale : un gilet de sauvetage avec shorty intégré, complété par des brassards, afin de maintenir ses voies aériennes hors de l’eau quelles que soient les circonstances.

🙌 Le bon timming : juste après une semaine de stage dans l’eau Swim Lab International pour retrouver toute l’aisance aquatique.

🙋‍♀️🙋‍♀️ Une équipe mobilisée : deux personnes dans l’eau aux côtés de Maëline, et deux autres sur le bateau pour gérer le matériel, la sécurité en mer et l’ensemble des équipements. Et pas n’importe qui … la famille avec Marine Mirandon et Nathan Barbieri tous 2 moniteur de ski.

Parce que derrière quelques secondes de bonheur en vidéo, il y a beaucoup de préparation… mais surtout une conviction : le handicap ne doit pas empêcher de vivre des expériences extraordinaires !

07/07/2026

É𝒕é = 𝒐𝒏 𝒄𝒉𝒂𝒏𝒈𝒆 𝒅𝒆 𝒓𝒚𝒕𝒉𝒎𝒆 ! ☀️ … mais on continue notre quête de progrès.

Cet été, Maëline ne verra presque pas ses thérapeutes habituels (à quelques exceptions près), pour mieux les retrouver à la rentrée 🥰

Polyhandicap oblige, elle a toujours autant besoin d’être stimulée et sollicitée sur tous les plans… Mais cet été, nous avons choisi de le faire autrement.

Moins de rééducations « classiques », moins de cabinets médicaux, de blouses blanches … et beaucoup plus de fun ! 💜

🌊 Stage 1 : Swimlab
Un combo de séances en piscine et de kiné, dans un cadre qui sent bon les vacances.

🐴 Stage 2 :
Un mélange d’équithérapie et de kiné

🧠 Stage 3 : Grandis Toi
Un stage davantage axé sur le cognitif, la CAA et plein d’apprentissages très concrets du quotidien.

Et parce que Maëline apprend à chaque expérience, à chaque aventure, et chaque fois qu’elle sort des sentiers battus…

🌊🚤 Elle aura aussi ses premières leçons de ski nautique.
⛺ Nous repartirons dormir sous tente en montagne.
🪂 Elle fera son 3ème vol en parapente…

Et pour terminer le mois d’août en beauté, nous partirons pour un grand voyage… dont nous vous parlerons un peu plus t**d 🤫Et pour une fois ça sera un voyage… sans stage. Presque une première. 💜

28/06/2026

🦋 Année 2025 / 2026 : une année de défis et d’espoir

Avec un peu de recul, nous avons choisi de vous partager pourquoi cette année a été si particulière pour nous.

À la rentrée 2025, on a diagnostiqué un cancer à Claude, avec un « taux de survie à 5ans » à faire froid dans le dos.
Une fois encore, nous avons eu beaucoup de chance. Pris à temps, les traitements ont très bien fonctionné, nous avons été merveilleusement entourés et… Maëline a un papa warrior 💙

Mais gérer 2 combats en même temps, c’était vraiment sport ! Les priorités, les émotions, le planning, les choix à arbitrer ….

Il a fallu continuer d’assurer au mieux pour Maëline en enfilant un sourire chaque matin : rééducation hebdomadaire, école, stages, rendez-vous médicaux …

Oui, c’était difficile mais finalement c’est aussi Maëline qui a su mieux que quiconque nous ramener à l’instant présent. Car c’est ça, vivre avec Maëline : être dans l’action. Avancer coûte que coûte, comme un remède à tout.

J’en profite pour adresser un Merci très sincère à tous ceux qui ont traversé cette période à nos côtés🫶

Cette année nous a rappelé (encore une fois!) une chose essentielle : les projets ne se repoussent pas. La vie non plus.

Dans une semaine, la page de l’année 2025-2026 se refermera.

Une année intense.
Une année éprouvante.
Une année qui nous a parfois bousculés.

Mais aussi une année avec de magnifiques victoires, des progrès, des acquisitions et de nouveaux objectifs pour la suite 💙

Adresse

Vallauris
06220

Site Web

http://lechemindemaeline.org/

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