Dans les yeux de Gabin

Itinéraire Site Web

Dans les yeux de Gabin L’histoire d’un petit garçon extraordinaire
� CDKL5
� Association loi 1901

Bonjour à tous.C’est un peu maladroitement que je reviens aujourd’hui. Cela fait deux ans que j’ai quitté les réseaux so...
05/10/2026

Bonjour à tous.

C’est un peu maladroitement que je reviens aujourd’hui. Cela fait deux ans que j’ai quitté les réseaux sociaux et lâchement abandonné ce qui nous permettait de garder le contact entre Gabin et vous : l’association.

Il y a deux ans, j’ai viscéralement ressenti le besoin de stopper.
De prendre de la distance, pour panser mes blessures.
De vivre ce que nous traversons depuis plus de 5 ans maintenant, sans avoir à garder la face ni même la posture que les gens attendaient de nous.

Cela faisait déjà plusieurs mois qu’ici, comme au cours de discussions, les rôles étaient inversés. Je rassurais, je prouvais, j’argumentais. Il fallait montrer que nous tenions le coup. J’avais même développé des stratégies et des arguments types pour « rassurer » les autres… Ne jamais montrer que ça ne va pas.

Paradoxalement, j’ai ressenti énormément de colère lorsque je voyais certains comptes d’enfants en situation de handicap appuyer sur la corde sensible et sur le « mon pauvre enfant » afin de gagner des vues, des dons, des financements, des placements de produits…

Cette course à la notoriété des comptes d’enfants handis m’a fait remettre en question ma place ici.

Pour toutes ces raisons, je suis partie. D’abord pendant 9 mois, sans même avoir les réseaux sur mon téléphone. Puis j’ai repassé une tête de temps en temps.

Pour dire vrai, cela fait un an que je souhaitais revenir. Mais plus on prend de la distance, plus il est difficile de revenir. Je ne me sentais plus légitime. Comment sera perçu notre retour ? L’association intéresse-t-elle toujours les gens ?

Puis, je me suis rendu compte que des dizaines et des dizaines de personnes sont venues prendre de nos nouvelles, en personne, par mail, par message. Finalement, Gabin rassemble toujours autant. Et bonne nouvelle, sa maman était requinquée à bloc.

Alors ça y est. On est de retour !

Nous avons teeeeellement de choses à vous raconter !

Cela fait un moment que nous avons déserté par ici… si vous cherchez Gabin, il est ici 🥹⬇️
01/09/2025

Cela fait un moment que nous avons déserté par ici… si vous cherchez Gabin, il est ici 🥹⬇️

👉 La MAM, c’est avant tout une aventure humaine 💛 Pour en témoigner, Laura et Rémi, les parents de Gabin et Timothée, nous offrent un récit sincère que nous avons le plaisir de vous partager:

« Nous sommes les heureux parents de Gabin, un petit garçon de 4 ans, polyhandicapé dû à une anomalie génétique rare. Gabin ne marche et ne parle pas, a une cécité corticale, beaucoup de gestes involontaires et encore bien d’autres troubles. Le tableau fait peur. Mais visiblement pas à tout le monde : lors de notre première rencontre avec Guillemette et Jeanne-Laure, elles nous ont demandé ce que faisait Gabin, ce qu’il aimait vraiment ou encore le type d’activité qui lui permettrait de s’épanouir. Le handicap n’était alors plus un sujet. Pas de doutes, nous étions à notre place. Depuis, Nous voyons notre fils s’épanouir, découvrir, grandir, avec énormément de bienveillance. Voir ses copains l’inclure dans leurs jeux ou encore faire des activités « comme les autres » n’a pas de prix. Nous laissons notre fils avec une confiance aveugle, ce qui est un véritable soulagement lorsque le quotidien peut être lourd.

C’est naturellement que lorsqu’une place s'est libérée, nous avons sauté sur l’occasion pour y inscrire Timothée, son petit frère. Depuis ses 6 mois, il va à la MAM 1 à 2 fois par semaine. La MAM lui offre la chance de vivre de superbes moments, notamment en exploration de l’extérieur et de la nature (car nous vivons en appartement), mais surtout cela ancre encore plus une normalité pour lui : il existe d’autres personnes en situation de handicap que mon frère, et ils sont super cools !

Normaliser la non exclusion est tellement important pour nous, ainsi que pour nos deux enfants.

Il serait difficile pour nous d’exprimer toute la reconnaissance que nous avons pour ces deux femmes incroyables. Alors merci, merci pour votre soutien au quotidien, merci pour vos conseils, et plus que tout, merci de nous rendre cette normalité qui nous a glissé entre les doigts à l’annonce du diagnostic. »

NOUVEAU RÔLEDepuis quelques jours, Gabin prend très à cœur son rôle de grand frère ! il est fière de vous présenter Timo...
03/08/2024

NOUVEAU RÔLE

Depuis quelques jours, Gabin prend très à cœur son rôle de grand frère ! il est fière de vous présenter Timothée, Victor, Coudurier 🫶🏻🌓✨

🙏🏻🙏🏻
12/11/2023

🙏🏻🙏🏻

Bonjour à tous,
l'Amicale et l'Amicale de Val d'Isère met en vente des bonnets.tarif:25€
5 euros seront reversés pour l'association les yeux de Gabin, Il est atteint d’une anomalie génétique rare basée sur le gène CDKL5.
https://www.danslesyeuxdegabin.com/
Merci pour votre soutien
Pour l'instant me contacter au 0615194788

A PAS DE CHENILLE 1/2Vendredi, c’était le clap de fin pour cette première semaine de stage de rééducation pluridisciplin...
31/10/2023

A PAS DE CHENILLE 1/2

Vendredi, c’était le clap de fin pour cette première semaine de stage de rééducation pluridisciplinaire grâce à l’association À pas de chenille.

Gabin a perdu pas mal de ses acquis cet été. Il bénéficiait du minimum de rééducation car son état ne lui permettait pas de travailler du à la recrudescence des crises et de fortes douleurs que nous n’avons toujours pas réussi a analyser …

Nous avons donc débutés ce stage sans savoir ce que Gabin serait capable de fournir.

Et la… la magie opère ! Cela faisait longtemps que Gabin n’avait pas fait de tel progrès. Constat en cette fin de semaine : il a déjà récupéré une grande partie de ses acquis du mois de Mai!

Nouveau centre, nouveaux praticiens, nouveaux objectifs !

Nous avions des objectifs bien précis :

- L’ouverture et l’appui des mains
- La préhension et l’oculo-moteur
- la position assise et le travail sur le vestibulaire afin qu’il se repère mieux dans l’espace
- L’oralité et la déglutition

Le gros avantage de ces stages pluridisciplinaires est qu’il est facile d’amener l’enfant à ces objectifs a travers plusieurs activités différentes, évitant la lassitude pour l’enfant (qui chez Gabin rime avec sabotage).

Cette semaine, Gabin a bénéficié de 4h de thérapie par jours : 1h de Kine, 30 minutes d’aptitude physique adapté, 30 minutes d’orthophoniste, 1h de Kine Medek, 1h d’éducation spécialisé.
Visiblement, le combo gagnant pour Gabin!

Cette première photo représente tellement cette semaine ❤️

Ce week end, Gabin s’est bien reposé pour cette deuxième semaine gonflé à bloc!

30/09/2023

C'est un robot unique en France. A Clermont-Ferrand, cette machine participe à la rééducation d'enfants handicapés. Faute de financement, l'association Ékipe Médical Recherche, propriétaire de cet appareil, pourrait être...

21/08/2023
VERS L’INFINIE ET AU-DELÀAujourd’hui, notre mini s’est envoyé en l’air ! C’était incroyable. Une sensation indescriptibl...
19/08/2023

VERS L’INFINIE ET AU-DELÀ

Aujourd’hui, notre mini s’est envoyé en l’air !
C’était incroyable. Une sensation indescriptible de le voir quitter terre et s’envoler ❤️

Encore un immense merci à Nico Tuaz pour cette folie.
Après un premier vol en hélicoptère à 10 mois, un baptême de l’air en parapente a 2 ans !
Quel sera notre prochaine folie ?

En tout cas, ça lui a visiblement plu.
Mais dans le doute, on remet ça bientôt, et avec maman cette fois-ci 🤫

Parce que rien n’est impossible.

Adresse

Val-d'Isère
73150

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Dans les yeux de Gabin publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Raccourcis

Partager