Lola: Une vie, un combat

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Lola: Une vie, un combat Lola c'est moi, je suis née en 2012 et j'ai le syndrome de Rett, maladie génétique rare.

https://gofund.me/397416c51
11/10/2026

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Lola est une jeune fille de 14 ans atteinte du syndrome de … gwen Dewulf needs your support for Faites un don pour aider Lola à acheter une voiture aménagée

08/10/2026

ℹ️ Le syndrome de Rett, c'est quoi ? Deux minutes pour comprendre et une bonne raison de partager !

🔎 Le syndrome de Rett touche presque exclusivement des filles. Après une période d’évolution normale, elles perdent pour la plupart la parole et l'usage volontaire de leurs mains. Il en résulte un polyhandicap et une dépendance totale au quotidien. La clé d’une meilleure qualité de vie ? Une prise en charge pluridisciplinaire quotidienne et des traitements ciblés pour certains symptômes (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles respiratoires…).

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement curatif.

🧬 Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche a fait d’énormes progrès. Partout dans le monde, des équipes travaillent sur des pistes prometteuses. Mais pour avancer, la recherche a besoin de financements immédiats !
Trois façons d'agir aujourd'hui : faites un don, inscrivez-vous à Octobre Rett, ou partagez simplement ce post : faire connaître la maladie, c'est déjà aider.

📍 Plus d’infos ici : www.afsr.fr/octobre-rett

08/10/2026

📅 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
📍 𝗔𝘂 𝗣𝗵𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗺𝗯é𝗿𝘆
Placement libre gradin et fosse
🫶Soirée intégralement chansignée

Billetterie
https://www.helloasso.com/associations/association-zicomatic/evenements/festival-en-scene-pour-zicomatic-2026-1

⏱️ 19h 22h30
▪︎12 euros : - de 12 ans
▪︎25 euros : 12 ans et +
▪︎35 euros : place solidaire pour soutenir encore plus les projets de Zicomatic

🎤1ère partie : Zicomatic and Co : Clément Dumon chantera sur scène accompagné de la troupe Dans'En Corps danseurs en situation de handicap
Et
🎶 l'incroyable groupe Boulevard des Airs BDA en tête d'affiche

Point de vente également au
Le Cozi'Café de Zicomatic : 32 place des Tournelles Saint-Alban-Leysse 73230

_____________

LES BENEFICES DE CETTE SOIRÉE PERMETTENT A NOTRE Association Zicomatic D'OFFRIR DES PROJETS CULTURELS A DES ENFANTS, ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP ET EN EHPAD

Me revoilà !!! Après 9 jours en soins continus je sors enfin de Chambéry. Hé oui, un petit rhume qui comme d'hab c'est u...
07/10/2026

Me revoilà !!! Après 9 jours en soins continus je sors enfin de Chambéry.
Hé oui, un petit rhume qui comme d'hab c'est un peu aggravé.
Mais là je vais mieux, je retourne même aux mésanges demain.
Allez je vous mets quelques photos de ma séance hospitalière 😁
Bises à tous
Et on oublie pas les gestes barrières !!!

Et on oublie pas la cagnotte est toujours active 😉😘

02/10/2026
Demain commence le mois d'octobre. Et quand on dit octobre on pense à octobre rose mais pas que.....
30/09/2026

Demain commence le mois d'octobre. Et quand on dit octobre on pense à octobre rose mais pas que.....

Hé  Vous savez quoi, la cagnotte est toujours active. Alors n'hésitez pas. 🥰🥰🥰🥰Merci pour Lola Dewulf
11/09/2026

Hé Vous savez quoi, la cagnotte est toujours active. Alors n'hésitez pas. 🥰🥰🥰🥰
Merci pour Lola Dewulf

Lola est une jeune fille de 14 ans atteinte du syndrome de … gwen Dewulf needs your support for Faites un don pour aider Lola à acheter une voiture aménagée

11/09/2026

Un concert en 2027, pourquoi pas!!!
QUI EST PARTANT POUR L'AVENTURE ?

ce sera probablement pour la Pentecôte si on peut avoir la salle. La Pentecôte en 2027 c'est le 16 mai😁

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