Acromégales, pas seulement

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Acromégales, pas seulement Les infos complètes et actualisées sur la maladie sont ICI
Rejoignez la communauté de l'association nationale de l'acromégalie et FIPA

Bureau de l'association :

Présidente : Agathe DE BENEDITTIS
[email protected]

Trésorier : Romain URSINI
[email protected]

Directrice : Catherine LANÇON
[email protected]

Notre 11ème participation au congrès de la SFE où nous avons le plaisir de présenter un poster sur notre dernière enquêt...
07/10/2026

Notre 11ème participation au congrès de la SFE où nous avons le plaisir de présenter un poster sur notre dernière enquête menée avec le Pr Chanson et avec le soutien de Pfizer France.

L'acromégalie est qualifiée de maladie rare, mais derrière les statistiques, il y a des parcours de vie, des défis quoti...
11/03/2026

L'acromégalie est qualifiée de maladie rare, mais derrière les statistiques, il y a des parcours de vie, des défis quotidiens, et surtout... une communauté historique qui se bat.

Rappelons les données essentielles : selon Orphanet, la prévalence de l'acromégalie se situe entre 1/7500 et 1/3580 personnes dans le monde.

Qu'est ce que cela signifie sur le terrain ?
Cela veut dire qu'un médecin généraliste pourrait ne croiser qu'un seul patient acromégale dans toute sa carrière !
L'isolement et l'errance diagnostique sont des réalités complexes.

C'est exactement pour répondre à ce besoin crucial d'information et de soutien que l'association Acromégale, Pas Seulement...a vu le jour il y a un peu plus de 10 ans.

Depuis 2015 nous sommes fiers d'être à vos côtés. Forts de nos années d'expérience, nous mettons chaque jour notre expertise et notre solidarité à votre service pour garantir à chacun la meilleure qualité de vie possible. Face à une maladie rare, l'expérience et l'antériorité font toute la différence.

Vous n'êtes pas juste un chiffre, et vous n'êtes pas réduit à votre pathologie.

Pour accéder à nos ressources, à notre documentation historique et échanger avec notre communauté fondatrice, rendez-vous sur notre site officiel https://www.acromegalie-asso.org




Nous sommes très heureux de vous annoncer notre premier CAFE VIRTUEL de l'année !!Nos adhérents ont choisit pour thème :...
05/03/2026

Nous sommes très heureux de vous annoncer notre premier CAFE VIRTUEL de l'année !!
Nos adhérents ont choisit pour thème : "Faisons connaissance".

Surveillez vos boites aux lettres, le lien pour vous connecter arrive bientôt.

A très vite !!

Cet évènement est réservé à nos adhérents.

Nous sommes très heureux de vous annoncer que grâce à Jérôme et Laurent, l'association sera présente sur la transatlanti...
23/12/2025

Nous sommes très heureux de vous annoncer que grâce à Jérôme et Laurent, l'association sera présente sur la transatlantique CAP Martinique 2026 !
Cap Martinique with Martine

Une belle aventure débute !! Nous vous partagerons leurs préparatifs, leurs avancées...

Nous sommes fiers de soutenir l’association . Elle soutient les personnes atteintes d’acromégalie . Elle a pour but de faire connaître et reconnaître cette maladie rare afin d’en faciliter le diagnostic ainsi que de réduire les années d’errance médicale.

23/12/2025

A la veille des fêtes, l'association Acromégales, pas seulement...vous souhaite toute la joie, le bonheur d'être réunis entre êtres chers.
Prenez soin de vous et de ceux que vous aimez, on se retrouve dans quelques jours.

22/12/2025

A scene from the documentary Charles Byrne, the Irish Giant in which Professor Marta Korbonits looks at a 3D scan of the skull of Charles Byrne at the Natual History Museum in London. The skull was transported from the Hunterian Museum with permission from the museum trustees.

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