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Pour le Bonheur de Tyron

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Pour le Bonheur de Tyron

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Pour le Bonheur de Tyron, Organisation à but non lucratif, Trouillas.

Cette association a pour objet de récolter des fonds afin de financer les frais importants engendrés par la Myopathie de Duchenne dont Tyron Segarra est atteint, afin de faciliter son quotidien par une meilleure liberté de déplacement.

08/06/2026

Bonjour à tous,👋👋

J'espère que vous allez bien.?

Pour une fois, de notre côté, tout va très bien. Aujourd'hui, je ne vais pas vous parler de l'hôpital ni de la maladie de Tyron, mais d'un nouveau rêve qui s'est réalisé ce week-end.🤩💖

Nous sommes partis à Monaco pour assister au Grand Prix. Nous avons vécu un week-end extraordinaire, inoubliable et rempli de merveilleux souvenirs. 💖💖💖💖💖

Durant ce magnifique week-end, nous avons eu la chance d'assister aux courses de Formule 2, de Formule 3 ainsi qu'à celles de la Porsche Supercup. Un spectacle impressionnant 🤩😘

J'ai pris de nombreuses photos . ET vidéos que je partagerai avec vous prochainement.

Nous avons également eu l'immense plaisir de rencontrer en privé le prince Albert II et la princesse Charlène de Monaco. Un moment exceptionnel, riche en émotions, que nous ne sommes pas près d'oublier. ( La photo officielle arrivera prochainement)💖💖😍

Je tiens également à remercier chaleureusement le maire de Prats-de-Mollo-la-Preste Ferrer ainsi que notre Maire de Trouillas Jean Marc Bassaget . Sans leurs soutiens et leurs implications , rien de tout cela n'aurait été possible.

Merci aussi à la marraine Daisy Seys Rozié et au parrain Jean-Michel Rozié d'être toujours là pour Tyron, pour nous . Notre famille de cœur on vous aimes 💖💖💖💖💖💖💖💖💖

Ces instants précieux nous rappellent l'importance de profiter de chaque moment et de continuer à croire en ses rêves.

On vous fait tous de gros bisous 💖 😘 🙏 💪

19/05/2026

Bonjour à tous. 👋

Vous allez bien ?
On s’excuse de ne pas avoir donné de nouvelles avant, mais les journées sont courtes…

Aujourd’hui nous sommes allés sur Montpellier, et vous savez à quel point on déteste ces journées-là.

Mais aujourd’hui a sûrement été la pire.

Prise de sang pour Tyron, qui a eu le droit à son masque hilarant. Il adore ça, heureusement qu’il garde toujours son petit humour.💖

Maintenant, les nouvelles sont malheureusement moins bonnes pour la suite.🥺🥺

Tyron a énormément perdu en motricité. Il ne fait quasiment plus rien seul et tout devient très compliqué pour lui.

Il a aussi perdu beaucoup de muscles au niveau des poignets et des jambes. Ses doigts ne s’allongent plus et ils ont perdu en souplesse.

La scoliose s’est encore aggravée. Ses côtes viennent toucher d’autres os quand il est allongé. L’opération n’est pas encore envisageable car il mesure 1m64 pour seulement 33 kg. Il est beaucoup trop maigre, et cela entraînerait beaucoup trop de complications par la suite.

Son cœur, lui, n’a pas bougé pour le moment, ce qui reste le seul point positif aujourd’hui.🙏💪

Par contre, au niveau respiratoire, la situation s’est fortement dégradée. Il a la moitié d’un poumon bouché et il n’est plus qu’à 24 % de capacité respiratoire. Il va devoir mettre impérativement sa machine respiratoire le soir afin d’éviter d’avoir besoin d’oxygène toute la journée.

Les professeurs ont été très clairs avec nous : il faut profiter de chaque instant. Son corps commence à rejeter beaucoup de choses et son état n’est pas bon du tout. Son espérance de vie a malheureusement largement diminué.🥺🥺🥺

Encore un énorme coup dur pour lui et pour nous…

Mais nous allons surmonter tout cela ensemble, en réalisant un maximum de ses RÊVES, en profitant à fond de chaque instant de la vie avec les amis, la famille et toutes les personnes qui l’aiment. 💖💖💖💖🙏🙏🙏

Merci à tous pour votre soutien, vos messages, votre présence et votre amour pour Tyron. 💖💖💖💖💪💪😘😘😘

Nous allons rester fort pour notre guerrier Tyron 💖 🙏 😘 💖

25/04/2026

Bonjour à tous 👋

Vous allez bien ? Nous, nous allons super bien.

Grâce au concert du mois de novembre, nous avons pu réaliser un des rêves de Tyron : découvrir le Puy du Fou ✨

Un rêve qui lui tenait tellement à cœur… et le voir le vivre avec autant de bonheur restera gravé à jamais dans nos mémoires.🙏🙏

Un énorme merci à Carole, aux artistes présents pour notre garçon ainsi que ses bénévoles qui ont tous donné. Des cœurs pour un coeur 💖💖

Merci également à nos bénévoles toujours présent pour Tyron le guerrier , parrain Jean-Michel Rozié et marraine Daisy Seys Rozié et les enfants , Sc création et vous nos abonnés et partenaires . Merci à vous tous de nous suivre et de nous soutenir.🙏💖😘💪

Nous avons vécu 3 jours et 2 nuits magnifiques au Puy du Fou. Tyron a eu le sourire tout le long. Nous n’avons pas pensé à la maladie, et cela fait un bien fou. Il a pu tout faire. Tout est spectaculaire, il avait les yeux remplis de joie. Les cascades et les jeux d’acteurs sont incroyables. Nous rentrons avec de merveilleux souvenirs.💖💖💖💖

Tyron a réussi à tenir, même si les douleurs musculaires sont beaucoup plus présentes.

Il y a aussi des spectacles dans le noir, surtout celui du soir, où nous ne pouvions pas prendre de photos ni de vidéos… alors nous avons simplement profité de chaque instant, pleinement, en famille ❤️💖💖

On vous fait à tous de gros bisous et encore merci de continuer à nous suivre et à nous soutenir, dans les bons comme dans les moments plus difficiles ❤️💖💖

Je vous mets des photos… bon, pour ceux qui me connaissent, vous savez que j’en ai pris énormément 😄 donc je ne vais pas tout mettre ! ( Plus de 1000 photos 😅😅) ( Je ne peux mettre que 80 photos désolée)

Maintenant, repos… puis à la rentrée, nous retournerons à Montpellier pour des examens encore plus approfondis.😞😞

Merci à vous tous de nous soutenir avec cette maladie qui évolue trop vite. 💖😘🙏🙏🙏🙏

On vous aime tous 💖💖💖💖💖🙏😘🙏😘

05/04/2026

Bonjour à tous, 👋

Nous tenons à vous adresser un immense merci pour cette magnifique soirée. Voir le sourire de Tyron n’a pas de prix et restera gravé dans nos cœurs.💖🙏😘🍀

Un grand merci à nos partenaires, aux bénévoles, à nos amis, famille et à tous nos abonnés pour votre présence lors de ce quatrième loto. Vous avez contribué à faire de cet événement un véritable succès, avec une salle comble et une ambiance exceptionnelle.🙏🎉🍀

Merci beaucoup aux AVS du lycée Alfred Sauvy 💖💖 d'être présentes pour Tyron 🙏💖

Nous remercions également chaleureusement Monsieur le Maire,la municipalité, les adjoints et les élus pour leur présence.🙏

Un grand merci au club des aînés d’avoir animé cette soirée : vous avez été au top !🙏💪

Solidarité, partage, sourires et convivialité ont été les maîtres-mots de cette belle soirée.💖

Félicitations à tous les gagnants !💖🎉

Nous vous embrassons tous très fort et vous disons encore merci 💛❤️

09/03/2026

Bonjour à tous 💙 👋

Nous revoilà. Excusez-nous de ne pas avoir donné de nouvelles.

Les journées passent tellement vite entre le lycée, les soins à la maison et les rendez-vous à l’hôpital… Parfois le temps nous échappe complètement.😞😞😞

Pendant ses vacances, Tyron a surtout essayé de se reposer. La fatigue est très forte en ce moment, accompagnée de beaucoup de douleurs. Alors il jongle entre le fauteuil et le lit.

Nous avons préféré le laisser tranquille : pas de révisions, pas de pression… car même aller au lycée devient compliqué avec les absences et l’épuisement.

Quand il rentre à 12h45, il mange puis va directement se coucher pour récupérer un peu.

Le voir comme ça nous fait énormément de peine. Combien de fois nous dit-il, avec les larmes aux yeux :😞😞😞😞

« J’en ai marre… Pourquoi moi ? Je veux vivre comme tout le monde… »

Pour le lycée, j’ai décidé de lever un peu le pied. Sa santé passe avant tout. Je ne veux pas qu’il se fatigue trop et qu’il ne puisse même plus profiter de son week-end à cause des douleurs et de la fatigue.🙏🙏

Les rendez-vous à Montpellier recommencent aussi. L’hôpital nous a appelés pour nous expliquer que son souffle n’était pas bon du tout. Grâce à la machine qu’il utilise, ils reçoivent directement les résultats.
Tyron va donc passer une IRM pour vérifier son cœur, qui s’est affaibli. Les médecins ont peur que les fissures se soient agrandies. Ils veulent aussi vérifier l’état de ses poumons.🙏🙏🙏🙏

Malheureusement, Tyron a encore perdu du poids. Pourtant il mange, mais il grandit aussi… et la maladie lui demande énormément d’énergie.😞😞😞🙏🙏

Malgré tout, Tyron reste incroyablement courageux. Mais il a aussi ses moments de découragement… et c’est tellement difficile pour un jeune de son âge.

Merci à tous ceux qui continuent de penser à lui, de nous envoyer des messages et de nous soutenir. Votre présence nous donne de la force dans ces moments si compliqués.💖💖💖💖💖

Et si vous souhaitez voir Tyron et passer un moment avec nous, nous organisons une rifle le samedi 4 avril à Trouillas. Ce sera l’occasion de se retrouver, d’échanger et de continuer à soutenir Tyron dans son combat.

Merci du fond du cœur pour votre soutien 💙💖

14/02/2026

Comme chaque année, nous organisons notre 4ème Super Loto

📅 Samedi 4 Avril 2026
📍 Trouillas – Salle des fêtes (à côté de la mairie)

Grâce à vous, Tyron pourra continuer à profiter malgré l’évolution de la maladie, qui lui fait très peur 😞
Aujourd’hui, il ne fait plus rien seul…

Mais grâce à votre présence et votre soutien, vous lui redonnez le sourire 🙏💖💪

🎁 De nombreux lots à gagner !

🎟️ Une tombola avec la participation de SC Création 🙏💪💖

🥓 La pesée du jambon, comme chaque année !

⚠️ Arrivez tôt, la salle se remplit très vite !

❌ Pas de réservation

🍴 Restauration et buvette sur place

💳 Nous acceptons les cartes bancaires et les espèces

🅿️ Des parkings fléchés ➡️ seront à votre disposition.

Merci de respecter le stationnement et surtout PAS DE STATIONNEMENT GÊNANT 😉

👉 Partagez un maximum autour de vous et venez passer une excellente soirée avec nous 💖💪🙏
Ensemble, pour le bonheur de Tyron 💖💖💖

31/12/2025

On vous souhaite une très belle année 2026 🎉🎉🎉🎉🎉

Qu’elle vous apporte la santé, le bonheur, autant de douceur, d’amour et de moments précieux que possible, pour vous et tous ceux que vous aimez.💖😘💖

Cette année sera sans doute difficile et magnifique à la fois.🙏💪

Difficile, parce que la maladie progresse jour après jour, et que Tyron est fatigué… fatigué de se battre, fatigué de cette injustice.😭😭

Mais aussi magnifique, parce qu’il y aura des instants de bonheur, des rêves qui se réalisent, comme le Puy du Fou, et une autre belle surprise ✨ que nous vous annoncerons très bientôt.💖💖🙏

Merci infiniment de nous suivre depuis le début et de continuer à être là, à nos côtés.💪🙏

Merci à notre famille de cœur, aux bénévoles, partenaires et amis d’être toujours présents pour Tyron et pour nous.
On vous embrasse très très fort 💖💖💖💖

25/12/2025

Joyeux Noël à vous tous 💖💖💖

Tyron et Léna ont été gâtés par le Père Noël.

Tyron a eu le sourire toute la journée et a très bien mangé.

Nous l’avons passée avec notre famille de cœur ❤️
Gros bisous à vous 😘

22/12/2025

Bonjour à tous, 👋 👋

Vous allez bien ?

Nous, super bien ! Nous revenons d’un magnifique week-end de rêve.
💖💖

Nous avons été invités par le maire d’Andilly, Le Grand Parc d'Andilly Eté/Hiver et au hameau du Père Noël, où chaque maison avait sa propre identité : la maison du Père Noël, la maison de la Mère Noël… et le parc du Père Noël avec la maison du Père Fouettard, la maison des casse-noisettes…☃️🎅🎅⛄☃️

On s’est régalés, c’était féerique, comme dans un autre monde, comme si on était vraiment dans le monde du Père Noël. Les décorations étaient magnifiques, avec pleins de petits détails. Les odeurs de Noël, le chocolat chaud, le vin chaud…

Franchement, même si on ne croit plus au Père Noël, cet endroit nous donne envie d’y croire à nouveau.🎅🎅⛄☃️

Et bien entendu, nous avons fait notre photo avec le Père Noël ! 🎅📸

Nous avons aussi fait un petit tour à la boutique de souvenirs. Les enfants ont été super contents, et nous aussi.💖💖

Je tiens à remercier Monsieur le Maire, ainsi que tout particulièrement tous les employés qui font partie de cette magnifique aventure, car il y a énormément de travail pour rendre cet endroit aussi beau et féerique.

Merci à toi Jean Marc Bassaget de nous avoir permis de rencontrer le maire d'Andilly. Grâce à toi, Tyron a eu le sourire tout le week-end, et bien entendu sa sœur ainsi que nous-mêmes. Cela fait tellement du bien de ne pas penser à la maladie.

Puis, au retour à la maison, nous nous sommes arrêtés à l’usine de bonbons Haribo 🍬🍭
Bien entendu, on a fait un petit tour par la boutique : un vrai plaisir !

Gros bisous à vous tous 💖 💖 💖

Passez d’excellentes fêtes à vous tous 💖

02/12/2025

Bonjour à tous 👋

Aujourd’hui a été une journée difficile pour Tyron : nous avions son rendez-vous de suivi à Montpellier.🥺🥺

Comme nous le redoutions, les nouvelles ne sont pas très encourageantes. Tyron a de nouveau perdu en motricité. Il est désormais à 25 % (contre 26 % en 2024). Cela peut sembler minime, mais pour les médecins, perdre 1 % en moins de six mois représente déjà beaucoup.

Ses deux hanches ne sont plus dans l’axe et, du côté droit, il ne parvient presque plus à effectuer de mouvement. Il doit également travailler ses doigts, car sans cela, il risque bientôt de ne plus pouvoir jouer à la console, une activité qui lui tient tellement à cœur.🥺😭🥺😭

L’opération du dos doit donc être mise de côté pour le moment, car Tyron est encore trop maigre pour subir une opération aussi lourde. La scoliose ayant évolué, elle nécessite une surveillance particulièrement attentive. Tyron reste très maigre et son cœur commence, lui aussi, à montrer des signes de fragilité.🥺🥺🥺🥺 😭🥺😭🥺

Concernant l’opération de ses pieds, les médecins nous ont expliqué qu’elle n’était désormais plus envisageable : les déformations sont trop importantes et la cicatrisation serait longue et très complexe.

Tyron doit également passer une IRM et un ECG, car son cœur apparaît affaibli. Le médecin a donc décidé d’augmenter son traitement cardiaque afin de mieux le protéger. Il est essentiel qu’il ne tombe surtout pas malade cet hiver, car la moindre infection pourrait l’affaiblir davantage.

Nous avons aussi dû faire une radio , car l’un de ses poumons commence à être légèrement comprimé en raison de l’évolution de sa scoliose.

Pour être tout à fait sincères, tout cela est très difficile à vivre pour nous… et encore plus pour Tyron. Nous avons appris qu’il n’a plus que 24 % de capacité respiratoire. L’année dernière, il y a seulement sept mois, il était encore à 28 %. Certaines petites aides vont devoir être mises en place pour l’accompagner au mieux.

Nous allons encore plus profiter de chaque moment en famille. Profitez de nos vacances et de toutes les petites choses de la vie.

Un immense merci à vous tous 🙏💖🙏 ,vous qui participez au bonheur et aux rêves de Tyron, qui nous soutenez chaque jour dans les bons comme dans les moments plus difficiles. 💖😘🙏😘

Votre présence, vos messages et votre affection nous réchauffent le cœur et nous donnent de la force.💖💖💖😘🙏

Gros bisous à vous tous.💖💖💖💖

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