Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 07:00 - 20:00 Mardi 07:00 - 20:00 Mercredi 07:00 - 20:00 Jeudi 07:00 - 20:00 Vendredi 07:00 - 20:00 Samedi 09:00 - 20:00 Dimanche 09:00 - 20:00

Quel est le site Web ?

https://www.facebook.com/1322313654486871/

Association de l'espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël, Tours (2026)

Nous sommes désormais plus qu'une page ! Nous sommes aussi une association (portant le nom de la page) depuis le 09/10/17 !

ours après la naissance car "mon cas" n'a pas été pris au sérieux à la maternité. Tous les examens passés sont revenus bons. Le gène responsable de ma maladie est KCNt1 avec le syndrome Lennox Gastault. Si vous voulez en savoir plus je vous raconte plus longuement mon histoire sur la publication ancrée en haut de page. Ici, je vous raconterais mon histoire, ma vie, vous donnerait des nouvelles régulièrement. Si vous aussi êtes parents d'un enfant épileptique, que vous voulez rentrer en contact avec mes parents afin d'avoir du soutien, des conseils ou autre n'hésitez surtout pas ! C'est en parlant que l'on guérit un peu de cette douleur qui nous ronge de voir nos enfants ainsi !

!! Pour faire un don n’hésitez pas à nous contacter en message privé afin d’obtenir nos coordonnées bancaires ou notre adresse pour un paiement par chèque !! Vous pouvez également nous aider en nous versant un euros par mois �
Inscription via ce lien : https://www.teaming.net/del-espoirpourrafael

Pour plus de renseignements :
@ : [email protected] ou via cette page. Merci du fond du cœur

15/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Voici une photo prise quand Rafaël avait 5 ans ♥️
Bientôt 5 mois que notre petit ange s’est envolé et pourtant il est toujours aussi difficile de vivre sans lui…
Chaque jour je me lève et me couche avec ce noeud au ventre, cette boule à la gorge.
Toutes ces habitudes que j’avais avec lui que ça soit l’habillage, le bain, le lever, le coucher ou même les câlins, les bisous, les nombreux rendez vous….
Ces sourires également quand ils nous voyait ou voyait un professionnel me manquent terriblement…
Nous avons eu la réunion post décès de Rafaël avec les médecin du service réa qui se sont occupées de lui et elles nous ont confirmées que le décès de Rafaël avait été causé par sa trop grande fragilité.
Son corps de guerrier a dit stop, il n’avait plus de forces pour se battre.
Aucun virus n’a été retrouvé même post décès, son hospitalisation d’une semaine un mois avant était déjà un signe précurseur de que son corps se fatiguait.
Il y était entré pour un extraction dentaire et avait mal supporté l’intervention, l’anesthésie etc.
Il avait dû être placé sous oxygène à forte dose quelques jours.

Ma formation se termine le 22 Mai et je n’ai aucune perspective d’emploi après cette date…
Ce n’est pas faute d’effectuer des recherches tous les jours…
J’ai quelques « critères » pour être sure de réussir à reprendre un emploi en douceur temps partiel en cdi/cdd ou temps pleins en cdd pour l’été…
Je ne me vois pour le moment pas travailler à temps plein en CDI…
Psychologiquement j’ai peur que cela soit trop difficile.
Je suis également en attente de la réponse de la Mdph quand à ma reconnaissante de travailleuse handicapé suite aux séquelles physiques du handicap de Rafaël ainsi que psychologiques suite à son décès…
J’espère que cela sera accepté, ça m’ouvrirait certainement plus de perspectives d’emploi et/ou plus facilement….
Il existe un dispositif pour ceux qui n’ont pas travaillé depuis longtemps sur Tours ou une « entreprise » donne des petits boulots pour dépanner selon le besoin.
Sauf qu’il faut où être demandeur d’emploi depuis longtemps ou être au rsa…
Il aurait donc fallu que je sois aidante et demandeuse d emploi en même temps ce qui est évidemment impossible 😅
Et le RSA m’est interdit également puisqu’il est estimé qu’avec les 1400 de sécurité sociale de mon mari il peut payer mes factures et les siennes c’est lunaire !
D’ailleurs il a enfin été reconnu inapte, va être licencié et être inscrit à cap emploi puisque lui a été reconnu rqth.
Notre situation financière va donc s’aggraver.
Espérons donc que cela nous donne droit à d’avantages d’aides…

Nous avons enfin pu déménager début Mai.
Un grand merci à notre ancienne mairie d’avoir fait le maximum pour que nous partions au plus vite de notre ancien appartement devenu trop cher avant d’accumuler trop d’impayés…

Nous avons changé de ville mais sommes juste à côté de où nous étions avant.
Un appartement bien isolé, proche de quelques commodités et surtout avec un loyer à 300 euros de moins…
Et oui, nous avions 760 euros de loyer auparavant pour un t3 avec Rafael car nous étions dans l’urgence de se rapprocher de Clocheville pour les soins de Rafaël.
Cela nous coûtait cher en trajet.
L’appartement était mal isolé, les charges très élevées…
Mais avec ce que je percevais pour Rafaël ainsi que l’emploi de mon mari nous nous en sortions.

Depuis le décès de Rafaël et le début de ma formation mes revenus se sont divisés par 3… et mon mari était toujours en accident de travail…
Et à partir du 23 Mai je ne percevrais plus rien car n’ayant pas travaillé durant 9 ans j’ai perdu mon ancienneté aux droits chômages….
Et je n’en ai même pas cumulé durant cette formation….
En plus du deuil à gérer nous avons désormais des problèmes financiers à gérer, de nombreuses factures impayées….
L’impression après un investissement de neuf ans de ne pas être reconnue…
On se bat pour se faire reconnaître en tant qu’aidante et après on vaux encore moins..
Notre enfant décède et « débrouillez vous » !

Que vous mangiez ou non chaque jour on s’en tape, que vous aillez assez pour payer vos factures ou pas on s’en fiche, que vous aviez de quoi garder votre toit on s’en fiche…
Vous n’êtes plus rien !

Nous bénéficions grâce à l’assistante sociale qui nous suite depuis le décès de Rafaël de l’épicerie solidaire.
Nous achetons quelques produits rabaissés pour 4,50 euros 1x/semaine.
Quelques légumes, laitages, un féculent, une viande, hygiène si besoin…
Cela nous aide beaucoup.
Nous la revoyons prochainement pour refaire un point.

Cléa sa grande sœur passe son brevet fin juin.
Nous espérons qu’elle pourra par la suite être affectée au cfa qu’elle souhaite intégrer pour passer un diplôme dans la petite enfance.
C’est d’ailleurs mon projet également pour septembre ; j’aimerais bien intégrer une formation dans le même domaine mais rémunérée.

Voilà les nouvelles.
Passez une bonne fin de semaine et merci à toutes et tous qui continuez de nous soutenir ! ♥️

19/04/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Nous espérons que vous allez bien.
Ici comme d’habitude nous essayons d’avancer comme nous le pouvons.
C’est toujours difficile pour moi sans Rafaël et j’ai encore des moments où je m’effondre.
J’ai eu mon premier rendez-vous chez une psychologue il y a deux semaines.
Elle est spécialisée dans les traumatismes qu’ils soient causés par la perte d’un proche, par de la violence, un accident de la route etc et utilise des méthodes adaptées aux circonstances du traumatisme.
Ce premier rendez vous m’a fait beaucoup de bien et me permettra peut être d’avancer et d’envisager un avenir serein à 3.
Pour le moment je suis toujours dans l’angoisse de ne jamais réussir à vivre sans lui.
J’avoue que vivre quelque chose que vous ne pouvez pas empêcher d’arriver est difficile à vivre pendant et après.
Cela créer comme un « choc post traumatique » est à d’ailleurs été qualifié ainsi me concernant par notre médecin traitant.
Ce 29/12/2025 on ne m’a pas seulement arraché mon fils ni mon cœur, on m’a arraché la vie également.
Nous aimons notre fille à la hauteur que nous aimions et aimons toujours notre fils mais les parents comprendront à quel point un fils est important à leurs yeux !
D’autant plus que Rafaël a été notre grand bébé durant 9 ans, que je me suis occupée de lui jour et nuit durant toutes ces années et que me retrouver du jour au lendemain à changer totalement de quotidien, à devoir reprendre un emploi comme tout gens normaux n’est pas chose facile.
Il ne faut pas croire que le départ d’un enfant handicapé/malade est une « libération ».
Certains le vivrons sûrement comme ça « enfin je vais pouvoir reprendre ma vie là où je l’avais laissée » (et c’est normal chacun réagit différemment), nous nous faisons partie de ceux qui sans notre fils notre vie n’a plus de sens.
Nous tenons debout uniquement pour notre fille, la grande sœur de Rafaël de 14 ans Cléa.

Me concernant j’avais attaqué un stage dans le cadre de ma formation pour envisager mon futur professionnel dans le milieu scolaire en faisait une semaine au près d’une ATSEM en école maternelle en petite section et deux semaines (les vacances scolaires actuelles de la région centre) en centre de loisirs.
Le stage au près de l’ATSEM s’est très bien passé ♥️
J’ai juste eu du mal avec la surveillance de la sieste durant 2h…
Depuis le décès de Rafaël il faut que mon cerveau soit constamment occupé.
Et 2h dans le noir dans le calme cela ne m’aidait pas.
Il est simplement ressortie de « négatif » de cette semaine qu’il fallait que j’apprenne à être « moins ferme » lorsque je m’adresse à eux.
Par exemple à l’école au lieu de dire « ne cours pas ! » ils adaptent le langage en disant « je préfère que tu marche s’il te plaît ».
C’est vrai que j ai un tempérament de feu, on ne me changera pas la dessus mais je vais aussi apprendre moi à m’adapter au milieu dans lequel je travaillerais.
Sinon tout était parfait ☺️

Je suis ensuite allée au centre de loisirs : un lieu magnifique avec une grand forêt privée derrière où les enfants y font souvent des activités/jeux.
Je suis tombée avec des 6 ans donc grande section.
Il y avait une animatrice et un « jeune » qui passait son BAFA et qui donc était lui aussi en stage.
J’ai passé 2 superbes journées, le personnel est super sympathique, les 2 de l’équipe ou j’étais étaient adorables et les enfants super malgré quelques turbulents 😁.
Ensuite le Mercredi j’ai été malade et j’ai donc dû me faire arrêter et ne pas y aller.
J’ai tenté d’y retourner le Jeudi mais je n’allais vraiment pas bien.
Heureusement je devais revoir mon médecin le Jeudi soir.
Lorsqu’elle a vu « mon état » physique et psychologique elle a préférée m’arrêter Vendredi et la semaine prochaine que je me repose au près de mon mari et ma fille.
Ayant déjà fait une grosse baisse de tension il y a peu elle a voulue me préserver.

Car oui, il ne faut pas se leurrer : la demande mdph que j’ai faite pour être RQTH n’est pas anodine.
Les stages m’ont confirmés qu’une journée complète de travail était trop difficile moralement pour moi et physiquement (le handicap m’ayant lassé des traces physiques et psychologiques à vie)

Même si je sais que j’en avait besoin (et c’est donc pour cela que j’ai accepté cet arrêt), j’ai tout de même pris cela un peu pour un échec.
Moi qui me faisait une joie de reprendre un semblant de travail dans un milieu que j’aime me réjouissait.
Le fait d’avoir dû arrêter en chemin m’a un peu déstabilisée…
J’ai également peur que cela me « grille » pour ma recherche d’emploi future…

Je retournerais donc à ma formation le lundi 27 Avril.

Sinon enfin une bonne nouvelle pour cette nouvelle année : nous allons déménager dans un logement avec un loyer moins élevé fin Mai.
Nous aurons en principe les clés le 30 avril, le temps d’effectuer le déménagement etc et nous seront dans notre nouveau chez nous.
Nous aurons le mois de préavis pour cela.
Il nous reste par contre le logement à visiter pour confirmer.
En effet, il y a eu un « couac » lors de l’attribution du logement.
Le bailleur social pensait que nous l’avions déjà visités mais ce n’était pas le cas.
Nous devons donc appeler la personne demain pour organiser une visite.

Le logement se situe dans une rue calme en rdc.
Petite résidence avec gardien située pas loin d’ou nous sommes actuellement.
Le loyer s élèverait à 300 euros de moins ce qui n’est pas négligeable avec mon revenu de 760 euros par mois jusque fin mai (avant de devoir trouver un emploi) et mon mari qui va être licencié pour inaptitude mi mai…

Nous croisons les doigts 🤞🏻 qu’il nous convienne lors de la visite ensuite go les cartons !!!
Même si je vous avoue que quitter le cocon que nous avions avec Rafael me fait un pincement au cœur… 😢
Tout ceci est la continuité de notre nouvelle vie à 3 que nous devons apprendre à apprivoiser à notre rythme.

Nous avons d’ailleurs rendez vous dans deux semaines avec la médecin du service de réanimation ou à été hospitalisé Rafaël et où il s’est envolé pour rediscuter de ce qu’il s’est passé.
Celle qui était présente jusqu’au bout le jour de son envol…
C’est une proposition qui nous a été faite quelques mois après son décès.
C’était important pour nous d’accepter ce rendez vous, comme pour « finaliser » et « mieux accepter » la situation
Comme pour fermer un livre…

Ce genre d’étape est important pour moi car j’ai encore parfois l’impression d’être dans un mauvais cauchemars, que je vais me réveiller…
Puis quand je me rends compte que finalement tout cela est bien réel je m’écroule totalement…
Toutes ces étapes douloureuses qui me font du mal en me replongeant dans des périodes difficiles de ma vie m’aident finalement à avancer…
Tout comme revoir des personnes qui ont côtoyées Rafaël que cela soit des proches ou professionnels de santé , reparler de moments partagés avec lui, mais aussi parler de l’avenir nous font du bien.

Je ne voudrais pas oublier Rafaël et de toute manière cela serait impossible !!!
Je veux juste oublier ce passage difficile de notre vie… et réussir à reprendre un semblant de vie normal, poursuivre nos rêves/projets sereinement !

Merci aux personnes encore présentes pour nous soutenir malgré son départ, votre présence nous fait du bien et nous aide énormément ♥️.

Nous sommes allés le voir au cimetière aujourd’hui comme tous les deux jours.
Voici une petite photo.
Une coccinelle était présente dessus.
Apparement cela porte bonheur… 🐞🍀
Puis nous sommes allés déposer un cierge à l’église pour lui 🕯️⛪️👼

On vous embrasse 😽

17/03/2026

Bonjour à tous,

Je vous partage une jolie photo de Rafaël ♥️
J’espère que vous allez bien.
De notre côté, on essaie d’avancer, de retrouver un semblant de normalité… Il y a des moments très difficiles, et d’autres un peu plus doux…

Il y a 8 jours, je suis allée chez le médecin. Elle avait reçu le dernier compte rendu concernant Rafaël, avec tout le déroulé de son hospitalisation jusqu’à son départ.
Nous avions convenu de le lire ensemble, car je me sentais incapable de le faire seule.

J’y suis allée sans le papa, qui avait un rendez-vous médical.
Je lui ai résumé ce qu’il y avait écrit… et même lui n’a pas osé le lire.
Chaque mot faisait mal. Même mes simples explications étaient difficiles à entendre.

Lors de la lecture, chaque ligne était une épreuve, même les plus “simples”… Tout est remonté.
Les images, les souvenirs… tout ce qui restera gravé à jamais.
Cette lutte qu’il avait contre les machines comme s’il nous demandait de le laisser partir c’était terrible….
Mais heureusement il nous a attendu… je n’aurais pas supporté son départ sans nous.

Ça m’a ramenée à cette décision que nous redoutions depuis 9 ans… celle que l’on savait inévitable, malgré tout l’amour et les combats menés.

trois reprises en 9 ans, dont quelques jours avant son départ, on nous a posé cette question :
qu’est-ce que nous souhaiterions faire si Rafaël n’allait pas bien.

Nous avons toujours répondu la même chose :
que nous prendrions la décision le moment venu, en fonction de son état, en le voyant de nos propres yeux.

On nous avait pourtant expliqué qu’il fallait se positionner à l’avance, que le jour J, ce n’était pas toujours possible.
Alors nous avions simplement dit que nous étions contre le non acharnement… mais que nous déciderions le moment venu.

Alors merci mon amour de nous avoir attendus 🤍

Et merci à cette médecin qui a pris le temps, ce jour-là, de nous regarder et de nous demander :
« Qu’est-ce que vous souhaitez faire ? »

S’en est suivie une longue discussion…
Elle nous a expliqué que son état était irréversible, que quoi que nous décidions, Rafaël partirait…
Mais que si nous continuions, ce serait avec de la souffrance.

Alors, à cet instant, nous avons pris la décision la plus difficile de toute notre vie :
celle de le laisser partir… mais sans souffrir.

C’est une décision d’une lourdeur indescriptible.

Parce qu’au fond de nous, il y aura toujours cette petite voix qui murmure :
« Et si on avait continué… est-ce qu’il serait encore là ? »

Mais sincèrement, en repensant à l’état dans lequel nous l’avons vu…
nous savons que non.
Il serait parti malgré tout.

Et pourtant… cette petite voix, elle, ne nous quittera jamais.

Ce qui est le plus dur… c’est qu’on s’était toujours dit qu’on “préférait” que Rafaël parte à cause de sa maladie, son épilepsie…
C’est pour ça qu’au moindre signe respiratoire, on appelait immédiatement le 15.
Et ce jour-là aussi…

Et malgré tout, je me surprends encore à me dire :
« Si seulement j’avais vu un signe plus tôt… »
Mais il n’y en avait pas… à part cette fatigue la veille, et le matin même, cette toux, cette fièvre… et cet appel immédiat au 15.

Son hospitalisation en réanimation, pendant une semaine, un mois avant son départ, suite à une extraction dentaire, était déjà un signe de sa grande fragilité.

Nous en avions conscience…
Et nous nous étions dit que désormais, nous limiterions les interventions au strict nécessaire, uniquement en cas d’urgence.

Nous savions qu’il n’en supporterait peut-être pas une de plus…

C’est d’ailleurs pour cette raison que son opération du dos, prévue en septembre, avait été annulée.
Elle n’aurait été envisagée qu’en cas d’extrême nécessité.

Au fond de moi, je sais que pendant ces 9 années, nous avons tout fait pour lui.
Et que sans ça… il ne serait probablement pas resté avec nous aussi longtemps.

On nous a souvent dit que nous étions des parents extraordinaires, que Rafaël avait de la chance de nous avoir…
C’est quelque chose qui nous touche profondément.

On nous a aussi dit que tout le monde n’aurait pas pu assumer…

Aujourd’hui, nous savons que Rafaël est décédé d’un microbe ou d’un virus non identifié.
Tous les tests n’existent pas… et certains passent inaperçus.
La seule certitude, c’est que ce n’était ni la grippe, ni le Covid, ni une bronchiolite…

Il y a 8 jours, à la lecture du compte rendu, j’ai eu l’impression de revivre son départ.
Comme si tout venait de se produire…

Et puis ces mots…
« Rafaël décèdera le 29/12/2025 à 14h40 »…
Je les ai revécus comme si j’y étais encore.

Notre médecin traitant a été incroyable.
Elle s’est occupée de Rafaël pendant presque 2 ans avec une humanité et une attention exceptionnelles.
Toujours présente, toujours à l’écoute…
Nous lui en sommes infiniment reconnaissants 🤍

Hier, le compte rendu est arrivé à la maison.
Un deuxième choc.

Je ne l’ai même pas lu… juste survolé pour vérifier qu’il était identique.
Et pourtant, j’ai fondu en larmes.

Un rendez-vous nous a été proposé avec l’équipe de réanimation présente ce jour-là.
Nous avons accepté.
On sait que ça ne changera rien… mais peut-être que cela pourra nous aider, même si cela signifie replonger encore une fois dans ce traumatisme.

Aujourd’hui, je suis toujours sous traitement pour tenir…
Moralement c’est très dur, et physiquement aussi.

Je dors mal, je fais des cauchemars, j’ai des réveils fréquents, des sueurs nocturnes…
Et les douleurs physiques sont toujours là, traces de ces 9 années à m’occuper de lui.

Nous avons énormément donné…
Nous nous sommes aussi oubliés…
Mais nous ne regrettons rien.

S’il y a une seule chose que nous regrettons, c’est d’avoir dû mettre un peu de côté notre fille pendant ces années… malgré tous nos efforts.

Rafaël, lui, a vécu 100 vies en 9 ans… et ça, on en est fiers 🤍
On s’étaient promis de lui faire vivre le maximum de choses avant son départ.

On dit que “le ciel donne ses plus grandes épreuves à ses plus forts soldats”…
Il y a 9 ans, je n’aurais jamais voulu être ce soldat.
J’aurais juste voulu un enfant en bonne santé…

Mais aujourd’hui, malgré tout… je ne regrette pas.
Parce que Rafaël était un enfant merveilleux.
Doux, attachant, tellement aimé…

Et s’il avait fallu continuer encore, on l’aurait fait, sans hésiter.
On aurait donné notre souffle pour lui…

Je vais déposer un dossier de demande de RQTH auprès de la MDPH.
Le deuil post-traumatique peut, selon les situations, être reconnu comme un handicap, et cela pourrait me permettre de reprendre une activité plus doucement, le temps de me reconstruire.

Aujourd’hui, je ne me sens pas capable de reprendre un travail à temps plein avec de fortes responsabilités… psychologiquement, c’est encore trop difficile.
J’espère simplement que mon dossier sera entendu et compris.

Le papa de Rafaël sera reconnu inapte à son poste et licencié le 2 avril.
Après cela, il sera accompagné par Cap Emploi, sa RQTH ayant été acceptée en raison de ses problèmes de santé.
Il souffre encore aujourd’hui, et toutes ces années n’ont rien arrangé…

De mon côté, la formation se passe plutôt bien, même si elle est parfois répétitive.
C’est un temps plein, donc ce n’est pas toujours facile de tenir toute la journée…

Mais cela reste plus accessible qu’un emploi pour le moment.
Cette formation me permet de réfléchir à mon projet professionnel, de reprendre un rythme doucement… et aussi d’avoir un minimum de ressources.

Je vais effectuer un stage de 3 semaines en avril :
une semaine en école maternelle près de chez moi, et normalement deux semaines en centre de loisirs.

Mon projet a complètement changé.
Après un bac pro secrétariat… je souhaite aujourd’hui travailler avec les enfants.

Après ces 9 années rythmées par le handicap, j’ai besoin d’un travail vivant, qui me fasse bouger, qui m’aide à penser à autre chose… sans être trop lourd émotionnellement ou physiquement.

Et quoi de plus vivant que des enfants… leurs rires, leurs jeux, leur énergie…

Étonnamment, voir des enfants en bonne santé ne m’a jamais fait souffrir.
Au contraire, cela m’a souvent apaisée.
Et avec le temps, j’avais réussi à voir Rafaël comme un enfant “comme les autres”… mon gros bébé 🤍

Il me manque terriblement…
Il n’y a pas une journée, pas une heure où je ne pense pas à lui.

Nous allons toujours le voir très régulièrement au cimetière.
On lui parle, on lui raconte nos journées…
Et en partant, on lui dit toujours :
« À dans deux jours mon amour, je t’aime. »

C’est une douleur indescriptible…
Même en sachant qu’un jour nous allions le perdre, on n’est jamais prêts à vivre ça.

Aujourd’hui, nous cherchons aussi un logement moins cher.
Avec la baisse des aides et la situation actuelle, le loyer devient trop difficile à assumer.

Notre bailleur essaie de nous aider, mais les démarches semblent longues et compliquées…
Nous faisons de notre mieux pour éviter toute difficulté, mais nous nous sentons parfois un peu démunis face à tout ça.

Quitter ce logement sera difficile…
Malgré ses défauts, nous y étions bien.
Mais aujourd’hui, il faut penser à l’avenir.

Merci à vous tous d’être encore présents ici, même après le départ de notre fils.
Je continue de donner des nouvelles comme je l’avais promis.

Parfois, cela me prend du temps…
Parce que revenir ici, voir certaines photos, ravive énormément de choses.

On vous embrasse fort,
Et on vous souhaite une douce semaine.

Les parents de Rafaël 🤍

06/03/2026

Bonsoir à toutes et à tous,

Nous espérons que vous allez bien.
Ici nous avançons petit pas par petit pas….
On réapprends doucement à vivre à trois !
Nous avons dû réorganiser notre vie aussi.
Notre vie si vide sans Rafaël…

J’ai dû me réinscrire à France Travail et me mettre à la recherche d’un emploi.
Ne me sentant pas apte moralement (je suis toujours sous traitement) à reprendre directement un temps complet, avec des grandes responsabilités, de la surcharge de travail et beaucoup d’exigences sur la rapidité du travail, le rendement demandé etc.
(Je marche au ralenti depuis ce 29/12/2025)
j’avais tout d’abord dans la tête de me chercher un mi temps ou un emploi dans le nouveau domaine que je souhaite explorer et qui m’aiderais à remonter la pente : travailler avec des enfants dans une école maternelle ou primaire avant dans quelques années de me lancer dans le projet de devenir AESH => une évidence pour moi !
Mais ça ça sera quand j’irais mieux moralement et que je serais prête à me replonger dans ce que j’ai vécu pendant 9 ans avec les risques que cela incombe (voir un enfant décéder, faire des crises d’épilepsie etc)

N’ayant pas trouvé dans ce domaine ma conseillère m’a donc envoyé faire une formation de 3 mois pour « réapprendre à « travailler » / se construire un projet professionnel ».
J’ai commencé cette formation ce lundi 2 Mars.
Ce sont des horaires scolaires : 8h30/16h30 avec des journées à la maison (travail à effectuer ou démarches dont recherche d’un stage à effectuer 3 semaines en avril et justement j’ai déposé ma demande à la mairie de notre ville pour effectuer mon stage dans une école ou dans un métier de collectivité territoriale).
Le début de semaine a été très compliqué moralement pour moi, au point de tout laisser tomber.
Puis finalement la fin de semaine c’est bien passée.
Je désirais un mi temps pour pouvoir avoir une partie travail et une partie dans mon cocon, chez nous.

J’ai rendez vous avec ma conseillère France Travail Lundi nous verrons bien ce qu’il en sera décidé.
Quoi qu’il arrive je me connais, si je n’en peux plus j’arrêterais !
J’ai acceptée cette formation car elle est rémunéré à hauteur de 600 euros par mois environ.
C’est toujours mieux que rien…

Ce qui est dommage c’est que cette formation ne me permets pas de cumuler de droits au chômage mais ça m’occupe même si c’est très dur pour moi d’effectuer des journées complètes.
Malheureusement cette formation est financée par la région et celle ci n’accepte pas de « faire du cas par cas).
Si nous avions les moyens je serais restée davantage dans mon cocon.
Mon mari étant en accident de travail jusque début Avril avant un licenciement pour inaptitude.

Nous rencontrons également des difficultés dans notre recherche de logement.
Rafaël étant décédé nous avons subit une forte baisse d’apl et les allocations familiales vont s’arrêter.
De ce fait, le loyer ou nous sommes actuellement est devenu trop cher pour nous.
Les bailleurs sont septiques face a notre situation « instable » côté finances…
(Ce que nous comprenons totalement ! Mais on nous enfonce encore plus au lieu de nous aider…)
Nous sommes suivis par une assistante sociale qui fait ce qu’elle peu pour nous aider mais malheureusement elle n’ a pas de baguette magique….)
Sinon tout va bien pour Cléa.
Elle a repris le collège Lundi après deux semaines de vacances.

Nous sommes toujours dans l’attente de cette réunion post décès avec l’hôpital.

Concernant la tombe de Rafaël nous vous mettons une jolie photo.
Nous nous rendons au cimetière tous les 2 jours.
Il nous manquera 600 euros pour finir de financer la pierre tombale.
La cagnotte en ligne est toujours ouverte si vous souhaitez nous aider.
Nous avons déjà payé tout le reste.

Merci à toutes et à tous pour votre soutien.
Merci pour votre aide, vos commentaires, vos messages…

Passez un bon week end.

La maman de Rafaël ♥️

https://www.onparticipe.fr/c/YSlbWCUL?fbclid=IwdGRjcAPXJs9leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeWex9FIFPUcCjfcGYt5EB3iKkmZzVxBxFoNMInx8KQKKKri9Eg3vgnuQnAnA_aem_G-EFh6MgS9nJapMd_9GoKg

15/02/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Nous espérons que vous allez bien.
Ici c’est assez bancale me concernant mais heureusement il y a des jours où ça va.
Cela fait quelques temps que je ne vous avait pas partagé de photo de la tombe de Rafaël.
Nous étions embêtés, le sable « s’effondrait » et c’était vraiment pas joli.
Après 15j la voici toute belle ♥️
Nous sommes allés mettre un nouveau pot de fleurs hier pour la saint Valentin pour lui témoigner une nouvelle fois à quel point nous l’aimions ♥️
Nous avons hâte qu’il y ai la pierre tombale pour pouvoir la décorer encore mieux et mettre les plaques.
Il me manque terriblement, j’ai du mal à envisager l’avenir…
Première saint Valentin sans lui, premier anniversaire (le mien) sans lui mardi…
C’est tellement dur… 😢
Parfois je suis « motivée » comme jamais et parfois je suis comme « enfermée » dans moi même.
Je dois prendre un médicament qui m’aide à moins penser mais c’est dur.
Même un bruit ressemblant à une machine qu’avait Rafaël me rappelle à l’ordre en mode « il faut que j’aille voir ce qui arrive à Rafaël ». Et puis je reviens vite à mes esprits et je me souviens que mon petit ange s’est envolé.
Enfin voilà c’est pas vraiment la joie !
Il y a toujours ce stress financier aussi…
Se demander comment payer les factures à partir d’Avril.
Nous devons déménager dès que possible car le loyer est devenu trop cher (perte de revenus et baisses d’apl).
Et le papa de Rafaël vient d’être reconnu RQTH par la MDPH suite à ses antécédents de soucis de santé mais aussi suite à son accident du travail qui lui a créer des séquelles au genoux.
Nous sommes suivis par une assistante sociale espérons qu’ils puissent nous trouver quelque chose rapidement car mon dossier sur internet n’avance pas 😢
Je suis un peu triste car c’était notre chez nous où nous avons vécus presque 2 ans avec Rafael mais nous n’avons pas le choix…
J’espère que ça ne me rajoutera pas du stress 😢
Sinon à part ça je suis épuisée… moralement, physiquement…
J’ai même fait un cauchemars la semaine dernière…
Mon fils me manque énormément… 😢
Cléa ça va nous sommes en vacances ici depuis vendredi soir.
Le papa tiens le coup aussi.
On vous embrasse et vous remercions ❤️

La maman de Rafaël ♥️

04/02/2026

Bonsoir à toutes et à tous,

J’espère que vous allez bien.
Je vous mets une des dernières photos prises de Rafaël avant que tout bascule..
Ce départ si Rapide et telllement incompris en 3j de temps….
Nous devrions avoir une réunion prochainement avec l’équipe médical j’ai hâte !
Ici c’est très compliqué pour moi.
Pour le papa aussi mais il gère mieux que moi émotionnellement parlant.
Il y a des jours où je vais bien et des jours où c’est la dégringolade…

Un sentiment de vide immense depuis le départ de Rafaël…
Mon fils était mon tout, ma chair, mon sang et je savais pertinemment au fond de moi que le jour où je le perdrais je me perdrais également…
Nous allons le voir au cimetière tous les deux jours ❤️
Je me sens comme une petite fille perdue en plein milieu d’une forêt sans ses parents.
Je suis terrifiée… terrifiée de cet avenir sans lui, terrifiée par tous ces bons souvenirs qui reviennent, ces endroits où on allait avec Rafaël, les gens que l’on voyait avec Rafaël.
Lorsque je suis occupée ou avec des ami(e)s, de la famille tout va bien.
Mais dès que mon esprit n’est pas occupé et ma tête n’est pas pleine de 10000 choses à la fois… c’est le néant !
Comme à l’époque où il y avait des tonnes de rendez vous chaque semaine et que j’avais à ce moment là juste envie d’un peu de repos….
Sauf que là j’aurais envie à nouveau de courir partout et d’être épuisée par tous ces rendez vous, j’aimerais revivre ce stress, ces difficultés… car mon fils était là !
Ma vie est devenue trop « simple » sans lui.
Si on oublie toutes le côté administratif post décès….

On a enfin pu aller signer le devis de la pierre tombale qui sera apposée d’ici 4/6 mois.
On a dû payer 50% et on s’arrangera pour ce qu’il restera à payer.
Enfin on a concrétisé notre projet en partie grâce à vous, grâce à votre soutien financier mais aussi moral alors merci !

Je voulais que tout se fasse vite comme pour « tourner une page » mais je me rends compte que le livre restera toujours ouvert….
Je suis marqué au fer rouge et je ne me vois pas avancer sans lui.
Beaucoup me disent « c’est normal mais avec le temps tu avancera et tu ira un tout petit peu mieux chaque jour »
La réalité est que je pense personnellement ne jamais me remettre du départ de mon fils (comme je ne me serais jamais remise du départ de ma fille évidemment !)
J’aime mon mari et ma fille plus que tout mais un fils restera un fils pour sa maman….
Je suis totalement détruite…
Je ne sais pas si un jour j’arriverais réellement à avancer sans lui !

Et l’administration française qui vous oblige à reprendre un travail au plus t**d 3 mois après le décès de votre enfant (fin des aides de la Caf le concernant), votre enfant handicapé décédé et à peine quelques jours après votre dossier caf est réétudié et vous perdez plus de 200 euros d’aide au logement…
On vous oblige financièrement à travailler alors que vous êtes en plein deuil !

En plus de l’enormissime chagrin du départ de Rafaël et de l’angoisse de ne pas réussir à vivre sans lui (et oui… parfois j’aimerais être à ses côtés pour ne plus être malheureuse…), on vous fou dans une m***e pas possible…
On vous pousse à reprendre une vie « normale » alors que vous ne vous en sentez même pas capable moralement.

Je suis bien trop faible pour le moment !
Un simple « je suis désolé » ou « toutes mes condoléances » me fait fondre en larmes…
Aller dans les endroits que nous fréquentions avec lui me donne une au ventre….
Comment pourrais je tenir 8h par jour dans un emploi ou j’aurais des « problèmes » à gérer ?
Je ne sais pas comment ont fait les parents qui sont passés par là mais moi je vois le fond du gouffre….

J’ai été chez France travail la semaine dernière je me suis effondrée en larmes juste parce qu’il y a eu un « couac » et que du coup il a fallu reprendre rendez vous car ils ne pouvaient pas me recevoir….
La dame m’a prise dans son bureau 2 minutes pour être à l’écart des demandeurs d’emploi et j’ai pu rapidement lui expliquer que je venais de perdre mon fils et que faire cette démarche déjà de reprise d’emploi était très compliqué pour moi alors ne pas être reçue à cause d’un « couac » administratif….

Je le fais parce qu’il faut le faire mais je ne suis pas du tout sûre d’être apte… mais il va falloir sinon comment allons nous vivre financièrement ?
J’ai un document de mon médecin attestant de mon inaptitude pour le moment mais comment faire si je n’ arrive pas à reprendre un emploi ?
C’est terrible….

Je fais des crises d’angoisse suite au décès mais aussi face à toutes ces craintes….

J’ai des idées de ce que je souhaites faire professionnellement c’est déjà bien ❤️
Encore faut il avoir la force de se lever le matin et de ne pas s’effondrer à la moindre occasion….
J’en suis incapable pour le moment….
Peut être voir dans un premier temps pour un mi temps s’il y a dans le domaine qui me plaît … j’en discuterais avec la conseillère lors de mon rendez vous.

On s’en prends plein la gu**le pendant que l’on est « aidants ».
On est pas aidés c’est le cas de le dire…
Et même après c’est la même galère.
Pendant leur vie on est leurs aidants, après on est plus rien…. C’est terrible !

Heureusement que l’assistante sociale de la caf a pu débloquer quelques aides pour nous.
Nous sommes également à la recherche d’un nouveau logement suite à notre baisse d’apl car le logement est devenu trop cher.
Forcément depuis le décès de Rafaël nous ne sommes plus prioritaires….
(Le jour même de son décès nous recevions des propositions…)
Nous cherchions un nouveau logement avant son décès car il nous manquait une chambre et suite à l’accident de travail de mon mari et donc une baisse de ses revenus le logement était trop cher.
Nous allons voir si nous pouvons faire un dossier DALO avec l’assistante sociale de la CAF que nous revoyons la semaine prochaine car nous n’allons plus pouvoir payer le loyer si nous restons ici….
Je ne sais pas si cela est possible mais nous en discuterons.

Sinon pour les nouvelles si vous êtes arrivés jusqu’ici Cléa a un plâtre depuis quelques jours à son poignet suite à son entorse.
Elle avait une attelle mais après une radio elle a une fissure au poignée donc il a fallu plâtrer.
Elle est déçue car elle fait de l’équitation et donc ne peu plus y aller pour le moment.
Pour son dos contrôle dans 6 mois pour le suivi de sa scoliose.
Là elle est malade donc à la maison depuis hier et elle retourne au collège demain.

J’espère ne pas vous avoir trop sappé le moral avec ce post.
J’avais besoin de m’exprimer.
Je ne peux pas le faire tout le temps…
Parfois je commence un message et je fond en larmes alors je suis obligée d’arrêter….

Je vous remercie pour votre soutien tout le long et même après.

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