Association de l'espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël

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Association de l'espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël Association destinée à mon fils Rafaël né le 04/08/16 épileptique sévère pharmaco résistant lourdement handicapé (+ de 80%) avec hypotonie (corps mou).

Nous sommes désormais plus qu'une page ! Nous sommes aussi une association (portant le nom de la page) depuis le 09/10/17 !

Bonjour à toutes et à tous,J’espère que vous allez bien.Ici, si on oublie la situation tendue dans les lycées y compris ...
06/10/2026

Bonjour à toutes et à tous,

J’espère que vous allez bien.
Ici, si on oublie la situation tendue dans les lycées y compris celui de ma fille qui ne va plus en cours depuis Jeudi ça peu aller…
La 2nde bac pro commence mal…
Heureusement qu’elle n’a pas de diplôme cette année à passer ♥️

Je suis malade depuis quelques jours, on est passé de l’été à l’hiver si soudainement 😣
Un peu de frais fait du bien, mais la c’est un trop gros changement d’un coup.

Après mon accident de travail début Août j’ai tenté de reprendre un emploi en entretien d’immeuble pour 2 semaines et demie.
Malheureusement suite à des soucis de santé rencontrés j’ai dû me mettre en arrêt de travail au bout d’une semaine 😢
Mon corps et mon cerveau garderont des traces et des douleurs indélébiles de ces 9 années… et du départ de Rafaël.

Et pourtant la MDPH refuse de m’accorder la moindre reconnaissance de travailleur handicapé…
Je ne demandais pas la lune, je ne demandais aucune allocation mensuelle, aucun privilège….
Juste celui d’avoir le droit de travailler dans de bonnes conditions grâce à cette reconnaissance !
Je ne comprends pas et je suis très en colère que nous, parents d’enfants handicapés n’ayons pas plus de reconnaissance !
Cela devrait être accepté sans discussion…
Mais non «Je ne rempli pas les conditions qui donnent droit à la RQTH »…

J’ai la motivation de reprendre un emploi, l’envie de le faire.. et on ne m’en donne pas l’opportunité de le faire dans de bonnes conditions car mon physique et mon mental ont du mal à suivre…
Je suis très triste et très angoissée pour l’avenir financier de notre famille !

J’avais la perspective d’être prise pour une formation en vue de la préparation au cap aepe (mon rêve ♥️ étant de travailler au près des enfants => AESH) mais je n’ai pas été prise…
12 places pour 50 personnes !…
Et combien sont réellement motivées et pas la « juste parce que France Travail leur exige ? »…
Je l’ai bien vu dans l’ancienne formation que j’ai faite !
3 personnes motivées sur 12 !!
Je me passerais de commentaires… tant p*s pour eux !
Si la région aime financer dans le vent… grand bien leur fasse !

Mon mari est toujours au chômage (à la recherche active d’un emploi) => reconnu RQTH suite à d’autres soucis physiques que le handicap de Rafaël a aggravé il faut donc prendre le temps de lui trouver quelque chose qu’il est capable de faire.
Sauf qu’ayant été pâtissier durant plusieurs années ou travaillé dans un drive (ce qu’il ne peut plus faire aujourd’hui) il va devoir se reconvertir.

Je n’ai pas le droit au chômage, ni aux indemnités maladies…
On ne broie pas du noir mais presque… 😢
Les deux principales peurs étant de ne pas réussir à subvenir aux besoins de notre fille et de perdre notre logement…

Sinon pour les personnes qui ont suivis la tombe de Rafaël avait déjà été «souillée » à deux reprises par des marbriers qui sont venus refaire des joints de la tombe voisine.
A deux reprises nous l’avons signalé, le gardien a effectué le nettoyage (alors que ce n’était pas à lui de le faire !)
La semaine dernière je me rends au cimetière : ils ont encore sali la semelle !
Le gardien a nettoyé mais les dommages sont là : la semelle est abîmée.
Nous avons appelé la société de pompe funèbres qui s’occupe de la tombe d’à côté et leurs avons demandés réparation !
C’est le genre de truc qui me mets en colère..
La seule chose qu’il reste de notre fils (mise à part quelques affaires conservées précieusement ♥️) c’est ce monument donc il faut en prendre soin !

Concernant mon moral je ne sais pas si je me remettrais réellement un jour du départ de Rafaël…
Parfois j’ai l’impression d’aller mieux, d’être pleine d’en train et d’énergie et à un moment tout retombe, je réalise que mon fils n’est plus parmis nous, je repense aux derniers jours à ses côtés et là c’est terrible…
Je pense que mon cerveau refuse d’accepter la réalité, j’ai l’impression de vivre comme un zombie, que mon cerveau fait avancer mon corps mais que mon esprit est ailleurs…
C’est terrible !
Je me protège afin de ne pas m’effondrer chaque jour mais je me fais énormément de mal aussi…
J’aimerais aller mieux mais même au bout de 10 mois je continue de broyer du noir !
La vie m’a arraché mon fils, ma chair, mon sang… j’aurais tellement aimé lui donner ma vie contre la sienne 😭
C’est terrible !!

En tout cas merci à ceux et celles qui continuent de nous soutenir…
Par des commentaires, des messages ou des likes !

Vous l’aurez compris, ce n’est pas la joie du tout ici alors merci, vos mots nous font du bien !

On vous embrasse 😘

La maman de Rafaël

23/08/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Voici quelques nouvelles de nous ♥️
La vie continue, avec ses hauts et ses bas… et en ce moment, nous traversons une période un peu compliquée.

Ces dernières semaines, j’avais enfin retrouvé un peu de stabilité grâce à mes différents emploi dans l’entretien d’immeubles.
Malgré ce que j’aurais pu penser ce travail me plaît car rendre service aux gens à toujours été dans ma nature et même si ce n’est pas tous les jours facile on se sent utile !

Après tout ce que nous avons vécu, cet emploi m’avait fait énormément de bien.
Je me sentais à nouveau utile, occupée, plus sereine et, petit à petit, presque heureuse à nouveau… malgré évidemment le manque de Rafaël, qui ne disparaît jamais. ❤️

Malheureusement, j’ai eu un accident du travail à cause d’une poubelle surchargée et cela est venu tout bouleverser.
Je devais avoir un emploi en septembre qui finalement a été attribué à quelqu’un d’autre plutôt que d’attendre de savoir si je serais rétablie, ce que je peux comprendre de leur côté… mais pour moi, cela signifie aujourd’hui devoir tout remettre en question et cette situation fait malheureusement revenir beaucoup d’angoisses.

Financièrement aussi, cela nous met dans une situation difficile, puisque je comptais travailler trois semaines en août (accident de travail en cours) puis ces trois semaines en septembre.
J’ai même refusé des emplois pour septembre !!!
Nous allons donc devoir une nouvelle fois nous adapter mais l’argent ne tombe pas du ciel alors avec un loyer, des charges et l’alimentation j’ignore comment nous allons faire…
En toute honnêteté et transparence heureusement que nous avons la rentrée scolaire pour ❤️ Cléa ❤️ car sinon nous n’aurions même pas été capable de lui financer ses fournitures..
En sachant qu’en bac proil faut également une tenue professionnelle financée par les parents.

Et puis, même au cimetière, nous avons eu une mauvaise surprise… La tombe juste à côté de celle de Rafaël s’est détériorée et une entreprise est venue refaire les joints. En intervenant, ils ont laissé du joint sur la tombe de notre fils, avec même des traces qui ressemblent à des empreintes de doigts. 😔
Ce n’est peut-être qu’un détail pour certains, mais pour nous, sa tombe est son dernier endroit, et nous y sommes forcément très attachés.
Nous allons contacter la mairie demain afin de savoir quelle entreprise est intervenue et leur demander de venir nettoyer correctement.

Heureusement, au milieu de tout ça, il y a aussi de belles choses. ❤️

Clea, la grande sœur de Rafaël, va bientôt faire sa rentrée en seconde professionnelle bac pro ASSP. Elle souhaite pour le moment se diriger vers le métier d’ATSEM. Elle a donc trois années d’études devant elle. Et si son projet évolue en chemin, elle aura toujours la possibilité de se réorienter ensuite grâce à son diplôme. Nous sommes fiers d’elle et de la voir avancer, même si son grand frère n’est malheureusement plus là pour la voir grandir et construire son avenir. ❤️

Voilà un peu les nouvelles de notre petite famille.

Il y a des jours où nous avançons, d’autres où tout paraît beaucoup plus difficile. Le manque de Rafaël est toujours là, profondément ancré en nous. Mais nous essayons de continuer, un jour après l’autre, avec lui dans nos cœurs et dans chacune de nos pensées.

Et surtout, nous voulions vous dire merci. Merci à toutes les personnes qui continuent de penser à Rafaël, qui prennent de nos nouvelles, qui laissent un message, une pensée, une petite attention. Même lorsque nous ne répondons pas toujours, sachez que nous les voyons et qu’elles comptent énormément pour nous. ❤️

Merci de continuer à faire vivre sa mémoire avec nous.
Rafaël n’est plus dans nos bras, mais il sera pour toujours dans nos cœurs. …

On vous embrasse 😽

Mon Rafaël, Rafou, Rafouche ou Rafoufouche tu en avais des surnoms tellement tu étais aimé et entouré !Pour accompagner ...
05/08/2026

Mon Rafaël, Rafou, Rafouche ou Rafoufouche tu en avais des surnoms tellement tu étais aimé et entouré !

Pour accompagner ce texte, j’ai choisi une belle photo de toi, il y a 4 ans avec un grand sourire, comme tu aimais les faire lorsque tu étais heureux ou voyait un visage qui t’était familier ♥️

Depuis tes 10 ans hier , les souvenirs reviennent sans arrêt. Je pensais que le plus difficile serait le 4 août… mais je me rends compte que ce sont les jours qui suivent et qui vont suivre qui me bouleversent le plus.

Je repense à cette période d’il y a 10 ans. J’étais encore à la maternité avec toi.
Je passais des heures à te regarder.
J’étais tellement fière d’être ta maman.
J’aurais eu envie à ce moment de te montrer au monde entier tellement j’étais fière ♥️
Je me souviens de tes petits doigts, de ton visage, de ton odeur de nouveau-né que tu as d’ailleurs gardée toutes ces années !
Je voulais simplement profiter de ces premiers instants avec toi, comme toutes les mamans.

Je ressentais déjà une inquiétude, sans pouvoir vraiment mettre de mots dessus. Pourtant, je n’imaginais pas une seule seconde ce qui nous attendait.
Je ne savais pas que quelques jours plus t**d, notre vie allait basculer.
Je ne savais pas que tes deux mois et demi d’hospitalisation à la naissance n’était que le début d’une longue série qui allai commencer. Je ne savais pas toutes les épreuves que nous allions devoir traverser nous et toi !
Et tu as été tellement fort mon fils, je suis si fiere de toi et je pense que beaucoup d’autres personnes le sont aussi ♥️

Chaque date de ce mois d’août me ramènera en arrière, dix ans plus tôt, à ces moments où notre histoire prenait un tournant que nous n’aurions jamais imaginé.
Les souvenirs reviennent les uns après les autres, comme si je revivais chaque étape.

Je me revois te regarder dormir, te caresser, te parler, en espérant que tout irait bien.
Si j’avais su ce que l’avenir nous réservait… je t’aurais serré encore plus fort contre moi. Mais au fond, je crois que je ne t’ai jamais vraiment lâché…
C’est sûrement pour cela que cela reste si difficile pour moi, même plusieurs mois après ton départ…
J’aurais donnee ma vie pour toi et tu le sais.
J’aurais même pris cette maladie à ta place pour que tu puisses vivre ta vie de petits garçon sereinement.

Tu m’as appris le courage, la force et un amour que rien ne pourra jamais effacer.

Tu me manques plus que les mots ne pourront jamais le dire.
Il n’y a pas un seul jour où je ne pense pas à toi.

Tu resteras à jamais mon bébé, mon petit garçon, mon plus grand amour.

Je t’aime infiniment, mon Rafou.
Pour toujours. 🤍

Vers l’infini, et au-delà des étoiles, je te l’ai promis mon étoile ♥️🌟

Aujourd’hui, je n’ai pas voulu publier une photo de ta tombe car aujourd’hui aurait dû être un jour heureux !Et parce qu...
04/08/2026

Aujourd’hui, je n’ai pas voulu publier une photo de ta tombe car aujourd’hui aurait dû être un jour heureux !
Et parce que je n’arriverais jamais à me faire à l’idée que ta place est désormais là haut, dans le ciel.
Tu es mon fils, mon amour, mon petit garçon. Alors j’ai préféré créer cette image, celle que mon cœur voit quand il pense à toi : un endroit rempli de lumière, de paix et de tout l’amour que nous t’envoyons chaque jour. Cette image ne te remplacera jamais… mais elle représente un peu de tout ce que nous ressentons pour toi. 💙🕊️

Aujourd’hui, tu aurais dû avoir 10 ans. 💙

Dix ans… Un âge que nous rêvions de voir arriver.

Nous aurions dû te serrer dans nos bras dès le réveil, te souhaiter un joyeux anniversaire, admirer tes petits sourires tout le long de cette journée qui aurait dû être la tienne, mettre de la musique dans la maison, partager un gâteau, prendre des photos, te couvrir de bisous et de câlins… et remplir cette journée d’amour.

Tu étais notre plus beau cadeau, notre plus grand bonheur, celui autour duquel tournait toute notre vie. Tout ce que nous faisions, nous le faisions avec toi, pour toi. T’aimer était la chose la plus naturelle au monde.

Au lieu de ça, nous avons le cœur en morceaux.

Il n’y aura plus jamais de bougies à souffler avec toi. Plus de cadeaux à emballer. Plus de bisous, plus de câlins pour te souhaiter une nouvelle année. Seulement ton absence… une absence qui fait mal à chaque seconde, et encore plus aujourd’hui.

Tu nous manques d’une façon que les mots ne pourront jamais expliquer. Il y a un vide que rien ni personne ne pourra combler. Pourtant, malgré les larmes, nous continuerons de parler de toi, de prononcer ton prénom, de faire vivre ton souvenir, parce que tu resteras pour toujours notre petit garçon.

Aujourd’hui, le temps s’est arrêté sur ce 10ᵉ anniversaire qui aurait dû être une fête. À la place, nous levons les yeux vers le ciel en espérant que, de là où tu es, tu ressens tout l’amour que nous t’envoyons.

Joyeux anniversaire, mon amour. 🤍

Tu es et tu resteras l’amour de notre vie. Rien n’effacera la place que tu occupes dans nos cœurs. Elle t’appartient pour toujours.

Tu nous manques aujourd’hui. Tu nous manqueras demain. Tu nous manqueras toute notre vie.

Et tant que nos cœurs battront, ils battront aussi pour toi. 🕊️💙

Vers l’infini et au delà des étoiles mon fils ♥️

Bonjour à tous,Aujourd’hui, j’écris ce message avec beaucoup de pudeur. Ceux qui me connaissent savent que demander de l...
18/07/2026

Bonjour à tous,

Aujourd’hui, j’écris ce message avec beaucoup de pudeur. Ceux qui me connaissent savent que demander de l’aide est probablement l’une des choses les plus difficiles pour moi.

Depuis le départ de Rafaël, notre vie a été bouleversée à tous les niveaux. Nous avons essayé de faire face, de tenir debout, de continuer à avancer malgré tout.

Concernant notre situation actuelle, le papa de Rafaël a enfin été licencié courant juin, après deux ans et demi d’arrêt à la suite de son accident du travail. Il bénéficie aujourd’hui du statut RQTH et est inscrit à France Travail. Malheureusement, il ne percevra qu’environ 500 € d’allocations au mois d’août.

De mon côté, je ne percevrai aucun revenu pour le mois de juillet, n’ayant pas réussi à retrouver un emploi à temps. Je travaillerai seulement quelques jours à la fin du mois, ce qui sera malheureusement insuffisant pour faire face à nos dépenses d’août.

J’ai eu des nouvelles du médiateur de France Travail : là aussi c’est un refus !
Ils ne rouvrirons pas mes droits car trop anciens… ils n’ont aucun cœur !
Je peux si je le souhaites faire appel au tribunal mais à mes frais évidemment…
Tout est fait pour vous dissuader de forcer les choses pour avoir le minimum pour vivre…
Tout un tas de gens sont en capacité de travailler et touchent des droits (je suis moi même en capacité mais pas forcément moralement… / et en recherche active d’emploi) et moi qui ai consacré 9 ans à mon fils je n’ai le droit à rien.
Il serait peut être tant de faire une loi qui considèrerait que s’occuper de son enfant est un travail à temps plein, nuit et jour…
Que l’on puisse avoir des droits lorsque notre enfant s’envole…. 😢

Pas le droit au RSA et d’après l’assistante sociale nous ne sommes pas dans la galère depuis assez longtemps pour prétendre à quelque chose…. (Même des bons alimentaires 😢) et sachez que les aides quand elles arrivent son exceptionnelles et non mensuelles !

J’ai toutefois une bonne nouvelle : je travaillerai trois semaines en août puis trois semaines en septembre, toujours au même endroit où j’avais effectué quelques jours en juin en tant qu’employée d’immeuble (entretien). La personne qui me fait confiance connaît notre situation et sait que je suis disponible si d’autres besoins se présentent. Une employée partira prochainement à la retraite, alors je garde espoir pour la suite.

En parallèle, je suis convoquée en septembre à une réunion d’information pour une formation de six mois qui débuterait en octobre afin de préparer le CAP AEPE. Après neuf années consacrées à accompagner Rafaël, c’est la reconversion professionnelle que je souhaite entreprendre.

J’attends encore de connaître les conditions, notamment la rémunération. Si cette formation est similaire à la précédente, elle sera peu rémunérée et ne me permettra malheureusement pas d’ouvrir de nouveaux droits au chômage. Pour cela, je dois cumuler suffisamment d’heures de travail. L’avenir nous dira quelle route s’ouvrira à moi.

Aujourd’hui, malgré tous nos efforts, nous traversons une période financière extrêmement difficile. Nous ne sommes pas en mesure de régler l’ensemble de nos factures du mois d’août, de faire les courses sereinement et d’assurer toutes les dépenses du quotidien pour notre famille.

Après les quelques demandes de certaines personnes qui souhaitaient nous aider, nous avons finalement décidé d’ouvrir une cagnotte.

Je tiens à préciser que personne n’a la moindre obligation de participer. Un partage, un message de soutien ou une pensée sont déjà précieux.

Si vous souhaitez nous aider, merci du fond du cœur. Si ce n’est pas le cas, je vous demande simplement de respecter notre démarche.

Je ne souhaite à personne de vivre ce que notre famille traverse depuis le mois de décembre. Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour nous relever : nous cherchons du travail, nous faisons les démarches nécessaires, nous avançons malgré la douleur. Demander de l’aide aujourd’hui n’est pas un choix de facilité, mais une nécessité.

Les commentaires blessants ou irrespectueux seront supprimés et leurs auteurs bloqués. Je n’ai plus l’énergie de me justifier face à des personnes qui ignorent notre histoire.

Pour ceux qui prennent régulièrement des nouvelles de moi… j’avance. Jour après jour. Minute après minute. Parfois, j’ai simplement l’impression d’errer comme un fantôme. Le vide laissé par Rafaël est immense et son absence se fait ressentir dans chaque instant de ma vie.

Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve. J’espère simplement qu’un jour la douleur sera un peu moins lourde à porter, sans jamais oublier mon fils, qui restera à jamais le plus grand amour de ma vie.

Merci à tous ceux qui continuent de nous soutenir, de penser à Rafaël et de nous accompagner, de près ou de loin.

Je vous embrasse.

La maman de Rafaël. 🤍

Lien de la cagnotte :

Merci du fond du curSi vous ?tes arrivés jusquici cest que vous avez pris le temps de lire notre histoireJe mappelle Jennifer je suis la maman de RafaëlAprès neuf an

Bientôt 7 mois…Il y a des jours où tout va bien, où j’arrive à avancer, à sourire, à faire des projets. Et puis il y a d...
06/07/2026

Bientôt 7 mois…

Il y a des jours où tout va bien, où j’arrive à avancer, à sourire, à faire des projets.
Et puis il y a des jours où le manque de Rafaël me submerge complètement, où j’ai simplement envie de m’écrouler.
Son absence se fait sentir chaque jour.
On apprend à vivre avec, mais cela ne signifie pas que la douleur disparaît.

Je suis accompagnée par une psychologue formidable qui m’aide énormément.
Les séances me font du bien, même si, en sortant, je me sens souvent complètement vidée.
Elles font remonter des souvenirs, des moments heureux, mais aussi des instants terribles.
Le but est d’apprendre à vivre avec ce traumatisme, alors que, le reste du temps, j’ai souvent l’impression que mon cerveau se met en mode “protection” pour ne pas replonger sans cesse dans le passé et dans le décès de notre fils.

Ces derniers mois, j’ai aussi avancé sur le plan professionnel.
J’ai effectué plusieurs recherches d’emploi. Certaines candidatures n’ont pas abouti, d’autres m’ont fait comprendre qu’elles ne correspondaient finalement pas à l’équilibre de vie que je recherche aujourd’hui.
J’ai également vécu un entretien où les questions personnelles et certaines réflexions m’ont profondément mise mal à l’aise…

J’ai effectué une semaine en tant qu’employé d’immeubles (femme de ménage) et j’ai apprécié malgré la difficulté du travail.
Cela m’a montré que j’étais capable de reprendre un emploi mais il faut que celui ci me plaise et qu’il ne soit pas à temps plein…

J’ai également déposé un recours auprès de France Travail afin de tenter de récupérer les droits que j’ai perdus après neuf années consacrées à accompagner Rafaël.
La démarche est en cours.
Je n’ai pas beaucoup d’espoir, mais si ce recours aboutissait, cela me permettrait de retrouver un peu de sérénité et de prendre le temps de trouver un emploi qui me correspond réellement, plutôt que d’accepter n’importe quel poste uniquement par nécessité financière.

Avant d’avoir Rafaël, je n’avais aucun mal à me consacrer entièrement au travail.
Je pouvais faire passer l’emploi, les horaires, la stabilité financière avant tout le reste. Aujourd’hui, depuis son départ mon regard sur la vie a profondément changé.

Celui ci m’a rappelé, avec une violence que je n’aurais jamais imaginée, à quel point le temps passé avec ceux que l’on aime est précieux. Malgré les difficultés de son quotidien, j’ai eu l’immense chance de partager neuf années auprès de lui, et ces années resteront le plus beau cadeau de ma vie.

C’est pourquoi, aujourd’hui, je recherche volontairement un emploi à temps partiel, entre 20 et 30 heures par semaine.
Ce choix n’est pas un manque d’ambition. C’est un choix de vie.
J’ai besoin de préserver mon équilibre psychologique, d’être présente pour ma famille, pour Cléa, pour mon mari, et de me reconstruire sans m’oublier. Je refuse désormais de sacrifier ma santé ou ma vie familiale uniquement pour travailler toujours plus.

Je voulais également vous remercier du fond du cœur.
Merci pour votre présence, votre soutien, vos messages, vos pensées, avant le départ de Rafaël comme après.
Vous avez été nombreux à nous accompagner tout au long de ces années, à être encore sur cette page à prendre de nos nouvelles et je ne l’oublierai jamais.

Merci, du fond du cœur. ❤️

Bonsoir à tous,Cela fait longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles, alors je prends un moment pour le faire aujourd’h...
08/06/2026

Bonsoir à tous,

Cela fait longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles, alors je prends un moment pour le faire aujourd’hui.

Les mois passent, mais l’absence de Rafaël est toujours aussi présente.
Il me manque chaque jour.
Il y a des moments où la douleur est plus discrète, d’autres où elle revient de plein fouet.
On apprend à vivre avec, mais on ne s’y habitue jamais vraiment.
Sachez que malgré le handicap ceci n’est pas une « libération » pour nous comme ça pourrait l’être pour certains parents (je ne juge pas).

Aujourd’hui, j’accompagne ce message d’une photo de sa pierre tombale.
Nous avons enfin reçu et installé le marbre ainsi que les plaques que nous avions choisies pour lui.
Tout est désormais finalisé.
C’était une étape importante pour nous. Même si rien ne pourra jamais combler son absence, nous sommes heureux d’avoir pu lui créer un endroit qui lui ressemble et où nous pouvons venir nous recueillir auprès de lui.

Ces derniers mois ont été compliqués.
J’ai traversé une période très difficile et ma médecin m’a mise sous antidépresseurs. Cela ne fait pas disparaître le chagrin, mais cela m’aide à tenir debout et à avancer malgré tout.
Il me manque énormément… son sourire, son odeur, le fait que je ne puisse plus le toucher ou le câliner.
Je pense parfois aussi à certains moments de sa vie…
Mine de rien même courir aux rendez vous me manque aussi 😅😢
On y rencontrait en plus des soins un personnel de santé agréables et sympathiques.
C’est très dur de vivre sans lui !
De devoir reprendre une vie comme si de rien n’était… oui c’est impossible !

Nous avons également emménagé dans notre nouveau logement à la mi-mai.
Nous nous y sentons bien.
Ce changement nous offre un nouveau cadre de vie et un nouveau départ, sans pour autant tourner la page. Rafaël fait partie de notre histoire, de notre famille, de chacun de nos jours. Il nous accompagne partout.

Sur le plan professionnel, j’ai eu plusieurs entretiens ces dernières semaines. Je vais normalement travailler une semaine en juin puis deux semaines en août ☺️
Ce sont de petites avancées, mais elles me redonnent un peu confiance pour la suite.
Malheureusement je suis actuellement sans ressources car pas le droit au chômage à cause de mes neufs années d’aidante familiale.
Mon mari est normalement licencié depuis ce jour, nous sommes en attente des papiers pour qu’il puisse s’inscrire à CAP EMPLOI car reconnu RQTH.
Après 2 ans et demi d’accident de travail il était temps !

J’avais aussi pour projet de préparer le CAP AEPE en Septembre, mais les structures ayant déjà recruté leurs stagiaires ce projet est repoussé pour le moment.

Je suis toujours en attente de la réponse de la MDPH concernant ma demande de RQTH, liée aux conséquences du deuil ainsi qu’aux douleurs physiques laissées par des années à porter, accompagner et prendre soin de Rafaël.

Concernant les aides et l’accompagnement vers l’emploi, nous avons également appris que nous ne rentrions pas dans les critères permettant un accès simplifié aux dispositifs existants.
Que cela soit financièrement ou au niveau de l’emploi.
Pour pouvoir en bénéficier, il faudrait soit traverser plusieurs mois de grandes difficultés financières (3 mois nous a t’on dit 😅h soit être en recherche d’emploi depuis six mois à un an selon les dispositifs.
C’est donc compliqué pour nous et parfois décourageant, mais nous continuons malgré tout à avancer et à nous battre.

De son côté, Cléa grandit.
Elle prépare actuellement son brevet et passera son oral le 15.
Malgré tout ce qu’elle a vécu, elle continue son chemin avec courage, et nous sommes très fiers d’elle.

Merci à toutes les personnes qui continuent à penser à Rafaël, à prononcer son prénom, à partager un souvenir ou un petit mot. Cela nous touche profondément.

Rafaël nous manque terriblement. L’amour que nous lui portons ne s’arrêtera jamais. Il restera pour toujours notre fils, notre petit garçon, une partie de nous.

Nous t’aimons infiniment, Rafaël. ❤️
Je pense souvent à cette étoile qui brille au dessus de nous et lui demande même parfois de l’aide pour affronter ou surmonter certaines épreuves.

On vous embrasse ♥️

Bonjour à toutes et à tous,Voici une photo prise quand Rafaël avait 5 ans ♥️Bientôt 5 mois que notre petit ange s’est en...
15/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Voici une photo prise quand Rafaël avait 5 ans ♥️
Bientôt 5 mois que notre petit ange s’est envolé et pourtant il est toujours aussi difficile de vivre sans lui…
Chaque jour je me lève et me couche avec ce noeud au ventre, cette boule à la gorge.
Toutes ces habitudes que j’avais avec lui que ça soit l’habillage, le bain, le lever, le coucher ou même les câlins, les bisous, les nombreux rendez vous….
Ces sourires également quand ils nous voyait ou voyait un professionnel me manquent terriblement…
Nous avons eu la réunion post décès de Rafaël avec les médecin du service réa qui se sont occupées de lui et elles nous ont confirmées que le décès de Rafaël avait été causé par sa trop grande fragilité.
Son corps de guerrier a dit stop, il n’avait plus de forces pour se battre.
Aucun virus n’a été retrouvé même post décès, son hospitalisation d’une semaine un mois avant était déjà un signe précurseur de que son corps se fatiguait.
Il y était entré pour un extraction dentaire et avait mal supporté l’intervention, l’anesthésie etc.
Il avait dû être placé sous oxygène à forte dose quelques jours.

Ma formation se termine le 22 Mai et je n’ai aucune perspective d’emploi après cette date…
Ce n’est pas faute d’effectuer des recherches tous les jours…
J’ai quelques « critères » pour être sure de réussir à reprendre un emploi en douceur temps partiel en cdi/cdd ou temps pleins en cdd pour l’été…
Je ne me vois pour le moment pas travailler à temps plein en CDI…
Psychologiquement j’ai peur que cela soit trop difficile.
Je suis également en attente de la réponse de la Mdph quand à ma reconnaissante de travailleuse handicapé suite aux séquelles physiques du handicap de Rafaël ainsi que psychologiques suite à son décès…
J’espère que cela sera accepté, ça m’ouvrirait certainement plus de perspectives d’emploi et/ou plus facilement….
Il existe un dispositif pour ceux qui n’ont pas travaillé depuis longtemps sur Tours ou une « entreprise » donne des petits boulots pour dépanner selon le besoin.
Sauf qu’il faut où être demandeur d’emploi depuis longtemps ou être au rsa…
Il aurait donc fallu que je sois aidante et demandeuse d emploi en même temps ce qui est évidemment impossible 😅
Et le RSA m’est interdit également puisqu’il est estimé qu’avec les 1400 de sécurité sociale de mon mari il peut payer mes factures et les siennes c’est lunaire !
D’ailleurs il a enfin été reconnu inapte, va être licencié et être inscrit à cap emploi puisque lui a été reconnu rqth.
Notre situation financière va donc s’aggraver.
Espérons donc que cela nous donne droit à d’avantages d’aides…

Nous avons enfin pu déménager début Mai.
Un grand merci à notre ancienne mairie d’avoir fait le maximum pour que nous partions au plus vite de notre ancien appartement devenu trop cher avant d’accumuler trop d’impayés…

Nous avons changé de ville mais sommes juste à côté de où nous étions avant.
Un appartement bien isolé, proche de quelques commodités et surtout avec un loyer à 300 euros de moins…
Et oui, nous avions 760 euros de loyer auparavant pour un t3 avec Rafael car nous étions dans l’urgence de se rapprocher de Clocheville pour les soins de Rafaël.
Cela nous coûtait cher en trajet.
L’appartement était mal isolé, les charges très élevées…
Mais avec ce que je percevais pour Rafaël ainsi que l’emploi de mon mari nous nous en sortions.

Depuis le décès de Rafaël et le début de ma formation mes revenus se sont divisés par 3… et mon mari était toujours en accident de travail…
Et à partir du 23 Mai je ne percevrais plus rien car n’ayant pas travaillé durant 9 ans j’ai perdu mon ancienneté aux droits chômages….
Et je n’en ai même pas cumulé durant cette formation….
En plus du deuil à gérer nous avons désormais des problèmes financiers à gérer, de nombreuses factures impayées….
L’impression après un investissement de neuf ans de ne pas être reconnue…
On se bat pour se faire reconnaître en tant qu’aidante et après on vaux encore moins..
Notre enfant décède et « débrouillez vous » !

Que vous mangiez ou non chaque jour on s’en tape, que vous aillez assez pour payer vos factures ou pas on s’en fiche, que vous aviez de quoi garder votre toit on s’en fiche…
Vous n’êtes plus rien !

Nous bénéficions grâce à l’assistante sociale qui nous suite depuis le décès de Rafaël de l’épicerie solidaire.
Nous achetons quelques produits rabaissés pour 4,50 euros 1x/semaine.
Quelques légumes, laitages, un féculent, une viande, hygiène si besoin…
Cela nous aide beaucoup.
Nous la revoyons prochainement pour refaire un point.

Cléa sa grande sœur passe son brevet fin juin.
Nous espérons qu’elle pourra par la suite être affectée au cfa qu’elle souhaite intégrer pour passer un diplôme dans la petite enfance.
C’est d’ailleurs mon projet également pour septembre ; j’aimerais bien intégrer une formation dans le même domaine mais rémunérée.

Voilà les nouvelles.
Passez une bonne fin de semaine et merci à toutes et tous qui continuez de nous soutenir ! ♥️

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