Lou-Têt Maison Des Epilepsies

26/05/2026

Nous serons présents le 14 juin sur la place du Capitole à cette journée organisée par la mairie de Toulouse.
Nous serons ravis de vous présenter notre association.

16/05/2026

https://www.inrs.fr/media.html?refINRS=TM%2081
Devant les idées reçues sur les capacités des travailleurs souffrant d'épilepsie et malgré les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé (HAS), il a paru nécessaire d'élaborer des recommandations spécifiques pour les acteurs de la santé au travail. Celles-ci ont pour objectifs de proposer les paramètres à prendre en compte et les critères pour caractériser le risque réel au poste de travail, afin d'harmoniser les pratiques médicales des équipes de santé au travail et améliorer le maintien en emploi des personnes atteintes d'épilepsie.
INRS, juin 2024

Ces recommandations ont notamment pour objectifs de proposer des crit

10/05/2026

ESAT 2026 : syndicats, droit de grève et instance mixte
La loi n° 2023-1196 du 18 décembre 2023 pour le plein emploi consacre l’alignement progressif du statut des travailleurs en ESAT sur celui des salariés, mouvement parfois qualifié de « quasi-salariat ». Elle inscrit dans le Code de l’action sociale et des familles (CASF) quatre droits collectifs nouveaux, applicables depuis le 1er janvier 2024 :
* Le droit syndical : adhérer librement à une organisation syndicale et s’en retirer.
* Le droit de grève : exercé dans le cadre de l’activité professionnelle, avec application des règles du Code du travail relatives à la résolution des conflits collectifs.
* Le droit d’alerte et de retrait en cas de danger grave et imminent pour la santé ou la sécurité.
* Le droit à l’expression directe et collective sur le contenu, les conditions et l’organisation du travail.

La direction d’un ESAT n’a donc plus le choix : elle doit organiser, avant la fin 2026, des élections du délégué des travailleurs, installer une instance mixte paritaire et articuler ces nouvelles instances avec le Conseil de la Vie Sociale (CVS) déjà en place et le CSE de l’organisme gestionnaire.

01/05/2026

Die-in et sit-in devant le Conseil Départemental Haute Garonne : colère des handi

Extrait du journal de 19h (ICI Occitanie - Midi-Pyrénées, ex France 3) du vendredi 17 avril 2026.
Ce vendredi, près d'une trentaine de militants et de représentants associatifs de la CDAPH se sont rassemblés devant le Conseil départemental de la Haute-Garonne. À travers des prises de parole et des scènes de théâtre-forum engagées, nous avons rendu visible la violence bureaucratique subie par les personnes en situation de handicap.
Le reportage de France 3 relaie notre alerte : le Département impose une politique d'austérité sur nos aides humaines (PCH) au profit de grands chantiers de prestige, et verrouille les décisions.
Face à la communication institutionnelle du Département qui affirme que le handicap reste une "priorité", les associations opposent la réalité du terrain : coupes dans les heures d'aide humaine, opacité et utilisation d'un "49.3 local" en commission. Nous attendons désormais des actes et l'ouverture d'un dialogue digne de ce nom.

01/05/2026

Bonjour à tous,

Veuillez trouver un court questionnaire à destination des patients et aux aidants qui souhaitent s'engager dans le partenariat patient ou y sont déjà engagés. Il a pour objectif de mieux comprendre leurs besoins et attentes en tant que patient/parent partenaire, et nous permettra de concevoir un dispositif de formation qui leur sera dédié.

Lien du questionnaire FONCTIONNEL : https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=EOpekGynFUiBYLpDPGPP1XinCwaGw5lHvTUAf5VaXfdUQVowTUJJQlUwUTBOR0xIQkRXUUQzMkNBSS4u

Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord
Hôpitaux Beaujon, Bichat - Claude-Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier

22/03/2026

Journée Internationale de l’épilepsie 2026 - CHU de Toulouse

Le 5 Février s'est déroulé au CHU de Toulouse la journée internationale de l'épilepsie 2026.

Organisé par le CHU de Toulouse Purpan, Lou-têt Maison Des Epilepsies et Le Centre de Référence des Épilepsies Rares CRéER du CHU de Toulouse étaient partenaires ainsi que les associations (Epilepsie-France, ASTB, la MECS de Castelnouvel).

Plus de 280 personnes étaient présentes dans l'amphithéâtre lors des conférences :
Traitements médicamenteux : Dr Rulquin
Education thérapeutique (ETP) : Dr Denuelle
Traitements non médicamenteux : Dr Hachon le Camus
Traitement chirurgical : Dr De Barros
Table ronde (intervenants + représentants des associations) et questions de l’auditoire

19/12/2025

https://www.helloasso.com/associations/lou-tet-maison-des-epilepsies/adhesions/bulletin-d-adhesion-et-ou-de-don-2026

Cotisation organisé·e par Lou Têt Maison Des Epilepsies - Rejoignez les bénévoles de la Maison des Epilepsies "Avançons ensemble pour un meilleur accompagnement des personnes que nous représentons" Reconnue œuvre de bienfaisance, l'association peut recevoir des dons et legs et fournit, en co...

18/12/2025

Le Centre de Référence des Epilepsies Rares du CHU de Toulouse ainsi que les associations partenaires (Lou Têt, Epilepsie France, ASTB, la MECS de Castelnouvel), ont le plaisir de vous convier à la Journée Internationale de l'Epilepsie.

28/11/2025

L’Institut de La Teppe (Tain l’Hermitage) et l’Université Claude Bernard Lyon 1 (L-ViS – Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’Innovation dans le Sport, Lyon) lancent le projet de recherche ENAPSE : Enquête Nationale sur l’Activité Physique et Sportive des personnes adultes souffrant d’épilepsie.
Cette étude a pour objectif de mieux comprendre : les pratiques physiques et sportives des adultes épileptiques, ainsi que les freins et les facteurs facilitant ces pratiques.
Qui peut participer et Comment participer ? Je vous invite à aller soit sur le site d'EFAPPE soit sur notre site pour trouver toutes les informations.

26/10/2025

Journée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse
Venez rencontrer d'autres jeunes et parents pendant une journée d'information et de partage sur la transition vers l'âge adulte à l'hôpital, le samedi 15 novembre 2025, de 9h00 à 16h30, à Toulouse(Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet - 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse).