Nous avons crée cette page pour Amandine notre petite fille née le 08 mars 2004 âgée de 9 ans. Atteinte d' une maladie orpheline nommée Lissencéphalie (malformation du cerveau) et du syndrome de west cela s'est manifestée à l'âge de 4 mois et demi, sa entraîne des crises d 'épilepsies, re**rd de l'apprentissage et psychomoteur. Amandine ne marche pas, ne parle pas (communique à sa façon) beaucoup
de chose passe par le regard, elle est nourrit par sonde gastrique ça devenait vital pour elle. Elle porte un corset car elle a une scoliose prononcée, elle est verticalisée et dort dans un lit moulé à son corps. Amandine va a l'IME de Carvin la journée de 9h à 16h du lundi au vendredi sauf le mercredi. Nous voudrions aménager la maison pour améliorer son quotidien c'est à dire aménager le garage y faire deux chambres car Amandine dort actuellement dans la chambre parental et puis faire une extension de 5m sur 4m pour faire une salle de bain adaptée au handicap d'Amandine et aux appareillages car pour le moment nous sommes obligés de la laver dans la cuisine et aussi détruire quelques murs pour avoir plus d'espace dans le salon et cuisine à fin de faciliter l'accessibilité des appareillages. Pour cela nous avons crée l'association "LE COMBAT D'UNE VIE MEILLEURE" qui a pour but d'améliorer le quotidien d'Amandine d'aider la recherche sur la Lissencéphalie par des dons financiés via l'association et par la suite venir en aide à d'autres familles dans le besoin matériel pour cela nous avons besoin de toute l'aide possible de chacun que ce soin du soutien au quotidien pour Amandine ou par moyen financier de toute part pour aider l'association à poursuivre sont but.
