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Association Mon Chromosome à moi, c'est toi

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Association Mon Chromosome à moi, c'est toi

Association loi 1901, qui a pour but de faire connaître le Syndrome Potocki-Lupski appelé aussi Trisomie 17P11.2. Louise et son compagnon de route…

16/01/2026

✨ Ce soir, Louise nous a raconté qu’elle avait vu les « pimpon » 🚒… et qu’elle avait appris quelque chose d’important !
Sans prévenir, elle nous a demandé de nous allonger par terre… et là, surprise totale : Louise connaît désormais les gestes de premiers secours, jusqu’à la position latérale de sécurité.

La voir reproduire ces gestes avec sérieux, comprendre leur utilité, grandir un peu plus chaque jour… quel bonheur.
Tellement fière de notre petite grande fille ✨❤️

premierssecours pimpon parentalité

23/12/2025

Merci le Solifestival 💚

20/12/2025

De la bataille à la fierté : Le grand choix de Louise 👓✨

Il y a quelques années, une séance chez l’opticien était une véritable « bataille sans nom ». Aujourd’hui, c’est une tout autre histoire...

Suite à son anesthésie générale de la semaine dernière, les tests ophtalmo ont montré que la vue de notre Louise avait légèrement changé. Verdict : de nouvelles lunettes ! Et pour son plus grand bonheur, elle ne nous en parle que depuis une semaine. Elle était TELLEMENT pressée !

Elle avait une idée fixe : elle voulait des lunettes « noires » (le mystère reste entier sur le pourquoi ! 😂). Mais une fois sur place, après plusieurs essais, le coup de cœur a parlé : elle a choisi les mêmes que maman ! ❤️

Louise a aussi craqué pour des lunettes de soleil. Un peu grandes, certes, mais impossible de lui faire changer d’avis. Et vous savez quoi ? On l’a laissée faire. C’est essentiel qu’elle choisisse pour qu’elle investisse ses nouvelles lunettes (et on espère qu’elles dureront plus longtemps ainsi ! 🤞).

Quelle fierté de la voir s’affirmer, essayer et décider avec autant d’assurance. Un petit pas pour nous, mais un pas de géant dans son autonomie.

Handicap Lunettes

09/12/2025

« Pourquoi je n’étais pas là lundi ? » 🤔

C’est Louise elle-même qui l’explique à ses copains d’école dans cette vidéo !

Lundi, c’était le grand jour du « bilan annuel ». Pour Louise, les hôpitaux et les blouses blanches sont synonymes d’une immense angoisse et parfois d’agressivité. C’est une véritable phobie qu’il faut gérer avec douceur.

Pour lui éviter ce stress répété, nous avons organisé une anesthésie générale. C’est une logistique énorme à mettre en place, mais cela nous permet de tout coordonner en une seule fois :
🦷 Dentiste
❤️ Cardiologue
👂 ORL
👀 Ophtalmo
💪 Bilan mobilité
……

Résultat : tous les examens sont faits, et Louise est rentrée sans traumatisme.

Mais ce qui nous touche le plus dans cette vidéo, au-delà du bilan médical, c’est de l’entendre raconter ce qui va se passer. 🗣️ L’évolution de son langage est incroyable et nous sommes tellement fiers de ses progrès !

Bravo ma grande pour ton courage. 💪✨

08/12/2025

Aujourd’hui c’était bilan de santé pour Louise qui a été très courageuse 💪 un shakeup complet de la tête aux pieds comme on dit et d’après les premiers retours des supers docteurs RAS.

Quelques dents de lait enlevées, deux petites carries soignées. La vue RAS, la pédicure est même passée chatouiller ses petits pieds et le bilan ORL est ok 👍on attend encore le retour de l’échographie du ❤️, la radio du dos et des genoux. Voilà pour les petites nouvelles à très vite 😘

07/12/2025

Retrouvez nous au marché de Noël de l’ de 10h à 18h ce dimanche 7 décembre , situé au 17 rue Louis Braille à Thouars ! Vous y trouverez des artisans et à manger ! Ainsi que le père noel et ses mascottes… et bien sûr nous sommes aussi la au profit de notre association ❤️

06/12/2025

Retrouvez nous au marché de Noël de au 17 rue Louis Braille à Thouars 🎄🎅🤶

12/11/2025

Coucou les amis ! Les fêtes approchent et notre marché de Noël se prépare avec joie ✨. Nous recherchons des petites créations faites main (objets déco, accessoires, gourmandises…) que nous pourrions proposer à la vente au profit de l’association. Chaque don est une pépite qui rendra notre stand encore plus magique 🎅 Merci à ceux qui nous aideront à faire briller ce moment !

Un grand merci à l’AJT qui nous accueillera dans son Local pour cette action 🫶🫶🫶

Nous vous donnons donc rdv le week-end du

6 & 7 décembre 2025 de 10h00 à 18h00
17 rue LOUISE BRAILLE À Thouars

pour ceux qui souhaitent nous rendre visite 😘😘😘😘😘 fans

11/11/2025

Louise grandit… et ça se voit dans ses dessins ✨
Elle a choisi ses couleurs avec soin, en cherchant à ressembler au modèle 🎨
Elle a pris le temps, à son rythme, malgré son attention parfois toute petite 💛

Ce n’est pas parfait.
C’est encore mieux : c’est elle.
C’est Louise 🌈

Et nous, on est tellement fiers 🥹

20/10/2025

🌸 Des nouvelles de Louise 💕

Cela faisait un petit moment que je n’avais pas donné de nouvelles…
Louise va bien 💖

De nouveaux objectifs se mettent en place dans son projet d’accompagnement personnalisé : on travaille l’autonomie — l’hygiène, l’habillage, les repas… pas à pas, avec patience et fierté. 💪✨

Son papa, qui s’occupe d’elle la semaine pendant que maman est à l’école, fait des miracles ❤️ Grâce à lui, Louise commence même à dormir seule, une grande victoire quand on sait combien les troubles du sommeil se sont accentués ces derniers mois. 🌙

À l’école, c’est un peu différent : malgré toutes ses réussites, Louise se montre souvent passive. L’absence de maman se fait sentir… Il faut parfois la bousculer un peu pour qu’elle se montre active. Pourtant, à la maison, c’est une vraie pipelette, curieuse de tout, pleine de vie et de malice ! 🥰

Un joli paradoxe, qui fait toute la richesse et la complexité de notre petite Louise 💫

05/09/2025

✨ On clôture la semaine de la rentrée avec la photo de lundi…
Déjà la troisième année en UEE pour Louise 💙
Et quelle joie de la voir pleinement incluse dans sa classe, dans l’école et même à la garderie.

Cette rentrée marque aussi un nouveau chapitre pour nous : maman a repris le chemin de l’école et sera absente la semaine pendant 9 mois. Un nouveau rythme à trouver, mais heureusement, super papa est là pour assurer avec amour et énergie 🥰.

06/08/2025

🌞 Déjà le deuxième mois des vacances…
Louise continue d’aller au centre, un lieu qu’elle aime beaucoup. Elle s’y sent bien, elle y retrouve des repères et des visages familiers.

Le soir, la fatigue est bien là. Le sommeil, lui, reste fragile. Certaines nuits sont plus paisibles, d’autres beaucoup moins.

Et puis il y a cette violence, toujours présente. Elle ne prévient pas. Elle surgit, s’impose, repart. Et laisse derrière elle un mélange de questions, d’émotions, d’impuissance parfois.

Louise avance. Chaque jour. À sa manière.

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