la page facebook des couleurs pour Saphyra , sers de lien au site web de l'association , d’être informé de nos réunion , est les date d'activité
https://www.instagram.com/des_couleurs_pour_saph
https://www.youtube.com/ Elle est basée au 32 rue des frères temple à la meilleraye de Bretagne 44520 , ( attention cette adresse sera modifiée dans l'année 2016 ) . de
nombreux autres problème de santé , trouble du comportement , trouble du sommeil , re**rd du langage et de la propreté . Notre fille est suivie au CHU de nantes depuis un an , des tests génétique sont toujours en cours pour trouver la cause à ses problèmes de santé et pouvoir mettre un nom sur sa maladie , d'autre examens sont encore programmer courant de l'année 2016 . En temps que parents nous nous sommes sentis impuissant , mais surtout seul face a la demande administrative de chaque organisme , il fallait remplir tout tout seul! et des fois sans que nous ayons quelconques renseignements . C'est pourquoi nous avons décidés de créer cette Association , afin de pouvoir apporter à d'autres parents un soutien , une écoute , et une aide administrative. enregistrement sous-préfecture N° W441002222
SIRET : 819 973 967
