Kiara est une petite fille âgée de 2 ans et demi et atteinte d'une encéphalopathie à CMV. Alors qu'il me restait encore 1 mois à couver, ma petite fée décide de pointer le bout de son nez le 19 novembre 2013... une petite crevette pesant 2kg470 et mesurant 45cm.... bref, une petite surprise en avance mais qui a fait notre bonheur et celui de ses 2 grands frères. Les 3 premiers mois passent, avec s
on lot de coliques (et quel lot!!!) mais sans réel problème. Puis je trouve que quelque chose cloche.... elle ne fixe pas nos regards, ne sourit pas.... je commence à m'inquiéter, mais la pédiatre et mon entourage me rassurent. Puis quand les sourires et les regards arrivent enfin, c'est la tenue de tête qui n'est pas bonne. Puis pas de gazouillis, de vocalise, n'essaye pas d'attrapper ses pieds, les objets... bref, un re**rd dans l'évolution.... toujours pas de réaction de la part du corps médical donc je me persuade moi aussi que ce n'est pas grave, qu'elle va finir par évoluer. Mais lorsqu'à 9 mois s'ajoute l'absence de position assise, je perds patience et demande conseille à une amie et un médecin rééducateur avec lesquels je travaille (je suis infirmière en rééducation pédiatrique). Et je ne les remercierai jamais assez tous les 2 (ma binôme!!), car de là tout s'enchaîne. On va enfin avoir des réponses!! Une consultation avec une neuro-pédiatre et une IRM cérébrale plus t**d, le verdict tombe : ma petite fille de 1 an est atteinte d'une encéphalopathie post-anoxique probablement dûe au CytoMégaloVirus. Je dis probablement car le diagnostic t**dif n'a pas permis de confirmer la cause. Au vu des images de l'IRM, l'infection par CMV pendant ma grossesse reste la cause la plus probable.... bref, l'absence de cause est le dernier de nos soucis.... l'encéphalopathie est là, irréversible mais heureusement non évolutive..... c'est un choc.... mais il faut avancer.... pour elle, pour ses frères, pour notre famille.... tout faire pour que sa vie soit la plus belle possible.... à l'heure actuelle, Kiara ne tient pas assise donc ne marche pas. Elle se déplace en fauteuil roulant avec corset siège, a 2 séances de kiné par semaine et doit passer au moins 1h/j dans un verticalisateur pour favoriser la position debout qui n'est pas acquise naturellement. Elle ne mange pas seule et se sert uniquement de sa main gauche pour attrapper les objets. C'est une petite fille joyeuse, pleine de vie, qui ne parle pas mais qui sait très bien se faire comprendre!! Elle vocalise comme un bébé, sourit, crie, pleure, rit, observe beaucoup ce qui se passe autour d'elle et adore avoir du monde autour d'elle, surtout les enfants et les hommes (charmeuse!!), et qui râle si on ne s'occupe pas d'elle!! Bref, de l'amour à l'état pur...... un vrai bonheur malgré le handicap.... c'est pour tout ce qu'elle nous apporte au quotidien, malgré les difficultés et les coups de blues, que cette association a été créée. Pour l'aider à évoluer au mieux dans ce monde où, seules, les personnes handicapées n'y arrivent pas. Les aides sont là, ne nous plaignons pas, mais il reste beaucoup à la charge des familles..... et nous, sa famille, voulons ce qu'il y a de mieux pour notre petite fée..... parce qu'à nos yeux, elle est parfaite.....
