Trevor contre l'Epilepsie

03/05/2026

Cette semaine a encore été bien intense pour Trevor…

Lundi, nous étions à Lille pour la découverte de la greffe, sous anesthésie générale.
Bonne nouvelle : la greffe a bien pris. Ils ont pu retirer la moitié des agrafes et refaire les pansements.

Jeudi, retour à l’hôpital, au service des grands brûlés, toujours sous anesthésie générale, pour continuer les soins. Les pansements restent très douloureux, notamment au niveau de la jambe où la peau a été prélevée. C’est d’ailleurs ce qui le fait le plus souffrir encore aujourd’hui, même s’il boîte un peu moins.
Cette fois, toutes les agrafes ont été retirées. La greffe est belle, selon les médecins.

On y retourne encore deux fois cette semaine pour poursuivre les soins sous anesthésie, puis il y aura encore du suivi ensuite.

En parallèle, Trevor fait pas mal de crises d’épilepsie en ce moment. La douleur, la fatigue, les anesthésies… tout ça pèse sur son corps.
Il est fatigué, mais malgré tout, il garde le sourire.

Et franchement… c’est une vraie leçon.
Ce petit bonhomme est d’une force incroyable. Un vrai guerrier ❤️

23/04/2026

Hier matin, Trevor a été opéré à Lille, au centre des brûlés, pour sa greffe de peau.

On était quand même un peu stressés, parce que ça faisait quelques jours qu’il faisait pas mal de crises d’épilepsie. Mais l’équipe a estimé qu’ils pouvaient quand même l’opérer, et heureusement, tout s’est bien passé.

Il a mis un moment à se réveiller après l’intervention, sûrement à cause des crises et surtout de la fatigue accumulée. Il a plus mal qu’avant, donc il a des antidouleurs pour l’aider. On a pu ressortir hier après-midi.

L’équipe a été géniale. J’ai pu accompagner Trevor jusqu’au bloc, en tenue, et rester avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme avec le gaz. Dans des moments comme ça, ça compte énormément, et ils ont vraiment été géniaux du début à la fin.

On retourne lundi pour un nouveau pansement sous anesthésie, afin de découvrir la greffe.

Merci encore pour tous vos messages et votre soutien.

17/04/2026

Cette semaine a été très chargée pour Trevor.

Lundi, on est allés à Lille pour refaire son pansement au centre des brûlés.
Mercredi, c’est ma belle-sœur Constance qui lui a refait le pansement. Le même jour, on avait aussi rendez-vous à l’hôpital d’Arras avec la gastro-pédiatre.
Et aujourd’hui, on est de nouveau retournés à Lille pour un nouveau pansement.

Trevor doit être opéré mercredi prochain. Mais avant cela, on doit encore retourner à Lille lundi pour un autre pansement.

Ces derniers jours ont donc été rythmés par beaucoup d’allers-retours à l’hôpital, et la semaine prochaine s’annonce elle aussi bien remplie.

Pour le moment, Trevor ne semble pas trop douloureux. En revanche, l’équipe nous a prévenus qu’après l’opération, les premiers jours risquent d’être plus compliqués et plus douloureux. Tout cela reste très stressant pour nous. Le manque de sommeil, la fatigue et l’inquiétude commencent vraiment à peser.

Malgré tout, Trevor reste incroyable. Il garde le sourire, il est très calme pendant les pansements et les soins, et il nous impressionne chaque jour par son courage.

C’est vraiment un super petit garçon. 💙

11/04/2026

Dans la nuit de dimanche à lundi, Trevor s’est gravement brûlé au ventre. Sa gastrostomie a fui pendant la nuit, et du liquide gastrique est resté en contact avec sa peau pendant des heures, sans qu’on s’en rende compte. Il ne s’est pas réveillé, il n’a rien dit, et on a découvert la brûlure seulement au matin.

On a contacté tout de suite le SAMU. Malgré la description qu’on a donnée, le médecin qu’on a eu au téléphone ne nous a pas alertés sur la gravité potentielle de cette blessure et nous a simplement conseillé de laver la plaie, de mettre du Cicalfate dessus, puis de la laisser comme ça, sans rien mettre d’autre. Mais au fil de la journée, l’aspect de la plaie nous a vraiment inquiétés, donc on a demandé à ma belle-sœur Constance, qui est infirmière libérale, de passer voir Trevor pour voir la plaie. Et en la constatant, elle a demandé l’avis d’un dermatologue.

C’est lui qui nous a dit de contacter immédiatement le service des grands brûlés de Lille, car pour lui il s’agissait déjà d’une brûlure très profonde, probablement du second degré profond.

On a donc appelé juste après le service des grands brûlés de Lille. Comme il était déjà 23h, ils nous ont dit qu’il fallait laisser Trevor dormir et mettre en place le lendemain matin un protocole de soins et de pansements, qu’ils nous ont expliqué, à suivre jusqu’au rendez-vous qu’ils nous ont donné pour le jeudi matin. Ils nous ont aussi précisé qu’il n’y avait plus d’urgence à venir à ce moment-là, parce qu’on avait déjà changé le bouton de gastrostomie dans la journée avec Constance. Elie avait été formé par la gastropédiatre à ce changement de bouton, et il l’a donc fait avec elle. On a commencé les soins et les pansements le lendemain matin, toujours avec Constance.

Jeudi matin, on a été reçus au service des grands brûlés à Lille. Et là, le verdict a été encore plus dur que ce qu’on pensait : il s’agit en fait d’une brûlure au troisième degré, qui va nécessiter une opération avec greffe de peau.

Aujourd’hui, on refait le pansement avec ma belle-sœur, et lundi on retourne à Lille pour un nouveau pansement, refaire le point, et programmer l’opération.

Ce qui est très perturbant, c’est que Trevor ne se plaint presque pas. En fait, la blessure est tellement profonde qu’elle a brûlé des fibres et des terminaisons nerveuses, donc il ressent moins la douleur qu’on pourrait l’imaginer. Pour l’instant, lui va plutôt bien. Il est même plutôt en forme. Mais la blessure, elle, est bien là, et elle est vraiment importante.

On est encore sous le choc de l’annonce de cette greffe de peau. C’est très dur à entendre, et pour le moment on n’a pas encore toutes les informations sur la suite ni sur la façon dont tout va se passer. Lui le vit plutôt bien pour l’instant, mais de notre côté, on est vraiment très stressés.

Merci à tous pour vos messages, votre soutien et vos pensées. On vous donnera des nouvelles dès qu’on en saura un peu plus.

01/02/2026

Aujourd’hui, il mange.
Et aujourd’hui, il tient sa cuillère tout seul.

Il fut un temps où il ne mangeait plus du tout.
Puis il a recommencé à manger.
Et maintenant, il mange en étant acteur, avec sa cuillère dans la main.

Deux progrès en un.
Peut-être invisibles pour certains.
Mais pour nous, c’est énorme.

Ce sont ces petites victoires du quotidien qui nous rappellent à quel point chaque pas compte.
Et à quel point il nous surprend, encore et encore.

Fiers. Émus. Reconnaissants. 💙

01/01/2026

Nouvelle année.
Et toujours la même réalité : avancer, même quand c’est compliqué.

Avec l’association pour Trevor, on continue d’avancer tous les quatre, ensemble, en faisant au mieux, jour après jour.

Trevor progresse.
À son rythme, mais ses progrès sont bien réels.
Et 2026 pourrait être une année importante pour lui.
Il est possible que, dans les mois à venir, il intègre un établissement adapté.
Ce serait une grande étape pour lui… et pour nous aussi.
Un nouveau cadre, de nouveaux repères, et beaucoup de changements auxquels il faudra s’adapter.

En attendant, au quotidien, on met tout en place pour lui offrir le meilleur accompagnement possible.
Il est entouré de professionnels formidables :

Au quotidien, Trevor est accompagné par une équipe de professionnels engagés, présents à ses côtés semaine après semaine.

Margaux Herard, sa kiné, intervient deux fois par semaine.
Pauline Anjorand, sa psychomotricienne, l’accompagne elle aussi deux fois par semaine.
Une fois par semaine, Trevor retrouve Audrey, au centre équestre Ecuriedumanoir Centre Equestre pour les séances d’équithérapie, ainsi que Sophie, son ergothérapeute.
Quand nous sommes au travail, Julien, Jeanne ou Pauline de l’ADMR prennent le relais pour l’accompagner au quotidien. Et il va aussi à la halte répit tous les mercredis.
Et en parallèle, nous poursuivons l’apprentissage de la CAA avec Marie Berkmans, son orthophoniste, qui nous suit à distance.

Et bientôt, un nouvel accompagnement en éducation conductive, près de La Bassée, grâce à l’ Association HandiGab.

Tout ce travail, toute cette présence, cette constance, ça le fait progresser.
Et pour ça, on les remercie du fond du cœur.

Merci aussi à l’association Le Car Podium, pour le don fait à notre asso, que Patrick Chapatte est venu nous remettre à la maison récemment,
Votre soutien compte plus que vous ne l’imaginez 🙏

Parce que dans ce parcours, chaque geste de soutien a du poids.
Ceux qui se voient, ceux qui s’expriment, ceux qui sont là concrètement.
Et puis il y a aussi les absences, qui disent parfois autant que les présences.
Chacun choisit la place qu’il peut, ou qu’il veut prendre.

Nous, on continue.
Pour Trevor.
Pour Liam.
Pour nous quatre.

2026 est là.
On l’aborde comme on a toujours fait : ensemble.
Avec ce qu’on a, et avec ceux qui sont là.

27/10/2025

Petit accident pour Trevor ce matin 🤕 une belle chute sur la tête à la maison. Il s’est ouvert le front. Petit tour avec les pompiers, et points du suture à l’hôpital. Il a été très courageux.

15/09/2025

✨ Petite (et grande !) victoire pour Trevor ✨Cela fait maintenant plus de deux ans que Trevor ne mange plus correctement.Pendant de longs mois, il a été nourri uniquement par une sonde. Puis, il a accepté de manger un petit peu… mais uniquement des biscuits. Rien d’autre ne passait.Alors, pour éviter les carences et lui apporter tous les nutriments essentiels, j’ai fini par lui créer une recette de biscuits maison, adaptés à ses besoins. Ils lui ont permis de tenir au quotidien.Et puis hier, un petit miracle s’est produit 💛Alors que je mangeais, Trevor s’est approché, a tendu la main vers mon assiette… Je lui ai proposé ce que j’avais préparé : un curry de lentilles corail, courges, épinards et pâtes. Et là, incroyable : il a mangé. Non seulement il a goûté, mais il a mangé toute l’assiette.Et ce n’était pas un coup de chance : aujourd’hui encore, il a mangé de nouveau, avec appétit, mes lasagnes aux carottes, courges et lentilles. Un vrai régal pour lui comme pour nous, qui voyons ce progrès inespéré.Après deux années de troubles de l’oralité et d’hyper-sélectivité alimentaire liés à l’autisme, ce moment nous remplit d’espoir. 🙏On croise les doigts pour que cette belle avancée continue.💙 Un pas de plus dans le chemin extraordinaire de Trevor.

08/09/2025

✨ Aujourd’hui, c’est un jour très spécial… ✨

Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de Trevor 🎂💙
Notre petit guerrier fête ses 7 ans !

Trevor est notre petit garçon extra-ordinaire.
Chaque jour, il illumine nos vies par sa force, sa douceur et son sourire.
Il nous apprend à voir le monde autrement, à savourer chaque victoire, même la plus petite.

Nous sommes tellement fiers de lui et reconnaissants de l’avoir dans nos vies.
Bon anniversaire mon trésor, continue à briller comme tu sais si bien le faire 🌟

08/09/2025

Ce week-end, nous avons appris avec une immense tristesse le départ de Louise (soutenons Louise 2) une petite fille de 9 ans du village voisin, qui a combattu la maladie avec une force et un courage incroyables pendant plus de 6 ans.

Nos pensées vont à sa famille, à ses proches, et à tous ceux qui ont croisé son sourire.

Vivre avec la maladie de son enfant, c’est un chemin difficile, fait d’épreuves et d’angoisses. Louise a été une véritable guerrière, un exemple de force et de résilience.

Nous garderons en mémoire son courage et son combat, et nous envoyons toute notre tendresse et notre soutien à sa famille dans cette douloureuse épreuve.

Après 6 ans et demi de combat contre la maladie. Ma princesse tu es partie rejoindre les étoiles 🌟 🌟 🌟 Louise est décédé aujourd'hui à 17h45. Je ne vous cache pas que notre chagrin est immense. Tu restera notre princesse guerrière. On t'aime fort fort fort mon amour ❤️❤️❤️❤️❤️