02/09/2026
Salut à tous!
Ça fait vraiment très, très longtemps qu’on n’a pas donné de nouvelles de Trevor par ici. Ces derniers mois ont été assez intenses et, entre les rendez-vous, les démarches, l’épilepsie et tout le reste, on a un peu eu du mal à tout gérer et à prendre le temps de vous écrire.
Depuis notre dernière publication, la greffe de peau de Trevor a heureusement très bien pris. ❤️
On a continué les aller-retours au CH de Lille et on a ensuite appris qu’il allait devoir porter des vêtements compressifs sur ses cicatrices, au niveau de la jambe et du ventre, pendant environ deux ans.
On a donc enchaîné avec de nouveaux allers-retours, cette fois à Villeneuve-d’Ascq, pour lui faire fabriquer ses vêtements compressifs sur mesure. Il les a portés tout l’été et ce n’est donc que le début d’une assez longue aventure avec eux.
Cette brûlure et la greffe ont aussi complètement décalé son entrée à l’IEM, qui devait normalement avoir lieu à cette période-là. On a dû reporter son arrivée de quelques mois.
Il a finalement commencé doucement avec des journées d’immersion en juin et juillet, et il a fait sa première rentrée officielle à l’IEM ce mardi 1er septembre. 🥹
Un taxi vient maintenant le chercher à la maison pour l’emmener à l’IEM, près d’Arras. Pour le moment, son emploi du temps augmente progressivement et, d’ici la fin du mois, il devrait y aller quasiment à temps plein, quatre jours par semaine.
Et surtout : il est content. ❤️
Il part volontiers, ça se passe bien et il revient heureux de ses journées. Pour nous, c’est évidemment ce qui compte le plus.
Trevor continue aussi à faire des progrès dans sa communication. J’avais fait toutes les démarches pour qu’il puisse obtenir une tablette de communication électronique, et il l’a enfin reçue. Elle l’accompagne maintenant à l’école et on espère qu’ils pourront beaucoup travailler avec lui autour de cet outil à l’IEM.
Il pointe aussi de plus en plus de choses pour essayer de se faire comprendre.
Et il y a notamment un petit truc qui me fait fondre : à côté de son lit, il a un petit tableau de communication. Tous les matins en se levant et tous les soirs en allant se coucher, il me pointe « je t’aime ». ❤️
À côté de toutes ces bonnes nouvelles, l’épilepsie reste malheureusement très présente. Cet été a été compliqué de ce côté-là, avec beaucoup plus de crises depuis environ trois ou quatre mois. On fait régulièrement le point avec son neurologue et son traitement est encore en cours d’ajustement pour essayer de retrouver un meilleur équilibre.
Ses troubles de l’oralité sont également toujours là. Les repas restent très variables : certains jours il mange plutôt bien, d’autres presque rien. Cela dépend énormément de son état, de sa fatigue et de ses journées sur le plan neurologique.
Malgré tout ça, il a passé un bon été à la maison. On n’a pas pu partir cette année avec sa blessure, les soins et les vêtements compressifs, donc on a passé l’été tranquillement chez nous, et finalement ça s’est plutôt bien passé.
Et puis… notre petit Trevor grandit. 🥹
Dans quelques jours, il aura déjà 8 ans. ❤️
Voilà pour les nouvelles après ce très long silence. On va essayer de revenir vous en donner un peu plus régulièrement maintenant.
Merci à tous ceux qui continuent à penser à lui, à prendre de ses nouvelles et à suivre ses aventures, même quand la page reste silencieuse pendant un moment. ❤️
