Association Aile Yna

27/05/2026

🦋🎂🥳 9 ans déjà 🎁🦋

Ça y est les bougies ont été soufflées en petit comité mardi puis avec les copains du centre aéré cet après-midi 🙏.

Je pense que les sourires et les yeux pétillants d'Elyna valent plus que des mots.

Merci merci merci à Fred et son équipe de LEJS de toujours répondre "présent" pour Elyna avec une bienveillance et une envie de réussir encore et encore l'inclusion d'Elyna.

Un iiimmmmense merci aux enfants d'ouvrir leur monde à eux à ma cacahuète. Ils connaissent Elyna, ils savent comment la calmer en cas de "chant de la colère " 😜

Et merci aux parents également de garder l'esprit ouvert car le premier apprentissage de la tolérance des enfants vient de la maison 🙏 et il n'est pas facile d'expliquer avec les bons mots un monde que l'on ne connaît pas où très peu.

Prochaine étape/défi ?
Une colo sur 3 jours 2 nuits ! Oui oui 😊.

Merci à toutes et à tous de suivre les aventures de ma petite guerrière depuis 5 ans maintenant. 🙏

Ma petite chrysalide déploie ses ailes à son rythme mais elle va y arriver 😁 🥰😍❤️.

A très vite pour des nouvelles (et des bonnes )😊

F***ylolaelyna Magnon

17/04/2026

🦋💖Bonsoir 😊💖🦋

On dit souvent qu'une image vaut 1000 mots...
Quand je vois la complicité de Lola et d'Elyna je me dis qu'il n'y a rien de plus beau 😍 pour une maman.
Cet amour fraternel et cette complicité indéniable se sont construits à travers des explications, des justifications, des échanges nombreux afin que Lola "subisse" le moins possible les "inégalités" ou "injustices" que beaucoup de frères et sœurs peuvent connaître avec ou sans handicap.
Le dialogue a toujours été ma ligne de conduite vis à vis de Lola et l'education une priorité.
Elyna est handicapée oui mais éduquée. L'enfant passe avant le handicap. 😉

Expliquer à Lola avec des mots d'enfants, des mots à sa portée et essayer d'être le plus à l'écoute.

Il n'existe pas de maman parfaite, mais je suis parfaitement imparfaite pour mes filles et je suis très fière de voir que les années de sacrifice portent leurs fruits.

A très bientôt ☺️

F***ylolaelyna Magnon

16/04/2026

18/03/2026

🦋 Quelques nouvelles 🥰🦋

Bonjour 😊

Quelques petites nouvelles d'Elyna en chanson 😊.

Mademoiselle va très bien, elle progresse à son rythme 🗣🚶‍♀️
Le travail de l'IME, le fait de continuer à aller au centre aéré tous les mercredis après midi, la régularité des seances d'orthophonie ainsi que le travail à la maison porte ses fruits 🥰.
Les mots sortent de plus en plus de manière précise, la stabilité continue de progresser.

Et bientôt 3 jours de colo grâce à la merveilleuse équipe de LEJS 🤩 mais je vous en dirais plus très bientôt 😊.

On continue, on lâche rien 😀

Prenez soin de vous 😀

F***ylolaelyna Magnon

13/11/2025

🦋 Toujours plus haut, toujours plus loin🦋

Bonjour 😀
Petite chrysalide sort de plus en plus 🥰.
Cet après-midi après l'IME direction le pump track de Sassenage ou nous étions seules au monde. Ces lieux sont idéaux pour Elyna mais lorsqu'elle est seule. N'ayant pas encore les réflexes d'évitement cela pourrait très vite se transformer en moment "moins cool" accompagnés de crises en cas de présences trop nombreuses d'autres enfants.
Alors comme d'habitude on prend le contre-pied et je m'organise à être seule avec elle.
Les débuts comme toujours sont craintifs mais elle a vite pris le goût des bonnes sensations 🤣.
Elle qui ne devait pas marcher...qui ne devait pas prononcer de mot....🦾🥰.
On continue, on lâche rien 😊😉

F***ylolaelyna Magnon TC

25/09/2025

🦋 Bonjour 👋 🦋

J'espère que la rentrée s'est bien déroulée pour petits et grands, qu'il reste encore un petit peu du repos des vacances ☺️. Quoique... les vacances pour les parents avec les enfants... c'est pas toujours des vacances 🤣.
🏃‍♀️Nous concernant rentrée speed (sinon c'est pas drôle 😅 et j'aurais peur de m'ennuyer).
🏫Lola à fait sa rentrée en 6eme début septembre et Elyna sa rentrée à l'IME dès fin août.
🕰 Augmentation du temps de prise en charge à l'IME à raison de tous les matins et je vais la chercher tous les jours à 13h sauf le mardi prise en charge à la journée et le vendredi retour en taxi pour 13h30. Les rendez-vous hospitaliers de contrôle restent présents mais annuels.
Et cette année encore centre aéré tous les mercredis après midi avec les supers copains à LEJS.☺️
Elyna progresse énormément!
🗣Elle communique oralement de plus en plus ce qui engendre beaucoup moins de crises de frustration 🦾🥰.
🚶‍♀️Sa motricité globale évolue doucement mais sûrement sa stabilité reste fragile.
🥫Quant à son alimentation je reste avec son lait médicalisé enrichit = purée mais avec en complément notre repas et elle mâche et accepte de plus en plus les aliments dans sa bouche. Donc diminution du réflexe nauséeux.
⛔️Période de vomissements matinaux début septembre mais tout est rentré dans l'ordre. Pas de nouvelle luxation de hanche matinale non plus et ça me va bien 🤣.

A très bientôt !
Prenez soin de vous.

F***ylolaelyna Magnon TC

04/06/2025

🦋Bonjour 😊🦋

Quelques petites nouvelles d'Elyna 🥰.
Mademoiselle continue ses prises en charge le lundi matin avec 30 minutes d'orthophonie puis avec Robin de Handi Garde (financé graces à vos dons🙏❤️😊) , mardi toute la journée 9h-16h à l'IME, mercredi 9h-13h à l'IME et l'après midi au centre aéré et jeudi 9h-13h à l'IME. Le vendredi est consacré aux rdv hospitaliers même s'ils sont moindre en comparaison de ses premières années de vie il ne faut pas les oublier 😉.
Quant à ses progrès.... la parole arrive doucement mais sûrement 🗣. De plus en plus de mots (et des gros mots 🤣🫣🤐) avec une articulation de plus en plus précise.
🎶Les berceuses que je lui chantais en boucle à l'hôpital sont rapidement répétées. Comme quoi le cerveau des tous petits enregistre et la parole se libère des années après. Je me dis : F***y tu n'as pas passé toutes ces heures à chanter pour rien 😅.
Quant à sa motricité des jambes vigilance ++ au niveau des hanches car la hanche droite se luxe très fréquemment et lui remettre en place dès le matin....on trouve mieux comme réveil 🤔.
Niveau troubles neuro/de comportement, Elyna crise principalement avec moi, avec des excès de violence que j'essaie de calmer, de rassurer et de maîtriser malgré les morsures régulières qu'elle m'inflige et s'inflige. La cause ? La frustration. Donc travail +++ sur la gestion des émotions avec l'équipe de l'IME.

Maiiiis on positive, les progrès sont là, on avance doucement mais sûrement.
Quand je regarde d'où l'on part...je ne peux que me dire "on revient de loin" , "on l'a fait" même si le chemin est encore long.

A très bientôt ! ☺️
F***ylolaelyna Magnon TC

31/01/2025

🦋😷 Quand les virus s'invitent..🦋

Bonjour ☺️

Je suis désolée je ne post que très peu ces derniers temps mais avant je courrais maintenant j'envisage de voler 😅.

Malheureusement les virus se sont invités à la maison et depuis bientôt 2 semaines nous enchaînons Lola ayant commencé le bal puis Elyna et maintenant maman...mais ce virus est fourbe car il reste en sommeil quelques jours puis revient 😷.
Tout prend un autre tournant avec Elyna qui n'a que "peu de reserve" donc surveillance jours et nuits et au moindre souci = URGENCES PEDIATRIQUES.

Mise à part les virus, Elyna reprend enfin l'orthophonie dès lundi si ça va mieux, continue les séances avec Robin de Handi Garde et est toujours accueillit les mardis en journée, mercredis matins et jeudis matins à l'IME et tout se passe bien. Quant à moi j'ai repris le chemin du travail le peu de temps qu'Elyna soit à l'IME et ça fait un bien fou !
J'essaie de gérer au mieux ce nouveau quotidien et j'espère pouvoir organiser une tombola ou levée de fonds rapidement pour l'association.

A très vite ☺️ prenez soins de vous 🙏☺️

F***ylolaelyna Magnon TC