Bonjour et bienvenue
Je suis F***y, la maman d'Elyna, née le 26 mai 2017 et atteinte du syndrome de Barsy. Cette pathologie n'a été recensée que 30 fois au niveau mondial et ne rentre dans aucun protocole de soins. Lors de sa première année de vie Elyna a dû subir 6 mois d'hospitalisation, 4 opérations ( operation du cerveau, des yeux et gastrostomie). Elyna vomissait 10 fois par jour, ne prenait
pas ou très peu de poids. La médecine moderne n'ayant plus de solution je me suis alors tournée vers la médecine parallèle ; l'ostéopathie avec Gwladys et l'hypnothérapie auprès de notre regretté Henri Baldin Bressot sur les conseils de notre super Infirmière Severine. Les progrès ne se sont pas fait attendre, à chaque séance d'ostéopathie Elyna ne vomit plus et dort apaisée la nuit. Quant à l'hypnothérapie, deux séances ont suffi pour qu'Elyna ne vomisse plus et commence à s'alimenter par la bouche. Elyna est à l'aube de ses 6 ans elle marche sur de courtes distances sur sol dur uniquement, ses hanches sont fragiles, son alimentation se stabilise, elle n'est pas autonome MAIS elle a envie, elle est curieuse, cherche à apprendre. C'est cette soif de vivre, cette envie d'avancer qui me booste à tout mettre en œuvre pour lui offrir une vie de possibilités. Elyna va à la crèche 2 jours par semaine, elle est suivie en libéral en orthophonie à raison de 2 séances par semaine, en psychomotricité 1 seance par semaine financée par l'association car non remboursée, 1 séance de kinésithérapie par semaine, 1 séance d'équitherapie chaque samedi également financee grâce à l'association. Et grande nouveauté 2022, depuis septembre intègre la maternelle à raison de 2 matinées par semaine (progressivement). Ses besoins vont croître dans le temps et c'est là que nous aurons aussi besoin de vous comme soutien. C'est la raison pour laquelle Gwladys Corniquet (ostéopathe) et moi avons créé cette association. Merci du fond du coeur à toutes les personnes croisant la route d'Elyna de près comme de loin, et qui par leur bienveillance nous poussent à nous dépasser et repousser les barrières du handicap pour laisser place à un beau chemin de vie.
