Il y a maintenant plus d’un an, notre petite fille Emy, alors âgée de 6 mois, est subitement tombée malade. Ses globules rouges, plaquettes, hémoglobines, neutrophiles avaient quasiment disparu et sa vie ne tenait que par des transfusions de sang, plaquettes, etc… en attendant de trouver la maladie dont elle souffrait. Aujourd’hui Emy a bénéficié d’une greffe de moelle osseuse (seul traitement env
isageable), son état de santé bien que restant toujours fragile avec des hauts et des bas s’améliore progressivement depuis. Nous avons eu cette chance d’avoir un donneur compatible au moment où son petit corps commençait à difficilement supporter les 2 transfusions hebdomadaires. Ce n’est pas le cas pour tous les enfants (et les adultes) qui restent en attente d’une greffe de moelle osseuse. Aussi nous avons, avec ma femme, les parents d’Emy et quelques proches, décidé de continuer l’action que nous avions initiée au moment où nous recherchions un donneur pour Emy en poursuivant les campagnes du don de moelle osseuse, plaquettes et sang. Forts de l’expérience que nous venons de vivre nous souhaitons aller plus loin en apportant une aide aux parents qui comme nous sont ou seront dans la tourmente. LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION :
1. Initier ou participer à des campagnes de promotion en faveur du don de moelle osseuse, de plaquettes et de sang ;
2. Récolter des fonds afin d’apporter une aide matérielle pour faciliter le quotidien des parents ayant des enfants gravement malades hospitalisés;
3. Récolter des fonds afin de participer à la création ou l’amélioration des structures d’accueil des parents ayant des enfants gravement malades hospitalisés ;
Nous commencerons par les 2 premiers objectifs de l’association, le 3ème nécessitant beaucoup plus de moyens financiers. NOS ACTIONS ET FUTURES ACTIONS EN DETAIL
Objectif N°1. Initier ou participer à des campagnes de promotion en faveur du don de moelle osseuse, de plaquettes et de sang ;
• Notre promotion en faveur du don de moelle, de sang et de plaquettes a commencé le 10 septembre sur notre commune de Seissan par un vide grenier en faveur de l’association organisé par l’association des parents d’élèves de Seissan.
• Nous y étions présents pour donner les informations sur le don de moelle mais aussi sensibiliser le public sur les objectifs de l’association. L’EFS, la Croix Rouge et la ligue contre le Cancer nous ont apporté leur soutien et étaient à nos côtés. Objectif N°2. Récolter des fonds afin d’apporter une aide matérielle pour faciliter le quotidien des parents ayant des enfants hospitalisés et gravement malades ;
• Le constat :
=> Les maisons des parents sont exceptionnellement bien faites et pensées, il faut le souligner et on ne remerciera jamais assez celles et ceux qui les ont créées et qui y travaillent ... Mais nous nous sommes aperçus, pour l’avoir vécu, que le quotidien des parents ayant des enfants hospitalisés est épuisant moralement et physiquement.
• Nos actions :
=> Nous souhaitons intervenir afin de soulager ces parents au maximum des tâches ménagères liées à leur hébergement et la pathologie de leurs enfants (entretien du linge, courses, préparation des repas, ménage, … ).
- Nous passerons des accords avec les structures d’aide à la personne à proximité des maisons des parents.
- Nous formerons les intervenants aux consignes sanitaires.
- l'embauche de personnel pourra également être envisagée.
• L’organisation
=> Chaque maison des parents est différente tant en équipement qu’en organisation. Il sera donc nécessaire de se rapprocher de chacune d’entre elles. Pour cela nous mettrons en place un réseau d’antennes départementales au plus près du terrain en respectant la future charte de l’association.
=> Les missions des futures antennes départementales :
• rencontrer les instances hospitalières et les responsables de la maison des parents afin de définir en détail l’ensemble des tâches nécessaires qui seront prises en charge par l’association.
• gérer les appels d’offre afin de trouver les solutions locales répondant aux besoins de la maison des parents.
• présenter le projet à la direction de l’association qui sera en responsabilité du process de validation.
• Assurer le suivi de la mission (Démarrage, enquêtes qualité, enquêtes satisfaction, points réguliers avec les instances et les parents, gestion de l’évolution des besoins, comptes rendus à la direction de l’association, …).
• Un appel auprès des contributeurs (institutionnels, entreprises, public) sera lancé.
• Nous allons commencer les activités sur les premières maisons des parents courant 2023. Pour mener à bien tout cela nous aurons besoin de votre aide. En nous soutenant par votre adhésion à l'association :
https://www.helloasso.com/associations/donner-pour-une-vie/adhesions/adhesion-2022-2023
Pour une somme modique, vous viendrez renforcer notre image, faire la preuve de la nécessité de la cause et vous nous permettrez de mener à bien nos missions en concrétisant de tout de suite nos actions :
Fournir un lave vaisselle à une maison des parents représente seulement 25 adhésions, une heure de ménage 2 ou 3 adhésions selon les lieux,.....
Tout peut aller très vite.
