Notre petite Lilwenn, qui venait de fêter ses 2 ans, notre petit soleil, est diagnostiquée d'un cancer rare des os, un Sarcome d'Ewing de l'aile iliaque, métastasé sur la colonne vertébrale et les poumons, avec des lésions de taille importante. Le combat commence, nous allons nous battre, même si le pronostic est très sombre. Lilwenn est prise en charge en unité d'Onco-Hématologie du CHU
Sud de Rennes. Le premier protocole débute, neuf séances de chimiothérapie à la hauteur de l'agressivité du cancer. Lilwenn affronte sans jamais se plaindre, toujours courageuse, comme tant et trop de ces enfants magiques. Le traitement affaibli l'immunité, les aplasies très fréquentes, entrainant des transfusions régulières de sang et de plaquettes, tout comme des états d'aplasies fébrile qui ont nécessité des hospitalisations en inter-cures de chimiothérapie. En janvier 2021, le TEP Scanner démontre que la tumeur est chimiosensible, que les métastases et les tumeurs pulmonaires fixent moins. En février, Lilwenn subit une Cytaphérèse, recueil de cellules souches saines en vue d'une autogreffe. Deux mois plus t**d, elle est en rémission métastatique, le myélogramme est négatif, les tumeurs du poumon et les métastases ne fixent plus. Seule la tumeur primaire est active. Fin avril 2021, Lilwenn débute un lourd protocole d'intensification de chimiothérapie en secteur protégé. Les effets indésirables se situent entre autres, sur le développement et la fertilité. Lilwenn est greffée le 5 mai. Quelques semaines plus t**d, Lilwenn quitte le secteur protégé pour rejoindre le secteur conventionnel, mais les besoins transfusionnels en plaquettes sont quotidiens, un début de maladie veino-occlusive est diagnostiquée, effet non souhaité du conditionnement de la greffe. Lilwenn est transfusée chaque jour pendant des semaines. Un nouveau traitement est administré pour stopper la maladie qui provoque des thrombus du foie. Une inquiétude supplémentaire.
22 juin 2021, Lilwenn peut enfin rentrer à sa maison. Plus de 7 mois séparés, 7 mois à croiser Papa et Dada, Aodren son grand frère de 5 ans qu'elle aime tant. Mais le combat est loin d'être fini. La rémission métastatique, est toujours actuelle, mais le Sarcome, la tumeur primaire, bien qu'affaiblie, fixe toujours. Un troisième protocole de chimiothérapie est induit, cette fois d'entretien, pour deux ans. Le conseil national décide de soumettre Lilwenn à un traitement de Protonthérapie. Compte tenu de son jeune âge, les séances devront avoir lieu chaque jour sous anesthésie générale. Lilwenn a suivi le protocole dans la ville de Nice, au Centre Antoine Lacassagne, pionnier de la Protonthérapie pédiatrique en Europe. Trente séances sur six semaines, bien loin de la maison, à 1250 kilomètres de notre presqu'île. Le traitement entraînera des effets indésirables très lourds. La tumeur ayant occupé le bassin en atteignant la tête fémorale et le sacrum, une irradiation est nécessaire pour limiter les risques de rechutes. De ce fait, la radiation va stopper la croissance des deux dernières lombaires, du sacrum et de la tête fémorale. Lilwenn aura des besoins orthopédiques importants et des chirurgies seront nécessaires lors de sa croissance. Tel est le prix de l'espoir. Papa et Dada ne sont pas venus nous voir à Nice. Aodren est un petit garçon différent, atteint d'un syndrome autistique, et a lui aussi besoin de soins spécifiques. Durant les soins de Protonthérapie, le conseil du Grand Ouest et le Conseil National ont décidé le retrait chirurgical des nodules métastatiques pulmonaires par deux thoracotomies à quelques semaines d'intervalle. Lilwenn sera opérée successivement en octobre et en novembre 2021. L'intervention du poumon droit s'est bien déroulée, malgré la complexité de la chirurgie, la lésion métastatique ayant adhéré à la veine cave. Lilwenn a pu rentrer à sa maison au bout de quatre jours de réa. Les analyses n'ont pas révélé la présence de maladie. Il y a malheureusement eu des complications après la chirurgie du poumon gauche, suite au retrait trop anticipé du drain, qui a provoqué un pneumothorax et un emphysème important. La récupération fut plus longue, mais les analyses n'ont pas révélé la présence d’activité de la maladie non plus. Le TEP scan d'avril 2022 met en évidence que Lilwenn à la jambe droite cassée juste en dessous du genou. Elle ne s'est jamais plaint, n'en a jamais montré le moindre signe. Il est probable que cela soit un effet secondaire du protocole de chimiothérapie. Heureusement son orthèse à permis le maintient de sa jambe. Quelles sont les réelles douleurs ressenties dans son petit corps pour qu'elle demeure silencieuse à une fracture ?
21 Juillet 2022, arrêt de la Vinblastine, la chimiothérapie veineuse. Seule la chimiothérapie orale se poursuit chaque jour à la maison pour encore une année. Après enfin un été en famille en restant prudents, Lilwenn qui voulait tant aller à l’école a fait sa première rentrée accompagnée par deux AESH. Un réel bonheur pour elle. Elle y va en matinée, lorsque sa fatigabilité le permet, et si son immunité est stable. Une nouvelle école bienveillante pour son frère et une première rentrée dans la douceur pour elle. L’IRM du mois d’octobre 2022, montre que les premiers signes de remaniement osseux de son fémur droit ont débutés, annonce de l’arrêt de la croissance tant redouté. La réadaptation continue, nous savons que de nombreuses chirurgies devront avoir lieu pour permettre la marche. Un bien lourd parcours pour une petite fille de seulement 4 ans. Se seront succédés bien des passages au bloc, trois protocoles de chimiothérapie dont un toujours en cours, quatre changements de chambre implantable, cinq aplasies fébriles nécessitant ré-hospitalisation en inter-cures, une Cytaphérèse, un conditionnement de greffe et autogreffe en secteur protégé, un début de maladie veino occlusive, une chirurgie de l'intestin, 30 séances de Protonthérapie sous anesthésie générale, deux thoracotomies, un pneumothorax et un emphysème post opératoire, plus de trente de transfusions, nausées, vomissements, refus de s'alimenter, sonde naso-gastrique, biopsies, myélogrammes, mucites, urticaires, brulures, infections, fracture... et j'en oublie c'est certain. Mais toujours le sourire. Toujours le cœur avant. Cette force du haut de ces quelques pommes qui donne leçon à plus d'un. Pour nous cette peur qui ne désempli jamais, les larmes silencieuses. Trouver les mots en réponses aux questions d’une enfant qui grandit et prend conscience de ce qui se passe. Les effets indésirables de la Protonthérapie, l'arrêt de la croissance du bassin, du sacrum et de la tête fémorale même si la désarticulation à été évitée... pour l'instant. Actuellement le protocole d'entretien de chimiothérapie orale se poursuit chaque jour. Tous les 3 mois, un bilan IRM et scanner thoracique, ou nous redouterons la rechute. Plus de deux années improbables se sont écoulées, ou rien ne nous a été épargné. En février dernier il apparaît que la prothèse de maintien de sa jambe est contre productive et créé une déformation importante de son pied. Après réévaluation de l'équipe pluridisciplinaire sur notre insistance, l'ensemble du matériel de prothéses est réévalué. Un handicap supplémentaire qui aurait pû lui être évité avec un suivi plus sérieux. Lilwenn sera désormais prise en charge sur Lorient. Un traitement de neurostimulation a été prescrit pour tenter d'améliorer le tonus et renforcer le déficit nerveux. Un traitement qui nécessite un appareil spécifique non pris en charge par la sécurité sociale. Cette sensation d'être en dehors du temps et du monde, ce vide que l'on ne peut qualifier, cette peur. Mais quoi qu'il arrive ne pas flancher.
