Em'Ma Vie

03/09/2026

🎉 NOTRE ASSOCIATION EM’MA VIE FÊTE SES 10 ANS ! 🎉💛

10 ans déjà… 🥹❤️
10 années de rencontres, de solidarité, de soutien à la recherche, de beaux projets, de moments incroyables… mais surtout 10 années à mes côtés et aux côtés des familles touchées par ces maladies génétiques ultra-rares. 💛

Et forcément, pour fêter ça, toute l’équipe d’Em’Ma Vie vous préparent une soirée un peu particulière… 🤩
Cette année, ce ne sera pas notre soirée habituelle : on vous prépare un gala exceptionnel pour les 10 ans de notre association ! ✨🥂

📅 Samedi 19 septembre 2026 à partir de 19h
📍 Maison des Arts et de la Culture
1 Place du Château – 57200 Rémelfing

🌟 AU PROGRAMME

Pour cette soirée très spéciale, nous aurons la chance d’être entourés de personnes qui comptent énormément dans notre histoire ❤️

Des médecins et chercheurs qui travaillent chaque jour pour nous donner de l’espoir 🔬🧬, mais aussi des familles et des enfants touchés par la maladie, qui viendront de loin pour partager cette soirée avec nous. 🥰
Et seront aussi à nos côtés toutes ces belles personnes, entreprises, associations, partenaires, bénévoles et amis qui soutiennent Em’Ma Vie depuis ses débuts et qui ont contribué, chacun à leur manière, à écrire ces 10 années d’histoire. 💛✨

Et bien sûr… on va aussi faire la fête ! 🥳

🎤 Laurène Stenger assurera la première partie musicale
🪄 Régis au close-up pour des surprenants tours de magie
🎸 Puis le groupe Cotton Teege prendra le relais pour continuer la soirée en musique !

🍽️ Repas dînatoire et boissons incluses pour profiter tous ensemble de cette belle soirée.

🎟️ ATTENTION : IL RESTE TRÈS PEU DE PLACES ! 🙈

💛 Tarif : 45 € par personne
Repas dînatoire + boissons incluses.

📩 Pour réserver vos dernières places :
[email protected]
📞 06 11 57 60 24

J’espère vraiment vous voir nombreux pour souffler avec nous ces 10 bougies 🎂✨

Parce que si Em’Ma Vie existe depuis 10 ans, c’est aussi grâce à vous, qui nous soutenez, nous suivez, participez à nos événements et croyez avec nous en la recherche. ❤️

Alors rendez-vous le 19 septembre pour écrire ensemble une nouvelle page de notre histoire… et surtout pour faire une sacrée fête ! 🥳💛

Des bisous 😘
Emma 🌸

01/09/2026

Coucou les copains ! 💛

Je souhaite une très belle rentrée à tous les enfants : plein de sourires, de copains et de jolies aventures pour cette nouvelle année ! 🥰✨🥰

Et j’ai une tendre pensée pour tous ceux qui, aujourd’hui, ne pourront pas faire leur rentrée… ❤️

Parce que la maladie ne leur permet pas, parce qu’il manque un(e) AESH, parce qu’aucune solution adaptée n’a été trouvée… ou pour toutes ces raisons qui font que la rentrée ne ressemble pas toujours à celle qu’on aurait espérée. 🥺

Je pense très fort à vous et à vos familles. 💛

Des bisous 😘
Emma 🌸


💛

30/08/2026

Coucou tout le monde,
Nous voilà de retour en France après un voyage riche en émotions et en découvertes en Angleterre !
🇬🇧 🇬🇧 🇬🇧
Cette année, nous avions la chance de participer à la conférence annuelle d’ Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support , qui fête ses 20 ans !
🎉🥳🎉
Un moment exceptionnel pour échanger, apprendre et célébrer ensemble cette belle aventure humaine et associative. Merci à toutes les personnes rencontrées pour leur énergie et leur engagement !
Merci également à tous les médecins, chercheurs et scientifiques qui travaillent chaque jour pour mieux comprendre nos maladies, améliorer notre quotidien et faire avancer la recherche !
👏👍💪
C'est toujours pour nous un moment particulier durant lequel je retrouve mes ami(e)s, j'en rencontre de nouveaux et tout ceux qui font comme partie de la famille !
😘😍😘
Et bien sûr, une tendre pensée pour ceux qui n'ont pas pu venir et pour tous nos petits anges qui nous manquent tellement ...
👼🕊️🤍
Après ces jours intenses en émotions, nous avons pris le temps de visiter Chester, une ville pleine de charme et d’histoire, avant de poursuivre notre périple en famille à Llandudno, où nous avons profité de quelques jours au bord de la mer.
🌊🌅🌊
Un vrai bonheur pour se ressourcer et partager des moments précieux tout les 4 !
❤️❤️❤️
Un immense merci à tous ceux qui ont rendu ce voyage possible, et à très vite pour de nouvelles aventures avec Em’ma Vie
(dès le 19 Septembre pour nos 10 ans 😉🤫 plus d'infos rapidement) !
💚💛❤️

25/08/2026

Salut tout le monde,
Désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt ...
Trop d'émotions !
😜😜😜
On est donc bien tous arrivés en Angleterre, d'abord à Chester pour la conférence et maintenant on passe quelques jours tout les 4 au bord de mer !
J'adore ...
😍😍😍
La conférence c'était (comme d'habitude) trop géniale !
Trop d'émotions, de rigolades, de câlins, de rencontres, de retrouvailles, ...
😍😍😍
Je vous en dirai plus à mon retour avec pleins de photos ,
Des bisous,
Kiss, Kiss
😘😘😘

19/08/2026

Coucou les copains 🥰

Comment ça va ?
Ici, tout va super ! 😍 On est dans le ferry ⛴️, direction l’Angleterre 🇬🇧 pour la conférence Amy and Friends Cockayne Syndrome and Trichothiodystrophy Support ! 💙

J’ai trop hâte de retrouver mes copains, de revoir les familles que je connais déjà et d’en rencontrer de nouvelles 🥰

Une belle aventure qui commence ! ✨

Des gros bisous 😘 💕

25/07/2026

😍😍😍

Merci Em'Ma Vie ❤️

04/07/2026

Coucou,

Merci à tous pour vos nombreux messages de soutien ❤️❤️❤️

Bonne nouvelle : je peux enfin rentrer à la maison ! 🤪🥰🤗

Au programme : antibiotiques, anti-inflammatoires, une prescription pour des genouillères 😅 et un contrôle dans une semaine🤞

Des bisous à tous ! 😘💕

03/07/2026

Coucou les copains
💕

Comment ça va ?

Ici, on commence les vacances d'une façon un peu mouvementée ...
😅

Après mon coude, c'est maintenant au tour de mon genou !
🦵
Hier soir, il a énormément gonflé et il était tout chaud.
Donc ce matin avec Maman, direction les urgences de Sarreguemines.
🏥

Après plusieurs examens, nous avons finalement dû partir au CHU de Strasbourg Hautepierre pour faire des examens complémentaires.
🤷🏼

Pour le moment, tout ce que je sais c'est que l'on peut ajouter une nouvelle maladie à ma déjà (trop) longue liste !
😂
Les médecins pensent à une bursite du genou, la fameuse ''maladie des carreleurs'' ! 🙈

Mais comme un de mes marqueurs d'infection/inflammation est légèrement augmenté et avec mon déficit immunitaire, les médecins préfèrent être prudents.
Je reste donc en observation cette nuit afin de surveiller l'évolution.
❤️

Nous attendons les résultats de mon bilan sanguin de ce soir et demain matin, je passerai une nouvelle échographie.
🤞🍀

Je vous donnerai des nouvelles demain ...

Passez une belle soirée 🌸

Des bisous 😘💕
Et des bisous spécialement pour tout le personnel des urgences de Sarreguemines qui ont été formidables avec moi 😘😘

29/06/2026

Coucou les copains !

Comment ça va ?

Aujourd'hui, j'avais mon contrôle radio.
La petite fissure au niveau de la tête radiale est toujours visible, mais comme je n'ai pas mal lorsque le médecin manipule mon coude, on ne remet pas de plâtre pour le moment.
On va surveiller et voir si je me plains dans les prochains jours.
🤞🏼🤞🏼🤞🏼

Maintenant, place au repos après ce beau week-end de la Saint-Paul !
😴🥰😴

Le déchargement du camion et le rangement se sont terminés ce matin... Il est maintenant temps de récupérer un peu !
😅😜😅

Je voulais aussi vous dire un immense MERCI à tous nos bénévoles pour leur aide, leur bonne humeur et leur précieux soutien tout au long du week-end, ainsi qu'à toutes les personnes qui sont venues nous faire un petit coucou sur notre stand
😍❤️😍
Ça nous fait toujours tellement plaisir de vous voir !
🥰🥰🥰

À très vite,
Emma 🦩💕

27/06/2026

Coucou tout le monde,

Vous allez bien ?

Aujourd'hui c'est un jour spécial, c'est l'anniversaire de ma merveilleuse super Néné ... Ma mamie !
😍❤️😍
Bon anniversaire, je t'aime de tout mon coeur
❤️❤️❤️

Et aussi Merci à vous tous car malgré les T° estivales, vous avez été nombreux à venir hier sur mon stand pour nous faire un petit coucou, demander de mes nouvelles, vous rafraîchir avec nos brumisateurs ou tout simplement boire un petit coup !
👍😁👍

Nous serons de retour ce soir vers 17h pour le round 2 de la Saint-Paul !
🥳🎉🥳