PourlesouriredeMaewen

30/05/2026

Et voilà…trop la chance ! J’ai regardé le match au club plage, je me suis baignée, j’ai fait la sieste sur le transat et là je ne rêve pas : ils sont presque tous là …mes héros du ballon ovale !!
La chance 🍀 merci pour votre gentillesse et bravo !!! Et maintenant on regarde ensemble arsenal psg : sport, glace au chocolat et plage !!! J’adore ….

29/05/2026

29/05/2026

Bonjour
Il n’y a pas très longtemps nous avons appris qu’un copain beaucoup plus jeune que moi atteint de la même maladie orpheline que moi habitait près de chez nous. C’est une très belle personne qui nous a mis en contact avec cette famille et maman a aussitôt échangé avec sa maman. Ce fut très intense pour maman de relever le défi de rassurer et de soutenir comme elle l’aurait souhaité qu’on le fasse pour elle à l’annonce de mon syndrome.
Alors ce hasard improbable de proximité et d’autres car dans l’échange nous avons pu compter quelques autres hasards heureux ( sûrement téléguidés par des anges gardiens qui font bien leur travail) nous font dire que tout a un sens un jour…mais aussi que les choses n’ont pas beaucoup évolué en termes d’accompagnement des familles à l’annonce et l’accueil d’un enfant différent. Ne restez pas seul. Il y a 20 ans, pour nous, Google n’existait pas, très peu de blog ou tchat parlait de la maladie et trop peu d’informations circulaient sur cette maladie rare qu’est le syndrome de Rubinstein Taybi, aujourd’hui on a la chance d’être guidée et de pouvoir accéder à beaucoup d’informations mais les lacunes dans l’accompagnement humain vers une nouvelle vie et de nouvelles contraintes restent à combler…En tous les cas, sachez que nous sommes là pour toutes les personnes confrontées à cette inattendue annonce de la maladie ….Bon weekend

29/05/2026

25/05/2026

La vie dans ses meilleurs moments se résume à s’amuser ensemble, être dans l’instant présent, vibrer, expérimenter, découvrir, s’évader, oublier le temps d’un weekend partagé en famille tous les tracas du quotidien. Le plein de vitamines et de souvenirs amusants est fait!Ophélia Bruneau…Les «Toumouillés », tribu familiale qui n’a pas peur de mouiller le T shirt pour s’amuser et gagner des souvenirs, est née durant ce séjour !!!on vous partage des sourires en famille à Portaventura.
Entre parenthèses : pour les personnes en situation de handicap, il y a une attention particulière donnée mais si on ne le sait pas on passe à côté de cet accueil adapté. Alors on vous partage l’information car nous avons rencontré des français non hispanophones qui n’ont pas eu la même expérience que nous!
Renseignez-Vous bien au point accueil personne en situation de handicap!On peut s’amuser à souhait même en mobilité réduite, même avec d’autres formes d’invalidité…reste parfois le regard qui peut rester dérangeant et qui signe encore du travail en termes de sensibilisation mais on gagne du terrain !!!
Vive les petites vacances !!!

21/05/2026

✨🌙 LUNA MORA🌙✨
Voyage flamenco aux couleurs d’Orient

Les élèves de l’ Association Flamenco d’Argelès-sur-Mer et leur professeure Johanna Modica Ruta vous invitent à un spectacle vibrant, intense et chaleureux, entre passion andalouse et inspirations orientales… 💃🔥

Une soirée pleine d’émotions, de rythme et de partage, avec de magnifiques surprises sur scène :
🎶 artistes invités
🎸 musiciens de Barcelone en direct
✨ moments inédits et ambiance festive

☕🍷 Une buvette sera proposée durant l’entracte pour profiter d’un moment convivial ensemble.

📍 Samedi 20 juin 2026
🕘 21h00
📌 Espace Jean Carrère – Argelès-sur-Mer

🎟 Entrée : 14€
👧 7€ pour les moins de 12 ans

⚠️ Places limitées cette année !
Billetterie en ligne et le jour J sous réserve de disponibilité :

https://my.weezevent.com/luna-mora-voyage-flamenco-aux-couleurs-dorient

📞 Informations : 06 75 89 53 86

20/05/2026

20/05/2026

Juste un merci…

Merci à ceux qui donnent sans attendre en retour.
Merci aux donateurs, pour leur générosité, leur confiance et leur soutien précieux.

Merci aux partenaires, présents à nos côtés pour faire avancer chaque projet, chaque rêve, chaque sourire.

Merci aux éducateurs, pour leur patience, leur bienveillance, leur écoute et tout l’amour semé chaque jour.

Merci aux bénévoles,
pour leur temps, leur énergie, leur présence et leur immense cœur.
Pour chaque geste, chaque sourire offert, chaque moment partagé.

Merci pour eux…
Pour tous ces enfants, ces jeunes, ces familles.
Même si tous ne sont pas sur cette photo, chacun a sa place dans cette belle aventure humaine.

Merci pour leurs sourires,
leurs éclats de rire,
leurs progrès,
leurs regards remplis de lumière.

Parce qu’un sourire peut changer une journée,
et parfois même une vie. 💙
unsibeauprojet_officiel
Michel Cebrian Foundation
Ville de Pollestres
Ville Le Soler
fans

20/05/2026

Il est 3 heures du matin, et ça cogite de manière incessante dans ma tête de maman, d’aidante, d’ancienne Prof des écoles Éducation nationale qui a finalement choisi de transmettre en mode libéral, dans ma tête d’ancienne enseignante référente handicap, dans ma tête d’ancienne directrice d’une école alternative, dans ma tête de personne engagée pour améliorer le quotidien des parents de personnes en situation de handicap mental. Ma fille a été conçue au moment de la loi du 11 février 2005 et ce que j’ai pu constater dans la mise en place de cette loi c’est qu’en redéfinissant le champ du handicap de manière étymologique on a oublié d’anticiper sur les conséquences mais aussi les glissements délétères qui allaient s’opérer dans le système des débuts des années 2000. Beaucoup de progrès certes sont à constater mais les plus grands perdants sont le médico social et les personnes en situation de handicap mental et cognitif.

Pourquoi ? Parce qu’on a ouvert le champ du handicap par reconnaissance des environnements invalidants et ainsi l’école est devenue elle même créatrice de nouveaux handicaps par le biais de la contradiction de ces agissements et des choix politiques. Si Lionel Jospin avait fait rêver avec sa loi d’orientation et la mise en place de belles idées de cycles d’apprentissage avec l’enfant au cœur du système et que la loi 2005 reconnaissait plus de situation de handicap avec l’idée de démarches inclusives force est de constater un nombre invraisemblable d’échecs qui concernent les situations les plus difficiles au quotidien. En éliminant les RASED, en choisissant d’économiser les professionnels pour privilégier un accompagnement sous kit handicap on a provoqué un détournement des prises en charge spécialisées.

Aujourd’hui, face à l’augmentation des prises en charges possibles par les ergothérapeutes, orthophonistes, psychométriciennes qui pallient la perte des RASED et des manques de moyens mise en place pour compenser les troubles spécifiques des apprentissages scolaires on a fermé la porte aux rééducations auprès des personnes en situation de handicap mental.
Plus de professionnels dans le médico social. Porte des cabinets fermés pour les jeunes adultes handicapés car il y a suffisamment à faire et c’est plus rentable de suivre en libéral avec un public en difficulté scolaire plutôt qu handicapé à vie! Alors qui pourrait aider le médico social à trouver les fonds que sollicitent les professionnels pour arrêter la régression des prises en charge des personnes handicapées mentales ou ayant intégré le milieu protégé ?
Parce que si autrefois le milieu protégé offrait de belles prises en charge rééducatives aujourd’hui il existe un public que l’on délaisse depuis vingt ans : le glissement des publics sans entrave dans leur vie sociale mais seulement au niveau scolaire a pris la place des autres parce que les moyens ont été détournés.
Est ce que les ARS pourraient être attentives à cette perte de qualité des prises en charge dans le médico social ? Est ce que l’école pourrait regarder les conséquences de ses économies ? Est ce que les législateurs pourraient regarder de près toutes ces régressions dans le médico social?

Au delà de cela, on a ouvert les vannes aux étiquettes handicap multiples et aujourd’hui j’entends parfois dans notre département : on a trop donné aux personnes lourdement handicapées il faut réduire les PCH … beaucoup de famille d’enfants ayant des taux élevés voient leurs droits diminuer car on a mal évalué les conséquences du glissement d’enfant relevant du champ du handicap avec la nouvelle définition, on a pas évalué que l’école allait devenir créatrice d’usagers, d’élèves porteurs de l’étiquette « en situation de handicap »
Du fait du manque de moyens in Situ dans le système scolaire. Non nous avons aujourd’hui un système qui reconnaît clairement de nombreuses situations de handicap dans son propre système scolaire mais qui confie, de ce fait, la mission à chaque département de financer l’accompagnement adéquat pour l’inclusion scolaire. Ainsi nous sommes passés à une société reconnaissant et étiquetant des enfants « handicapés » à gogo sans jamais se poser la question sur sa propre responsabilité de cette étiquetage de masse qui n’affole personne. La loi 2005 a aussi des effets secondaires délétères pour les plus lourdement handicapés délaissés financièrement dans l’inclusion d’un nouveau public en situation de handicap scolaire !

Stop aux ravages…prenons la mesure des souffrances dans le médico social, n’y aurait-il pas un lien avec ces glissements de responsabilisés de notre belle Institution scolaire qui ne donne pas les moyens qu’il faudrait pour réduire ces nouvelles étiquettes en situation de handicap qui prennent malheureusement involontairement le créneau du milieu protégé en souffrance total depuis des années avec la désertification des professionnels et la régression des personnels diplômés et formés qui doivent regarder leur expérience et compétence professionnelle se faire descendre en interne pour se voir expliquer que des personnes sans leur diplôme pourraient monter en compétence pour moins cher qu’eux !!! Ça c’est une conséquence directe de ces glissements de moyens financiers…

Sale temps pour l’humain dans notre société de profit….

Bref…je souhaitais juste alerter sur la régression des prises en charge dans les milieux protégés
Et le parallèle et paradoxe de la loi 2005 qui sous couvert de belles valeurs a provoqué des glissements de terrain aux conséquences délétères pour le médico social et les prises en charge des personnes en situation de handicap mental ne trouvant plus de professionnels attirés par ce milieu du fait du grand créneau « handicap scolaire » dans le milieu ordinaire plus intéressant financièrement que le créneau milieu protégé.

Est ce l’orthophonie d’aujourd’hui va continuer à mettre 4 années d’étude sur la rééducation des troubles phonatoires et ses diverses conséquences fonctionnelles pour se réduire au seul créneau du soutien scolaire longtemps? Ou est ce que l’école reprend ses responsabilités et réinsère les maîtres E,F,G…des Raseds pour libérer un peu d’espaces aux personnes lourdement handicapées attendant deux à trois ans d’attente si ce n’est plus et se voit offrir des créneaux de groupe de paroles avec des AMP en milieu protégé faute de professionnels ?? Quelqu’un à la solution aux jeux de ping pong perdurant entre le médico social et les orthophonistes campant chacun sur leur positionnement immuable qui ne fait rien avancer à la régression des accompagnements dans le médico social??? Par exemple ?
Il y a d’autres régressions dans le milieu protégé pour lesquelles je ne mettrai pas en cause leur dévotion et leur engagement, non, que je soutiens au contraire mais qui mérite une reconsidération par les financeurs pour qu’ils puissent maintenir ce qui a été et n’est plus possible aujourd’hui.

Je voudrais me tromper dans mon analyse mais je ne trouve pas encore d’autres raisons qui auraient provoqué tant de régressions dans le milieu protégé. Cependant je suis à l’écoute.