Syndrome de Usher France

07/10/2026

Aujourd'hui et à l'occasion du 132ème congrès de la SFORL, la Fondation pour l'audition m'a fait l'honneur de m'inviter à une table ronde sur le thème: "Sudités, malentendance, troubles de l'audition: plus de questions sans réponse(S)?".
L'occasion pour moi d'apporter mon témoignage en tant que parent d'un enfant sourd sur le parcours du diagnostic et les informations que nous recevons. Ce fut une journée très riche en rencontres et en échanges.
Je remercie les intervenants de la Fondation pour l'audition de leur accueil, leur écoute et leur bienveillance.

05/10/2026

✨ Une belle rencontre autour du syndrome de Usher ! ✨

Notre bénévole Alexandra a eu la chance de rencontrer notre Miss Normandie, Pauline Gourlez 👑❤️

À cette occasion, elle a pu échanger avec elle sur le syndrome de Usher, cette maladie génétique rare qui nous tient tant à cœur et pour laquelle nous menons notre combat au quotidien.

Pauline s’est montrée très attentive, bienveillante et profondément empathique face à notre engagement et aux difficultés rencontrées par les personnes touchées par le syndrome de Usher. 💙

Nous souhaitions donc lui adresser un immense MERCI, paulinegourlez, pour votre gentillesse, votre écoute et surtout pour avoir pris le temps d’échanger avec Alexandra et de vous intéresser à notre combat. 🙏💙

Nous sommes fiers de pouvoir compter sur des rencontres aussi humaines et sincères pour continuer à faire connaître le syndrome de Usher et sensibiliser le plus grand nombre. 🌟

Et maintenant… tous derrière notre Miss Normandie ! 👑🤞
On croise très fort les doigts pour que Pauline décroche le titre de Miss France ! 🇫🇷✨

Allez Pauline, toute la Normandie est derrière vous ! ❤️🤍💙

04/10/2026

🙏 MERCI 🙏

Le concert n’a peut-être pas rencontré le succès que nous espérions… Cette année est difficile pour tout le monde. Mais une chose était bien présente : la solidarité. ❤️

Et pour cela, nous voulons vous dire un immense MERCI !

Merci pour votre gentillesse, votre bonne humeur et votre présence. Merci d’avoir fait le déplacement jusqu’à nous, d’avoir partagé avec nous ce moment si important et de contribuer, à votre manière, à faire avancer notre combat. 🫶

Antoine, lui, était heureux de danser parmi vous tous. 💃🕺❤️
Et nous étions tellement heureux de pouvoir vous montrer que, malgré la maladie, malgré les difficultés, il rayonne de bonheur. ✨

C’est aussi pour ces moments-là que nous nous battons. Pour qu’Antoine et tous les autres puissent continuer à profiter de la vie, à rire, à danser et à voir toute la beauté qui les entoure. 💙

Un immense merci également à notre grilleuse en chef, Mme Hervieu Céline, à son mari et à leur assistante, pour nous avoir si généreusement régalés ! 😋❤️

🎶 Merci à Jazzycool et Folkafond d’avoir animé cette soirée avec talent et énergie. C’est toujours un véritable honneur de vous avoir à nos côtés !
🍻Merci à nos brasseurs préférés, Captain James et ses mousses qui ont veillés à ce que la soirée soit bien houblonnée 🍻 parce qu’un concert solidaire sans quelques bulles, ce n’est quand même pas tout à fait pareil!

Et bien sûr, merci à toutes les personnes qui nous ont prêté main-forte, de près ou de loin, pour préparer et assurer le bon déroulement de cette soirée. Sans vous, rien ne serait possible. 🙏

Une chose est certaine : nous ne baisserons pas les bras. 💪

Nous continuerons notre lutte contre le syndrome de Usher et la rétinite pigmentaire, ces maladies qui viennent peu à peu éclipser les beautés du monde dans les yeux d’Antoine… et dans ceux de tant d’autres.

Alors oui, chaque geste compte. Chaque présence compte. Chaque soutien nous donne la force de continuer. ❤️

Merci d’être à nos côtés. Merci de croire en notre combat. Et surtout… merci de ne jamais nous laisser seuls. 🙏💙

03/10/2026

✨Pour la bonne cause,
✨Pour la recherche,
✨Pour aider Antoine, présent ce soir, et toutes les personnes touchés par ce syndrome rare!

🎼🎶De la bonne musique, de la bière, un grilleur et des crêpes vous attendent ce soir! 🍻

Venez nous soutenir, venez nous rencontrer! 🩵

02/10/2026

Rdv demain soir à la salle du triangle à Hebecrevon!
⚠️ la route est barrée mais vous pouvez quand même passer!
N’hésitez pas à vous garer sur les parkings près de la salle!

On vous dit à demain pour faire la fête tous ensemble!
❤️

🎶 CONCERT CARITATIF – 3 OCTOBRE 🎶

On vous donne rendez-vous le samedi 3 octobre à Hébécrevon à partir de 20h pour une belle soirée placée sous le signe de la musique, de la convivialité… et de la solidarité ❤️

🎸 En première partie : JAZZY COOL
🎶 Puis, pour notre plus grand plaisir, notre groupe préféré : FOLKAFOND viendra mettre le feu à la scène ! 🔥

🍖 Grillades sur place
🍺 Bière Captain James
🎉 Une ambiance chaleureuse et conviviale pour passer une super soirée entre amis ou en famille !

Et surtout, cette soirée a une belle raison d’être : l’intégralité de l’événement est au profit de notre association Syndrome de Usher France 💙💛

👉 Entrée : 5 €
📅 Samedi 3 octobre
📍 Hébécrevon
🕗 À partir de 20h

Venez nombreux faire la fête avec nous, soutenir une belle cause et partager un moment inoubliable ! ❤️

On compte sur vous ! 🎶🍻🎸

25/09/2026

Erratum : 1 cas sur 50 000 en Europe.
🗞️Un article de press pour parler de notre combat. 💪
Un concert à la salle du triangle à Hebecrevon le 3 octobre à partir de 20h.

N’hésitez pas à partager et à en parler autour de vous! 🎉🎉🎉
Pour Antoine, Marius, Maxence, Dustin et tous les autres!

24/09/2026

Dans pratiquement une semaine, nous serons en mode fiesta 🥳 pour notre concert caritatif, afin de lever des fonds pour la recherche!
Vous voulez nous aider?

🩵partagez l’info autour de vous
🩵venez nous faire un coucou

Antoine sera présent pour faire la fête en tout cas!

🎉 Venez nombreux, le 3/10 à partir de 20h à la salle du triangle à Hebecrevon 🎉

🎶 CONCERT CARITATIF – 3 OCTOBRE 🎶

On vous donne rendez-vous le samedi 3 octobre à Hébécrevon à partir de 20h pour une belle soirée placée sous le signe de la musique, de la convivialité… et de la solidarité ❤️

🎸 En première partie : JAZZY COOL
🎶 Puis, pour notre plus grand plaisir, notre groupe préféré : FOLKAFOND viendra mettre le feu à la scène ! 🔥

🍖 Grillades sur place
🍺 Bière Captain James
🎉 Une ambiance chaleureuse et conviviale pour passer une super soirée entre amis ou en famille !

Et surtout, cette soirée a une belle raison d’être : l’intégralité de l’événement est au profit de notre association Syndrome de Usher France 💙💛

👉 Entrée : 5 €
📅 Samedi 3 octobre
📍 Hébécrevon
🕗 À partir de 20h

Venez nombreux faire la fête avec nous, soutenir une belle cause et partager un moment inoubliable ! ❤️

On compte sur vous ! 🎶🍻🎸

22/09/2026

🎄✨ APPEL AUX EXPOSANTS – MARCHÉ DE NOËL ✨🎄

À l’occasion de notre marché de Noël, qui aura lieu le samedi 12 décembre à la salle des fêtes de Sainteny, nous sommes à la recherche d’exposants, créateurs, artisans, producteurs et commerçants souhaitant venir partager leur savoir-faire et leurs jolies créations ! 🎁

Cette journée sera avant tout placée sous le signe de la convivialité, du partage et de la solidarité ❤️

🎗️ L’objectif de ce marché est de récolter des fonds pour soutenir la recherche, et notamment faire avancer les recherches autour du syndrome d’Usher et de la rétinite pigmentaire.

Alors, si vous souhaitez participer à cette belle journée et contribuer à une cause qui nous tient particulièrement à cœur, nous serions ravis de vous compter parmi nous ! 🥰

👉 Vous êtes créateur, artisan, producteur, commerçant ou vous proposez des produits originaux pour les fêtes de Noël ?
📩 Contactez-nous en message privé pour obtenir toutes les informations et réserver votre emplacement.

Ensemble, faisons de ce marché de Noël une belle journée de partage… et surtout, une journée utile pour faire avancer la recherche. 💙

🎄 On vous attend nombreux le samedi 12 décembre à Sainteny ! 🎄

21/09/2026

[ 19 septembre 2026 ]

Hier, nous avons vécu une magnifique journée, remplie de sport, de sourires, de partage et surtout de solidarité.

Et comme si cette journée ne pouvait pas être plus symbolique, hier c'était également la Journée mondiale du syndrome d’Usher 👀 Une date qui résonne forcément encore plus fort pour nous.

Je tiens du fond du cœur à remercier toutes les personnes qui ont participé, aidé, donné, encouragé ou simplement été présentes. Vous avez fait de cette journée un moment bien plus fort que je ne pouvais l’imaginer.

En tant que maman de Dustin, mais aussi à travers l’association Syndrome de Usher France, je suis profondément touchée de voir autant de personnes se mobiliser pour une cause qui nous tient tant à cœur 🫶

Je garderai longtemps en tête cette belle énergie, ces sourires et cette incroyable solidarité.

Merci pour Dustin, merci pour l’association, et surtout merci à toutes les machines de guerre 🏋‍♀️🏋 sans oublier notre salle de sport qui nous a permis de faire cet événement Epicure Social Club !! 🔥

Touraine Espoir d'Enfants ont été présent également tout au long de cette journée, à bientôt pour de nouveaux événements

Cette journée restera gravée dans nos cœur 🤟 💙🩷

( Pour plus de photo et videos, vous pouvez consulter l'instagram : dustin_son_combat )