Syndrome de Usher France

25/05/2026

À l'occasion de la Journée mondiale de la surdicécité, le CRESAM, APSA et Larnay organisent une après-midi ouverte à tous, vendredi 26 juin de 14h à 17h30 au Meta Up, à Poitiers.
La surdicécité, c'est la combinaison d'une déficience visuelle et auditive, un handicap rare qui touche des personnes de tous âges, et qui reste peu connu du grand public.
Au programme :
Témoignages et échanges autour de deux projets européens, Voyage en surdicécité et Je choisis, je vote
Ateliers sensoriels, jeux tactiles, yarnbombing (bombardement de laine), créations artistiques, stands de découverte des outils de communication adaptée, etc.
Une après-midi riche en échanges et en découvertes.
L'événement s'adresse au grand public, aux familles, aux professionnels et aux associations. L'entrée est libre et totalement gratuite.
📅 Vendredi 26 juin 2026 — 14h à 17h30
📍 Le Meta Up, Poitiers
Pour toute question : [email protected] ; ou contactez-nous sur notre page facebook Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité "Cresam"

14/05/2026

Vous l’avez loupé? Ce n’est pas grave! Voici le lien pour accéder au superbe documentaire réalisé par Emilie Sajot, Marius et le bruit des vagues.

De l’annonce de la surdité au cheminement et aux questionnements que cela entraîne, nous découvrons à travers les yeux d’Emilie que rien n’est simple, et encore moins lorsque le diagnostic du syndrome de Usher tombe.

Ce reportage montre ce que vivent des milliers de familles entendantes qui se retrouvent confrontées à l’inconnu : la surdité.

Émilie vient d'avoir son premier enfant. Comme toutes les mères, elle filme les premiers instants de son fils Marius. Mais très vite, quelque chose l'étonne ...

11/05/2026

Nous sommes heureux d’annoncer que Céline Monicault Piogé, maman de Dustin, rejoint aujourd’hui l’équipe de notre association. Son fils étant touché par le syndrome de Usher de type 1, elle connaît de manière très personnelle les défis que cette maladie impose au quotidien, ainsi que l’importance de faire avancer la recherche et de soutenir les familles concernées.

Installée en Indre-et-Loire, Céline s’engage à nos côtés avec détermination et énergie pour mener différentes actions de sensibilisation et de collecte de fonds sur son territoire. Son implication vient renforcer notre mobilisation commune, avec un objectif clair : faire progresser la recherche et donner toujours plus d’espoir aux personnes touchées par le syndrome de Usher.

Nous sommes fiers de pouvoir compter sur son engagement, son courage et sa volonté d’agir. Ensemble, continuons à faire connaître la maladie, à mobiliser autour de notre cause et à faire avancer la recherche.

29/04/2026

Je vous invite à regarder ce documentaire, l’histoire d’Emilie et son fils Marius! Sourd profond, également atteint du syndrome de Usher! Emilie est co-fondatrice également de l’association! Bravo Emilie Sajot💪

MARIUS ET LE BRUIT DES VAGUES
Mercredi 13 mai à 20h40 sur LCP
Suivi d'un débat présenté par Jean-Pierre Gratien 💬

Émilie vient d’avoir son premier enfant. Comme toutes les mères, elle filme les premiers instants de son fils Marius. Mais très vite, quelque chose l’étonne : Marius ne réagit pas aux sons du trombone de son père. Le diagnostic tombe : il est sourd profond.

Un film écrit et réalisé par Emilie Sajot et Laure Delalex
Une coproduction Bonne Pioche Télévision (Martin Boudot) et LCP – Assemblée nationale

Avec la participation du CNC - Centre national du cinéma et de l'image animée
En partenariat avec la Fondation Pour l'Audition

Surdités Info Service

25/04/2026

Hier, nous avons eu la chance de visiter la caserne des pompiers de Lisieux, une journée riche en émotions et en belles rencontres ❤️

Grâce à l’initiative de nos amis Gilles, Audrey et Julien, des produits du terroir de la ferme d’Audrey et Julien Cidrerie Ruchers Sarthois ont été mis en vente dans la caserne et grâce à leur générosité, la somme de 200 € a été reversée à notre association.

Nous tenons également à remercier chaleureusement l’amicale des pompiers de Lisieux, qui nous a fait un magnifique don de 500 €.

Ces deux très belles sommes seront précieuses pour soutenir la recherche contre le syndrome de Usher.

Un immense merci à tous les pompiers pour leur accueil chaleureux, leur gentillesse et leur bienveillance. Merci tout particulièrement à Gilles et Léo, qui ont rendu cette journée magique aux yeux d’Antoine ❤️

Et encore un grand merci à Gilles, Audrey et Julien pour leur belle initiative envers l’association, un geste qui nous touche profondément et nous réchauffe le cœur.

La solidarité et la générosité de chacun nous donnent la force de continuer ce combat. Merci infiniment

20/04/2026

Ce week-end a été rempli d’émotions🩵

Ce week-end, nous avons eu la chance de vivre le marathon Ain Event, organisé par les streamers Nightling_off et Devnatikx, accompagnés d'autres super streamers, pour soutenir notre association et faire avancer la recherche.

Je tiens à remercier du fond du cœur toutes les personnes présentes tout au long de ce week-end. Vous avez donné de votre temps, de votre énergie, et surtout beaucoup de vous-mêmes. Votre bienveillance et votre gentillesse ont été incroyables.

Merci également à toutes celles et ceux qui sont venus encourager les streamers, à ceux qui ont partagé, soutenu et fait des dons. Grâce à vous, l’espoir grandit, et nous nous sentons moins seuls dans ce combat.
Grace à vous, nous avons récoltés plus de 3 000 euros pour la recherche! C'est exceptionnel!

J’ai aussi eu la chance d’échanger avec des personnes extrêmement attachantes et bienveillantes. Ce fut un vrai plaisir pour moi de découvrir Twitch et de plonger dans cet univers. J’en garde de très beaux souvenirs et de précieux moments.

Continuons à faire du bruit pour ceux qui entendent autrement, et à illuminer le chemin de ceux dont la vue s’éteint peu à peu.

Merci du fond du cœur 🙏💙

17/04/2026

Ce soir débute le marathon caritatif pour lever des fonds contre le syndrome de Usher!
Je serais demain dès 18h sur Twitch pour vous parler de la maladie!
Voici le lien

http://Ain-event.fr

Je vous met aussi le lien de la cagnotte,

https://streamlabscharity.com/teams/-event-2026/ain-event-2026?member=794454471903156163

Venez nous faire un coucou sur Twitch!

Du 17 au 19 avril 2026, rejoignez-nous pour un marathon caritatif exceptionnel diffusé en direct sur Twitch, réunissant créateurs, communauté et partenaires autour d’une cause essentielle.

13/04/2026

Aujourd’hui, je ne parlerai pas du syndrome de Usher.

🙏 Aujourd’hui, j’ai envie de mettre en lumière une autre cause qui me tient profondément à cœur :
le cancer. Une maladie qui touche plusieurs de mes proches!

Dans un premier temps, j’aimerais vous inviter à vous mobiliser pour le mois de mai en gris, la course des étoiles, dédié à la lutte contre le glioblastome, une tumeur cérébrale particulièrement agressive, soutenue par l’ Association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome

Et aujourd’hui, mon cœur est aussi tourné vers mon grand-père, qui nous a quittés il y a une semaine, emporté lui aussi par un cancer.
C’était un homme doux et drôle, avec le cœur sur la main. D’une immense générosité, il a, dans un dernier geste, contribué à soutenir notre association : grâce à lui et à ma grand-mère, des dons ont été récoltés pour notre cause. Ils ont pensé à nous, à notre combat, avant même de penser à eux.

Pour lui.
Pour mon ami.
Pour ma famille.
Et pour tous les autres.

09/04/2026

Merci à vous d’avoir répondu présent et merci aux élèves et l’équipe de MFR - CFA Haleine pour l’implication dans le projet! C’est formidable! Merci 🙏
Merci également à tous les partenaires qui ont fait des dons pour pouvoir mettre en place ce projet!

09/04/2026

C’est le top départ de la marche organisée par les élèves de la MFR - CFA Haleine, le soleil, la bonne humeur sont au rdv! Venez à notre rencontre!