Le Rêve de Rose

23/04/2026

Rose apprivoise son guide-main.
Il soutient son bras, l’allège… et lui permet aujourd’hui de dessiner ses premiers traits

Des gestes simples, mais essentiels.

Avec le temps et des heures d’entraînement, elle pourra avec aussi trier, peindre, jouer sur iPad…

Belle trouvaille … Belle innovation
…

Merci Crédit Mutuel

lerevederose

18/04/2026

Demain, c’est une vague de bonne humeur qui va déferler sur l’Ekiden de Chatelaillon-Plage

Ils sont 6… 6 kinés au grand cœur du pôle santé d’Angoulins et demain, ils seront mes jambes.

Victor un rayon de soleil
Laura, ma kiné préférée, 10 ans de complicité et de fous rires mais aussi une dent en moins 😂
Noé, le discret faux timide
Raphael , mon chouchou qu’on aime bien chambrer 🤪
Julien, mon premier chouchou, 10 ans de lien fort
Cindy, la douce et discrète

Une équipe pleine de générosité, d’énergie et de sourires…qui court comme elle soigne : avec passion, avec cœur, avec humanité

Merci à vous 6 de porter si joliment les couleurs de Le Rêve de Rose

Envie de vibrer avec nous ? Rendez-vous demain dès 9h à Chatelaillon-Plage
On vous attend pour encourager cette incroyable équipe !

08/04/2026

Il y a 10 ans, nous participions à l’émission Toute une histoire, aujourd’hui devenue Ça commence aujourd’hui

Une émission dédiée aux “mères courage”, où les parcours de vie, les combats et l’amour prennent tout leur sens…

Ce jour-là, au-delà du tournage, c’est surtout une très belle rencontre qui est née avec Bernadette et Flo
Des liens sincères, des âmes lumineuses qu’on n’oublie pas même lorsque la distance rend les retrouvailles plus rares.

Des moments précieux, qui font partie de l’histoire du Rêve de Rose… Comme toutes ces belles rencontres qui jalonnent notre chemin

06/04/2026

Site web 👉www.lerevederose.com

sur facebook et également sur Instagram

https://www.instagram.com/lerevederose?igsh=MXdiYmNjeXVoYjYwdg%3D%3D&utm_source=qr

02/04/2026

Il y a des périodes plus lourdes que d’autres.
2024 restera sans doute la plus difficile: longue, éprouvante, intense.

Aujourd’hui, encore une épreuve. Pas la plus difficile, pas la plus compliquée, mais une de plus à accepter.

J’ai longuement réfléchi, pesé le pour et le contre.. et choisi ce qui me semble être la meilleure solution pour toi ma Rose. Celle qui pourra t’aider, je l’espère …

La vie n’est pas toujours simple.. et pourtant tu continues de sourire.

www.lerevederose.com

20/03/2026

Profiter du soleil, ralentir…
et voir le sourire de Rose illuminer l’instant.
Une balade, un moment précieux…

08/03/2026

Le handicap suscite encore beaucoup d’idées reçues.

Au fil des années, j’ai entendu des remarques qui montrent à quel point la réalité du handicap est souvent mal comprise.

Mais derrière ces préjugés, il y a surtout une réalité simple : une jeune fille qui grandit.
Rose est une adolescente.
Une jeune femme en devenir.

Comme toutes les femmes, elle a des droits.

Et pourtant, dans la vie quotidienne, l’accès à ces droits est souvent plus compliqué pour les personnes en situation de handicap : accessibilité des lieux, regard des autres, manque d’adaptation.

Le handicap n’enlève pas les droits.
Il rend simplement leur accès plus difficile.

En cette Journée internationale des droits des femmes, n’oublions pas celles qu’on voit moins : les femmes en situation de handicap.

Parce que leurs droits comptent tout autant.

28/02/2026

Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares.

Rare.
Un mot qui rassure ceux qui ne sont pas concernés.
Un mot qui justifie l’attente, le manque, le re**rd.
Rare n’est pas synonyme d’exception.
Rare signifie souvent : en dernier.

RARE, pourtant, c’est :
R comme Recherche, trop lente quand la vie, elle, n’attend pas.
A comme Attention, indispensable pour voir ce qui ne se mesure pas.
R comme Résilience, quotidienne, silencieuse, épuisante.
E comme Espoir, celui qu’on entretient quand il n’y a pas d’alternative.

Sur ces photos, il y a Rose.
Pas un symbole.
Une enfant.
Un sourire.
De la joie.
Une présence pleine.

Derrière ce sourire, une réalité brutale.
Rose vit avec une maladie génétique orpheline et rare du cerveau.
Peu de recherches.
Peu de réponses.
Et une vie qui avance quand même.

Elle ne sait pas qu’elle est “rare”.
Elle ne sait pas qu’elle fait partie des oubliés.
Elle vit.
Simplement.
Là où d’autres comptent, classent, priorisent.

Les maladies rares font des parents des experts malgré eux.
À force d’observer, d’analyser, de comprendre,
l’amour devient savoir.
Pas par choix.
Par nécessité.

Le visage de Rose dit une vérité simple et dérangeante :
La valeur d’une vie ne dépend pas du nombre de personnes concernées et cela n’empêche pas d’être heureux malgré tout.

Aujourd’hui, la lumière est là.
Demain, on continuera.
Parce que les maladies rares n’ont pas besoin d’un jour.
Elles ont besoin de regards qui ne détournent pas les yeux.
De soutiens qui durent.
De moyens qui ne se décident pas trop t**d.
Et de continuité, quand l’émotion est retombée.

Ce sourire n’est pas rare.
L’indifférence, elle, l’est encore trop peu.

www.lerevederose.com

02/01/2026

✨ Bonne année 2026 ! ✨

Une nouvelle année commence, remplie de projets, d’envies et de bonnes résolutions 💫
Et si l’une des premières était de faire quelque chose de simple, joyeux et utile à la fois ?

👟 Bouger à votre rythme
👨‍👩‍👧‍👦 Partager un moment convivial
💗 Soutenir une belle cause

📆 Le 11 janvier, participez à la FUN’RUN à Châtelaillon-Plage :
🏃‍♂️ course ou marche
⏱️ sans chrono
🎀 tous en rose

👉 Inscriptions en ligne (recommandées) :
https://www.helloasso.com/associations/rotary-club-chatelaillon-plage/evenements/fun-run-dimanche-11-janvier-2026

✨ Belle année à tous, placée sous le signe du partage !

́

16/12/2025

Ces derniers jours me rappellent une chose essentielle : une voiture aménagée n’est pas un luxe quand on vit avec un handicap moteur. C’est une nécessité vitale.

Notre voiture adaptée est en panne. À ce jour, on ne sait toujours pas quand on la récupérera. En attendant, on fait comme on peut… et on galère…. Vraiment….

Un de mes neveux nous a prêtées sa voiture mais trop compliqué de charger, décharger le fauteuil roulant de Rose sans le démonter et se casser le dos... J’ai parfois l’impression de revenir à mon époque etudiante, sauf qu’aujourd’hui il y a Rose, son fauteuil roulant, et plus de 30 kg à porter à bout de bras. Mon dos et mes poignets encaissent, difficilement.

Rose est assise à côté de moi. Elle est fière. Je ne sais pas très bien ce qu’elle voit de la route, mais pour elle, c’est une nouvelle expérience. Le temps d’une panne, elle vit quelque chose de « normal », comme ses copines valides. Et ça, pour moi c’est précieux.

Sans voiture adaptée, tout devient une épreuve.
La majorité des rendez-vous médicaux ont dû être annulés : trop compliqué, trop physique, trop risqué.
Les courses, les démarches, les sorties demandent systématiquement de l’aide. L’autonomie recule vite, et l’isolement s’installe sans prévenir.

Pour nous, la voiture est aussi indispensable qu’un téléphone portable : sans elle, tout s’arrête.

Et la panne tombe juste avant Noël, avec une facture lourde à la clé. Depuis quelques mois le garagiste nous connaît bien, les pannes s’enchaînent…

Malgré tout, on s’accroche. On reste optimistes, parce qu’on n’a pas vraiment le choix, et parce que Rose me le rappelle chaque jour : même quand tout est compliqué, il reste des raisons d’avancer.

Cette situation rappelle très concrètement ce que représentent l’accessibilité et la mobilité pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants. Quand elles disparaissent, même temporairement, c’est toute la vie quotidienne qui se complique.

www.lerevederose.com

15/12/2025

Merci au Rotary Club de Chatelaillon-plage pour son fidèle soutien 💗
Rendez-vous le dimanche 11 janvier 2026 pour la Fun Run !

Les inscriptions sont ouvertes ici :
https://www.helloasso.com/associations/rotary-club-chatelaillon-plage/evenements/fun-run-dimanche-11-janvier-2026

Une touche de rose, ou le total look rose, on compte sur vous 🌸

À très vite à Chatelaillon-Plage

📣 SAVE THE DATE !
La FUN’RUN revient à Châtelaillon-Plage 🏃‍♀️🚶‍♂️💗

📆 Dimanche 11 janvier 2026
🕘 Départ à 9h
📍 Centre de voile de Châtelaillon-Plage

Pour sa 4ᵉ édition, le Rotary Club de Châtelaillon organise la FUN’RUN et vous invite à courir ou marcher, en solo, en famille ou entre amis, dans une ambiance conviviale, festive et solidaire.

🎀 Tous les bénéfices seront reversés à l’association Le Rêve de Rose.
👉 Inscriptions en ligne conseillées :
https://www.helloasso.com/associations/rotary-club-chatelaillon-plage/evenements/fun-run-dimanche-11-janvier-2026

05/12/2025

Quand le sommeil s’échappe, on ne lutte plus.
On s’installe face à face.
Rose regarde ses dessins animés ou écoute de la musique.
Je lis.
Nos regards se croisent.
On veille. Ensemble.

C’est étrange comme ces nuits blanches deviennent des parenthèses précieuses.
Le monde dort.
Nous, on flotte entre deux silences, deux respirations.

Les crises d’épilepsie secouent nos nuits, mais il reste ça : la tendresse, le calme, l’attention posée l’une sur l’autre.

On finira par se rendormir.
Ou pas.
L’important, c’est d’être ensemble.

Petits instants volés où la fatigue devient du lien.

www.lerevederose.com