10/10/2026
❤️ Quelques nouvelles d’Alexi… et un message qui me tient à cœur.
Bonjour à tous,
Tout d’abord, je tiens à vous remercier sincèrement pour tous vos messages, vos conseils et les coordonnées des professionnels que vous nous avez transmis. Nous allons prendre le temps de contacter chacun d’entre eux, dans l’espoir de trouver enfin des solutions pour nos enfants.
Mais à travers vos messages, il y a aussi une réalité qui me rend profondément triste et en colère : dans notre pays, nous manquons cruellement de structures adaptées.
Et je ne parle pas uniquement des soins dentaires. Je parle de tout un parcours : les structures scolaires, les IME, les ITEP et, plus largement, l’accès aux soins et aux professionnels de santé capables de répondre aux besoins spécifiques de nos enfants.
Ce sont des enfants comme les autres. Ils ont le droit d’être accompagnés, soignés et pris en charge dignement. Nous cotisons, nous avons des mutuelles, et pourtant, au quotidien, nous sommes obligés de nous battre pour trouver des solutions.
Pourquoi faut-il parfois parcourir des centaines de kilomètres pour trouver un professionnel capable de prendre en charge nos enfants ? Pourquoi les familles doivent-elles se battre autant pour obtenir des soins qui devraient être accessibles à tous ?
Le handicap ne devrait jamais être un obstacle à l’accès aux soins.
Concernant Alexi, je voulais également vous donner quelques nouvelles.
La nuit a encore été compliquée. Les douleurs ont été intenses et plusieurs crises sont survenues. Il a réussi à dormir jusqu’à 3 heures du matin, avant de se réveiller et de recommencer à manifester sa douleur.
Nous savons que le traitement qu’il a reçu a besoin de temps pour agir et que les choses ne peuvent malheureusement pas rentrer dans l’ordre en seulement deux jours. Dans la journée, nous avons parfois l’impression que ça va mieux, puis, soudainement, les crises reviennent.
Alexi est incroyablement courageux. Mais en tant que papa, je vous avoue qu’il est très difficile de le voir souffrir sans toujours pouvoir comprendre précisément ce qu’il ressent.
La parole n’étant pas présente, la communication est compliquée. Avec mon épouse, nous essayons chaque jour de comprendre notre fils, de décoder ses réactions et de trouver les moyens de le soulager. Ma femme arrive souvent à établir ce lien avec lui et à mieux comprendre ses besoins. Mais lorsque son seul moyen d’exprimer sa douleur est de crier ou de grogner, on se sent parfois tellement impuissants…
Et c’est sans doute l’une des choses les plus difficiles pour un parent : voir son enfant souffrir et ne pas toujours savoir comment l’aider davantage.
Aujourd’hui, nous devons malheureusement attendre jusqu’au mois de décembre pour qu’Alexi puisse être pris en charge à l’hôpital en ambulatoire et bénéficier de l’ensemble des soins nécessaires. D’ici là, nous espérons de tout cœur que le traitement l’aidera à aller mieux et que nous réussirons à trouver des professionnels capables d’accompagner durablement nos deux garçons.
Notre souhait est simple : que nos enfants puissent être soignés comme tout le monde, avec dignité, respect et des soins adaptés à leurs besoins.
Nous ne demandons pas de privilèges. Nous demandons simplement que nos enfants aient accès aux mêmes droits et aux mêmes chances que les autres.
Merci encore à toutes les personnes qui prennent le temps de nous écrire, de nous conseiller, de partager leurs expériences et de nous aider dans nos recherches. Votre soutien compte énormément pour nous, surtout dans ces moments où nous nous sentons parfois seuls face aux difficultés.
❤️ Pour Alexi, pour son frère et pour toutes ces familles qui doivent se battre chaque jour : il est temps que les choses changent.
Un enfant reste un enfant. Chaque enfant mérite de pouvoir être soigné dignement.
