LFS France Association Française du Syndrome de Li-Fraumeni 🧬

Nous avons pour but de soutenir les patients et leurs familles, notamment dans les dimensions familiale, médicale, sociale et professionnelle. De diffuser auprès des patients, familles, professionnels de santé, professionnels de la recherche et des responsables institutionnels l’état des connaissances sur le syndrome de Li-Fraumeni et les risques tumoraux associés aux variations constitutionnelles

de TP53. De contribuer au développement de l’innovation médicale et de la recherche sur le syndrome de Li-Fraumeni et les variations constitutionnelles de TP53 afin d’améliorer la détection précoce des tumeurs et la prévention des tumeurs, de développer de nouveaux protocoles thérapeutiques adaptés à la présence d’une variation constitutionnelle de TP53 et de caractériser des biomarqueurs permettant la personnalisation du suivi médical. D'assurer les interactions avec les différentes associations sur le syndrome Li-Fraumeni au niveau international.

🎉 3 ans déjà… 💙Il y a trois ans naissait notre association, avec une seule envie : faire avancer la recherche, soutenir ...
28/07/2026

🎉 3 ans déjà… 💙

Il y a trois ans naissait notre association, avec une seule envie : faire avancer la recherche, soutenir les familles et ne laisser personne seul face au syndrome de Li-Fraumeni.

Grâce à vous, cette aventure grandit chaque jour. 💙

Pour célébrer cet anniversaire, nous vous préparons très bientôt un récapitulatif de cette année : les actions menées, les projets réalisés, les dons récoltés… et surtout une très belle surprise. ✨

Grâce à votre confiance et à votre soutien, nous allons franchir une étape importante pour l’association. Hâte de vous en dire plus… 👀

Merci d’être à nos côtés depuis 3 ans. L’histoire ne fait que commencer. 💙

📢 LFS France recherche son ou sa futur(e) stagiaire en communication et développement associatif !Créée par des patients...
29/06/2026

📢 LFS France recherche son ou sa futur(e) stagiaire en communication et développement associatif !

Créée par des patients et des proches, LFS France accompagne les personnes touchées par le syndrome de Li-Fraumeni, une maladie génétique rare prédisposant à certains cancers.

Aujourd’hui, nous souhaitons développer davantage nos actions d’information, de sensibilisation et de soutien aux familles. Pour cela, nous recherchons une personne motivée, créative et sensible à notre mission.

Au sein de l’association, vous participerez notamment à :
• La communication sur les réseaux sociaux
• La création de contenus
• La mise à jour du site internet
• L’organisation d’événements et de conférences
• Le développement de la visibilité de l’association

💻 Télétravail
📅 Début dès que possible
📄 Stage conventionné

Nous recherchons avant tout une personne souhaitant s’investir dans une cause qui a du sens. Une expérience personnelle ou familiale liée au cancer, aux maladies rares ou à l’accompagnement d’un proche malade serait particulièrement appréciée.

✨ Vous aurez l’opportunité de participer à des projets concrets et de contribuer directement au développement d’une association engagée auprès des patients et de leurs familles.

đź“© Pour candidater, envoyez votre CV ainsi que quelques lignes de prĂ©sentation Ă  : [email protected]

N’hésitez pas à partager cette publication autour de vous afin de nous aider à trouver la bonne personne.

🎶 Concert solidaire au profit de LFS France 🥳Le vendredi 13 mars à partir de 19h, l’association Violaine Guitare Song or...
06/03/2026

🎶 Concert solidaire au profit de LFS France 🥳

Le vendredi 13 mars à partir de 19h, l’association Violaine Guitare Song organise un concert avec The Sowers Band à la Salle Jean Moulin à Violaines (62).

Au programme :
🎸 reprises pop, rock et folk, avec des invités.

L’entrée est à 3 € (gratuit pour les moins de 12 ans) et les bénéfices seront reversés au profit de l’association LFS France, qui agit pour soutenir les familles touchées par les cancers génétiques et pédiatriques liés au syndrome de Li-Fraumeni.

Un immense merci à l’origine de cette belle initiative solidaire 💙

🍻 Bar et petite restauration sur place

Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas à venir partager cette soirée musicale et solidaire.

⸻

📦 Vous souhaitez organiser un événement solidaire pour soutenir LFS France ?

Nous pouvons vous envoyer des supports pour représenter l’association (brochures, cartes de visite, badges, stylos…).

N’hésitez pas à nous contacter, nous serons ravis de vous accompagner dans votre initiative.

📰 Zoom sur l’article qui met en lumière le combat d’une famille LFS 🫶Le journal revient sur l’histoire de Léana, 9 ans, ...
05/03/2026

📰 Zoom sur l’article qui met en lumière le combat d’une famille LFS 🫶

Le journal revient sur l’histoire de Léana, 9 ans, atteinte d’une tumeur cérébrale dans le cadre du syndrome de Li-Fraumeni.

Sa famille, originaire de Viuz-en-Sallaz, traverse avec courage un parcours médical difficile face à cette maladie génétique rare qui prédispose à plusieurs cancers.

💙 L’association LFS France est aux côtés des familles touchées par le syndrome de Li-Fraumeni pour leur apporter information, soutien et mise en lien avec d’autres parents concernés.

Une pensée toute particulière pour Léana, Cyrielle et leur famille.
s’est engagée à nos côtés avec une générosité et une bienveillance qui forcent l’admiration. Malgré les épreuves, elle trouve la force de soutenir d’autres familles et de sensibiliser autour d’elle alors qu’elle n’est pas porteuse elle même ♥️

Nous leur adressons tout notre soutien et notre affection. 🤍

Merci également aux initiatives solidaires locales qui permettent d’apporter du soutien aux familles et de faire connaître le syndrome de Li-Fraumeni.

01/01/2026
💙 Un immense merci à l’association La Vallée d’Or qui a organisé, le 21 octobre à Bolbec, une belle marche solidaire dan...
21/10/2025

💙 Un immense merci à l’association La Vallée d’Or qui a organisé, le 21 octobre à Bolbec, une belle marche solidaire dans le cadre d’Octobre Rose 🎗️

Plus de 60 participants se sont mobilisés pour sensibiliser à la prévention du cancer du sein, et 1 141 € ont été reversés à LFS France 🩵

Cette belle initiative a été proposée par l’une de nos adhérentes, elle-même porteuse du syndrome de Li-Fraumeni 🫶 et nous tenons à la remercier du fond du cœur 💫

Voir nos adhérents porter la cause à leur niveau, avec autant de bienveillance et d’énergie, nous touche profondément 💙

Merci à La Vallée d’Or, aux participants, et à toutes celles et ceux qui transforment la solidarité en action concrète 🌿

✨ Parce qu’une petite action peut créer un grand impact.

Ce vendredi 3 octobre, j’ai été heureuse d’assister au 2ème symposium de LFS France à Rouen. 🧬Une journée riche en infor...
21/10/2025

Ce vendredi 3 octobre, j’ai été heureuse d’assister au 2ème symposium de LFS France à Rouen. 🧬
Une journée riche en informations, échanges et avancées de la recherche sur le Syndrome de Li-Fraumeni grâce aux chercheurs, aux professionnels de santé et aux mutants/mutantes de ce gène.

Un énorme MERCI à toute l’ équipe du laboratoire de Rouen pour leur engagement depuis tant d’ années sur la mutation du gène TP53 et envers les familles concernées
( Gaëlle Bougeard et Marion 🙏)

Et MERCI MERCI à l’ association LFS France d’ avoir permis cette journée, ces belles rencontres « en vrai » et de nous avoir permis ces beaux partages en petit comité (🙏 Leheux )

Porteuse de cette mutation, je vais garder en mémoire cette journée importante avec émotion et gratitude 🙏 🥰..
en attendant la prochaine !!


Découvrez le programme du symposium du 3 octobre 2025 🗓️✨
02/10/2025

Découvrez le programme du symposium du 3 octobre 2025 🗓️✨

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Saint-Paul-en-Chablais

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