01/05/2026
💜 Meet 12-year-old Lian 😊
Suzette met this handsome young man today, along with his Mum and Dad, and what an amazing family they are 💜
Funds allowing, we hope that Lian will soon be joining the Association Violet family.
His family have also been collecting used ink cartridges as part of their own little fundraising initiative, so if you have given any to us recently, thank you 💜
My name is Lian and I have Lesch-Nyhan Syndrome.
I am a prisoner in my own body, I cannot sit up or stand on my own. I am fed through a gastric feeding tube day and night.
Once a week I go to a specialised centre for people with disabilities. I attend school two days a week, and I also have physiotherapy sessions twice a week.
My mum had to stop working in order to care for me day and night. I cannot sleep alone because I have a feeding bag running overnight, and I need to be turned several times during the night for comfort.
Especially at night, I have many self-harm crises and there is also a risk of vomiting due to being fed while lying down.
Like all children, my body is growing, and so my wheelchair and car seat are no longer suitable for my size. However, I am only entitled to have one of these two pieces of equipment funded, and my parents cannot afford to buy everything I need: a car seat or a wheelchair, a shower bed, etc.
That is why a group of my parents’ friends had the idea to create the association:
La joie de Lian ('Lian’s Joy').
🇧🇶
Suzette a rencontré ce beau jeune homme aujourd’hui, ainsi que sa maman et son papa, et quelle famille formidable ils forment 💜
Si les fonds le permettent, nous espérons que Lian rejoindra bientôt la famille Association Violet 💜
Sa famille collecte également des cartouches d’encre usagées dans le cadre de leur propre petite initiative de collecte de fonds. Donc si vous nous en avez récemment données, merci beaucoup 💜
Bonjour,
Je m'appelle Lian et je suis atteint du Syndrome de Lech-Nylan.
Je suis prisonnier de mon corps qui ne me tient ni assis ni debout. Je suis nourri par sonde gastrique jour et nuit.
Je vais une fois par semaine dans un centre adapté pour handicapés, je suis scolarisé deux jours par semaine et j'ai aussi des séances de kiné deux fois par semaine.
Ma maman a dù arrêter de travailler afin de s'occuper de moi jour et nuit. Je ne peux pas dormir seul ayant une poche d'alimentation qui passe la nuit et il faut me tourner plusieurs fois pendant la nuit pour plus de confort.
J'ai, surtout la nuit, beaucoup de crises d'automutilation et des risques de vomissements liés à l'alimentation allongée.
Mon corps grandit comme tous les enfants et donc, mon fauteuil et mon siège auto ne sont plus adaptés à ma taille. Seulement je n'ai droit qu'à un des deux appareils pris en charge et mes parents ne peuvent pas m'acheter tout ce dont j'ai besoin : siège auto ou siège coque à ma morphologie, lit do**he …..
C'est donc pour cela, qu'une bande d'ami(e)s de mes parents, ont eu l'idée de créer l'association : « la joie de Lian ».
PS : Le syndrome de Lesch-Nyhan est une maladie génétique rare en rapport avec un déficit de fonctionnement de l’enzyme hypoxanthine guanine phosphoribosyltransférase. Le corps n'ayant pas cette enzyme, fabrique trop d'acide urique. Ce déficit entraîne un re**rd de développement avec hypotonie généralisée de l’enfant. Il existe à la fois des manifestations d’une atteinte pyramidale et extrapyramidale. Le re**rd mental est léger ou modéré. Une des caractéristiques importantes de cette maladie , est la tendance compulsive à l’automutilation avec autophagie.
