Association alice au pays des papillons

26/10/2025

Octobre Rett

Petite marche de 9km et course de 14km pour l’Association Francaise du Syndrome de Rett, pour soutenir la recherche médicale.

06/10/2025

02/10/2025

[Octobre Rett]

🚨 À PARTAGER MASSIVEMENT 🚨

ℹ️ Le syndrome de Rett provoque un polyhandicap avec une dépendance au quotidien. Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants. Cette prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).
Actuellement, il n’y a pas de traitement adapté.

🧬 Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent actuellement sur des projets de recherche en France et à l’international.

🔬Nous avons besoin de fonds dès maintenant pour financer la recherche !

👉 Pour changer concrètement la vie de centaines de familles, faites un don ou participez à Octobre Rett et permettez de financer la recherche : https://afsr.fr/octobre-rett/

01/01/2025

Nous vous souhaitons une très belle année à tous🥳

En espérant que pour notre papillon cette année soit plus douce que les deux précédentes.
Cette année demarre encore à l’ hôpital avec un vilain virus qui l’a assommée..
Une pensée à toutes les personnes qui se battent contre la maladie 🤍
Des bisous. Profitons de chaque jour qui passe 😘