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Une avancée. Hâte de voir comment ça va se mettre en place.
05/06/2026

Une avancée. Hâte de voir comment ça va se mettre en place.

⚠️ Loi en faveur des familles d'enfants handicapés : une étape saluée, mais une vigilance de mise.

L'Assemblée nationale vient d'adopter la proposition de loi transpartisane du député Vincent Thiébaut visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Voici ce qu'elle contient concrètement.

🆗 Ce qui entre en vigueur dès la promulgation de la loi (dans une quinzaine de jours) :

▪ Le congé accordé aux salariés du privé lors de l'annonce du handicap ou de la maladie grave de leur enfant passe de 5 à 10 jours.
▪ Les salariés du privé souhaitant prendre un congé de présence parentale pourront désormais en informer leur employeur 10 jours à l'avance, contre 15 jours jusqu'ici.
▪ Le certificat médical exigé pour une demande d'AJPP pourra avoir une durée de validité allant jusqu'à 14 mois, au lieu de 12 mois.
▪ Tout salarié de retour d'un congé de présence parentale sera protégé contre le licenciement pendant les 10 semaines suivantes.
▪ Il sera possible de débloquer certaines épargnes normalement indisponibles lorsqu'un enfant est en situation de handicap, et de saisir un juge afin de suspendre des échéances de remboursement de prêt en cas de perception de l'AJPP.
▪ Le droit à un aménagement d'horaires est élargi aux salariés du privé dont l'enfant nécessite une présence soutenue et des soins contraignants, et pas seulement aux aidants au sens strict.
▪ Les prestations d'accompagnement réalisées lors de séjours en résidence temporaire de vacances seront désormais éligibles au crédit d'impôt, au même titre que celles effectuées à domicile.

❔ Ce qui reste suspendu à des décrets d'application :

▪ Les établissements de santé auront la possibilité de proposer un hébergement sur place aux parents d'enfants hospitalisés, dont le coût serait pris en charge par l'Assurance maladie.
▪ Une expérimentation sera menée dans 10 départements pendant un an, avec pour objectif de ramener le délai d'instruction des demandes d'AEEH et de CMI à 2 mois.
▪ Les séances réalisées par des ergothérapeutes, psychomotriciens, diététiciens et psychologues, ainsi que les bilans neuropsychologiques, pourront être remboursées par la Sécurité Sociale pour les enfants reconnus en ALD.
▪ Le partage de l'AJPP entre deux parents séparés dont l'enfant est en résidence alternée sera possible, mais seulement après un délai de 18 mois et la publication d'un décret spécifique.

🔎 Des zones d'ombre qui nous préoccupent.

L'association Toupi, dont nous partageons pleinement les inquiétudes, résume très bien les questions qui restent en suspens :

« La loi interdit les dépassements d'honoraires. Or le format des séances sera probablement contraint par la Sécurité Sociale, comme c'est le cas pour les séances d'orthophonie, limitées à 30 minutes. La nomenclature de la Sécurité Sociale prendra-t-elle en compte les enfants qui ont besoin de séances de 45 minutes ou 1 heure avec une psychomotricienne ou une ergothérapeute, ou ceux qui ont des séances de 2 heures avec un psychologue, incluant de la guidance parentale ? Les familles conserveront-elles la possibilité de recourir à des prises en charge hors du cadre du remboursement lorsque celui-ci s'avère trop contraint, avec un financement partiel par les compléments d'AEEH ? Ces questions seront déterminantes pour apprécier les effets concrets de la réforme sur le quotidien des enfants et de leurs familles. » (Toupi)

⚠️ Une vigilance d'autant plus nécessaire dans le contexte actuel.

Le gouvernement a démontré, à plusieurs reprises, que le secteur du handicap était perçu comme une source d'économies potentielles. En témoignent les tentatives en décembre de gel de la revalorisation des aides sociales, notamment l'AEEH, l'AAH, l'AJPP et l'AJPA. Dans ce contexte, il est légitime de redouter que cette loi soit appliquée a minima, avec des restrictions qui en videraient une partie de sa substance.

Nous avons été très optimistes suite à la réforme de la prise en charge des fauteuils roulants. Malgré des assurances reçues directement d'acteurs de cette réforme, force est de constater qu'elle ne tient toujours pas ses promesses. Cette expérience nous a appris quelque chose d'essentiel : une loi votée n'est pas une victoire acquise.

Nous saluons cette loi. Nous remercions sincèrement tous les acteurs qui l'ont rendue possible, les associations, les parlementaires, les familles mobilisées. Mais nous ne pouvons pas crier victoire. Le sentiment qui domine aujourd'hui, c'est la vigilance.

Nous continuerons à suivre de près la publication des décrets et à vous informer de leur contenu.

On a trouvé !!!Merci à tous ceux qui ont partagé ! 🙏🙏Bonjour à tous,🤗Petit message différent aujourd'hui,𝗡𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 𝗮̀ ...
01/06/2026

On a trouvé !!!
Merci à tous ceux qui ont partagé ! 🙏🙏

Bonjour à tous,🤗
Petit message différent aujourd'hui,
𝗡𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗱’𝘂𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗽𝗶𝗻𝗴-𝗰𝗮𝗿 pour pouvoir emmener Louise au Pays Basque du 8 au 13 août prochain. Nous aimerions lui offrir une petite parenthèse estivale et profiter de l'éclipse solaire qui va avoir lieue. 🌞🌒
Si vous avez des connaissances ou des contacts à nous envoyer, nous sommes preneurs. 🙏🙏🙏

13/05/2026

𝗖𝗼𝘂𝗽 𝗱𝗲 𝗴𝘂𝗲𝘂𝗹𝗲 𝗱𝘂 𝗷𝗼𝘂𝗿 !

Merci la MDPH du Gers....
Tout le monde connaît les galères liées aux délais interminable de traitement des dossiers au sein des MDPH en France. Certains départements sont plus garnis que d’autres. Nous pouvions nous vanter de notre côté que nous avons "seulement" 2 mois de re**rd de traitement -> soit 6 mois de délais pour le dossier de Louise.
Mais c'était sans compter sur les erreurs inhérentes à leurs propres services...

Non contents qu’il existe des disparités de droits entre tous les départements (certains départements donnent plus de droits et de financements au personnes en situation de Handicap que d’autres -> ou est donc l'égalité des chances ici!?!), nous avons eu le plaisir de connaître également l'incompétence des services de la MDPH du Gers...

On vous raconte???

Nous avons déposé le dossier de Louise le 05 septembre 2025. Comme tous parents habitués à être patients avec le traitement de ces dossiers, nous avons donc effectué un rappel légal (et obligatoire si on veut maintenir nos droits) au bout de 4 mois afin de rappeler l'obligation de la MDPH de nous fournir une réponse (sinon c'est recours si on veut garder nos droits). Nous avons donc enfin été pris en charge et nous avons reçu une première proposition en mars 2026 (soit 6 mois plus t**d) qu’il a fallu que nous reprenions en grande partie car ils avaient oublié de prendre en compte certaines spécificités de notre situation et des besoins de Louise.
Arrivés à un accord nous envoyons le dossier en commission CDAPH le 12 mars 2026 (il n’y a qu’une commission par mois donc faut être patient...).
Recevant alors la notification, nous remarquons qu’une erreur de saisie a été faite dans cette dernière (le mot "renouvellement" au lieu de "revision") qui changeait dramatiquement nos droits à des aides. Nous en faisons donc part à la MDPH qui reconnaît une erreur et nous fait donc passer à nouveau en commission en "urgence" le 9 avril 2026. Nous attendons donc un mois de plus. Recevant 15 jours plus t**d la nouvelle notification, c'est cette fois-ci une erreur sur le montant qui est apparue (qui n'existait pas sur la précédente notification). Nous avons fait remonter l'erreur, et s'excusant platement, la MDPH nous inscrit pour la Commission du mois de Mai (soit le 7 mai).
Chouette nous allons enfin avoir nos droits à jour !!!!

Et bien non!

Aujourd'hui nous avons reçu la nouvelle notification sur laquelle le montant était à nouveau bon, mais l'erreur de mot entre "renouvellement" et "revision" est de retour!!!

Donc nous voilà encore à batailler, au bout de 8 mois et demi, pour obtenir nos droits, par faute UNIQUEMENT des services de la MDPH qui ne savent pas être attentifs à la saisie des dossiers.

Je veux bien excuser les délais liés au manque d'effectif (et encore l’Etat et les ministères en charge de l'égalité et de la solidarité devraient sacrément se bouger le cul), mais lorsqu'il s'agit d'erreur de saisie car les personnes sont incapable de recopier noir sur blanc des droits dans les bonnes formulations 3 fois d’affilée, je trouve cela inacceptable.

Ça n’est pas comme si le montant dû était supérieur à 3500€ ! Une broutille lorsqu'on est aidant d’une enfant handicapée qui a besoin de soins...

21/04/2026

✨ Aujourd’hui, l’association Faire Danser Louise lance une cagnotte solidaire sur HelloAsso pour aider Louise à financer son nouveau déambulateur. ✨

Louise est une petite fille courageuse, déterminée et pleine de joie de vivre. Pour continuer à progresser dans ses déplacements et gagner en autonomie au quotidien, elle a besoin d’un déambulateur adapté : Pivot - Circle Specialty.

💰 Coût total de l’équipement : 1310 €
➡️ Après remboursements, le reste à charge pour notre famille est de 1175,47 €

C’est une somme importante, et c’est pourquoi nous faisons appel à votre générosité. Chaque participation, même modeste, nous rapproche de cet objectif et aidera concrètement Louise dans son gain d’autonomie. ❤️

🙏 Si vous ne pouvez pas donner, un simple partage de cette publication nous apportera déjà énormément.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui soutiennent Louise et l’association Faire Danser Louise. Ensemble, on peut l’aider à avancer encore plus loin. 💫

🔗 Cagnotte disponible sur HelloAsso avec le lien juste ici 👇

https://www.helloasso.com/associations/faire-danser-louise/collectes/un-deambulateur-pour-louise

Plein de soutien pour Lou !Un super morceau. 🥰
24/01/2026

Plein de soutien pour Lou !
Un super morceau. 🥰

Provided to YouTube by DistroKidJe t'ai vu pleurer · Lou-Vaï · Lou-VaïJe t'ai vu pleurer℗ Riff CenterReleased on: 2026-01-23Auto-generated by YouTube.

Go to 2026 ! 💫Une année 2025 bien chargée pour Louise entre son premier stage de rééducation intensive à Bordeaux (rebel...
31/12/2025

Go to 2026 ! 💫
Une année 2025 bien chargée pour Louise entre son premier stage de rééducation intensive à Bordeaux (rebelotte en janvier 2026 💪), quelques moments de détentes entre scolarité et soins, un peu de neige, un peu de plage et de beaux progrès sur le plan moteur !

2026 s’annonce intense en rééducation et une belle année de CP. Nous sommes tellement fier d'elle et elle nous rend chaque jour plus forts dans notre place de parents 🌟

Merci à tous de votre soutien dans les différents moments importants pour Louise et pour nous.🙏 Votre présence est essentielle pour nous et pour Louise! 🥰

Belles fêtes à tout le monde. 🥳

Voici un joli cadeau de Noël qui arrivera au printemps ! 🥰Bo Gaultier de Kermoal officiel participe au projet  Forever, ...
24/12/2025

Voici un joli cadeau de Noël qui arrivera au printemps ! 🥰
Bo Gaultier de Kermoal officiel participe au projet Forever, un album de reprise de chansons françaises regroupant un ensemble de célébrités et dont les bénéfices seront reversés à plusieurs associations tels que l’ UNICEF , les Étoiles du bonheur, et Bô a demandé à représenter également notre association Faire Danser Louise 🎅

Nous aurons le plaisir entre autres, de découvrir le soutien et l’engagement de Alain Chapuis , goy, Jason Chicandier

En partenariat avec Parisis Media .productions et album enregistré au Studios Ferber

14/12/2025

Ce vendredi 12 Décembre, Louise a eu le grand plaisir de pouvoir tester le Lokomat ! 🦿

Un robot de rééducation pour le renforcement musculaire et l'acquisition de la marche pour Louise.🥰

Un super moment passé avec une équipe au top. On a hâte de faire un stage de rééducation intensive là bas! 🤩🤩🤩

22/11/2025

✨️ Réaliser ses rêves malgré le handicap - Épisode 01 ✨️

Cette semaine, Louise est retournée au CHU de Bordeaux pour faire ses injections de Toxine Botulique, indispensables pour son développement et lutter contre la spasticité de ses muscles.
Nous en avons donc profité pour réaliser un des rêves de Louise: aller voir la Dune du Pyla !🏖

Alors nous avons décidé de faire encore plus: l’emmener en haut !
Belle épreuve un peu f***e passée en famille. Avec le petit bonus auquel on ne s'attendait pas, ils ont retiré l'escalier pour monter 3 jours avant notre venue 😅 du coup c'est parti le sable que nous sommes montés ensemble.

Et quelle belle aventure, quel moment intense, quelle vue et quels sentiments nous avons partagés dans ce moment hors du temps. 🥰

Nous avons décidé que la Paralysie Cérébrale 💚 ne serait pas notre frein! Un jour peut être cela nous arrêtera car nous ne pourrons plus compenser complètement. Mais pas aujourd'hui !💪
Tant que nous pourrons la faire rêver, nous le ferons. Quelques soient les obstacles!
Elle le mérite.

Nous sommes fiers d’avoir relevé ce défi tous les 3.

Merci à ALS création pour ces superbes porte-clé que vous retrouverez sur les événements où nous viendrons vous rencontr...
06/10/2025

Merci à ALS création pour ces superbes porte-clé que vous retrouverez sur les événements où nous viendrons vous rencontrer et vous raconter les aventures de Louise ! 🥰

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Saint-Germier
32200

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