À Petits Pas pour Raphaël

21/03/2026

[ Besoin de vos conseils ] 🙏🙏
Bonjour à tous,
À l'attention des familles d'enfants épileptiques sévères qui nous suivent :
Que donnez-vous comme antihistaminique à vos enfants épileptiques sans risques de provoquer des convulsions ?
Raphaël est sous Tégrétol, Phenytoine (Épanutin) et régime cétogène et depuis quelques jours on suspecte une allergie au pollen (symptômes ++)
Son médecin traitant nous a prescrit de l'aérius mais elle n'est pas sûre d'elle et m'a dit de voir avec la pharmacie 🤔. J'ai envoyé un message aux 2 neuros qui le suivent mais toujours aucun retour...et je vois dans la notice que l'aérius est déconseillé si antécédents de convulsions 😕.
Je ne sais vraiment pas comment faire...merci pour vos retours.

20/03/2026

Le Voyage Extraordinaire de Mélina 💗😘

Des étudiants organiseront une course caritative pour l’association Le voyage extraordinaire de Mélina, ce samedi 21 mars, à 15 heures, à Aurillac. L’argent n’ira pas pour la petite fille, atteinte de paralysie cérébrale, mais pour organiser dans le Cantal des stages qui n’existent qua...

18/03/2026

Quand le manque de sommeil est un problème pour lui comme pour nous...
Les troubles du sommeil font partie des symptômes liés à la mutation génétique de Raphaël.
Raphaël dort difficilement et ce, depuis sa naissance. L'endormissement arrive rarement avant 1h ou 2h du matin et ses nuits sont hachées, entrecoupées de réveils et de pleurs... Inévitablement il est fatigué le matin, ce qui rend certaines séances de rééducation plus difficiles et diminue son tonus et sa résistance.
Chaque soir, il prend de la mélatonine mais on ne va pas se mentir, sans grand succès.

28/02/2026

28 février, Journée Internationale des Maladies Rares ❤️‍🩹❤️‍🩹

12/02/2026

Petite leçon....d'Amour... 👫👩‍👦💙🩷🥰

09/02/2026

💜Journée Internationale de l'Épilepsie 💜
Pour tous ceux qui se battent comme Raphaël contre cette maladie sournoise et imprévisible...

31/01/2026

Coucou à tous 👋👋
Cette semaine, en plus des séances habituelles (kinés, psychomotricienne,...), j'avais rendez-vous lundi à Brioude pour une radio de mon dos et de mes hanches et, 2 jours plus t**d, rendez-vous à Romagnat avec mon médecin MPR pour adapter au mieux mes appareillages à mes besoins.
La semaine prochaine j'irai faire les moulages pour mes chaussures orthopédiques.
Comme dit maman, on lâche rien, on continue, on avance...à petits pas 👣 🐼

26/01/2026

En lien avec ma dernière publication, voici le fameux dossier MDPH 🤯🤯😱

25/01/2026

Le témoignage d'une maman sur la complexité administrative lorsque l'on est parents d'enfants en situation de handicap. Dans notre cas comme dans le sien, nous devons sans cesse justifier de l'état et du handicap de Raphaël, pour chaque nouvel achat de matériel, chaque demande d'accompagnement ou d'orientation avec des dossiers d'une lourdeur incroyable... Il faut systématiquement refaire les certificats médicaux car ils sont valables pour une durée de 6 mois alors qu'il s'agit de maladies incurables et que nous savons pertinemment que, même si Raphaël fait des progrès réguliers, il sera toujours dans une situation similaire dans 2, 3 ou même 5 ans.
À la lourdeur du quotidien liée au handicap, la fatigue et l'angoisse qui vont avec, il faut ajouter ces démarches permanentes et chronophages et parfois pour ne rien obtenir en plus...en effet, il serait bien de trouver des solutions pour alléger la charge pour les familles qui, comme nous mènent déjà un combat très lourd...
https://rmc.bfmtv.com/actualites/societe/sante/l-administratif-tue-les-aidants-l-appel-de-charlotte-maman-d-heloise-atteinte-du-syndrome-d-angelman_AV-202601230578.html?fbclid=IwdGRjcAPjBx1jbGNrA-F2RWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDzQwOTk2MjYyMzA4NTYwOQABHl-AzyLr7rqn23VAP6JEcKYHQiGsSY8xhQmR5VRgI68EEY3e4L-hj1G6Sda-_aem_RPnVEgmtW1RmL8NVtHPz1A

Charlotte est la maman d'Héloïse, une petite fille atteinte du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare qui l'empêche notamment de parler ou marcher. Elle a poussé un cri d'alerte sur Facebook très remarqué face à la situation des aidants, obligés de remplir des kilos de dossiers...

21/01/2026

Aujourd'hui rendez-vous ophtalmo au CHU à Clermont pour Raphaël 🤓👓
En premier vision binoculaire avec l'orthoptiste et ensuite rendez-vous avec l'ophtalmologue pour le suivi

18/01/2026

[ 🐼 N'hésitez pas à partager 😊 ]
Bonjour à tous,
Nous vendons la poussette adaptée de Raphaël, devenue trop petite.
Il s'agit d'une poussette Tom 4 Classic Taille M
- roues pivotantes et gonflables pour plus de confort
- cale tête
- cale d'abduction
- ceinture 4 points
- tablette
- capote
- housse anti-pluie
- sac thermique
- panier tissu
Très bon état

Lors de l'achat, nous avions eu un reste à charge de 1297,72€, soit le prix des options.
Vendu aujourd'hui 400€ le tout (poussette + options)
Pas d'envoi. À retirer sur place dans le Cantal (15)
Les options peuvent être vendues séparément. N'hésitez pas à me contacter en MP.