07/02/2026
💕💕Mon histoire en tant qu’aidante, l’histoire d’Océane… notre histoire💕💕
Je me demande souvent pourquoi, en France et à notre époque, le handicap est encore si compliqué à faire reconnaître. Pourquoi autant de lourdeurs administratives quand il s’agit simplement de mettre en place des moyens adaptés. Pourquoi tant d’incompréhension de la part de certaines personnes lorsque des aménagements sont pourtant indispensables.
Je ne mets pas tout le monde dans le même panier. Heureusement, sur le parcours de notre fille, nous croisons et avons croisé des personnes extraordinaires, profondément bienveillantes. Mais parfois, dans certaines situations, tout devient beaucoup plus compliqué. Il faut chercher, expliquer, se justifier, se battre… tout en essayant de garder le contrôle de soi, de ne pas imploser sous la pression, tant elle est lourde à porter🥺
J’ai souvent l’impression qu’une personne en situation de handicap subit des peines supplémentaires. Dans notre cas, il y a la maladie, le regard des autres, et puis cette difficulté permanente à être reconnue, comprise, légitimée 😔
Pourquoi tout cela ? Ce sont des questions qui me traversent l’esprit depuis plusieurs semaines, sans réponses claires. Mais c’est mon combat, notre combat. Je pense très souvent aux personnes isolées, à celles qui vivent tout cela seules et qui finissent par abandonner, découragées. Et j’en connais, malheureusement, beaucoup🥺
J’ai déjà connu cette réalité lorsque notre fille a attrapé la maladie de Lyme. Cela a été mon combat pendant plusieurs années, un combat qui continue encore aujourd’hui et que je mènerai toute ma vie ☺️Et maintenant, il y a sa maladie génétique, avec notamment cette difficulté majeure : son problème d’élocution.
Tant que je serai sur cette terre, je me battrai pour ma fille. Je montrerai que malgré un handicap, il est possible d’avoir une vie la plus normale possible. Je me battrai aussi pour faire évoluer les mentalités sur ce sujet. Et pas seulement pour elle.
Je ne veux plus rester spectatrice. Même si je suis déjà très active pour accompagner et défendre ma fille, j’ai envie d’aller plus loin.
Ce combat, je sais qu’il ne s’arrêtera pas. D’une manière ou d’une autre, je continuerai à me battre 💪Peut-être différemment demain, peut-être en m’engageant davantage aux côtés d’associations dans le domaine social. Rien n’est encore défini, rien n’est acté, mais une chose est sûre : je ne pourrai pas rester en marge de tout cela ☺️
Parce que ce que nous vivons, trop de familles le vivent aussi. Et si mon parcours, notre histoire, peut un jour servir, éclairer, soutenir ou faire bouger les lignes, alors je suivrai cette voie-là ☺️
