Ensemble pour Louca

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Ensemble pour Louca ♡ Aider Louca atteint d’une maladie génétique très rare à pouvoir réaliser son rêve d’autonomie ♡

♡ Bienvenue petit Yuzu 🐕🇯🇵🍋‍🟩Yuzu a rejoint notre famille ce week-end. Et ce n’est pas un petit renard, même s’il lui re...
26/10/2026

♡ Bienvenue petit Yuzu 🐕🇯🇵🍋‍🟩

Yuzu a rejoint notre famille ce week-end.

Et ce n’est pas un petit renard, même s’il lui ressemble beaucoup, mais un Shiba Inu, une race japonaise. 🇯🇵 Il y a quelques années, j’ai croisé mon premier Shiba et j’ai eu un véritable coup de cœur ! Mais voilà, ce n’était jamais le bon moment. Il y avait toujours des raisons d’attendre encore un peu… Et puis, après beaucoup (vraiment beaucoup !) de patience, les étoiles se sont enfin alignées.

La création de notre entreprise en mars me permet aujourd’hui de travailler depuis la maison et d’être présente pour Yuzu. Et avec une mamie tout juste retraitée pour nous donner un précieux coup de main, entre les rééducations de Louca et l’emploi du temps du collège de Mélia, toutes les conditions étaient enfin réunies !

Bon, il faut quand même préciser que nous n’avons pas choisi le chien le plus facile à éduquer (ce n’est pas drôle quand c’est trop facile, on aime les challenges, nous !). Le Shiba Inu a un caractère bien trempé : intelligent, indépendant et très têtu… Bref, déjà quelques points communs avec nos enfants !

Mais j’ai toujours rêvé de ces longues promenades en famille, de ces kilomètres sans avoir à négocier chaque pas avec Louca. Et avec Yuzu, ça paraît tellement plus simple ! Il avance, Louca le suit et inversement, les kilomètres s’enchaînent sans même qu’il s’en rende compte. Les balades, la préparation des croquettes, porter les gamelles, mettre le harnais et la laisse, le brosser, s’adapter aux coups de folie ! Autant de gestes et de situations que Louca apprend en même temps que nous et que sa sœur.

Et si vous vous demandez si Yuzu sera un chien d’assistance pour Louca, la réponse est non. Ce n’est tout simplement pas la place que je souhaite lui donner. Le Shiba Inu, avec son tempérament indépendant et son caractère bien affirmé, ne correspond d’ailleurs pas au profil d’un chien d’assistance. Je veux que leur relation se construise naturellement, et pour une fois sans objectif particulier, sans attente et surtout sans que le handicap ne vienne définir leur lien.

Bienvenue chez toi, notre petit Yuzu🍋‍🟩.

♡ Olinek 🇵🇱 Stage 8De retour en Pologne pour un nouveau stage, le plus exigeant de tous, car presque entièrement axé sur...
14/10/2026

♡ Olinek 🇵🇱 Stage 8

De retour en Pologne pour un nouveau stage, le plus exigeant de tous, car presque entièrement axé sur le travail moteur.

Les thérapeutes sont les mêmes depuis nos débuts. Finalement, nous n’avons plus besoin de dire grand-chose, elles savent.

Le programme reste sensiblement le même à chaque stage. Nous mettons l’accent sur la motricité globale et la motricité fine, tout en conservant les séances d’orthoptie, qui sont tellement importantes pour Louca.

Nous gardons également deux séances de G-EO par semaine. Je préfère le travail sans robot, mais nous n’avons pas encore de schéma de marche qu’il peut réaliser parfaitement en kinésithérapie classique, il en est de même pour les escaliers. Nous conservons donc le robot pour quelques séances seulement. Ce serait beaucoup trop de l’utiliser tous les jours.

Nous avons apporté l’AQM (analyse quantifiée de la marche) et l’avons fait traduire en polonais, afin de savoir précisément quels muscles doivent être travaillés en priorité pour améliorer la marche de Louca. À partir de ces éléments, les thérapeutes lui proposent un programme sur mesure, adapté à ses besoins.

Ce sera notre 14e stage en Pologne, tous les deux. Nous savons ce que nous avons à faire et nous savons exactement pourquoi ce pays reste et restera une priorité dans la prise en charge de Louca. Ici, nous avons des thérapeutes parfaitement formées, les idées fusent, elles cherchent toujours des solutions. Parce qu’il n’y a aucune fatalité, et que ça fait beaucoup de bien de se sentir entourés de personnes qui y croient autant que nous, et je les remercie infiniment pour cela.

Nous avons donc toute l’énergie dont nous avons besoin ici pour affronter ces deux semaines loin de notre famille ! Et avec Louca à mes côtés, j’ai l’impression qu’on est invincibles ! Son courage arrive encore à m’impressionner ! ♡

SUPER LOTO ANNUEL – Ensemble pour Louca📍 Samedi 12 septembre 2026 – Espace Chiris, Grasse (06)✨ Comme chaque année, une ...
03/08/2026

SUPER LOTO ANNUEL – Ensemble pour Louca
📍 Samedi 12 septembre 2026 – Espace Chiris, Grasse (06)
✨ Comme chaque année, une soirée festive, solidaire… et pleine de surprises ! ✨
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Le SUPER LOTO de notre association “Ensemble pour Louca” est de retour !
Objectif : Financer les thérapies de Louca, atteint d’une maladie génétique rare TUBB3.

🕕 Ouverture des portes à 18h / Début des parties à 20h
🍽 Restauration & buvette sur place
🎱 8 parties avec : Quine/double quine/carton plein
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🎁 DES LOTS INCROYABLES À GAGNER :
• 🌴 Séjour au choix d’une valeur de 1500€
• 🥘 Thermomix TM7
• 📱 iPhone 17
• 💻 MacBook
• 🛍️ Carte cadeau 500€ CAP 3000
• 🌀 Aspirateur Dyson V15
• 🎮 Switch 2
… et plein d’autres surprises 🫶
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🎟 Tarifs :
• 20€ = 4 cartons
• 5€ le carton supplémentaire
• 👧 Moins de 15 ans : 10€ les 2 cartons
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📲 Réservation fortement conseillée :
📞 07 45 25 79 87
📧 [email protected]

⚠️ Afin de soutenir la buvette et la restauration de l’association, toute nourriture et boisson extérieures sont interdites, sauf cas particuliers (bébés, raisons médicales ou alimentaires spécifiques).

Merci à tous nos sponsors et à ceux qui ont généreusement offert des lots.
Votre soutien fait la différence ♡

📣 On partage un max pour Louca 🫶

♡ L’été de Louca ☀️Cet été, nous avons décidé de faire 4 semaines de pause. Aucun stage, aucun rendez-vous de rééducatio...
20/07/2026

♡ L’été de Louca ☀️

Cet été, nous avons décidé de faire 4 semaines de pause. Aucun stage, aucun rendez-vous de rééducation. Juste le temps de laisser le cerveau de Louca assimiler tout ce qu’il a appris depuis le début de l’année et durant ses semaines de stage intensif, qui ont été particulièrement rapprochées.

Bon, évidemment, il restera quelques rendez-vous médicaux plus difficiles à placer le reste de l’année (MPR, chirurgien orthopédiste, ophtalmologie, orthodontiste), mais cela reste relativement léger comparé à notre quotidien.

Une pause est aussi importante que les périodes de travail intensif, elle permet de se concentrer sur l’essentiel : l’autonomie à la maison, les moments en famille, et des bonnes glaces au chocolat du glacier du village que Louca aime tant ! La lecture aura également une place centrale dans l’été de Louca.

Il a tenu à conserver ses séances de natation, 2 à 3 fois par semaine. Nous accordons beaucoup d’importance à l’écouter un maximum. Il sait ce qu’il veut, alors nous le suivons. La nage autonome est désormais notre objectif numéro un, et ces séances sont une excellente préparation pour son prochain stage de natation au mois d’août à Swim Lab International.

Cette année, nous l’avons aussi écouté lorsqu’il a souhaité changer de thérapeute. Ce n’était pas un choix facile, ça bousculait notre organisation hebdomadaire millimétrée, mais aujourd’hui les résultats sont là. Nous le trouvons plus confiant, plus sûr de lui, et cette confiance lui permet de se surpasser.

Il grandit, (un peu trop vite pour moi), et devient doucement ce grand garçon que nous nous apprêtons à voir entrer en CE2.

Comme chaque année, pas de centre de loisirs pour les enfants car Louca a besoin d’un accompagnement individualisé et surtout de se reposer un maximum. Les enfants seront donc principalement gardés par leur cousine, et nous nous organiserons au mieux avec notre travail pour prendre le relais.

Un été plus calme, pour recharger les batteries avant Lanzarote, puis les défis de la rentrée.

Bel été à tous. ☀️

♡ Un immense merci à Children & FutureHier soir, lors de leur soirée de remise de chèques, notre association Ensemble po...
23/06/2026

♡ Un immense merci à Children & Future

Hier soir, lors de leur soirée de remise de chèques, notre association Ensemble pour Louca a eu l’immense bonheur de recevoir un soutien exceptionnel de la part de l’association Children & Future.

Cette belle aventure a commencé lors du tournoi de golf organisé par le Rotary Club de Grasse au profit de Louca, où nous avons eu la chance de rencontrer Frédéric Chave de l’association Children & Future. Après avoir échangé avec nous, il nous a simplement demandé :

« Comment peut-on vous aider ? »

Et là, ça touche en plein cœur. La maladie de Louca a bouleversé notre vie, mais elle ne nous a jamais isolés, bien au contraire. Au fil des années, Louca nous a permis de croiser des personnes extraordinaires, toujours prêtes à tendre la main et à nous accompagner dans notre combat. Frédéric et Children & Future en sont aujourd’hui un magnifique exemple.

Grâce aux fonds récoltés lors de la No Finish Line Monaco , Children & Future financera la moitié des stages de rééducation intensive de Louca chez Kinesis Sphère en 2027, puis l’autre moitié l’année suivante. Une aide précieuse qui nous permettra de poursuivre un accompagnement essentiel pour son avenir et ses futurs progrès.

Cette soirée a également été l’occasion de retrouver des copains et leurs familles, de partager, d’échanger et de passer un très beau moment ensemble.

Un immense merci à Children & Future, à ses bénévoles, ses partenaires et à toutes les personnes qui rendent ces actions possibles.

La prochaine No Finish Line Monaco se déroulera du 14 au 22 novembre 2026. Une belle occasion de soutenir les enfants tout en participant à un événement solidaire exceptionnel !

Parfois il suffit simplement de parler de notre association pour créer des choses incroyables, MERCI pour Louca.

MerciPourLouca NFLMonaco2026

𝐵𝑖𝑙𝑎𝑛 𝑑𝑒𝑠 𝑒𝑣𝑎𝑙𝑢𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑑𝑒 𝐿𝑜𝑢𝑐𝑎 – 𝐵𝑟𝑎𝑖𝑛𝑚𝑜𝑜𝑣𝑒Cette semaine, nous commençons la première semaine de stage chez Brainmoove. ...
03/05/2026

𝐵𝑖𝑙𝑎𝑛 𝑑𝑒𝑠 𝑒𝑣𝑎𝑙𝑢𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑑𝑒 𝐿𝑜𝑢𝑐𝑎 – 𝐵𝑟𝑎𝑖𝑛𝑚𝑜𝑜𝑣𝑒

Cette semaine, nous commençons la première semaine de stage chez Brainmoove. Nous y étions il y a quelques semaines pour réaliser un bilan complet afin d’identifier précisément les axes de rééducation prioritaires.

𝑃𝑜𝑢𝑟𝑞𝑢𝑜𝑖 𝑐𝑒 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 ?
Parce qu’on a longtemps travaillé le mouvement, et qu’aujourd’hui, il devient essentiel de travailler directement sur le cerveau.
Le bilan met en évidence un point clé : certaines fonctions fondamentales ne sont pas encore suffisamment stabilisées, notamment la vision, l’équilibre et la coordination. Ce sont, selon moi, des freins majeurs aujourd’hui dans sa progression motrice pour pouvoir aller encore plus loin.

Concrètement, le bilan a révélé :
• une instabilité des mouvements oculaires (regard peu précis, variable)
• des difficultés de coordination œil / corps
• une activité cérébrale moins efficace dans certaines zones, notamment à gauche, impliquées dans le mouvement et le traitement visuel.

𝐶𝑒𝑠 𝑓𝑜𝑛𝑐𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑠𝑜𝑛𝑡 𝑑𝑒𝑠 𝑏𝑎𝑠𝑒𝑠 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖𝑒𝑙𝑙𝑒𝑠, et pourtant, dans des prises en charge purement motrices, dans les stages que nous faisons depuis longtemps, elles sont souvent peu travaillées, ou seulement de manière indirecte. C’est précisément ce qui nous manquait jusqu’ici.

Mais ce qui est déterminant, c’est que le bilan met aussi en évidence une vraie capacité de plasticité cérébrale. Le cerveau de Louca s’adapte, se réorganise, et montre un potentiel d’évolution réel, voilà pourquoi il faut continuer tout ce que nous faisons !

Le travail de cette semaine va cibler plusieurs axes :
- rééducation oculomotrice (REMOBI) : stabiliser et fiabiliser le regard (fixation, saccades, poursuite)
- neurovisuel : améliorer la coordination œil / tête / corps et le repérage spatial
- vestibulaire : renforcer l’équilibre et la stabilité posturale
- stimulation cérébrale (photobiomodulation) : favoriser l’activité neuronale et les connexions.

C’est un vrai travail de fond, nous espérons que les progrès seront aux rendez-vous afin de répondre aux besoins de Louca aujourd’hui.

ꜱᴛᴀɢᴇ ʜᴀʙɪᴛ ɪʟᴇ – ᴀᴄᴛᴇ 𝟧Nous sommes actuellement en Belgique pour un nouveau stage Habit Ile. Comme chaque année, nous a...
19/04/2026

ꜱᴛᴀɢᴇ ʜᴀʙɪᴛ ɪʟᴇ – ᴀᴄᴛᴇ 𝟧

Nous sommes actuellement en Belgique pour un nouveau stage Habit Ile. Comme chaque année, nous arrivons avec cinq objectifs concrets à travailler :

- Faire du vélo sans petites roues (le plus ambitieux, avec l’objectif de lui donner un maximum de confiance en lui)

- S’essuyer seul aux toilettes (il a besoin de son intimité, et c’est bien normal)

- Se sécher après s’être lavé (dans la continuité de l’année dernière, où il a appris à se laver seul)

- Gagner en rapidité sur le clavier de sa tablette à l’école (indispensable en CE1)

- Mieux se déplacer au padel, notamment sur les déplacements latéraux (objectif 100 % plaisir, il en faut toujours un)

La première semaine vient de se terminer. Louca est très heureux d’avoir retrouvé ses copains de l’année dernière, et nous aussi de retrouver notre groupe de parents.

Le stage dure deux semaines, il nous reste encore une semaine pour continuer à avancer, avec cette année le thème « Les Tuches », un thème qui lui ressemble, il s’amuse beaucoup !

La kiné qui l’accompagne est vraiment top, et tout se passe très bien jusqu’ici.

Alors GO pour cette nouvelle semaine qui nous attend 🙌

Adresse

75 CHEMIN DU PRIGNON SAINT CEZAIRE SUR SIAGNE
Saint-Cézaire-sur-Siagne
06530

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