Association Contre la Souffrance des Enfants Douloureux
L’association ACSED aide à redonner de l'indépendance à des jeunes souffrant de maladies chroniques et douloureuse. Nous mettons à disposition des jeunes de scooter électriques leur évitant le fauteuil et roulant et facilitant leur autonomie. L’association ACSED a été créé autour de Valentin depuis 2010. Valentin est un jeune Berthevinois qui
se bat depuis l’âge de 12 ans contre la douleur d’une maladie dont on ne connait pas encore la cause et qui le fait beaucoup souffrir. Les amis et la famille de Valentin ont découvert l’univers de la souffrance de Valentin et celle d’autres enfants comme lui. La douleur c’est terrible au quotidien et il y a des jours où l’on n’en peut plus. Et ces familles ont besoin de relais, d’écoute, pour continuer leur combat. Mais les ados eux… ont surtout besoin d’indépendance dans un corps meurtri par la souffrance. Nous avons décidé de nous organiser afin d’aider les enfants douloureux et leur famille. Malgré tout ce qu’implique sa maladie, Valentin nous a tous embarqué dans son association : acseD (se dit accéder) association contre la souffrance des enfants douloureux. Voilà c’est cela aussi avoir 16 ans et être volontaire et pensez aussi aux copains qui souffrent. Acheter des scooters électriques pour promouvoir l’autonomie à l’adolescence. Changer le regard des gens en promenant les minettes sur son scooter électrique et pas dans son fauteuil ! Parce qu’on peut être Handicapé et beau gosse !!! Tout a commencé avec les tartiflettes. Valentin demande à son papa qui est traiteur de l'aider a confectionner des tartiflettes et les vendre au profit de la recherche et le Téléthon. Il en prévoit 50, puis 500, 1000 et ce sera depuis 10 ans 1000 Tartiflettes vendues chaque année. Et pourtant… la fatigue est extrême et il reste couché des semaines entières. Il est hospitalisé, douloureux mais généreux. Valentin ne cesse de se battre pour retrouver son autonomie. Il passe son bac en 3 mois, continue ses études, réapprend à marcher et bouffe la vie à pleine dents. Il apprend à gérer la douleur sans jamais oublier que beaucoup d'enfants douloureux chroniques sont isolés et souffre quotidiennement. Il en fera son cheval de bataille et embarquera dans son aventure des bénévoles mobilisés qui vont mettre en place des projets. Malgré tout ce qu’implique sa maladie, il décide de réagir et comprend qu’il n’est pas seul à souffrir de douleurs chroniques. Il décide de faire bouger les choses. Une devise : « ensemble, on est plus fort » ! Pour Valentin, c’était aussi…Changer le regard des gens en promenant les minettes sur son scooter électrique et pas dans son fauteuil ! Valentin ne cesse de se battre pour retrouver son autonomie il ne marche plus depuis des mois. Malgré tout, il a voulu tenter le Bac en ayant été à l’école seulement 3 mois. Sa volonté lui a permis de l’obtenir et de passer le concours pour rentrer à l’ESRA, une école de cinéma. Son diplôme obtenu il part 18 mois au états unis grâce à un chercheur et des mois de rééducation qui lui permettront de stimuler ses troubles cognitifs et de réapprendre à marcher…
Voilà… Valentin est un passionné de théâtre et de musique et de réalité virtuelle. C’est un Mayennais de maintenant 23 ans qui nous a passé le relais pour ne pas être jugé dans sa vie professionnelle pour ses problèmes de santé. Il écrit beaucoup de texte et a une passion extrême pour les mots et l’audiovisuel. Un jeune qui pense aux autres, et qui veut protéger sa famille et son entourage de ne pas souffrir parce qu’il est malade et surtout convaincre de toujours croire à la gestion de la douleur et à la force de ses espoirs. C’est un jeune avec des mots plein la tête et une tête bien remplie. Mais c’est aussi un jeune fragile par la souffrance et révolté parce qu’on n’y trouve pas de raison. Valentin a été blessé et traumatisé par des gestes douloureux, et paniqué par l’inconnu de la douleur. Une partie de son adolescence a été enfermé dans un corps dans douloureux entouré par des adultes qui n’avait pas de réponse. Son but était de faire sortir de l’isolement engendré par la douleur, et d’aider à redonner de l’indépendance ainsi que de l’autonomie à des jeunes souffrant de maladies chroniques et douloureuses. Lui-même atteint de troubles cognitif et syndromes douloureux complexes -
son ADN révélant des problématiques non identifiées à ce jour –
Valentin décrit la douleur ressentie comme « L’inconnue qui vous empoisonne la vie ; le truc qui vous empêche de rire avec les copains, qui fait que votre entourage, plus ou moins proche, ne vous comprend plus, et eu final, la chose qui vous rend malheureux. »
A force de motivation l’association a pris de l’ampleur et a permis d’aider plusieurs jeunes douloureux qui se voient être soutenus financièrement par du prêt de matériel (fauteuils roulants motorisés ou plus adapté), par du financement de traitements médicaux, par des accompagnements logistiques lors de voyages scolaires. C’est une association jeune mais dynamique et dont les bénévoles ont entre 10 et 75 ans ! Depuis huit ans, de nombreux jeunes douloureux se sont vu soutenus et aidés. Des dizaines de jeunes ont bénéficié de matériel pour soulager leur souffrance (fauteuils roulants motorisés, de thérapie non prise en charges par exemple), et de financements pour des traitements médicaux spécifiques. Certains enfants mêmes, car ACSED agit aussi dans le bien-être de loisir, ont été accompagnés lors de voyages scolaires, permettant ainsi une cohésion sociale, une plus grande écoute et compréhension des enfants en difficulté par les enfants « valides », un échange en humanité, partage et générosité. D’autres ont pu participer, par exemple, à des événements comme un
Marathon ou le 10 kilomètres des écluses à Laval. ACSED fait feu de tout bois, et enchaine les participations à des événements
Régionaux et départementaux, voir nationaux. (Téléthon) pour le bienêtre des enfants douloureux. Nous sommes soutenus par des sportifs qui croient à notre cause, Denis Pouteau qui a couru le 100 km pour offrir un nouveau fauteuil à Sonia, et qui a fait la diagonale des fous avec plus de 167 km à la Réunion, pour permettre de financer un autre casque de réalité virtuelle. David Kruger comédien et photographe très connu, prépare une exposition de célébrités pour soutenir ACSED. Mais aussi Archimède, Gauthier Paturo, Vladimir Vinchon soutiennent notre cause. De nombreux projet sont en cours ….
