Damian, Étoile de l'Espoir

09/11/2026

** Un magnifique RETOUR sur notre dernier Café des Parents Aidants du 7 novembre ! ✨**

Nous partageons avec vous le témoignage de Dominique Guillier qui nous va droit au cœur... ❤️

Pendant que les enfants sont accueillis par des intervenants adaptés à leur handicap ou à leur pathologie, selon les besoins des enfants inscrits, les parents peuvent se poser, échanger et prendre un vrai moment de répit. ☕️💬

Offrir une écoute, des ressources, une vraie pause aux parents, c’est tout le sens des actions de l’association Damian, Étoile de l'Espoir

✨Merci à Dominique pour sa confiance et ce précieux texte qui donne tant de sens à notre engagement ! 🥰

Et un GRAND MERCI également à chaque personne intervenant auprès de l'association pour leur présence, leur soutien et leur grand coeur ❤️🙏

📬 Vous êtes parent ou aidant d’une personne concernée par une maladie rare ?
VOUS N'ÊTES PAS SEUL(E).
N’hésitez pas à nous contacter ou à vous inscrire pour le prochain café 🤗

Les dates des prochains Cafés des Parents Aidants arrivent très bientôt ! 💫

29/10/2026

🍫🎄 Et si vos chocolats de Noël avaient aussi un cœur solidaire ? 💙⭐

Les fêtes approchent doucement… et les gourmands le savent : les chocolats font partie des petits plaisirs incontournables de Noël ! 😋

✨ Bonne nouvelle : cette année encore, l’association Damian, Étoile de l'Espoir propose sa vente de chocolats et gourmandises de la chocolaterie De Marlieu ! 🎁
À offrir… ou à s’offrir 😉🎀

💙 En commandant via notre association, vous bénéficiez d’une réduction et vous contribuez, grâce aux bénéfices réalisés, au financement de nos actions auprès des personnes atteintes de maladies rares ou sans nom, en situation de handicap, de leurs familles et des aidants.

⚠️ Commandes jusqu’au 30 novembre 2026
(et non le 19/11 indiqué sur le bon du catalogue)

🎄 Pour commander :

👉 Découvrez le catalogue : https://it2v7.interactiv-doc.fr/html/de_marlieu_particuliers_noel_2026_367/
👉 Complétez votre bon de commande et retournez-le-nous avant le 30 novembre 2026 avec votre règlement

💳 Règlement :

Par chèque à l’ordre de l’association « Damian, Étoile de l’Espoir »

En espèces

Par virement (RIB sur demande)

📦 Retrait :
Les commandes seront à récupérer auprès de l’association. Dès réception de la livraison, nous vous informerons des modalités de retrait (livraison garantie avant Noël 🎅).

💌 Catalogue papier, bon de commande ou pour toute question :

Message privé sur notre page Facebook

Mail : [email protected]

Téléphone : 07 66 96 03 58

📣 Partagez ce post autour de vous, chaque commande compte ! 🙏

Merci à vous pour votre soutien et à la Chocolaterie De Marlieu de nous accompagner dans cette opération solidaire.🤝

💙❤️⭐ Ensemble, continuons à faire grandir l’étoile de l'espoir.

21/10/2026

** ⚠️ Rappel Info Importante : Fin des anciennes cartes d'invalidité ! **

Vous possédez encore une ancienne carte d'invalidité cartonnée ? Attention, sa date de péremption approche à grands pas.

🗓️ À partir du 31 décembre 2026, les anciens modèles de cartes (invalidité, priorité et stationnement) ne seront plus valables, même si elles portent la mention « définitive » ou « à vie ».

🔄 Que devez-vous faire ?

Pour continuer à faire valoir vos droits, vous devez obligatoirement la remplacer par la nouvelle Carte Mobilité Inclusion (CMI).

💡 Comment faire la demande ?

Rapprochez-vous de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de votre département.

N'attendez pas le dernier moment : les délais de traitement peuvent être longs !

https://www.service-public.gouv.fr/particuliers/actualites/A19074

vous pouvez la demander sur : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/formulaire-de-demande-la-mdph-cerfa-ndeg-1569201

N'hésitez pas à partager cette information autour de vous !

15/10/2026

** Info partage Saint-André **

Nous venons tout juste de découvrir "Génétique 66 – Demain l’Espoir", une association qui reprend son activité à Saint-André et recherche des bénévoles pour agir aux côtés de l’AFM-Téléthon.

👉 Vous voulez aider ?
Toutes les infos ici ⬇️

💛 [ GÉNÉTIQUE 66 – DEMAIN L’ESPOIR REPREND SON ACTIVITÉ À SAINT-ANDRÉ ] 💛

L’association « Génétique 66 – Demain l’Espoir » reprend son activité à Saint-André avec une ambition forte : agir aux côtés de l’AFM-Téléthon et contribuer à faire avancer la recherche contre les maladies génétiques et handicapantes, notamment la mucoviscidose et les myopathies.

🤝 Pour mener à bien cette nouvelle dynamique, l’association recherche toutes les bonnes volontés dans notre village !

Vous souhaitez donner un peu de votre temps, participer à l’organisation d’animations ou simplement apporter votre aide ? Vous êtes les bienvenus ! 🙌

📞 06 62 19 97 10
📧 [email protected]

💛 Ensemble, faisons vivre l’espoir et faisons avancer la recherche !

14/10/2026

📢 RECHERCHE PROFESSIONNEL(LE) – MISSION RÉPIT PONCTUELLE

👉 Profil recherché :

- Titulaire du DEES ou profil expérimenté similaire dans l'accompagnement à domicile.

- Sens de l'écoute, de l'observation et grande adaptabilité.

- Véhiculé-e (recommandé pour le secteur).

👉📍 Secteur : Prats-de-Mollo-la-Preste (Pyrénées-Orientales - 66230)

💼 Type de mission : Intervention ponctuelle / Accompagnement à domicile

Votre mission :
- Assurer un relais d'accompagnement de confiance auprès de la personne accompagnée.

- En fonction des besoins, proposer des activités adaptées favorisant le bien-être, l'autonomie ou la socialisation.

- Permettre au parent-aidant de s'accorder un temps de répit en toute sérénité.

👉 Vous souhaitez mettre vos compétences au service d'une action ponctuelle de répit familial ?

➡️✍️📥 Pour obtenir plus d'informations :

N'hésitez pas à nous contacter et laisser vos coordonnées en message privé ou par e-mail à : [email protected]

Et nous reprendrons contact avec vous 📲

🌟 Merci par avance pour le partage de ce post dans vos réseaux ! 🔁🙏

14/10/2026

✦Retour sur une journée inspirante pour les maladies rares en Occitanie ! ✦

Hier, notre association a eu le plaisir de participer à la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie qui s’est tenue à Perpignan. Une journée intense et riche en partages, entièrement tournée vers un objectif commun : rendre le rare plus lisible et accessible dans notre région !

Le programme a tenu toutes ses promesses et nous a permis de nourrir nos réflexions à travers des temps forts marquants :

✨ Partage & Émotions : Les regards croisés sur l'autodétermination et la résilience ont rappelé l'importance capitale de la voix des personnes concernées au cœur des parcours de santé.

🤝 Co-construction & Solutions : La table ronde de la matinée et les ateliers participatifs de l'après-midi ont réuni les personnes concernées par une maladie rare, les aidants, les professionnels du soin, du médico-social et associations. Ensemble, nous avons planché et partagé des pistes concrètes pour trouver des solutions adaptées au quotidien des familles sur des thématiques cruciales : l'accès à la communication, aux soins, aux loisirs et à la mobilité.

📱 Innovation : Nous avons également pu découvrir la démonstration de la nouvelle application France Maladies Rares (BNDMR), un bel outil pour l'avenir.

Un immense merci aux organisateurs (Maladies Rares Occitanie, l'ERHR Occitanie-Est et tous leurs partenaires) et à tous les intervenants pour cette dynamique collective indispensable.

🎤Représenter les familles lors de ces échanges et porter la voix des maladies rares est au cœur de nos missions.

Nous repartons avec de belles perspectives d'avenir, des pistes concrètes pour de futures collaborations et le coeur rempli de belles rencontres ! 📈🤝

📷Retour en images 👇

06/10/2026

** Journée nationale des aidants ~ 6 octobre **

En cette journée, nous pensons bien évidemment à toutes celles et ceux qui, chaque jour, accompagnent un proche.

Être aidant, c’est souvent être là avant même qu’on ait besoin de demander.
C’est accompagner, rassurer, organiser, adapter le quotidien, chercher des solutions, écouter, encourager…

C’est aussi parfois mettre ses propres besoins de côté.
Repousser sa fatigue.
Faire face aux imprévus.
Continuer, même lorsque les journées sont lourdes.

Et derrière chaque aidant, il y a une personne qui a elle aussi besoin d’être écoutée, soutenue, entourée et parfois qui a simplement besoin de souffler.

Chez Damian, Étoile de l’Espoir, nous souhaitons contribuer à ce que les familles et les aidants ne restent pas seuls face aux difficultés du quotidien.

Cela passe par une écoute, une permanence téléphonique, des échanges personnalisés, des rencontres entre familles, nos Cafés des parents-aidants, des moments pour soi, mais aussi par la mobilisation de notre réseau d’interventions, selon les besoins et les situations.

Parce que demander de l’aide n’est pas une honte ou un échec.
Parce que prendre un peu de temps pour soi n'est pas abandonner l'autre.
Parce qu'un aidant a lui aussi le droit d'être aidé.

💛 Aujourd’hui, nous voulons simplement vous dire : nous vous voyons. Nous vous entendons. Et vous n’avez pas à avancer seuls.

À tous les aidants, aux parents, aux proches, aux familles qui accompagnent au quotidien :
merci pour ce que vous faites, mais surtout… prenez soin de vous aussi.

💫 Damian, Étoile de l’Espoir
Être là, écouter, accompagner, créer du lien et permettre de souffler.

23/09/2026

** Des nouvelles de Damian : hospitalisation à Lyon **

Nouvelle étape pour lui, pour nous....
Il est t**d, il dort pour le moment donc j'en profite pour partager en quelques mots ce qu'il en est...

La maladie évolue, le système digestif ne fonctionne plus normalement.. un nouveau traitement est mis en place, mais ce n'est pas encore ça... Un coup il fait que se vider, et lorsqu'on diminue la dose tout se re bloque, il gonfle, on remonte les doses et ça repart .... Nous sommes encore dans les ajustements mais ce n'est pas facile..

De plus avec la remise en place corset, il le refuse direct dès qu'il le voit.. on doit être à plusieurs pour lui mettre et lorsqu'il faut le changer, il faut tout enlever et recommencer... Ça me fait tellement mal au coeur de devoir le tenir pour lui mettre, de le voir souffrir, de le voir prendre sur lui...
Je ne sais pas comment nous allons gérer quand nous serons rentrés, et d'ailleurs je ne sais pas encore quand.. d'un côté, bientôt je l'espère parce qu'il n'en peut plus, d'un autre, tant que tout n'est pas stabilisé... mais bon le fait de rentrer à la maison et retrouver ses habitudes va lui faire beaucoup de bien ...

Et c'est surtout aussi que je n'ai aucune solution pour pouvoir le changer tout en laissant en place le corset pour éviter les crises .. d'ailleurs si jamais vous avez des astuces, je prends!

Dans tous les cas, il sera suivi régulièrement et on espère de tout notre coeur que son état et sa scoliose se stabilisent.

On se pose tellement de questions sur ce qu'il se passe, sur l'évolution... Mais cela reste sans réponses, on avance à tâtons, en fonction des symptômes qui arrivent, on met en place les traitements, les prises en charges nécessaires et on continue d'avancer dans l'inconnu ...

Comme toujours nous allons avancer, étape par étape, avec courage pour Damian et l'entourer de tout notre amour ♥️🙏💫

Merci pour vos messages et vos soutiens
Valérie et Stéphane

12/09/2026

** MESSAGE IMPORTANT de l'association : Pour les PARTENAIRES, les FAMILLES et TOUS CEUX QUI SUIVENT et SOUTIENNENT DAMIAN 💫**

Damian est actuellement hospitalisé pour une nouvelle étape, face à l’évolution de sa maladie.
Valérie, sa maman et présidente de l’association, est à ses côtés pour le soutenir et l’accompagner. Elle n’a malheureusement pas pu répondre à vos appels cette semaine et ne pourra pas non plus assurer les rendez-vous prévus, ni répondre à vos appels ou messages concernant l’association pendant quelque temps encore.

En attendant, si des familles ont besoin de soutien, d'accompagnement ou pour toutes personnes souhaitant contacter l'association,

👉 Appelez directement notre permanence ou envoyez-nous votre message par mail ⬇️

📞 Permanence & Contact :
07 66 96 03 58

📧ou par mail : [email protected]

Merci pour votre compréhension et votre soutien toujours si précieux.

Et.... On compte sur vous pour envoyer plein de courage et de bonnes ondes à Damian 🫶et de soutien à sa maman !💕

Le bureau de DÉDLE