25/05/2025
🏃♂️𝐂𝐨𝐮𝐫𝐬𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐇𝐞́𝐫𝐨𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐀𝐒𝐀𝐏 𝐟𝐨𝐫 𝐂𝐡𝐢𝐥𝐝𝐫𝐞𝐧 : 𝐋𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐨𝐮𝐯𝐞𝐫𝐭𝐞𝐬 ! 𝐀𝐢𝐝𝐞𝐳-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚̀ 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 !
⏱️Il y a 2 ans, Calixte, âgée de 15 ans, nous quittait emportée par la SMA-PME. En France, d'autres enfants comme Adeline, Satine et Charlie luttent toujours contre cette terrible maladie. Récemment, Garance, 11 ans, la petite sœur de Calixte, a reçu le même diagnostic.
𝐿𝑎 𝑆𝑀𝐴-𝑃𝑀𝐸 𝑒𝑠𝑡 𝑢𝑛𝑒 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑑𝑖𝑒 𝑔𝑒́𝑛𝑒́𝑡𝑖𝑞𝑢𝑒 𝑟𝑎𝑟𝑒 𝑒𝑡 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑑𝑒́𝑔𝑒́𝑛𝑒́𝑟𝑎𝑡𝑖𝑣𝑒 𝑞𝑢𝑖 𝑒𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑒 𝑙𝑒𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡𝑠 𝑎̀ 𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑛 𝑑𝑒 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑎𝑑𝑜𝑙𝑒𝑠𝑐𝑒𝑛𝑐𝑒 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑑𝑒𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑟𝑜𝑐ℎ𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑐𝑒𝑙𝑙𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑑𝑖𝑒 𝑑𝑒 𝐶ℎ𝑎𝑟𝑐𝑜𝑡.
🔬Cette course à laquelle nous participons pour la 6ème fois est L’ÉVÉNEMENT CLÉ pour financer la recherche et vaincre la SMA-PME. Grâce à vous nous avons pu contribuer à hauteur de 600K€ à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe « Maladies neuromusculaires et thérapie génique » d'Ana Buj Bello à Généthon.
Aujourd’hui, nous entrons dans la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu’ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026.
💪Envie de rejoindre l’aventure ? Deux formats d’équipe sont possibles pour participer :
𝐄𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞 𝐏𝐀𝐑𝐈𝐒 :
Si vous êtes dans la région parisienne et disponible le dimanche 15 juin, inscrivez-vous à la course « physique » qui se déroulera au Domaine National de Saint-Cloud
-> https://bit.ly/4kBcRpc
𝐄𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞 𝐂𝐎𝐍𝐍𝐄𝐂𝐓𝐄́𝐄 :
Vous pouvez vous inscrire à la course « connectée » qui se déroulera où et quand vous le souhaiterez, en France ou à l’étranger !
-> https://bit.ly/3HcoDry
🫶 Nous n’avons jamais été aussi près du but !
En mémoire de Calixte,
Pour Adeline, Charlie, Garance, Satine,
Pour tous les enfants atteints d’une SMA-PME dans le monde
MERCI 🙏
Ensemble nous vaincrons cette terrible maladie.
