Nos origines, en 2016:
Ernest est un petit garçon qui est né avec une anomalie chromosomique très rare: l’idic 15. Pour plus de détails, vous pouvez consulter ce lienhttp://www.rarechromo.org/translations/Francais/15%20Idic%2015%20French%20QFN.pdf
En bref, il s’agit d’un handicap qui se traduit entre autres par un re**rd d’acquisition, un comportement social inhabituel et des crises d’épilepsie
régulières. A titre d’exemple, Ernest a aujourd’hui 8 ans et il commence seulement à marcher. Mais il ne parle pas, n'est pas autonome et ne joue pas...
C’est à 3 mois que nous nous sommes rendus compte qu’Ernest n’était pas un enfant comme les autres. Pour son pédiatre, Ernest était juste un bébé qui grandissait à son « rythme ». Mais nous ne voulions évidemment pas nous contenter de ce seul avis et c’est à ce moment que notre combat a commencé. En réalité il s’agit davantage d’un marathon...
Durant toute une année, nous avons multiplié les rdv avec les spécialistes, les examens neurologiques, les IRM, les électroencéphalogrammes (EEG), les radios, les exercices de rééducation et les stimulations à domicile, les séances de kinésithérapie, la psychomotricité, les tests génétiques et même les longues semaines d’hospitalisation... tout cela sans savoir ce qu’avait notre Ernest. Nous avons rencontré plusieurs médecins dans plusieurs établissements de la région parisienne pour savoir, pour comprendre et en gardant l’espoir que que notre fils était simplement un petit fainéant et qu’il « rattraperait son re**rd » par rapport aux autres enfants plus t**d. Le lendemain de son 1er anniversaire, la nouvelle est tombée: « Votre fils est porteur d’une anomalie génétique, nous ne savons pas comment il pourra se développer, tout dépend de lui. Voilà, en résumé, ce que nous a expliqué la généticienne après plus de 6 mois d’attente de résultats.
6 mois ont passé, le choc est digéré et la fatalité perdure mais Ernest grandit et les actions qui nous semblent pertinentes se poursuivent. Mais nous restons dans l’interrogation en permanence: pouvons-nous l’aider davantage? Bénéficie-t-il des soins appropriés? Quel accompagnement lui faut-il, au-delà de notre amour et de celui de sa grande soeur, de 2 ans son aînée?.. Début 2015, par pur hasard, un ami connaissant la situation d’Ernest et également touché par le handicap nous contacte et nous parle d’un traitement qui existe et qui semble adapté à Ernest. D’abord résignés puis perplexes, nous nous renseignons davantage au sujet de ce programme qui n’existe pas en France: direction Barcelone! Sur place nous découvrons la structure, les équipes, la méthode employée et nous prenons conscience que d’autres familles sont également concernées. Nous ne sommes plus seuls, l’espoir renaît pour Ernest. Il est possible de le faire travailler de manière à lui faire trouver son équilibre, à le faire gagner en concentration et en mobilité, à le stimuler. Pourquoi tout cela? Nous savons qu’Ernest est lourdement handicapé et cela ne changera pas. Mais il est de notre devoir de le rendre le plus autonome possible, de le rendre plus sociable, de lui faire faire des progrès... en tant que parents, il est de notre rôle de faire grandir Ernest, notre petit amour. Concrètement, nous veillons à lui apporter tout ce que nous pouvons, au quotidien en nous appuyant sur nos familles, nos amis et bien sûr les professionnels autour de nous. Mais cela ne suffit pas. Donc 2 fois par an, minimum, nous faisons suivre à Ernest cette thérapie intensive pendant des séjours de 2 semaines en Espagne. C’est beaucoup d’organisation par rapport à nos jobs et autres obligations (notamment concernant sa grande sœur), de logistique, de temps et évidemment de frais. C’est pourquoi nous avons créé l’association L’Everest d’Ernest. Et aujourd'hui, en 2021:
Sur notre chemin, nous avons rencontré plusieurs enfants avec le même syndrome et aujourd'hui, c'est plus de 30 familles que nous pouvons accompagner. Entre nous, nous échangeons et nous soutenons, mais nous savons qu'ensemble nous pouvons aller plus loin, destination sommet! Aujourd'hui, l'association a pour but :
- d'informer et faire connaitre le Syndrome du chromosome 15 Isodicentrique (Idic 15) ainsi que le handicap en général.
- de soutenir et d’accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations, aide financière, etc.) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté
- de récolter des ressources, notamment financières, afin de venir en aide et d’assurer un développement le plus harmonieux possible aux enfants atteints d’une maladie génétique, notamment Idic 15, d’une maladie rare ou d’un handicap ;
- de promouvoir la recherche scientifique et médicale autour des maladies génétiques, notamment Idic 15 et de procéder à la collecte de fonds destinés au financement de la recherche ;
- d’être à l’initiative ou de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
- d’organiser des événements solidaires, des festivals ou toute autre manifestation destinés à la sensibilisation du grand public aux handicaps et aux maladies rares. En tant que parents, notre rêve est d’entendre nos enfants parler et rire, de les voir marcher, de les faire grandir et de les sentir s’épanouir. C’est notre rêve. C’est leur Everest. Contactez-nous: [email protected]
