24/01/2023
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💥 « Mais c’est quoi un parent aidant? » 💥 (entendu)
On aimerait tellement répondre calmement. Ou s’appuyer sur des chiffres. Ni l’un ni l’autre n’est possible.
Calmement, c’est compliqué tellement ça nous paraît évident, tellement c’est notre quotidien, tellement c’est épuisant, tellement ça devrait sauter aux yeux que la question ne devrait pas exister.
S’appuyer sur des chiffres c’est quasi impossible: il n’existe pas d’étude complète.
Une réponse pourrait être*:
"Parent aidant, c’est un job à part entière.
Être parent d’un enfant en situation de handicap, c’est être à la tête d’une entreprise: gestion des stocks (de médicaments), coordination logistique (des professionnels), gestion de l’approvisionnement (du matériel médical et des médicaments), secrétaire (de son enfant - planning de ministre oblige), direction RH (des soignants, auxiliaires de vie, psychomot, ergothérapeute, orthoprothésiste, …), rédacteur.ice en chef (de projets de vie), diplomate (parce qu’on a souvent envie de hurler mais qu’on essaie de sourire), direction financière (dois-je détailler?), responsable administratif (pourquoi il se retrouve en dernier celui-là?), chauffeur-livreur, et j’en passe."
*Cette réponse est très partielle
💥 « Parent aidant, ça n’existe pas, on est parent, voilà tout » 💥 (entendu)
Depuis l’annonce du diagnostic de mon enfant, j’ai perdu mon emploi, perdu mon logement, perdu des amis, perdu des membres de ma famille, j’ai déménagé, changé de vie, je ne vais plus au cinéma, plus au resto, plus dans des bars, plus au musée, plus en vacances, sortir faire un tour d’un quart d’heure me demande une organisation d’une heure, je mets des médicaments de 8h du matin à 23h à ma fille, à la seringue, je la nourris directement par l’estomac, ça s’appelle une gastrotomie, je ne connaissais pas ce terme avant 2016, on l’aspire avec une machine environ 4 fois par jour, j’ai plus de professionnels qui passe chez moi en une journée que de gens en un mois dans la plupart des foyers français. Mon enfant a un pronostic vital engagé, je vis avec ça depuis qu’elle a 5 mois. Ma santé est très impactée (physique et mentale).
Je veux bien entendre que chaque parentalité est différente. Que nous nous occupons de notre enfant, que c’est normal. Non. On est parent pour accompagner son enfant vers l’autonomie. Le handicap nous prive de cela. Notre enfant ne sera jamais autonome. Ce n’est pas le deal de départ quand on fait un enfant. On peut tout lâcher pour l’accompagner. Ou pas. Cela devrait et doit rester un CHOIX.
💥 « Parent aidant, ça n’existe pas »💥 (entendu)
Viens passer 24h à la maison.
Viens en stage 1 mois chez Les Bobos à la ferme: parle avec les familles que nous accueillons.
On fait le point ensuite. N’hésite pas, tu verras, ça fait du bien.
👉 BREF. C’est pour tout ça (et évidemment bien plus, TELLEMENT PLUS), que l’on a besoin de vous pour continuer à faire du bruit autour de cette enquête qui a pris bien plus d’ampleur que quiconque ne l’imaginais. On est le 22 janvier, il est 21h, on est déjà 677 répondants ‼️
L’enquête est ouverte jusqu’au 31 janvier, on a besoin de vos partages: à vos amis, vos assos, vos établissements, vos réseaux: plus on sera, plus les résultats auront du poids (et on vous assure qu’ils sont déjà probants….)
MERCI
HEROIC santé
