Le Monde d'Elza

14/12/2024

Le syndrome de Pitt-Hopkins a désormais son association nationale !!

02/12/2024

Aujourd’hui Elza a 12 ans 🥳
C’est une petite fille aimante, qui progresse chaque année un peu plus.
Elle apprend la patience, elle observe, elle tente de gérer comme elle le peut.
Elle va démarrer un nouveau moyen de communication alternative sur tablette, ce sera long mais elle y arrivera j’en suis sure.
Elle pourra enfin nous expliquer ses peurs, ses angoisses, ses frustrations, ses douleurs, ses envies.

❗️Par ce post, je vous annonce également la fermeture prochaine de cette page.
Non pas que ce soit la fin de quelque chose mais plutôt la continuité.
Je savais que cela arriverait et il est temps.
MERCI aux personnes qui ont su nous encourager, nous motiver, nous réconforter.
Je suis sure que ceux et celles qui voudront des nouvelles, trouveront le moyen d’en demander et d’en avoir.
(L’association est toujours en place mais finira par cesser aussi.)

À bientôt 👋🏻

24/11/2024

Une nouvelle publication sur le Communication Alternative Améliorée (CAA) même si visiblement cela n’intéresse pas grand monde… 17 likes et 4 partages sur la dernière …

Cette page montre le plus souvent les bons moments d’Elza c’est vrai. C’est un choix.
Mais il y a aussi « le reste », les troubles du comportement dû aux troubles autistiques, la frustration dû au fait qu’elle n’arrive pas toujours à se faire comprendre, la liste est longue et je vais vous l’épargner.

C’est pourquoi il est important de communiquer sur le sujet.
On a tendance à entendre dire que si un enfant utilise un moyen de communication alternative, il ne parlera jamais.
C’est faux.
J’ai même envie de dire que c’est tout le contraire.
Il existe des supports multiples et variés, comme des logiciels ou encore des classeurs de pictogrammes.
Elza a démarré avec des photos des objets du quotidien.
C’est un processus long et fastidieux c’est vrai, mais ces efforts en valent la peine.


https://www.facebook.com/share/15io8FiF65/?mibextid=WC7FNe

Utiliser la CAA, avec ou sans voix de synthèse, favorise le développement de la parole chez les enfants avec re**rds, sans limiter leur prog

23/11/2024

L’importance de la communication même ou je devrais dire plutôt SURTOUT chez les enfants non verbaux.
Ne jamais, NON JAMAIS, penser qu’ils n’ont rien à dire ou qu’ils ne comprennent pas.
Leur apporter l’écoute et le moyen de communication adapté est primordial.
C’est long, fastidieux, mais nécessaire.
Ne laissons personne nous dire qu’ils en sont incapables.
Quelque soit le support utilisé, ils ont des choses à vous dire.

09/11/2024

Elza a encore une fois fait don de ses cheveux!
Pensez-y 😉 ✂️ 💇🏼

26/10/2024

Encore une belle édition de la corrida du Trail’loween 🧙 👻
Nous avons été invités cette année encore par Les Sentes de Gaïa et l’USC NOUVION ATHLÉTISME.
Merci à eux, merci aux coureurs et coureuses, merci aux préparateurs, aux monteurs, aux spécialistes des toiles d’araignée … !! 🕸️ 🕷️
Vous êtes au top!!
Et nous, on adore ça!!

06/10/2024

6 octobre : journée nationale des aidants, parce que derrière chaque maladie, chaque handicap, il y a une mère, un père, un frère, un enfant… qui s’investit sans compter.
Évitons de les laisser dans l’ombre.

Petite anecdote : j’ai rencontré il y a quelques années un politicien à qui j’ai demandé comment le statut d’aidants pouvait évoluer.

Réponse : il faut savoir quand s’arrête votre rôle de maman et quand débute votre rôle d’aidant… 😳

J’ai cru à une blague, je n’en suis pas remise 😅

Comprendrons les aidants concernés, on ne tient pas de carnet de comptes, on ne note pas nos heures, on ne se fait pas payer d’heures supplémentaires quand après la journée on assume encore la nuit.

Alors sans avoir de grands espoirs sur une quelconque avancée, on va continuer à faire ce qu’il faut pour nos enfants, nos parents, nos conjoints… sans rien attendre parce nous, nous sommes sur le terrain.

Je pense aujourd’hui à toutes les mamans guerrières devenues mes amies au fil des années 💪🏻 💙 🩷

18/09/2024

🩵🩵🩵🩵 18 septembre : journée internationale du syndrome de Pitt-Hopkins.

Le syndrome de Pitt-Hopkins c est quoi?

C’est une anomalie génétique qui touche le chromosome 18 et empêche la production de la protéine TCF4.
Les répercussions sont importantes, on répertorie une déficience intellectuelle plus ou moins grave, motricité difficile, absence ou peu de parole (je n’ai pas dit language), troubles intestinaux, épilepsie, problèmes visuels, troubles du comportement s’apparentant à des troubles autistiques, entre autres … la liste est longue, je vais vous l’épargner.
Avec un accompagnement adapté, ces enfants progressent, apprennent, s’épanouissent.

Ne jamais rien lâcher est la ligne à suivre pour les faire avancer.

Mais aussi les considérer comme des enfants à part entière, et pas comme un numéro de dossier MDPH.

Ils ont l’envie, ils ont la motivation (pas toujours 😅), il faut « juste » de la patience, beaucoup de patience!

Et beaucoup d’Amour 🩵🩵🩵🩵

04/09/2024

https://www.facebook.com/share/mn9VqYXYZ4imnT1s/?mibextid=WC7FNe

26/08/2024

Voilà les vacances sont finies! Encore une rentrée faite dans la bonne humeur !

25/07/2024

On y est!! L’aire de jeux inclusive de l’Iepm de Bazeilles existe! Ce n’est pas un rêve! 🤩
Merci à tous les acteurs du projet qui ont rendu possible cette merveille 😀

06/07/2024

Aujourd’hui Elza a récupéré ses nouvelles lunettes!!

Merci à et 👓🤩

03/07/2024

Je rejoins le mouvement !!! 💓💓

SI TU LE REGARDAIS COMME MOI

💜Si TU le regardais comme MOI, tu en saurais plus sur ses CAPACITÉS...NON sur son HANDICAP.

💙Si TU le regardais comme MOI, tu saurais que dans chaque accomplissement, il y a son envie de ne jamais abandonner.

💚Si TU le regardais comme MOI, tu saurais qu'une condition ne rend pas différent, mais UNIQUE.

💛Si TU le regardais comme MOI, tu admirerais autant sa façon de sourire que d'embrasser la Vie.

❤️Si TU le regardais comme MOI, tu lui donnerais un sourire, pas un regard fixe.

💖Si TU le regardais comme moi, tu comprendrais pourquoi je l'aime tant, pourquoi je m'accroche malgré les obstacles.

💓SI TOI "SOCIÉTÉ" tu le regardais comme Moi, tu serais solidaire, bienveillante et aidant. Alors, nous ferions équipe pour un monde meilleur.

💝Les mentalités évoluent mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir...ensemble ❤️

16/06/2024

Bonne fête aux papas!!
Ceux qui bricolent, qui aménagent, qui cajolent, ou qui transforment un gros chagrin en éclat de rire … 🥰

26/05/2024

Bonne fête à toutes les mamans, à celles qui se sacrifient, celles qui cherchent des solutions, celles qui inventent, celles qui se battent, celles qui sont épuisées sans oser le dire, celles qui puisent de l’énergie là où elles n’auraient jamais pensé puiser, celles qui sont devenues mes amies quand rien ne nous prédestinait à nous rencontrer et qui sont devenues un soutien indispensable 💞