Pour la vie de Liv

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Pour la vie de Liv Pour la vie de Liv est une association créée pour ce petit ange atteinte du syndrome de Prader willi.

12/11/2026
• aujourd’hui Liv a eu une multitude de rdv dans l apres midi entre ergothérapeute, appareilleuse , fournisseur médical ...
12/11/2026

• aujourd’hui Liv a eu une multitude de rdv dans l apres midi entre ergothérapeute, appareilleuse , fournisseur médical etc…

• Comme je vous ai expliqué récemment , la maladie de Liv a évolué et pas de façon positive . Ainsi il faut revoir toutes ses installations que ce soit à la maison où à l ecole .

• il a donc fallu trouver une solution pour adapter la chaise médicalisée d école pour qu elle réponde au besoin des problèmes de hanches de Liv notamment.

• voici le lien pour commander vos chocolats du cœur pour les fêtes et soutenir liv par la mêmeOccasion en cette période...
12/11/2026

• voici le lien pour commander vos chocolats du cœur pour les fêtes et soutenir liv par la même
Occasion en cette période tournée vers les autres . 💝💝🎄🎄

Code d accès : AYUGLW

Lien : https://asso.initiatives.fr

11/11/2026

Hier nous nous sommes rendu sur saint Étienne afin d intervenir dans un collège et de sensibiliser les élèves de 4 eme au syndrome de prader willi et la réalité du polyhandicap.

Un moment partagé très pertinent tout en bienveillance.

09/11/2026

Vivre avec la maladie c est aussi ça …

• Liv a passé beaucoup de temps à l hopital cette semaine. •Jeudi elle y à subit un électrocardiogramme avant d enchaîne...
08/11/2026

• Liv a passé beaucoup de temps à l hopital cette semaine.

•Jeudi elle y à subit un électrocardiogramme avant d enchaîner son rdv avec le cardiologue.

• jusqu a présent Liv n avait pas besoin de suivi cardiologique car tout allait bien.

• Cependant les choses ont changé car les spécialistes lui ont découvert un souffle au cœur qu elle n avait pas.
Donc une surveillance cardiologique est désormais mis en place afin de surveiller l impacte de sa maladie sur son cœur.

06/11/2026

• retour sur cette semaine qui pour Liv a été particulièrement rythmée par du temps à l hôpital.

Après une roséole qui avec son syndrome l a bien mis KO ,
La semaine fut pas des plus reposante pour elle avec tout ça .

06/11/2026

Venez retrouver nos bénévoles chez au coteau !

• effectuez vos achats et faites les emballer par notre équipe afin de venir en aide à notre petite Liv !

• Votre soutien est précieux et indispensable !!

• chaque euro compte !!

• retour à l hôpital pour Liv et on commence par un électrocardiogramme 🏥👨‍⚕️
05/11/2026

• retour à l hôpital pour Liv et on commence par un électrocardiogramme 🏥👨‍⚕️

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