Dans les pas de Jules

30/07/2026

Plusieurs articles vont être mis en ligne d'ici demain :
- Vêtements enfants fille et garçon taille 6 mois à 36 mois
- Vêtements de grossesse et d'allaitement taille XS- S - M
- Livres
- Jouets
- Vêtements homme et femme

Merci pour votre soutien 🍀

15/07/2026

La Phelan-Mcdermid Syndrome Foundation Family Conference est un rendez-vous très important pour l’ensemble des personnes confrontées au syndrome Phelan-Mcdermid de par le monde. Elle a particulièrement pour but de présenter un panorama complet des avancées de la recherche, et notamment des essais cliniques en cours.

Elle permettra également d’aborder différents thèmes de la vie quotidienne pour apporter du soutien aux familles concernées : diagnostic de l’autisme dans le syndrome, perte de compétences et régressions, approches de traitement des comportements difficiles, problèmes gastro-intestinaux, défis d’alimentation, méthodes de communication alternatives, maladies neuropsychiatriques, transition vers l’âge adulte, lymphœdème, soins palliatifs, planification successorale, et bien d’autres.

Nos gains nous ont permis de souscrire une inscription virtuelle à cette conférence pour assister en différé et en français aux nombreuses conférences qui vont être enregistrées.

C’est un évènement important que nous attendons impatiemment d’une part puisqu'il peut être porteur d’espoir concernant les avancées thérapeutiques, et que nous redoutons d’autre part compte tenu de l’importance et de la gravité des thèmes qui y seront abordés.

Une participation indispensable, bénéfique, mais émotionnellement lourde.

Nous ferons notre maximum pour qu’un retour puisse être fait et publié sur notre site Internet (toujours en cours de construction).

Pour Jules et pour tous les autres,

Merci pour votre soutien 🍀

Pour plus d'information :
Phelan-McDermid Syndrome Foundation
https://pmsf.org/

10/07/2026

En parallèle de la création de notre association, nous avons décidé de créer une boutique Vinted et de consacrer l'ensemble des bénéfices ainsi réalisés à l'association.

Cela nous permet d'avoir des entrées de fonds relativement régulières mais aussi et surtout de faire connaître notre cause. Des flyers de présentation de la maladie et de l'association sont en effet insérés dans chaque colis. Plusieurs ont ainsi déjà rejoint le sud de la France, l'Espagne ou l'Italie 🌞

Vous pourrez y trouver divers articles :
- habits bébé / enfants
- Jouets
- Articles de puériculture
- Articles et Habits de grossesse et d'allaitement
- Habits Femme et Homme
- Habitat
- Livres
- et bien d'autres choses à venir encore 😊

Le compte est alimenté au fil de l'eau en fonction de nos trouvailles et des dons reçus. N'hésitez donc pas à vous abonner pour ne rien manquer. Des habits de grossesse d'été sont actuellement en cours de mise en ligne.

Pour aller plus vite, un sommaire dans le profil vous orientera directement vers les différentes catégories d'articles mis en vente.

C'est une occasion de joindre l'utile à l'agréable : nous soutenir et vous faire plaisir !

Lien direct => https://www.vinted.fr/member/23431724

N'hésitez pas également à nous contacter par mail/SMS si vous souhaitez faire un don aux fins de revente ([email protected] 0674798556).

Pour Jules et pour tous les autres,

Merci pour votre soutien 🍀

01/07/2026

Nous tenions aussi à remercier vivement nos partenaires, sponsors, donateurs et participants à la tombola. Votre soutien et votre générosité ont rendu notre participation à cet évènement possible et fait de celle-ci une réussite ! Chaque participation, quelle qu'en soit la nature et la teneur, a concrètement permis de faire avancer notre cause.

Un immense merci également à tous les bénévoles, familles, supporters et visiteurs qui ont encouragé et soutenu les coureurs et qui nous ont épaulé dans l'organisation concrète de cet évènement !

Merci à tous et à l'année prochaine pour faire encore mieux !

Pour Jules et pour tous les autres,

Merci pour votre soutien 🍀

05/06/2026

04/06/2026

Nous remercions vivement le Garage Carbone pour sponsoriser notre participation aux 24h de Roche-la-Molière !

Si nous atteignons nos objectifs sportifs, son soutien nous permettra de réaliser un premier don pour la recherche sur le syndrome Phelan-Mcdermid et d’organiser nos prochains évènements.

28/05/2026

🕚 Après l’effort vient forcément le temps du réconfort.

Après une course harassante, sous la chaleur estivale, il devient primordial de se détendre. Et pour se relaxer, prendre du temps pour soi, quoi de mieux que se faire coiffer, maquiller ou bénéficier d’un soin ?

En participant à notre tombola vous avez la possibilité de vous faire chouchouter à Roche La Molière par Audrey B. Coiffure qui offre un bon d’une valeur de 30 euros ✂, et par Beauté & Claire qui offre un soin du visage ou une mise en beauté maquillage💄 !

C'est une occasion de nous soutenir en vous faisant plaisir ! 🌞

N’hésitez pas, voici le lien pour participer à la tombola :
https://www.helloasso.com/.../tombola-24h-roche-la-moliere